Résultats tri test et amniosynthèse

Alors voilà après une mesure de clarté nucale élevée, un tri test peu encourageant et des résultats très attendus le couperet est tombé : il ne s'agit pas de trisomie 21 mais d'un type de Leucodystrophie qui ne peut pas encore être déterminée.
Je n'ai pas le courage de vous expliquer en détail. Nous avons appris cela hier après midi et je n'ai pas encore digéré la nouvelle. J'ai fait d'autres examens, le médecin nous a dit que dans tous les cas notre enfant sera lourdement handicapé et qu'il est possible à 98% qu'il ne parle jamais et ne puisse pas marcher. Il faut attendre la semaine prochaine pour en savoir un peu plus sachant que ce type de dépistage est assez peu fréquent et que les examens pré natal ne sont pas encore aussi bien développé que l'examen qui permet de dépister la trisomie 21. Il se peut donc que si on décide de garder le bébé on découvre tout un tas d'autres malformations/problèmes à la naissance.
J'entre dans la 18ème semaine d'A, c'est bientôt la moitié de ma grossesse, j'ai vu mon bébé à l'écho, d'ailleurs c'est un petit garçon. Le monde s'est écroulé.
Pour le moment je suis en boucle sur "on peut pas le garder". Et j'embraye immédiatement sur "mais je suis un montre de dire ça"
Voilà pour les nouvelles.

oh je suis désolée de lire
je t'envoie tout mon soutien pour que vous arriviez à prendre votre décision... qui sera de toute facon la bonne car la votre...
tu n'es pas un monstre d'envisager toutes les options, car dans tous les cas votre vie va changer...
J'ai une amie qui a dû subir 2 IMG, et elle avait trouvé de l'aide dans les groupes de soutien à la maternité,
ca t'a été proposé?
n'hésite pas à venir en parler ici
plein de courage

Je suis vraiment désolée pour vous...
Je vous envoie toutes mes pensées pour ces moments difficiles...

Je n'aurais pas dit mieux que Mimikief.
Vous vivez une épreuve difficile. Tu n'as pas à te culpabiliser de penser à une IMG. J'espère que ton homme est présent à tes côtés

Oh, je suis désolée de lire cette nouvelle
Tu n'es pas un monstre de penser à une IMG, tu penses à toi, à ton compagnon, à tes filles déjà là... et tu penses aussi à ce petit garçon qui va nécessiter une lourde prise en charge. Il n'y a que vous pour sentir si vous voulez vous lancer dans cette difficile aventure.
Je ne sais de combien de temps vous disposez pour prendre votre décision mais tu peux venir ici parler de tes états d'âme sans crainte de jugement (parfois, de poser les choses par écrit, ça aide à avancer).
Et quelque soit la décision que vous allez prendre, n'hésites pas à parler à ton bébé, à lui dire ce que tu ressens, ta joie de savoir que tu portes un petit garçon (je me souviens que vous l'espériez), ta peur du handicap, de ne pas être en mesure de l'accompagner au mieux dans sa vie, des répercussions sur votre vie de famille avec vos trois filles...
Je pense fort à toi, à vous dans cette épreuve et vous envoie bien du courage pour les jours à venir

Quel triste nouvelle....
Tu n'es pas un montre du tout, aucunement....C'est normal de te poser ces questions....

Je t'envoies plein de courage

Oh, je suis désolée de lire de si mauvaises nouvelles!!!
Je t'envoie par clavier interposé plein de réconfort pour passer les prochains jours...

Comment vis-tu les choses? Tu arrives à en parler sereinement avec le papa? Vous arrivez à ressentir les choses de la même manière? Et tes filles, trouves-tu les ressources en toi pour leur expliquer ce qu'il se passe?
Ne te sens pas obligée de répondre aux questions, je ne sais pas quoi te dire pour t'épauler alors j'essaye de voir de quoi tu aurais besoin... Et puis les questions peuvent aussi aider à cheminer

Une chose importante que je voulais te dire: ici, sur ce forum, j'ai appris une chose très très belle. Ces petits êtres qui poussent dans notre ventre, parfois, leur chemin s'arrête avant la fin de leur voyage dans notre ventre. Mais ils ont quand même une "utilité" dans notre vie. Ils sont des enfants à part entière et ce n'est pas parce qu'ils nous quittent trop vite (naturellement ou "de notre fait"), qu'il faut s'empêcher de les aimer. Tu peux parler à ton bébé et lui expliquer tout ça, pleurer en lui parlant, lui dire ce que tu ressens, ce qui se passe, et même si vous vous décidez pour une IMG, tu peux lui expliquer tout cela...

J'espère n'être pas trop maladroite...

En attendant, je te renvoie plein de soutien pour ces moments difficiles, et comme l'a dit Mimikief, votre décision sera la bonne, parce qu'elle sera la vôtre, celle que vous prendrez avec vos éléments et votre vie...

J'ai envie de te partager une citation d'Agnès ledig qui m'a souvent aidé. ...
" je fais de mon mieux
Dans le respect de moi même
Avec les cartes de l'instant
Le reste appartient à la vie "

Ce que dit arc en ciel est très beau et très vrai
Le chemin de certains enfants n'est pas d'arriver sur terre mais de traverser notre vie et nous apprendre qqch. ...

Tjs mon soutien

Je te livre notre réflexion vis à vis de la trisomie, maladie qui nous faisait très peur et pour cause la soeur de Matt est trisomique.

on l'aime beaucoup hein et je sais qu'ici je peux me livrer sans être jugée.

La décisitrisomie Matt était sans appel, hors de question de garder un bébé trisomique et si une telle découverte avaitetété révélée cela nous aurait conduit à une img .

Certes les trisomiques léger sont très attachant mais on ne montre bizarrement jamais les trisomiques lourds, ceux qui cumulent handicap moteur et handicap mentaux. Nathalie cumule lourd pathologie cardiaque autisme Avec sa trisomie .
Dans la démarche de Matt c'est un choix qui change la vie des parents ok logique c'est eux qui décident ok. Mais ça change la vie des frères et soeurs qui eux n'ont rien demandé . Matt voulait voyager, au final il ne l'a jamais fait car il se refuse de laisser sa soeur et on ne peut pas l'emmener suite à ses pathologies et elle perdrait sa place en centre.

Les centres parlons en . Si tu tombes sur un bien c'est chouette mais la réalité est bien souvent loin d'être idyllique et si tu te plains on va te dire que tu peux te casser si t'es pas content... bref je ne vais pas détailler parce que ça m'énerve trop.


bref tout ça pour dire que non vous n'êtes pas des monstres d'envisager une img. C'est une loterie. Ou loterie ou il pourra y avoir des souffrances que vous ne pourrez peut être pas soulager.


Douces pensées vous avez un lourd choix à faire. Peut être le plus lourd de votre vie. Parles à ton bébé même si c'estpour lui ffaire part de tes doutes sur la poursuite de ta grossesse . Lui il est là en conscience depuis le début il sait ce qu'il a et quoique ce soit il est la pour vous guider sur votre choix de vie

je plussoie très fort mimi et arc en ciel


juste si vous envisagez de poursuivre la grossesse n'attends pas la naissance pour chercher un centre d'accueil voir ceux qui sont en construction dans ta région. Le temps d'attente moyen est de 7 ans. Mon mp t'es ouvert si tu veux en parler.

courage

Je vous envoie mes pensées à vous et a votre famille. Courage

Je suis vraiment désolée de lire ces mauvaises nouvelles. Je pense fort à toi, ton mari tes filles et bien sûr ton petit garçon.

Quelle que soit votre décision elle sera la plus adaptée à vous tous.

Plein de câlins

Toutes mes pensées et du courage pour les semaines à venir quelque soit votre choix

Toutes mes pensées pour les jours et semaines à venir.

Plein de soutien et calins de réconfort

Je suis désolée de lire ces nouvelles.
Beaucoup de choses ont été dites et je te le répète, tu n'es pas un monstre de penser à l'IMG.
Vous devez tout envisager et c'est la décision la plus difficile à prendre.
Vous ferez ce qui est le plus juste pour vous.

Pensées pour toi et ta famille

Merci infiniment pour vos messages qui m'aident à déculpabiliser. Louve ton témoignage nous amène à beaucoup réfléchir....
Hier après midi nous avons de nouveau rencontré le professeur et son équipe qui nous ont appris quelque chose de très difficile à avaler, de nouveauw résultats nous seront communiqués demain ou mardi; mais ce ne sont pas des résultats qui permettent précisément de connaître le handicap de notre bébé et de savoir de quoi il sera atteint exactement.
En cas de leucodystrophie, les examens qui permettent de définir de quel type il s'agit ne peuvent être fait qu'à partir de la 27e SA, or j'en suis à 18 , ce qui signifie attendre plus de 2 mois pour avoir des résultats à peu près certains.
Je serai  alors enceinte  de presque 7 mois et ça me semble juste énorme, le bébé sera complètement formé, il sera peut être même prêt à naître s'il est prématuré donc attendre ce stade de la grossesse pour faire une IMG me paraît encore plus horrible et donc impossible.  
Pour le moment on sait qu'il sera lourdement handicapé, qu'il y a de grandes chances pour qu'il ne parle jamais et ne marche jamais, dans le meilleur des cas, il se déplacera avec difficulté mais ne parlera jamais normalement. On sait aussi que ses capacités intellectuelles seront moindre. Pour finir, on sait qu'il y a de grandes chances pour qu'il ai des malformations cardiaques plus ou moins graves qui nécessitent des soins particulièrement lourds pour lui et pour nous. ;
Donc dans le meilleur des cas ce sera un enfant handicapé moteur et mental qui vivra au mieux jusqu'à 40 ans, au pire jusqu'à 3 ou 4 ans.
On est complètement flippés et on a le coeur en miette. Ce matin ma mère a pris les 3 filles pour la semaine entière, histoire qu'on puisse discuter tranquillement de ce qu'on va décider.

Je précise qu'on a bien pris le temps hier et ce matin de leur expliquer ce qu'il se passe, que le bébé ne va pas aussi bien qu'on le pensait, qu'il n'allait peut etre pas pouvoir rester dans le ventre de maman car on est pas sûr qu'il soit en assez bonne santé pour vivre normalement comme toutes les trois etc..... et même si constance n'a pas tout compris, j'ai bien vu que elle et sa soeur avaient pigées qu'il se passait un truc pas clair et que le petit frère était pas en très bonne santé.

Je suis sincèrement désolée pour vous, ça n'est pas du tout évident comme situation, pour vous et vos filles. Prendre une telle décision qui est lourde dans un sens ou dans l'autre, alors que vous n'avez pas tous les résultats, mais que déjà la grossesse est bien avancée, que vous vous êtes fort attachés à ce petit.
Je vous souhaite d'arriver à faire la part des choses avec vos idées pendant cette semaine.

Plein de soutien dans ces durs moments...

Tout mon soutien dans cette épreuve difficile.
Vous as t'on proposé de rencontrer une psy spécialisée dans le diagnostic péri-natal ? Pour mon premier on nous l'avait proposé. Je ne sais pas si il y'en a a ta mater.
Je pense que ce serait une aide assez utile car c'est une personne qui saurait de quoi elle parle et comment vous accompagner.
Pour ce qui est d'attendre 7 mois, c'est évidemment très dur, d'un autre coté cela vous permettrait peut être d'entamer un vrai processus de deuil. Je ne peux évidemment pas me mettre à ta place, et j'ai l'impression que ce que je dis est horrible. Mais à ce terme cet enfant serait inscrit sur votre livret de famille, il aurait une reconnaissance qu'il n'aura pas si vous choisissez l'IMG maintenant. C'est peut être quelque chose à prendre en compte pour vous.
D'un autre coté, les tests des 7 mois ne servent qu'à déterminer de quel type de maladie il est atteint, on ne vous a pas annoncé que peut être le diagnostique pourrait s'améliorer avec ces résultats là ?
Je suis de tout coeur avec vous. Je sais qu'il existe des forums sur le diagnostic péri-natal où tu pourrais peut être trouver des témoignages similaires en bien ou en mal. Des gens qui comprennent ce que tu traverse et pourront t'accompagner dans tes réflexions.
Bon courage dans cette épreuve.

Oh, je ne sais quoi dire, mais je ne pouvais pas passer sans te laisser un petit mot de soutien. Je t'envoie, ainsi qu'à ta famille, une cargaison de douceur et de courage pour affronter cette épreuve si difficile, ce choix terrible. J'aime beaucoup ce que disent Mimikief et arc-en-ciel. Des bises de réconfort ,

Plein de courage et de soutien pour cette épreuve difficile!

J'ai les larmes aux yeux en te lisant!
Personnes ne vous jugera!Quelques soit votre decision...
Grosses pensees a toi et ta famille dans cette epreuve...

On avait rdv à 8h moins le quart ce matin avec le professeur, le gynécologue et l'échographe. On a bien eu la confirmation qu'il s'agit d'une leucodystrophie dont le type exact reste à préciser avec le test de la 25ème semaine de grossesse. Il y a plusieurs possibilités : Adrénoleucodystrophie, métachromatique, Peliazeus, ces 3 possibilités sont les plus probables mais dans tous les cas on nous a de nouveau expliqué ce que signifie Leucodystrophie, ce que ça engendre, ce que ça implique, l’espérance de vie pour notre enfant, ce qu'il pourra faire/ ne pas faire etc....

Les filles sont chez ma mère jusqu'à vendredi ça nous laisse la possibilité de souffler et de réfléchir. Mon mari ne se sent pas capable d'affronter cette épreuve, il pense que ça sera trop difficile pour nous, pour les filles et bien sûr pour ce petit garçon qui sera en souffrance quasi permanente.
On pense tout doucement à l'IMG. On pèse les pour et les contre et on ne voit que des contre, même si on l'aime ce petit garçons, c'est trop de souffrance et on ne se sent pas capable de vivre cela avec déjà trois jeunes enfants en pleine santé.
Cela me fait me dire que l'on aurait du s'arrêter là et ne pas demander le beurre et l'argent du beurre.

On a vu deux psychologues, on en revoit une jeudi matin et on a de nouveau rendez-vous jeudi après midi avec le professeur pour discuter des différentes possibilités envisagées. C'est certainement à ce moment là qu'il faudra prendre une décision pour l'IMG.

Merci pour votre soutient, merci de tout coeur

Plein de courage à toi, et mes pensées qui vous accompagnent dans ces moments si difficiles...

Je ne sais pas quoi te dire, mais je pense beaucoup à toi. Je t'apporte tout mon soutien, quelle que soit votre décision finale, qui sera forcément la meilleure, vu le temps que vous aurez passé à y réfléchir !