intolérance au gluten??? : Edit : vers la maladie coeliaque?

Techniquement Pikmin serait négative à tout les tests (quoique on attend encore les résultats des pds ).

Pas fait d'autres tests, pas de changement entre les jours où elle consomme ou pas des produits de chèvres ou des brebis.
Pas contre, gluten et soja c'est très souvent.
Rhaaaaaa pitaing non pas encore un truc d'allergie

ptet une piste à explorer alors?

pke les PLV lui ont enlevés ses douleurs je dois dire
et lorskil est "enfin" passé au positif au gluten ( je dis enfin mais je suis pas contente de ça hein ), le régime d'épreuve a eu pour effet de beaucoup le calmer, il est moins soupe au lait.

Je ne sais pas, j'avoue que je suis paumée. Entre ses problèmes de sommeil (toujours entre 3 et 4h du matin le réveil, quelque soit l'heure de l'endormissement, je reste persuadée que ça coïncide avec un moment de la digestion sinon ça ne serait pas aussi constant), son comportement ultra changeant, ses maux de bide, sa cassure de courbe de poids plus les selles molles ça commence à faire beaucoup.

Son comportement je le mettais sur le compte de son intensité, ses selles molles sur l'allaitement, les problèmes de sommeil sur l'allaitement aussi et la courbe de poids ne faisait pas trop flipper le toubib (mais bon il ne la suit que depuis 4 mois donc bon), en attendant depuis ses un an elle stagne à 11 kilos, pour moi c'est une cassure.

Heuu j'ai envie de pleurer là, pardon zoé, je pourris ton post

Louve a écrit:

Heuu j'ai envie de pleurer là, pardon zoé, je pourris ton post

Oooh ma Louve

je peux que te comprendre Louve, pour vivre sa au quotidien, c'est usant

Tu ne vois plus la gastro pédiatre de Julie?elle n'a pas fait de test cutané pour ta puce?

Ben depuis que je suis à Lyon ça fait un peu loin pour la consult

Elle avait fait les tests cutanés pour le lait (négatif) des viandes et du poisson et puis le soja (tous négatif) car elle refusait toute viande et elle avait mis en avant que si elle recrachait toute les prot animales ça pouvait venir d'une réaction allergique dès que l'aliment est sur la langue.

Mais pas de test gluten (ça existe les tests cutanés de gluten? je croyais que les symptômes étaient uniquement digestifs), on ne l'a même pas évoqué en fait, c'est zabou qui m'a parlé du gluten et j'avoue que les symptômes coïncide pas mal avec pikmin.

Rhaaaa bon attandez je vais scinder le sujet en deux pour arrêter de pourrir le sujet de zoé

Voilà j'ai scindé le sujet en deux pour arrêter de pourrir le post de zoétoune.

Si je récapépète les symptômes : Pikmin :
-est pâle malgré le fait qu'elle soit minimum 5h par jour dehors (sans écran total)
-a toujours un sommeil assez chaotique : un réveil permanent entre 3 et 4h du matin, réglée comme du papier à musique et ce quelque soit l'heure du coucher (que ce soit 21h, 23h ou 2h du matin) alors que le repas est toujours à +/- 30 min près à heure fixe.
-a stagné à 11 kilos depuis ses un an : je pense qu'on peut appeler ça une cassure de poids (en fait depuis qu'elle mange vraiment en dehors du LM), bon d'un autre côté manger c'est un bien grand mot : elle picore plus qu'elle ne mange vraiment mais bon
-a un comportement ultra soupe au lait. Typiquement ce matin juste au réveil elle n'a pas encore ouvert les yeux qu'elle pique une énorme crise (pourquoi? parce que mon sein était un peu camouflé par la couette et que ça la gênait un tit peu, sisi ) puis pouf dans la demie heure qui suit : petit dej nickel, souriante et tout et tout. c'est quasiment toute la journée comme ça : un coup super top pis pouf d'un coup ça va chier pendant 20 minutes. Je mettais ça sur le compte que pikmin est une pure BABI 100% pur sucre mais là je commence à douter.
-n'a jamais eu de selles moulées. Uniquement des selles purées un peu mousseuses et comme si y avait de l'huile dedans, donc pas liquide, un peu gras (bon appétit mesdames)
-parle souvent de mal au ventre mais depuis son épisode ultra mal de bide je ne sais pas trop quoi en penser.

Minou qu'es-ce qui t'a mis la puce à l'oreille pour ton loupiot?

ah j'attendais ton nouvo post pour répondre

alors pour te répondre Bastien avait été tester par PDS au tout début pour le gluten, qui était revenu négatif

quand on rencontre la gastro ( la meme que toi ) elle a posé un nouveau test pour les PLV et aussi pour le gluten
quand je lui ai dit qu'il était pas allergique au gluten, elle m'a dit kelle voulait retester puiske c'est une allergie croisé possible
ça n'a pas rater le test est ressortit positif

grace au régime d'épreuve, les selles de bastien sont enfin devenu normales ( je ne connaissais pas ça depuis sa naissance, ptet un peu après l'arret des PLV mais rien d'extraordinaire ), le probleme est meme des fois à l'inverse maintenant, ce qui n'est pas très cool non plus je dois dire

Et comme je le notais plus haut il saute moins partout, il est moins soupe au lait, c'est beaucoup plus agréable à vivre pour nous et même pour lui ne plus pleurer tout le temps ça doit etre bien mieux, enfin je le sens mieux
meme si il reste triste par rapport à ses allergies et donc se fossé qui se creuse avec ses copains d'école qui pose un vrai soucis

Merci de ta réponse

C'est quoi ce nouveau test?

Arf du coup elle me manque la gastro-allergo

Parce que le test PLV était rustique (un patch avec du lait dedans et des gouttes sur le bras pour allergie retardée et direct et c'est tout). Je peux peut être tester une pâte collée sur son dos? ( )

Si ça se trouve son allergie PLV s'est calmée et a été remplacé par le gluten (ouéééééééé ), bon d'un autre côté la dernière intro de PLV n'a pas été un franc succès.

non son APLV n'est ptet pas partit
Bastien est APLV et gluten, enfin le test PLV serait revenu quasi voir négatif cette année, donc on verra à la réintro de cette année ce que ça donne

le test gluten est aussi rustique que celui des PLV kelle a fait à ta puce, puiske Bastien fait les mêmes

généralement poser dans le haut du dos un test "test", un PLV et un gluten

tu attend plusieurs jours, tu décolle, une foto le jour meme plusieurs heures plus tard, et une le lendemain
enfin ce que tu as du surement faire pour les PLV?

Ha oué donc mon idée de la pâte sur le dos était pas si con que ça finalement.

Mais bon d'un autre côté tout est revenu négatif pour lilith pour les PLV et ça ne l'empêchait pas de réagir rapidement aux plve t si je fais tout moi même, j'aurais zéro crédibilité à la maternelle.

Pis si ça se trouve je me monte le bourrichon pour rien, faut que j'arrive à prendre du recul.

ah oui c'est certain pour la maternelle il faut monter un PAI et le PAI ne peut être remplit que par un professionnel de santé, sinon tu peux te brosser

Oui après, il est certain que se n'est ptet pas le cas de ta puce, mais tu es sa maman, tu as des doutes, il est tout à fait normal que tu cherches. Et d'ailleurs, j'aurai même tendance à dire heureusement que tu cherches pke personne le fera pour toi et encore moins les docs "classique" ( je suis dure dans mes propos mais c'est la vérité )

Pkoi ne pas rééessayer de tester Pikmin aux PLV ( diallertest seule si tu veux ) et inclure gluten ( après le test maison je sais pas si ça peut marcher, je sais pas ce kelle met précisement dans se patch, dommage kil n'existe pas un diallertest pour le gluten)
Bon après, même si ses tests sont négatifs il reste la PDS qui elle peut ressortir positif

En gros, à part faire un point avec une gastro, ça me parait compliker surtout avec l'entrée en maternelle si tu veux kils respectent tes choix, pkils riskent de ne pas te suivre sans PAI

J'ai demandé une adresse de pédiatre qui semblait compétent sur Lyon, je vais prendre rendez vous pour faire le point, un petit bilan et peut être être réorientée vers une gastro.

Je vous tiens au jus

Ma belle, on est en plein dans les évictions ici depuis bientôt un mois... Éviction draconienne de toutes traces de lait, lactose et soja... Pour Maël et Mathis!

La pédiatre a formulé clairement que mes enfants y sont intolérants...

Cela fait deux ans que nous avons des doutes pour Maël, deux ans d'hésitations, de pseudo éviction, sans vraiment de résultats... des tests aussi, toujours négatifs...

Ici à 4 ans, mael vient de réagir faiblement au lait et au soja... le diallertest vient seulement d'être positif On attend les résultats de pds par acquis de conscience

Mais la conclusion de la pédiatre c'est: quoi que donnent les tests, ce qui prime c'est les observations cliniques et les résultats des évictions...

Nous avons commencé une réelle éviction: plus rien du commerce habituel, je fais mon pain moi même,etc... plus aucune de laits animaux, etc... pas de soja (même sous forme de lécithine)

Nous prévoyons une analyse de selle pour mael pour rechercher des graisses (selles proche de ce que tu décris) et une malabsorption intestinale

Nous attendons le rendez vous avec la pédiatre pour voir si on tente le régime sans gluten ou pas...

Tout ça pour dire que si j'étais toi, je tente l'éviction stricte de laits animaux, de soja et de gluten... et puis tu observes les changements... C'est encore les plus parlant des tests...

Regarde, le grand de sophie, il est coeliaque sans marqueurs...

Je ne suis pas sure de vraiment aider si je réponds à des questions par des questions, mais... n'y aurait-il pas une différence entre intolérance et allergies? les intolérances sont-elles délecelables autrement que par l'observation lors des évictions?

Je me souviens avoir lu un bouquin sur le gluten expliquant que 80% de la population y était intolérante sans le savoir, après, un peu comme les produits laitiers, la majeure partie de la population est concernée, mais avec des symptomes plus ou moins visibles et génants dans le quotidien. Je crois que, quoiqu'il en soit, face à beaucoup de soucis de santé, ça vaut toujours le coup de tenter l'éviction de produits laitiers (mais bon, ça, c'est déjà fait visiblement) ET gluten. C'est une intolérance hyper répandue (à défaut d'allergie).

Merci pour vos réponses les filles

Le problèmes de l'éviction toute seule comme une grande c'est que dans 2 mois, la pikmin elle file à la maternelle et qu'il me faut une crédibilité pour qu'il y ait un minimum d'attention sur un éventuel problème et que pour ça j'ai besoin d'un médecin qui me soutienne (déjà qu'avec un PAI, la maternelle est moyennement vigilante alors sans .... )

zoétoune : oui il me semble avoir lu ça aussi, le gluten est de moins en moins bien toléré par la population en grande partie par l'explosion de la consommation de farine blanche (qui contiennent plus de gluten que les farines complètes) mais également liés au fait que dans les préparations industrielles on rajoute énormément de gluten comme agent de texture (permet un plus grand moelleux) du coup nos intestins sont en permanence soumis à du gluten et ne se repose pas, si les intestins sont un peu fragiles ben paf, on ne supporte plus le gluten( et je pense en faire partie d'ailleurs, si je consomme trop de pâtes et de pain, rapidement mon système digestif déraille mais à moindre mal : popo qui flotte et big ballonnement qui pue : classe hein?? )

J'ai pas pensé l'autre fois, mais j'ai une amie allergique au gluten sur Lyon, elle est originaire du coin. Je vais lui demander le doc chez qui elle a été faire ses dépistages et je te tiens au jus !

Je suis preneuse de tout renseignements Karo, merci

Bon hier on eu rendez vous avec un nouveau toubib pour faire le point sur les possibilités lié au problème de caca mous. Le gars est généraliste avec spécialité : urgences pédiatriques.

Déjà très bon point : très doux et pas de jugement, que ce soit en rapport avec notre mode éducatif, l'allaitement à bientôt 3 ans (même pas surpris, ça change ), ni même mon végétarisme. Ca commence bien.

Je lui raconte la vie de lilith, son RGO et son aPLV (il ne m'a même pas parlé de test, les signes cliniques sont plus parlant pour lui ). Selon lui, vu que la réintroduction à 18 mois a lamentablement foiré, il faut au moins attendre 4 ans et demi avant de retenter quoi que ce soit.

On a parlé de ses hospitalisations et de ses crises de douleurs abdominales (avec explication sur le pourquoi du comment que les antispasmodiques sont inutiles et inefficace en cas de gonflement des ganglions mésentériques, vive l'incompétence de certains hosto des fois ).
Je lui demande si ses problèmes de selles seraient liés aux ganglions, pour lui clairement non. Elle fait des crises de colite claire, y a pas grand chose à faire si ce n'est limiter la douleurs avec des anti inflammatoire et ça passe en grandissant (bon déjà elle a donc un colon fragile, chouette).

Niveau examen : ça roule, même niveau poids : enfin disons que c'est une super crevette et qu'on n'a pas beaucoupd e marge de manoeuvre, il serait quand même pas mal qu'on l'étoffe un tit peu, d'ailleurs pour ça il nous conseille de suivre l'imc plutôt que la conjugaison poids taille pour ne pas s'emmêler les pinceaux, là elle est à 14,4 : c'est peu, dans les courbes donc pas inquiétant mais faut pas passer en dessous, surtout qu'elle marche depuis longtemps (ses 9 mois) donc elle a eu le temps de fondre.

Bon par contre pour lui selles molle (type mousse au chocolat selon mes mots, c'est con mais c'est ce qui décrit le mieux l'état de ses selles ) depuis plus d'un an, clairement y a un problème, surtout qu'elle est strictement sans PLV et les autres laits animaux uniquement sous forme de fromage donc ses selles devraient être plus compact, ce qui n'est pas le cas.
Autre point, c'est une vrai baudruche, le bidou est gonflé et plein de gaz (pour ça qu'elle pète autant, pis pfiouuuu ça pue )

On débute par une coproculture pour éliminer l'hypothèse champignon et bactérie.

Je rhabille lilith et pendant ce temps, matt qui ne comprenait pas pourquoi je ne parlais pas du gluten (je ne voulais aucune influence et voir d'abord les signes cliniques, donc attendre les résultats de la copro ) lui pose la question sur le comportement très changeant de lilith.

2 hypothèses : soit elle est en recherche de limites et il faut la guider (et là j'ai beaucoup aimé son discours : en prenant beaucoup d'exemple comme par exemple l'aider à trouver la limite dans le bain : jusqu'où l'eau peut être éclaboussé, très CNV en tout cas !!), soit c'est un symptôme.

Et Matt lance le sujet du gluten, je suis avec lilith donc je n'entends pas tout mais je crois que le médecin était en train de lui lister les principaux symptômes de la maladie coeliaque et j'entends un "merde" venant du toubib (il venait du coeur celui là).
Oui en effet, si on regroupe tout, ça y ressemble beaucoup. Chier.
-douleur abdo
-diarrhée chronique
-ballonnement
-faible prise de poids
-caractère très changeant

L'est beau le tableau.

Je lui parle de ses réveils à 4h du matin quelque soit l'heure du coucher, du sommeil très léger pendant 2 bonnes heures et puis tomber comme une masse après : pour être aussi régulier ça ne peut que venir du système digestif.

Donc on part sur la copro et si elle revient négative on lance les recherches complète via prise de sang.

D'un côté je suis soulagée... d'avoir trouvé une écoute sérieuse et compétente et de savoir où on va.
D'un autre côté, ben je stress sévère..... et je croise les doigts pour que ce soit un champi

La suite au prochain épisode

Louve, il a l'air bien ce doc, dis-donc!
Je pense à vous

Edit:moi je dis que c'est à l'industrie agro-alimentaire qu'il faudrait une bonne éviction!!! Ils nous pourrissent la santé et rien n'est jamais fait à grande échelle!!

Quand je te lis, je me vois il y a quelques semaines...

Déjà, un GROS point positif: un médecin à l'écoute, respectueux, qui accorde la priorité aux signes cliniques...

Maintenant pour la maladie coeliaque... le meilleur encore c'est pas la pds c'est surtout la réaction au régime d'éviction... (qu'on tentera dans quelques mois si Maël a encore des symptômes malgre l'absence de laits et soja)

Courage!!!!

Je suis contente que vous ayez trouvé un médecin à votre écoute et je vais suivre avec attention votre parcours, comme l'impression que mon fils suit le même chemin...

Après bon nombre de toubib c'est vrai que c'est agréable de se sentir en confiance avec un médecin, je mesure ma chance, vraiment.


Oui Zabou, je pense souvent à toi également (notamment en écrivant ce message, que d'ailleurs c'est une énorme tartine ) et j'espère que ça avance avec Maël.

Lionne : oué : l'industrie me donne de plus en plus envie de devenir terroriste et d'aller leur dire ma façon de penser, qu'ils pensent un peu plus aux hommes avant de penser aux actionnaires

Emy : très franchement je me suis voilée la face pendant plus d'un an, me disant que c'était lié au lait maternel, que ça passerait tout ça.
Maintenant je vais plus agir et ne pas hésiter au moindre doute à en parler à quelqu'un de compétence et de confiance peut éviter beaucoup de galère.

Et là je pense très fort à Antinéa....

(et à sophie également, y sont aussi coéliaques )

C'est une très très bonne chose d'avoir trouvé un médecin à votre écoute

Courage à vous

je ne connais pas grand chose à l’intolérance au gluten.
Par contre cette super femme et sa famille oui : http://www.shivayanaturals.com/
C'est en anglais, mais vous pouvez lancer un traducteur si vous êtes aussi douées que moi. En bas à droite il y a un nuage de mot : cliquez sur gluten free.
Si vous vous débrouillez pas trop mal en anglais, vous pouvez lui écrire, c'est une personne formidable.

Courage Louve, d'avoir trouver un médecin pareil c'est déjà énorme ... c'est si rare !

Merci Louve de partager tout ça avec nous, comme toi je ne sais pas quoi mettre en lien avec l'allaitement, car ici aussi quasiment que des cacas mous
Egalement une stagnation de poids (que j'ai mis sur le compte de l'acquisition de la marche)
Je vais me relancer dans une éviction et voir ce que ça donne (éviction PLV avait bien marché mais j'avais arrêté pour voir s'il tolérait un peu)