le bébé de ma soeur va mal

je sais plus où poster...

le petit de ma soeur a été "désintubé" deux fois, sans succès
il ne supporte pas le masque
il faiblit et désature
donc re-tubes, ce qui n'est pas bon si ça dure trop longtemps

j'ai peur que ça vire à l'acharnement thérapeutique

en +, il fait une infection, il est sous antibio
demain ils doivent le ... transfuser

je rappelle qu'il pèse un kilo

le personnel n'est pas optimiste

ma soeur lui chante des chansons parceque quand elle lui parle (elle y reste parfois 4 h vd'affilée !!!) elle ne sait + quoi dire, elle pleure, alors elle préfère chanter

quand je pense que je craignais qu'elle ne s'attache pas !

ma soeur me raconte tout, avec une grande force

moi je tiens à peine le coup quand elle me raconte ça au téléphone

je ne sais plus quoi lui dire : des trucs positifs ? et s'il meure ! je l'aurais fait esperer en vain !

des trucs négatifs non plus évidemment...

alors je lui dis... qu'elle est forte (ce qui est vrai), que c'est une épreuve... je parle 1 peu du bb, bcp de son grand frère d'un an...
je lui dis qu'on va venir la voir chez elle (sans préciser si elle sera maman d'1 ou 2 bb à ce moment là, vu que j'en sais rien)

si vous avez des idées de choses à dire qui feraient du bien, je suis preneuse, mais vraiment

désolée pour le cassage de moral

ce n'est jamais evident de trouver quoi dire à se moment là... mais je pense que le plus imortant c'est qu'elle trouve quelqu'un à qui parler et qui lui occuper l'esprit pendant quelques minutes...

bon courage à vous et on pense très fort à ce petit bout

Ce qui est difficile dans ces situations, c'est l'incertitude continue...
Un jour ça va on reprend espoir et le lendemain, une infection ou autre chose fait tout basculer...

Psychologiquement ça doit être très difficile pour ta soeur...

J'ai 2 amies qui sont passées par là et d'après ce qu'elles m'en ont expliqué, les équipes soignantes étaient très bien formées pour les soutenir et les aider. C'est essentiel car pour la famille c'est très délicat de trouver les mots justes.

A part ta présence (même par téléphone), ton écoute et ton attention, tu ne peux malheureusement rien faire de plus pour ta soeur.
Elle semble en effet très forte mais quand on voit un petit bout d'1 kilo se battre pour survivre, peut-être que ça donne de la force?

Je vous envoie tout mon soutien et j'espère sincèrement que ce petit bonhomme va s'en sortir au bout d' un long chemin semé d'obstacles.

Gros bisous

Bonjour rélie,

Ce que ta soeur a le plus besoin en ce moment c'est d'être écouté et que ses sentiments soient accueillis. On ne se rend pas compte à quel point la seule présence et d'un réconfort important.

Ensuite il n'est pas évident de trouver les mots justes ou savoir quoi dire pour éviter de la blesser et de dire des choses qu'elle ne serait pas prête à entendre.

Demande lui ce dont elle a besoin, et si tu peux lui apporter cette aide, fait le. Pourquoi ne pas l'aider sur de la logistique : ménage, cuisine ... pour qu'elle puisse consacrer du temps pour son bb et sa famille.

Pleins de courage, je pense à vous.
Sabine

Oh Fabienne j'imagine combien c'est dur pour vous d'être loin en plus.
Ta soeur est très forte, et je suis certaine que vos appels et tout ce que tu lui dit lui font du bien.
L'important c'est d'en parler, de ne pas la laisser seule, et puis elle sait que tu es là dans tous les cas.
Toi aussi tu es forte d'essayer de trouver les mots, de la soutenir, quoiqu'il arrive...
Qu'importe ce que tu dis finalement l'important c'est d'être là.

Et nous on est là pour ton soutien à toi, pour les moments où ça va pas, quelques mots mais on pense à toi...

J'envoie toutes mes pensées au petit Stino pour qu'il se rétablisse.
Quoiqu'il se passe, il aura le bonheur d'avoir une maman qui lui chante des chansons...
Je vous embrasse.

Beaucoup de force poru vous dans cette épreuve. MAis surtout, n'hesite pas à parler de Stino. Ce bébé existe, et peu importe son temps sur terre, il est là. Et ta soeur est et restera la mere de ces 2 enfants. Souvent, c'est ça qui est terrible pour les parents, ils otn envie de parler de leur petit, mais les autres n'osent pas. Se projeter, çafait du bien. Et si ce petit ne parvient pas à s'en sortir, il est leur fils, il existe, aujourd'hui, demain, toujours... Et leurs parents n'auront surement pas envie qu'on l'oublie.
En parler, c'est y croire. Et dans ces moments, on a fort besoin d'y croire.
Plein d'amour Fabienne.

Je pense comme les filles, que ta soeur a besoin de soutien et d'une oreille attentive. Je pense qu'elle est consciente de ce qu'il se passe, et qu'elle n'attend pas de toi que tu lui dises ce qu'il va se passer.

Je t'envoie plein de bonnes ondes de courage, et on sera là pour te soutenir!

bonjour fabienne,
je me permet de poster pour la premiere fois san passer par la case présentation pour t'expliquer mon vécu...

voilà, mon fils est né à 28 semaines et 3 jours donc 6 mois pour 1kg025g et ça a été long trés long et beaucoup de peur,
il à été extuber 3 fois avant qu'il n'arrive à respirer tout seul et lui aussi à été sous antibio pour une infection, et tout comme ta soeur, il a du etre transfuser.
il ne faut pas perdre espoir et laisser le temp aussi faire les chose, ne pas se projeter dans le futur et vivre au jour le jour, c'est des moment tres pénible et tres douloureux mais même si une journée il va mal, demain peut etre meilleur. les doc ne lui dirons jamais qu'"il va bien" ils ne peuvent pas car il faut aussi que le bb s'accroche, pour moi ils m'avait dit c 40% eux et 60% lui, le tout est de lui parler et lui montrer qu'il est aimé pour qu'il se batte. une chose qui est importante et que l'on ne se rend pas compte tout de suite, dit à ta soeur d'accepter une aide psychologique même si elle à l'impression de ne pas en n'avoir besoin, je me croyais forte et je l'ai payer trés cher.....
n'abandonner surtout pas et même une extubation qui echou plusieur fois ne veut pas dire qu'il mourra.
je ne suis pas doc mais c mon vécu et ce que les pédiatre et les puéricultrice m'on toujour dit. aujourd'hui il à 6 ans et est le plus grand de sa classe.
si tu as des questions n'hésite pas.
dsl pour la tartine et de ne pas mettre presenter avant de poster ici.
merci

Fabienne quelle dure epreuve. Ta soeur a beaucoup de courage, tout comme ce petit bout d'homme. Je ne sais pas ce que ta soeur lui a dit jusque la mais je pense que je dirais a ce bebe qu'il est aime et que ses parents sont fiers de lui, qu'il peut se battre s'il le desire, que ses parents et le personnel de l'hopital sont la pres de lui pour l'y aider, mais aussi que s'il trouve le combat trop dur, il a egalement le droit de s'en aller, que son papa et sa maman comprendront. Je pense que c'est son choix a lui qui importe. Mais je ne suis pas dans sa situation donc mes paroles ne sont que speculatoires. Je pense tres fort a vous!

bcp de messages positif on déjà été écrit.
en effet, vivre le moment présent, à fond. profiter de tous les contact avec Stino. le sentir(si elle peux), le toucher, chanter, le regarder. bref, le dévorer de vie, en profiter au maximum. pour jouir du moment présent, quoi qu'il arrive.
fabienne je pense bien fort à ta famille, et Stino.
on est là, n'hesite pas à venir

Je ne dirai pas mieux.
Sincèrement, je pense que tu es déjà le soutien que ta soeur attend. Je ne pense pas qu'il y ait mieux à faire.
JE vous envoie plein de courage et de réconfort.

merci de votre soutien les filles
vous êtes chouettes

florias, on ne t'en veut pas d'avoir laissé de côté la présentation (surtout pas moi car j'adooooore lire ce que tu écris... je reprends un peu espoir)

et puis, ma foi, si l'issue n'est pas heureuse... Stino sera passé parmi nous et nous aura appris beaucoup ! notamment que j'adore mes soeurs...

par contre, le fait que ma mère ne soit pas au chevet de ma soeur en ce moment (elles n'ont jamais été proches, ma mère n'est pas du tout ... maternelle, encore moins maternante), qu'elle ait "préféré" aller à 1000 km s'occuper de sa vieille bique de mère, va jeter un froid monstrueux entre elle et moi : je ne parviens tt simplement pas à m'imaginer qu'on puisse abandonner sa fille en pareille situation

ok, elle souffre, elle revit ce qu'elle a vécu (et oui ! ma soeur est née dans les mêmes conditions : comme c'est étrange), elle fuit, ok, ok... mais rien ne l'excuse

ça vire séance psy sauvage de fabienne, ce post


rassurez vous j'ai rv la semaine prochaine avec mon psy préféré

sur ce je file chercher ma Léonie à la crèche

quelle dure epreuve !!
deja, je vous envoie plein d'ondes positives.
et je suis d'accord avec les filles : ta soeur a besoin d'ecoute, je suis certaine que tu lui seras d'une grande aide.
j'apporte aussi mon temoignage : nous avons des amis qui, il y a bientot 10 ans, ont donné naissance a un tout petit bout de 800g. La bataille a été difficile, mais aujourd'hui, un petit garcon en bonne santé, sans sequelle et qui respire la joie de vivre.
j'espere qu'il en sera de meme pour ton neveu.
plein de bisous a tous .

comme les filles, je pense que tu es d'un grand soutien pour ta soeur. tu es l'oreille qui es là pour l'ecouter si elle en a besoin, et c'est beaucoup! dans une telle situation, on peut etre mal a l'aise et chercher des mots qui ne viennent pas et on a peur de dire quelque chose de blessant. alors, ecouter tout simplement sans juger. simplement etre a l'ecoute de ses sentiments. ta soeur doit vivre des choses tres intenses au cote de son petit, et elle a peut etre besoin de faire sortir et d'exprimer ce trop plein d'emotions! alors, tu es là pour l'accueillir... a d'autres moments, peut etre aura t elle besoin de "s'oxygener" a penser a d'autres choses plus legeres, pour qu'elle puisse mieux revenir vers son petit. ecoute là, elle te dira ce dont elle a besoin sur le moment.
une derniere chose qu'on m'a appris : accepter ses sentiments. je ne sais pas si elle t'en a parlé... le sentiment de culpabilité. de ne pas avoir su garder son petit au chaud, surtout qu'elle n'investissait pas cette grossesse. elle peut aller jusqu'a penser qu'elle est une mauvaise mere! et alors, lui dire "mais non, ne dit pas ca", c'est nier son ressenti, et finalement la faire culpabiliser encore plus de ressentir de tels sentiments. alors toujours etre a l'ecoute...
je t'envoie plein de courage a vous tous, toi, ta soeur, le petit stino, et tous ceux qui en ont besoin dans ces instants

Bonjour,
Je pense que la meilleure façon de l'aider, c'est de la laisser te montrer ou te de dire quoi elle a besoin.
Si elle ne le fait pas spontanément, lui proposer des choses: besoins d'aide pour avoir plus de temps? Besoin que tu lui racontes d'autres choses, pour se changer les idées? Besoin que tu l'écoutes parler sans lui donner ton avis, ou en lui donnant ton avis.
Et surtout, ne pas décider pour elle ce qu'il lui faut.
Le site est le forum bébé plume est riche d'infos et de contacts.

Plein de bonnes ondes pour petitou, en espérant qu'il se débarrasse de cette infection au plus vite.

Tout a déjà été dit, ... Mais je tiens à envoyer beaucoup de courage et de pensées positives à ta soeur et son petit Stino, et à toi bien sûr pour trouver la force de la soutenir dans cette épreuve ...

Comment ça va ce week-end ?
Je viens au nouvelles, bisous xxx

Oui, tout a été dis : parler à Stino et parler de Stino, il existe . Lui dire son amour, pour soi-même, et aussi pour lui, pour lui donner envie de s'accrocher .
Tu fais tout ce qu'il faut pour sa soeur, c'est bien que vous soyez proches . Et toi, profites des tiens aussi, savoure ce qui va bien ds ta vie et te donne des forces pour ce qui va mal ...
Plein de bisous, et beaucoup d'espoir ...

Ton silence ce WE me lazisse espérer que peut être tu as pu te déplacer pour aller voir ta soeur et Stino ?
Je t'envoie plein de courage et toute ma reconnaissance pour la frangine exceptionnelle que tu es

oh lala j'espère que tu posteras de bonne nouvelles d'ici peu

hélas, non, on n'y va pas, à Bayonne...

d'abord, je ne pense pas qu'on me laisserait voir Stino (mon père y est depuis 10 jours , il vient juste d'être autorisé, qq minutes, derrière une vitre)

ensuite, c'est plus de 4 h de route (aller) de chez moi... avec mes 3 loulous (dont 1 de 1m80 et 1 qui tète) et mon homme dans la peugeot 106 : bof, bof...

je vais par contre lui proposer un "clean maison", comme ça, quand elle rentrera, ce sera nickel (elle est comme moi, hyper bordélique, ça peut pas lui faire de mal)

en fait, je crois que je vais lui demander ce qu'elle préfère : que je vienne la voir ou que j'aille dans le Gers chez elle

allez, je l'appelle (elle n'est plus hospitalisée ; je l'appelle sur le portable, bonjour la note)

J'ai pas trop le temps de poster là maintenant, mais en tout cas, je t'envoie toute mon affection et du courage, tes mots me mettent dans un état de tristesse...
J'en parlerai certainement plus tard mais une de mes amies très proche a vécu la perte d'un enfant aux soins intensifs... Je pense que ton soutien est très important et que cela fait garder pied et espoir à ta soeur.
Courage...

Y'a-t-il du nouveau ?
Pleins de pensées pour ta soeur et son et beaucoup de courage aussi pour toi qui la soutient avec tellement de coeur.

bb a été désintubé hier
(2° ou 3° fois)
j'attends de voir comment il supporte le masque à oxygène
je viens de réaliser que ça fait 10 jours qu 'il est en réa...
ça risque de durer de longs mois cette histoire...

s'il supporte le masque, elle pourra le porter dans ses bras ! ce qui n'est jamais arrivé encore

ils pratiquent le peau à peau dans cet hosto, mais on ne peut pas le faire, semble t-il, avec un bb qui est intubé (logique, je pense)

alors ils se contentent de le caresser du bout des doigts, ma soeur change sa couche de temps en temps...

pffff... quel début de vie...

enfin, ma soeur tire son lait, c'est déjà ça
le bb en prend (direct dans l'estomac ! ) mais on ne sait pas si c'est celui de ma soeur ou d'1 autre maman : ?
je n'ose pas insister et poser la question... des fois qu'on lui répondrait "non, le vôtre n'est pas assez ceci ou cela" : elle n'a pas besoin de ça !