Résultats tri test et amniosynthèse

je pensais à toi ce matin, et je voulais te redire mon soutien...
On sent que la décision se précise en te lisant, il faut maintenant du temps pour l'accepter, et prendre soin de vous, prendre le temps de dire au revoir à ce bébé...
c'est bien je trouve que vous ayez ce temps pour vous deux, ce moment tous les 3
plein de courage et gros câlins

Oh, je te fais un énorme câlin. C'est bien que vos filles ne soient pas à la maison, que vous puissiez réfléchir posément à tout ça. Mais surtout, ne culpabilise pas d'avoir voulu un autre bébé, qui aurait pu prévoir ce qui se passe. C'est naturel, vous désiriez ce petit bébé, il s'est installé, c'est la vie. Maintenant, comme te l'ont dit d'autres, ce petit bonhomme n'est de toute façon pas venu pour rien, il a sa raison d'être, même si cette épreuve est très dure. Il vous fait avancer, quelle que soit votre décision. Je comprends cet éventuel choix d'une IMG, comme tu dis, c'est tellement de souffrance pour toute la famille un enfant avec un handicap si lourd. Je t'envoie des wagons de courage et de douceur pour ces moments si difficiles ,

MarieLou , je suis désolée de lire dans quelle situation vous vous trouvez.

Ne culpabilise pas pour les choix que vous allez faire, que ce soit dans un sens ou dans l'autre.
Ce seront les votres et nul ne peut les remettre en question, car vous seuls pouvez en juger.
Vous serez les premiers concernés par la décision.
Et je le répète, peu importe la finalité: si vous choisissez l'IMG, il y aura forcément la douleur d'avoir mis fin à cette grossesse;
si vous choisissez de poursuivre, il y aura d'autres difficultés.
Il n'y a dans ces cas là aucuns bons ou mauvais choix

Pour la petite histoire, dans mon boulot, j'accompagne les personnes souffrants de handicaps.
Quand je suis tombée enceinte, je venais de finir un contrat dans un foyer médicalisé pour personnes atteintes d'IMC (infirmité motrice cérébrale).Pendant 18 mois je me suis occupée de personnes dont je savais que leurs lourds handicaps venaient de problèmes survenus durant la grossesse/accouchement.
Je me suis longtemps posée la question avec mon compagnon " et si ça nous arrive? "


Peut être que dans ta région il existe des associations de parents qui pourront te parler de la réalité de vivre avec un enfant différent ?
Cela peut valoir le coup pour envisager toutes les possibilités

Merci mille fois pour vos réponses qui font chaud au coeur. Mon mari apprécie énormément de vous lire. Cela nous fait beaucoup de bien.
En effet nous avons pris contact avec une association de parents d'enfants porteur d'un handicape similaire à celui de notre fils. Nous rencontrons deux mamans demain et un pic nic est prévu vendredi soir. Nous pourrons discuter, être en présence d'enfants atteints de trisomie ou de leuco et ainsi nous pourrons prendre une vraie décision.

Quoi qu'il en soit nous avons décidé de prénommer notre fils Toine (du Latin : antonius, inestimable; du grecque : de anthonomos, qui se nourrit de fleurs.)  , c'est le prénom que nous voulions absolument donner si nous avions un garçon et cela prend tout son sens. Quoi qu'il advienne, ce petit garçon a un prénom et nous l'aimons bien entendu.

Lundi prochain j'entre dans le 5ème mois.

Je te lis et je ne trouve pas les mots que je voudrais...
Alors juste un petit passage pour te dire que je continue de penser à vous et t'apporter un peu de soutien supplémentaire

Moi non plus, je n'ai pas les mots...
Je te lis, et je vous vois cheminer avec cette si difficile nouvelle, et ce choix à faire ... alors de tout mon coeur, je vous envois encore un peu de soutient et de chaleur

Je te lis depuis le début sans parvenir a participer...
Je vous souhaite tout le courage du monde, quelle que soit la décision prise au final ce sera la bonne puisque ce sera la vôtre

Bonjour, on rentre tout juste de notre rendez-vous avec deux mamans membres d'une association, on a discuté 2h30 et on a pu rencontrer leurs enfants respectifs, un petit garçons de 10 mois et une petite fille de 4 ans, tous deux atteints d'une forme de leucodystrophie. On a également croisé rapidement un papa et son fils de 2 ans atteint de trisomie 21.
On a passé un super moment. J'ai beaucoup pleuré, mon mari aussi, on se dit que ces enfants ont l'air merveilleux et on s'est demandé de quel droit on pouvait arrêter le développement d'un petit garçon qui ne demande qu'à vivre.
Ca nous fait réfléchir, on est encore sûrs de rien même si l'IMG se profil on a pas envie de se décider immédiatement.
Demain on voit le Pr et son équipe pour en rediscuter et j'imagine que ça nous fera avancer sur notre décision.
Ce soir on se prend un temps à deux, dîner et nuit dans un hôtel à Paris, ça va nous faire du bien

c'est chouette ce temps à 2...
si tu as l'occasion de lire le livre http://www.amazon.fr/nest-pas-toi-que-jattendais/dp/2756035505/ref=cm_cr_pr_product_top
je trouve qu'il offre de belles réflexions, et vous aiderait peut être?

Coucou,

C'est vraiment une chance d'avoir pu rencontrer ces personnes pour vous! Une façon pour vous de vous projeter dans ce qui vous attend peut être. Ces enfants malades ont des frères et soeurs?
Des pensées encore.

Je t'ai envoyé un mp, tu ne pourras pas y répondre, mais tu peux le lire.

Merci infiniment pour ton MP, il m'a fait beaucoup de bien

Oui dans le cas du bébé de 10 mois, les parents avait déjà un petit garçon de 3 ans et une petite fille de 5 ans
Et le petit de 2 ans a une grande sœur de 6 ans

Aller, je prépare notre sac pour aller passer la soirée à Paris, spa, détente, cocooning, bon dîner et bonne nuit ça va nous faire le plus grand bien, merci mari !

C'est bien d'avoir pu rencontrer ces enfants et leurs parents.

J'ai travaillé avec des enfants et adultes handicapés et polyhandicapés (dont certains atteints de leucodystrophie). C'est vrai qu'ils sont très attachants. C'est vrai aussi que leur arrivée a souvent bouleversé leur famille, certaines ne s'en remettent pas parce qu'au quotidien c'est du bonheur mais aussi beaucoup de souffrance, d'épreuves (problèmes médicaux, difficultés avec les institutions, regards des autres et solitude,...)

J'espère ne pas être maladroite dans mes propos...

Je vous apporte tout mon soutien et mes pensées pour ce chemin et cette décision si difficile... Rappelez-vous, quelle qu'elle soit elle sera la bonne, parce que prise en toute conscience et avec amour pour ce petit garçon... Et ici on vous apportera tout le soutien que l'on pourra sans jugement...

PS: Toine est un prénom magnifique

Je ne sais comment participer à ton post mais je t'envoie tout mon soutient

Merci pour vos mots, vous n'êtes en aucun cas maladroites, on prend tous les témoignages, toutes les bonnes ondes.
Nouveau coup de massue hier soir, nous qui avions réfléchi et finit par se dire que l'on voulait encore attendre, que l'on était pas prêts pour une IMG... le Pr nous a annoncé hier soir une malformation cardiaque sévère sur le cœur du bébé qui nécessiterait une première opération à 1 semaine après sa naissance et certainement d'autres par la suite. Il s'agirait de Le canal atrio-ventriculaire (CAV) est une malformation cardiaque complexe qui touche la partie basse du septum inter-auriculaire, la partie haute du septum interventriculaire, les valves mitrale et tricuspide. (je vous avoue, je vous ai copié collé wikipédia parce que j'aurais été incapable de vous expliquer cela avec mes propres mots).

Le Pr avait l'air de dire que le foetus allait pourtant bien et que ses résultats mis à part ça, étaient bons (du coup je sais pas tellement si on peut dire que c'est bon vu les cata qui lui sont tombées dessus )

Ce soir on pic nic avec l'association des parents d'enfants atteints de Leucodystrophie et on restera pas longtemps parce que à 20h il faut qu'on récupère les filles chez ma mère.

D'ailleurs, on aimerait trouver une sitter qui prenne le relais quand on va aux rdv en semaine mais on ne sait pas vers qui se tourner. Vous connaissez des sites fiables où je pourrais en trouver une au moins jusqu'à début juillet ?
Merci beaucoup.

Je suis désolée de lire qu'un nouveau coup dur vient se rajouter
Prenez votre temps pour digérer à nouveau cette annonce, pour votre rencontre de ce soir...

Je ne connais pas de site fiable pour trouver une sitter mais peut être que des mamans du 92 auront des contacts à te proposer. N'hésites pas à ouvrir un post spécialement pour ça

Courage

En fait je viens de discuter longuement avec mon mari et on envisage de prendre une jeune fille au pair.
On devait partir en vacances 10 jours au Brésil, on a annulé mais par contre du 10 juillet au 5 août on ira passer un mois dans la maison de vacances de mes parents dans le sud et ensuite certainement une ou deux semaines chez mes beau parents en Bretagne. Donc comme j'aurai sûrement des rdv à Paris et que mon mari m'accompagnera pour les A/R on aimerait que quelqu'un soit là bas avec nous et revienne avec nous pour nous aider à gérer les filles en ce moment un peu compliqué.

Et puis, je peux le dire ici, si jamais on décide de garder le bébé, je pense qu'une jeune fille au pair 24/24 avec nous ne sera pas de trop....

Courage pour cette nouvelle annonce difficile...
Je pense que tu as raison, une jeune fille au pair serait la solution la plus flexible et sécurisante pour vous et vos filles. Je crois qu'il existe des sites spécialisés, non?
Je vous souhaite tout le courage et le recul nécessaires pour prendre votre décision qui, comme l'ont dit les filles, sera forcément la bonne solution pour votre famille.
Je vous adresse toutes mes plus douces pensées.

Bon courage
Quelle que soit la décision que vous prendrez, elle aura été mûrement réflechie.
Par rapport à la pathologie cardiaque, renseignez vous bien sur l'opération, les suites opératoires et les conditions d'hospitalisation et la possibilité d'un séjour en chambre mère enfant.
Si vous décidiez de ne pas aller au terme de cette grossesse, ce bébé aura quand même sa place dans votre famille, même si certaines personnes auront du mal à la comprendre.
Pour tes filles, tu dois pouvoir aussi bénéficier d'une prise en charge partielle des frais d'une travailleuse familiale pour t'aider au quotidien avec les filles.

Je me souviens avoir longuement discuté avec ma Sf au sujet de la trisomie et de la possibilité de faire une img en cas ou non .
J'avais trouvé ses mots très juste : "ce bébé vous le vouliez à la base alors si jamais vous faites une img elle sera autant douloureuse à 3 mois de grossesse qu'à 6 ou 9."

Vous n'êtes pas fixé sur votre choix alors laissez vous le temps de faire d'autres examens de vous renseigner et de savoir et vous projeter quelque soit votre choix .

Vous êtes dans mes pensées très souvent

Quelle épreuve effroyable vous êtes en train de traverser....
Je ne peux qu'apporter mon témoignage de "grande sœur de petite fille trisomique", mais je ne sais pas si cela peut vraiment avoir un sens?
Ma petite sœur, de 8 ans plus jeune que moi, a toujours été la merveille des merveilles à mes yeux et nous avions un lien très profond, être sa sœur a été un grand bonheur dans ma vie.
J'en parle au passé parce que nos chemins se sont séparés quand elle avait 6 / 7 ans, pour des raisons familiales un peu complexes. Mais cette séparation a été la pire épreuve de ma vie.

Mais.... c'est différent, déjà, je n'étais pas sa maman et c'est sa maman qui aujourd'hui vit avec elle (elle est maintenant adulte) et s'en "occupe" à temps plein.
Et surtout, elle n'avait pas de pathologie associée, qui puisse engendrer de la souffrance physique pour elle ou un suivi médical lourd.

Dans l'hypothèse où vous choisiriez de garder ce bébé, je voulais simplement dire que, en tant que grande sœur, on pouvait aussi juste vivre un bel amour avec ce bébé / enfant, car on se pose moins de questions que les parents aussi, on voit juste un bébé vulnérable qui a besoin d'encore plus d'amour que les autres....
Ce qui était le plus dur pour moi était de savoir que "les gens" ne comprenaient pas qui elle était, le fait que ces enfants soient souvent cachés encore à l'époque, que le handicap faisait peur aux gens... Alors qu'à mes yeux elle était si parfaite. Je m'inquiétais pour son avenir et je voulais juste que tout le monde puisse la voir comme je la voyais moi-même.

Tout plein de pensées pour toi et ton homme, même si c'est très dur, prenez le temps dont vous avez besoin, c'est une décision tellement difficile et y compris en cas d'IMG, mieux vaut prendre le temps de s'y préparer et de se faire accompagner au maximum.....

Merci pour vos mots réconfortants et encourageants.
Encore un long temps de discussion ce week-end... de nouveau les filles ma mère mais ça y est on a trouvé une jeune fille au pair, on la rencontre demain après midi et on espère que ça va coller parce qu'on a vraiiiiment besoin d'elle.

On ne veut plus avorter. Ca nous paraît comme une évidence on peut pas faire ça à ce bébé, c'est trop dur pour nous. J'ai envie qu'on soit prêts à l'accueillir. On se laisse encore le temps de la réfléxion, dans 5 semaines on pourra faire les fameux test décisifs (enfin, pas tant que ça) pour la leucodystrophie et on a décidé d'attendre ce moment là pour donner une réponse déifnitive

Vous avez bien avancé, pour la jeune fille au pair, et aussi pour votre décision. Je vous souhaite de trouver la bonne personne, et de vous faire confiance, à ce petit aussi puisque c'est votre envie

Quelle avancée, quel courage, j'espère que ça ira pour votre jeune fille au pair.
J'ai beaucoup pensé à vous ces derniers jours. Tout mon courage pour continuer dans la voie dans laquelle vous vous sentez le mieux.

Merci