euh... c'est quoi le problème?edit 4 déc

Pas de pistes pour t'aider mais plein plein de pensées de soutien ! Pauvre bout de choux... Et dur dur pour les parents aussi...
    

Eh beh, quelles remarques !!!
C'est vraiment dur ...

As-tu essayé avec un homéopathe uniciste ? Celle qu'on a dans le coin prend 1h de rdv pour faire le tour de la question des symptômes, j'imagine que les autres font pareil... ça peut être une piste !

C'est la fatigue qui t'a permis de garder ton calme ?!!! Quel c***

Courage, je t'envoie des cargos de pensées ainsi qu'à ton ptit bout

Mais c'est qui ce naze ???     

Comment vas-tu ? La reprise du travail ? Tu est en formation là finalement ?

J'espère néanmoins que l'amélioration se confirme et que tu arrives à reprendre assez bien.

Courage Shee

ce naze est un gastropéd du CHU, que l'orl avec qui je bosse et qui a prescrit l'inexium à G apprécie +++.

Homéo: on est déjà suivi. Pas d'uniciste par chez nous.

Naturopathe? J'ai appelé le naturo que je connais sur Amiens, qd je lui ai tout expliqué et expliqué TOUT ce que je fais déjà, ben, il a dit qu'il séchait. Il a pris des infos dans son réseau pour essayer de m'orienter vers qq'un qui pourrait m'aider, mais il m'a rappelée en me disant que ses recherches n'étaient pas fructueuses.

Ana, je dois appeler demain matin pour les coordonnées d'un nutrithérapeute car ils n'envoient pas ça par mail et les permanences téléphoniques ne sont que le matin.

Louve, cmt je vais? J'oscille entre des envies suicidaires, de la colère, du découragement, de la haine,... Bref, un beau mélange.
Mon homme gère bcp mieux. Mais bon, dans le couple, il est vachement plus avancé que moi au niveau spirituel, genre "on doit accepter notre chemin, ça ne sert à rien de se battre/tempêter/se morfondre". Mais ... je n'y arrive pas.
On n'est pas tout à fait d'accord sur les choses à effectuer ou pas, en terme de recherches de rdv médicaux. Et je le vis mal.
J'ai l'impression que lui aussi pointe l'allaitement.

J'ai repris le travail lundi. Une demi journée. G n'a rien bu.
Aujourd'hui et demain, je suis en formation à 1h40 de la maison. Il a bu 25 ml à 10h30 et 85 ml à 17h15 (refus du biberon, donc à la pipette).
De 10h30 à 14h30, il a pleuré et parfois hurlé, mon mari entendait des bruits de reflux (c'est qd même fou, mais les symptômes évoluent. Il y a encore une semaine, aucun bruit de ce genre, je penchais plus sur un mal de bide), l'après midi a été un peu mieux, enfin tout est relatif car il faut tjs le porter ou le pousser en poussette. Il a fait 20 min sur son tapis d'éveil, et 20 min dans son siège de la trip trap. Et papa 2h de poussette et autant voire plus de portage en marchant évidemment!
J'ai l'impression que mon mari banalise la quantité de pleurs, style "c'est qd même moins que ce qu'on a eu, donc, il va mieux", euh,... sauf que c'est encore plusieurs heures par jour!
Tétée de retrouvaille à 19h30, et autre tétée à 21h. Et fuck au gastropéd

Florcita a écrit:

Ta consultante a-t-elle déjà observé la succion de G. ?

oui, oui, à plusieurs reprises. Pour elle, il y a autre chose.

C'est quoi ces conneries de déficit enzymatique?
C'est rarissime l'intolérance au lactose chez les bébés, la nature n'est pas folle, le lait maternel est bourré de lactose....

Bon, là, je venais rapidement pour lire les nouvelles, je vais continuer de suivre et reprendre un peu plus en amont car j'ai loupé quelques épisodes je pense en 2 semaines...... Et surtout, je pense fort fort à toi!!!!!!!!   

je ne peu pas t'aider mais je t'envoie tout mon soutien et un gros calin    

   

Je ne sais que te dire ma belle... avez vous au moins du relais quelques temps volés par ci par là? Car je pense que T. doit aussi vivre tout ça, tout comme vous...

Pourrait il y avoir un lien aux émotions? émotions intra utérine, accouchements , ... qui se manifesterait de la sorte? c'est une idée comme ça; je réfléchis avec vous...   

Courage courage courage....

Beebop, on y travaille aussi... Ce lien avec l'émotionnel. Mais on a comme une urgence... Ces pleurs, ces hurlements. Il doit avoir réellement un mal physique.

On a revu péd 1 hier. Je vous passe les détails, je suis revenue en pleurs. Elle a suivi à 100% le gastropéd. M'a dit que si j'étais fatiguée, je n'avais qu'à réduire mon emploi du temps professionnelle, vu que je suis en libéral.............................. (purée, comme je m'en veux de ne pas avoir eu la répartie sur le moment, ce n'est qu'en sortant que ça m'est venu)

J'ai filmé G hier soir qd il a refait une crise d'1h de hurlements terribles.

Et j'ai "profité" d'une crise ce matin pour appeler péd 2 sur son portable (elle m'avait donné le numéro), qui a de suite, vu les hurlements..., compris ... Elle m'a demandé le nom du gastropéd, m'a dit qu'on n'avait pas eu de chance. Elle m'a donné rdv lundi à 9h30.
Et on voit qq'un pour l'aspect micronutrition intolérance à 16h30 lundi.
Mais là, je sens que je suis au bord de ce que je peux supporter, je fatigue.

    

Je comprends ça, c'est dur ce que vous vivez! Punaise, Ped 1 et "vous avez qu'à..." C'est quand même facile. Et c'est elle qui va vous donner de quoi bouffer? Vous avez bien fait de "diversifier" les médecins, et d'avoir ped 2 aussi   

On deviendrait dingue pour moins que ça.

Est-ce qu'en cas de crise, un de vous peut sortir avec G en porte bébé, pour que l'autre parent et T puissent souffler? Ca ne résoud que partiellement les choses, mais ça permet de ne pas complètement péter un plomb, parce que des parents dingues, ça ne sert plus à rien.

Une amie avait sa fille ainée intolérante au lactose, les médecins n'ont accepté de faire les tests qu'à 4 mois (il y a plus de 10 ans de cela), elle devenait dingue avec les pleurs. Quand elle n'en pouvait plus (elle n'avait pas de relais de son conjoint), elle laissait sa fille dans un lieu en sécurité, lui disait qu'elle n'en pouvait plus, et se mettait plus loin, à l'abri des pleurs, pour pouvoir récupérer. Elle me racontait qu'elle avait parfois dormi avec des boules quiès pas trop loin de son enfant, parce qu'elle devenait dingue et n'arrivait plus à l'accompagner, qu'elle sentait que c'était ça ou bien balancer son bébé contre le mur. Je te dis ça parce que c'est extrème, ce que vous vivez, et que vous accompagnez G comme vous pouvez, mais que vous devez aussi vous respecter un minimum, prendre soin de vous pour tout ça aussi...

Je croise les doigts pour que lundi soit plus fructueux pour vous     

Je t'envoie plein de chaudoudoux   

Un gros câlin de ma part. J'ai un peu connu ça et je comprends que ça soit très très dur à vivre.      

Moody a écrit:

    

Je comprends ça, c'est dur ce que vous vivez! Punaise, Ped 1 et "vous avez qu'à..." C'est quand même facile. Et c'est elle qui va vous donner de quoi bouffer? Vous avez bien fait de "diversifier" les médecins, et d'avoir ped 2 aussi   

On deviendrait dingue pour moins que ça.

Est-ce qu'en cas de crise, un de vous peut sortir avec G en porte bébé, pour que l'autre parent et T puissent souffler? Ca ne résoud que partiellement les choses, mais ça permet de ne pas complètement péter un plomb, parce que des parents dingues, ça ne sert plus à rien.

Une amie avait sa fille ainée intolérante au lactose, les médecins n'ont accepté de faire les tests qu'à 4 mois (il y a plus de 10 ans de cela), elle devenait dingue avec les pleurs. Quand elle n'en pouvait plus (elle n'avait pas de relais de son conjoint), elle laissait sa fille dans un lieu en sécurité, lui disait qu'elle n'en pouvait plus, et se mettait plus loin, à l'abri des pleurs, pour pouvoir récupérer. Elle me racontait qu'elle avait parfois dormi avec des boules quiès pas trop loin de son enfant, parce qu'elle devenait dingue et n'arrivait plus à l'accompagner, qu'elle sentait que c'était ça ou bien balancer son bébé contre le mur. Je te dis ça parce que c'est extrème, ce que vous vivez, et que vous accompagnez G comme vous pouvez, mais que vous devez aussi vous respecter un minimum, prendre soin de vous pour tout ça aussi...

Je croise les doigts pour que lundi soit plus fructueux pour vous     

Moody, T revient d'une semaine chez ses grands parents. Et au bout d'une journée ici, il me dit déjà que ça lui fait mal aux oreilles...
On se relaie avec le papa pour sortir de la maison, mais parfois, avec les averses... enfin, je me suis déjà retrouvée à errer dans un supermarché pour que T souffle (il y a 3 semaines)
Mais là, ben, je rebosse, la semaine prochaine des demi journées, et le papa aura les deux loulous...

Les boules quiès, c'est ce qui fait que mon mari tient le coup. Il les a de nombreuses heures par jour...

je suis sur la fin de mes vacances, mais je voulais passer vous lire!
et voir ou tu en etais...
je t'admire beaucoup!c'est normale de ressentir tout ce que tu decrit...
Et j'ai envie de te dire, le ped1, et le gastro: n'y retourne pas!
a ta place, je crois que j'aurai pété un cable!
en tous cas, meme si c'est lent, et petit, tu avances, et je suis sure que ca va aller de mieux en mieux...ca ne peut pas etre pire que tout ce que tu as vecu mis bout a bout!
courage, et plein de calin!!

Le fait qu'il y ait un vrai mal physique, là, c'est de l'ordre de la certitude, ça ne peut pas être remis en cause de toute façon.
Et puis, même si c'est nécessaire de passer par la recherche de l'origine psychologique derrière et de s'en occuper, on dirait vraiment qu'il y a un diagnostique qui n'a toujours pas été posé et c'est normal que là, en "mode survie" comme vous vous centriez sur ce diagnostique!

Je me disais qu'il serait peut-être intéressant que tu postes quelque chose sur un groupe facebook où je suis inscrite, dédié aux allergiques et intolérants (parents d'allergiques tout particulièrement) à la protéine de lait de vache.
Il y a beaucoup de mamans qui s'y trouvent ont eu des parcours très difficiles avec des enfants polyallergiques, des diagnostiques complexes à poser, etc. et qui ont vécu des choses qui ressemblent à ce que vous vivez en ce moment. Et comme il y a pas mal d'inscrit(e)s, on peut souvent s'y faire recommander de bons praticiens déjà "testés et approuvés".

C'est un groupe privé, il faut demander à y entrer en postant un message à l'admin. Tu trouveras le groupe en tapant "Aplv / Iplv (Allergie / Intolerance au lait de vache)" dans facebook.

La difficulté si c'est d'ordre allergique, c'est tu n'es pas à l'abri de faux négatifs et donc, ça complique le diagnostique. Mais en faisant les tests, si il y a des positifs, ça te permettra déjà d'y voir plus clair.


Et puis, je ne peux pas dire mieux que chtibidul : "tu avances, et je suis sure que ca va aller de mieux en mieux...ca ne peut pas etre pire que tout ce que tu as vecu mis bout a bout!". C'est vrai, les mois passent, c'est très très dur, mais vous avancez!

Même si c'est pas une perspective très réjouissante, si en cabinet aucun diagnostique n'est possible, vous sentez-vous prêt à demander une hospitalisation dans un service spécialisé pour qu'il soit vraiment observé et qu'il y ait des recherches plus complètes?

Oui, on peut envisager cette hospitalisation, amis il nous faut rencontrer le professionnel de santé qui nous orientera vers ça

Ce matin, rdv péd 2.
Bcp plus compréhensive et à l'écoute. Pour elle, Guillaume a fait une oesophagite dont on commence à sortir. Elle ne suit pas le discours du gastropéd, nous dit de continuer l'inexium. Elle l'a bien ausculté. Les fissures anales semblent guéries. Elle conseille de le diversifier. Je sais que vous m'avez déjà donné votre avis à ce propos. Nous avons réfléchi avec mon mari et on va tenter, sans forcer. De toute façon, la pédiatre nous dit de poser la cuillère sur sa lèvre, s'il prend, il prend, si pas, on ne force pas.
Elle n'exclut pas la piste allergie(s) mais il devrait y avoir d'autres symptômes (cassure courb e de poids, probs cutanés,...). Elle veut nous revoir dans 15 jours pour faire le point. Elle nous demande de ne pas introduire d'autre lait que le mien, histoire de ne pas s'éparpiller.

Cet après midi, micronutritionniste qui est homéo et acu
Je reviens perplexe.
Très vite, elle a dit que c'était moi qu'il fallait qu'elle voie (ça, ok)
mais elle dit que les intolérances, c'est à la mode, mais que c'est surfait. L'intolérance au gluten, au lait de vache, etc, pour elle, c'est exagéré.
que les légumes, ça doit être cuit à l'eau bouillante, pas à la vapeur douce, que ça tue toutes les vitamines, mais c'est pas grave (et moi qui lis bcp sur seignalet en ce moment, ben, on dit tout le contraire, c'est à s'y perdre!)
Elle veut me revoir jeudi, je dois noter tout ce que je mange.

Pour Guillaume, elle m'a montré des points d'acupressure à stimuler, a prescrit de l'homéo.C'est la première à l'ausculter en posant sa main sur son ventre et en tapotant (les autres font autrement), et elle trouve qu'il a énormément de gaz. Alors que les deux pédiatres trouvent qu'il n'est pas ballonné

Je suis fatiguée, là, j'ai envie d'aller me coucher.

Sheerazade a écrit:

Elle n'exclut pas la piste allergie(s) mais il devrait y avoir d'autres symptômes (cassure courb e de poids, probs cutanés,...).

Ici on n'a jamais eu de cassure dans la courbe, aucun problème à part la parole inexistante (retard qui est largement rattrapé depuis) et les maux de ventre/diarrhées/constipation.

Ana a écrit:

Sheerazade a écrit:

Elle n'exclut pas la piste allergie(s) mais il devrait y avoir d'autres symptômes (cassure courb e de poids, probs cutanés,...).

Ici on n'a jamais eu de cassure dans la courbe, aucun problème à part la parole inexistante (retard qui est largement rattrapé depuis) et les maux de ventre/diarrhées/constipation.

je pense comme toi, mais on lui a sûrement dit dans ses études de médecine qu'il DEVAIT y avoir cassure de la courbe de poids, probs cutanés, etc

Et en attendant, pour vous 2 (parce que comme je t'ai dit tu auras des intolérances en commun avec lui, je les teste si tu veux), tu as des points à masser en boucle, plusieurs fois par jour.

Je ne trouve plus le schéma que j'avais mais tu pourras facilement les trouver en ligne:

27 Rein à gauche
11 Gros Intestin
4 Gros intestin
7 Cœur
36 Estomac
3 Foie
6 Rate

6 Rate
3 Foie
36 Estomac
7 Cœur
4 Gros Intestin
11 Gros Intestin
27 Rein à droite

Il y a un point sur lequel je peux contredire ped 2, mais je pense que tu es déjà assez informée pour le savoir : Il peut parfaitement y avoir allergie sans cassure de courbe de poids et sans autres symptômes que les symptômes digestifs. Ça, c'est absolument certain...

zoétoune a écrit:

Il y a un point sur lequel je peux contredire ped 2, mais je pense que tu es déjà assez informée pour le savoir : Il peut parfaitement y avoir allergie sans cassure de courbe de poids et sans autres symptômes que les symptômes digestifs. Ça, c'est absolument certain...

Je plussoie

Ben, oui, mais allez la faire changer d'avis... c'est elle qui a le diplôme, pas moi.
Je continue mes recherches ce matin. J'appelle une autre allergo. J'appelle le labo parisien pour les intolérances. Je cherche une solution pour prélever un peu de sang à mon loulou qu'on fasse ces analyses

A moins que tu aies déjà une bonne recommandation pour l'autre, n'hésite pas à demander sur le groupe facebook, c'est comme ça que j'ai eu le mien, plus 2 autres adresses au cas où.
Il y en a un(e) super notamment dans le 92 dont j'ai entendu parler plusieurs fois, mais il y a peut-être une perle rare plus près de chez vous....

Zoétoune, pour l'autre allergo? Ce sont des mamans allaitantes de la lll qui me la conseillent.
Mais rdv ................. le 3 octobre

Aujourd'hui, appel au chu pour le prélèvement de sang de G, je dois rappeler demain. Si c'est "non", je tourne en rond. Bon, j'avoue, là où je suis très embêtée : je n'ai aucune ordo.
Ana, j'ai appelé le labo dont tu m'as donné les coordonnées, pour qu'ils m'orientent vers un toubib, mais ça dépend des résultats aux tests d'intolérance, le Dr Z n'envoie pas tjs vers le même praticien.