mesure clarté nucale très élevée... au final tout va bien!

Et voilà,je reviens de la première écho et la clarté nucale est de 4.8mm ...
C'est très élevé et le gynéco nous a parlé, en plus des risques de trisomie 21, de risques de malformations/problèmes cardiaques.

Il préconise donc une biopsie placentaire...

A la base, on avait décidé avec mon homme de ne pas faire le tri test. Lui n'était pas très à l'aise avec l'idée d'accueillir un enfant trisomique mais était prêt à courir le risque car je jugeais cet examen trop anxiogène sans pour autant avoir de certitude. Sachant que j'avais dit ne pas vouloir d’amniocentèse (rapport au risque d'avoir de bons résultats mais une fausse couche).

Et nous voilà rendus exactement là où je ne voulais pas aller, vers du stress, des examens avec risque de fausse couche  Bien sûr on a la possibilité de refuser cet examen mais, plus que le risque de trisomie, c'est le risque de problème cardiaque qui m'inquiète.
Du coup on a rdv mardi prochain pour la biopsie.

Et je pleure depuis tout à l'heure

Gros mélange d'émotions entre la peur que bébé ait un problème, la peur qu'il n'ait rien mais que je fasse une fausse couche, la peur de devoir se poser la question d'une IMG.
Je me sens personnellement prête à accueillir cet enfant s'il est trisomique, mais pour mon homme c'est plus compliqué. Autant il était prêt à courir le risque, autant si le résultat est sûr et qu'il y a trisomie, je ne suis pas sûre qu'il aura envie de l'accueillir Je lui ai demandé de commencer à réfléchir sérieusement à la question.

Viendra ensuite la question, si problème cardiaque il y a, de voir à quel degré. Si le bébé serait viable, si il y aurait de nombreuses opérations...

Que de questions... Que de peurs...

Alors je viens déposer tout ça ici, pour décharger un bon coup et essayer de prendre du recul par la suite en attendant les résultats. J'ai en tête d'essayer de prendre chaque chose à son rythme, comme elles viendront.
Mais j'ai aussi besoin de me préparer un peu psychologiquement à toute éventualité...

Et j'essaie de me dire aussi qu'il y a la possibilité que tout aille bien, que ce soit juste un coup de stress pour rien.

Voilà en gros où j'en suis...
Je suis preneuse de tout ce que vous pourriez m'apporter : soutien, témoignages...
Merci

Aucune expérience pour cela mais je t'envoie tout mon soutien, j'imagine bien toutes les questions, angoisses...
C'est une épreuve et je vous souhaite de tout coeur que tout se termine au mieux

Désolée je manque de mots, mais vraiment le coeur y est

Oh ma belle, je suis désolée ! J'espère de tout coeur que, comme tu dis, c'est un coup de stress pour rien, mais tu as raison de vouloir te préparer à toute éventualité, dans le doute. Je n'ai aucune expérience en la matière, aucun témoignage à t'apporter, mais je t'envoie tout mon soutien et un énorme câlin. Je pense fort à vous,

Oh nan

Je t'envoie tout mon soutien, je ne peux qu'imaginer les doutes, questions, angoisses, peurs, pleurs que ça peut générer...

Je n'ai pas vraiment d'expérience autour de moi, juste une collègue dont le résultat au tri test était ok mais la clarté nucale très élevée (je ne sais plus combien). Ils avaient parlé des mêmes "risques" qu'à toi, notamment trisomie et risques cardiaques, avait fait amnio (donc triso neg) et lui avait quand même proposé une IMG...
Au final, le petit Tom (qui a 4 ans aujourd'hui) va très bien, par contre ils étaient passé à coté d'un souci au rein sans gravité mais quand même...
Du coup je suis toujours perplexe par rapport à ces résultats... mais j'ai tellement peu confiance au monde "médical"...

Demander un 2ème avis dans un autre centre? la qualité des appareils peuvent varier et l'opérateur joue pour beaucoup aussi.

Désolé, je n'ai rien de mieux... et je croise fort fort fort les doigts pour vous, en espérant que tout aille bien pour ce joli bébé

je suis désolée c'est une situation très stressante.

L'idéal est de poser à plat sur papier sur ce que vous voulez chacun de vous.

Ensuite, si tu commences à accepter les tests, c'est mieux d'aller jusqu'au bout car tu risques de rester dans l'incertitude.

j'avais rencontré une femme qui, pour ses deux enfants a eu un résultat au tri test de 1/ 10 environ. imagine son angoisse. a chaque fois, le bébé n'avait rien.

L'important est de savoir ce à quoi vous êtes prêts à faire face.

gros bisous pour ce moment difficile

Je n'ai aucune expérience dans ce domaine, mais je ne peux passer ici sans te laisser un message. Je t'envoie tout mon soutien pour cette épreuve. J'espère sincèrement que ce n'est qu'un coup de stress pour rien.

Si besoin, je serai là pour te lire.

Le rdv est pris pour la biopsie placentaire donc on va aller au bout de ces examens. Les questions seront donc à voir avec les résultats (en croisant les doigts pour que bébé reste accroché, surtout si tout va bien au final).

Pour l'idée de voir avec un 2ème centre Swaly, je pense honnêtement que ça n'y changerait rien. Le gynéco a pris les mesures plusieurs fois pour être précis, mais comme il nous a dit, ça se voyait à l'oeil nu (sans avoir besoin de mesurer) qu'elle était très largement "hors normes".

Merci en tout cas pour le soutien (et le témoignage positif concernant ta collègue Swaly), ça fait du bien
Là tout de suite, ça va un peu mieux. J'ai bien déchargé et je n'y pensais pas mais ma SF me l'a rappelé : rescue power... Vive les fleurs de Bach!

Tout mon soutien. ....

Oh ma belle je suis désolée de lire ça...
En tant que sage-femme, j'ai vu à peu près tous les cas de figure. Des bébés en pleine forme après une hyper clarté de la nuque, des bébés trisomiques avec une nuque fine...
Puisque vous faites la biopsie de trophoblaste vous aurez un caryotype certain, et il restera à voir ce que boys pouvez envisager pour la suite.
Je vous envoie toutes mes bonnes et douces ondes pour que tout se passe au mieux.
🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

Je n'ai pas été dans le même cas de figure que toi, mais j'ai quand même du subir une amnio suite au tri-test. C'était une période étrange, d'un côté, je commençais à sentir mon bébé bouger, et de l'autre, le papa refusait de se projeter et me conseillait d'en faire autant.
Mais ce que j'en retiens maintenant, c'est le moment où on m'a annoncé les resultats par téléphone, outre le fait que BB allait bien, c'etait une fille sur le coup de l'emotion j'avais dû m'asseoir par terre lol... j'en verse encore ma larmichette

Je ne sais pas si ce temoignage te servira à quelque chose, mais je t'envoie plein de pensées

je t'envoie plein de bonnes ondes
j'espère que tout ira pour le mieux

Toute ma tendresse

Ma cousine a passé cet examen, car tritest très mauvais également. Cela s'est très très bien passé, quelques jours de repos et des résultats tout à fait normaux, avec la découverte du sexe en prime (ce qui, pour eux, était le moment positif de tout ça). Je ne peux pas dire que c'est mieux qu'une amnio, plus simple ou moins pire, ou le contraire, mais juste t'apporter un témoignage positif de cet examen. Par la même occasion, si vous ne souhaitez pas savoir le sexe, je pense qu'il faut le préciser, parce que c'est une analyse génétique, donc ils le détermineront forcément.

j'avais dans le souvenir qu'avant de faire une amnio, il fallait faire une prise de sang pour déterminer le risque de T21, non?

Non la mesure de la clarté nucale suffit comme signe d'appel pour décider de faire un caryotype. Dans ce cas la prise de sang n'apporterait pas grand chose je pense...
Je n'ai eu également que de bons retours des biopsies de trophoblaste, avec des suites simples. J'espère de tout cœur que ça se passera aussi bien pour vous.
Encore des pensées... 💭

Pour mes deux grossesses, j'ai eu un mauvais résultat au tri-test.

Pour la première, j'ai fait l'amniocentèse, sans vraiment connaître les dangers pour le foetus. Ce n'est qu'après que j'ai réalisé le risque que j'avais pris (en me faisant disputer par une infirmière juste après l'examen, car j'étais debout en train de marcher...)

Pour la deuxième, on m'a parlé de l'écho Genetic Scan. Je me suis alors documentée sur le net et en ai parlé à ma SF(c'est un homme) qui m'a donné les coordonnées des lieux les plus proches où la faire. Cette écho est appelée également échographie de référence et ne se fait pas partout. J'ai dû aller en centre hospitalier pour la faire et si tu souhaites la faire il faut prendre rendez-vous dès que possible car à l'hôpital où je l'ai faite par exemple, elles ne se font qu'une journée par semaine.

C'est une écho très poussée où le médecin va rechercher des signes physiques de trisomie (nuque, fémur je crois, distance entre orteils et je ne sais plus quoi). Le médecin commence quand même par se protéger en disant qu'une écho n'est jamais fiable à 100%, que chez certains bébés la trisomie ne se voit pas à l'écho. Soit. Et que quand le résultat est heureux, cela divise le résultat de la prise de sang par deux ou par trois.
Cette écho se fait donc à 18 SA de grossesse (j'insiste sur le SA, pour ne pas rater la prise de rendez-vous). Ensuite, l'écho obligatoire du deuxième trimestre viendra de toute façon confirmer ou infirmer le résultat de l'écho de référence.

Le plus fiable est l'amnio, je crois, car on reçoit les résultats sous forme de caryotype et va détecter d'autres formes de trisomie. L'écho de référence, elle, ne s'intéressera qu'à la trisomie 21.

Ce qui m'a fait pencher pour l'écho de référence, c'est que si j'avais fait une amnio, vu le délai d'attente des résultats je serai arrivée quasiment à la période de l'écho du 2e trimestre (dans ma ville, 5 semaines d'attente des résultats de l'amnio).

Je n'ai rien de concret à t'apporter, mais je t'envoie un (on était dans le même cas de figure que toi quant à nos positions et j'ai été très soulagée qu'on ne nous propose pas l'amniocentèse).

Oh la la l'angoisse , plein de calins à toi .Je peux t'envoyer du reiki pour que la situation de l'amniocentèse se passe au mieux si tu le souhaite ( dans ce cas mpette moi tes noms et prénoms stp ) et pour te soutenir dans ce moment difficile.

Juste de bonnes pensées pour vous pour ces moments d'angoisse et de doutes. J'espère que l'attente ne sera pas trop longue.

ha putain......fait chier...
c'est dit...!
j'ai des cas, 2 en tete pour le moment...ma meilleure amie qui avait eu des mesures de clarté nucales de memoire un peu plus elevée sur les tiennes...grand affollement et cet enfant aujourd hui est...juste normal..et meme beau gosse arrivée a 13 ans lol je me souviens de ce stress intense, evidemùent ca souleve des questions...mais voile en témoignage positif j'ai celle là pour te dire que tout n'es pas joué du tout, que cette mesure peut evoluer, se résorber, rester ainsi et n'etre signe de rien d'autre qu'une particularité sans conséquence.

pour la seconde histoire, c est la mienne pour mon premier enfant. enceint de 4.5 mois, seconde echo et un soucis d'alignement de machoire, peut etre des soucis de deglutition a prévoir, fente palatine possible...du coup écho de contrôle.
à l'echo de controle 15 jours plus tard, la machoire e tait tout a fait en place mais on nous a alerté sur le cerveau. un ventricule serait gonflé de liquide, on en saura pas tellement plus...ventriculomégalie...le mot fait peur ! mesures assez significative pour qu'on nous en parle et qu'on programme un controle tous les 15 jours, mais pas assez grave pour se prononcer sur un diagnostic. sinon ca entraine la necessité de reunir un conseil medical pluri-truc...et que c est pas evident à mpettre en place, donc sous un certain seuil, on laisse tomber.
duc oup echos de controle trés fréquentes, aucune possibilité de prévoir la viabilité de quentin ni son degré de handicap..."ca peut aller d'un retard de croissance a un handicap physique et moteur lourd..." super !
je sais pas pourquoi je le sentais bien ce mome...finalement ca s'est resorbé a 7 mois et 3 semaines, apres qu'on nous ai demandé si on voulait faire un IRM sans etre certains que ca en dise plus...les trois toubibs que j'ai vu étaient septiques, "ca pourrait mais ca pourrait aussi pas..." en gros a part attendre la naissance et voir si on le gardait ou pas apres (ironie au 5°ieme degrés hein)...
finalement a 7 mois et 3 semaines donc, le cerveau etait revenu a des proportions normales et il n y avait de toute façon pas d'autres malformations visibles, donc...hourra!!
finalement parfaite santé, charpenté et tres probablement précoce..;il a un petit grain mais c est de famille, rien de pathologique lol

bref ce n'est pas la meme cas de figure mais nous avons aussi du nous poser la question, de savoir ce qu'on ferai si......? pour nous lé réponse etait non, parce qu'on ne saurai pas combien de temps nous pourrions assumer et assurer , sans savoir ce que cet enfant vivrai en terme de souffrance, ni ou ni avec qui il passerait son temps une fois grand...?

une copine en revanche savait que sa fille serait trisomique et elle a fait le choix de la garder. c est difficile pour le papa qui etait moins convaincu (mais saisi aussi de principes religieux je pense) . ce n'est pas toujours evident pour eux. elle ne regrette cependant pas, bien que ca lui prenne beaucoup de temps et d'investissement (visite medicale tous les matins...kiné, ergo, psychomot', a tour de rôle) , que ca lui demande beaucoup en terme d'organisation familiale puisqu'elle en a deux autres a peine plus grands. mais quand on la voit cette poupette, elle est super mignonne, elle est dégourdie contrairement à l'image qu'on pouvait avoir des bébé trisomiques, il y a quand même un sacré suivi et moyen de vivre des belles choses, que cet enfant puisse s'épanouir et trouver sa place plus facilement que les générations précédents. encore que ça dépendra des politiques sociales engagées dans l'avenir. en tous cas quand on passe du temps avec elle, impossible de penser à ça, c est une trop mignonne poupette qui atirre l'amour et la sympathie...mais y a un sacré taf derrière pour maman...ca lui fait aussi rencontrer du monde, autour d'assos, de parents qui la soutiennent, elle a une autre vision de la vie....

on peut pas savoir quel est le bon choix...! il n y a pas de bon ou mauvais, que ce soit pour les examens médicaux, pour la décision a prendre si jamais cet enfant était trisomique...ce n'est ni bien ni mal quoi qu'il en soit, c'est juste un choix de vie qui doit se faire vite et ce n'est pas évident à faire...j espere que vos questions trouveront bientot réponse, que vous pourrez en savoir plus...il me semble qu'a la seconde écho il y a aussi moyen de voir plus de choses, dont des signes marquants de trisomie. mais ça fait attendre encore un long moment...?

bon courage a vous

bises
noé

Je ne peux pas passer sans te laisser un mot...

C'est difficile tout ça, et j'aurais aussi dit "rescue"

Plein de câlins , en espérant que ce soit une "fausse alerte"

J'ai vécu l'amnioscentèse pour mon deuxième, après des signaux d'appel inquiétants à l'échographie (pas pour la trisomie 21, mais pour rechercher une trisomie 13 ou 18, qui auraient été létales à la naissance)
Au final, il n'a "que" des pieds bots, une malformation relativement bégnine.

Prends soin de toi, laisse sortir les larmes si besoin, trouve le moyen de rester allongée un max pendant quelques jours histoire de limiter les risques de fausse-couche.
de grooooooos câlins

Merci pour tous vos petits mots

Je me suis encore posé la question cet après midi pour savoir si on faisait cet examen.
Je sais que si bébé est porteur de trisomie 21, je veux quand même le garder alors si ça ne permettait que de vérifier ça, ça ne m'intéressait pas. Et mon homme était prêt à me suivre car c'est mon corps et qu'il ne veut rien m'imposer...
Mais c'est un caryotype complet, qui permet de vérifier toutes les maladies génétiques et ça permettra d'écarter d'autres problèmes. On va donc quand même le faire.

Du coup, tous les bons retours de cet examen, les suites faciles, me rassurent. Parce que c'est ce qui m'inquiète le plus avec cet examen : après avoir attendu près d'un an que ce bébé s'installe, après être à peu près sortie de la période à risque de fausse couche, venir prendre un risque supplémentaire... (1 à 2% de risque de fausse couche à ce que j'en ai lu. C'est à la fois peu, mais déjà trop)
Mais sinon, c'est ce que j'avais dit ce matin à mon homme "le bon côté du truc, c'est qu'on saura le sexe plus tôt". Parce qu'il faut bien trouver un peu de positif à la chose.
Et aussi, les résultats sont plus rapides qu'avec une amniocentèse. Pour la trisomie on a le résultat sous 48 à 72h et en 8 à 15 jours pour le reste.

Du coup Florcita, l'échographie dont tu me parles ne nous intéresse pas puisqu'elle se focalise sur ce qui n'est pas important pour moi. Ce que je veux savoir c'est si bébé pourra être viable/en bonne santé

Sinon, mon état d'esprit actuel, c'est que j'ai envie de faire confiance à ce bébé. J'ai l'impression de commencer à sentir un peu de mouvement et j'ai envie de m'en réjouir pleinement

Evilbee, je te MP ce soir ou demain. Je n'ai pas eu l'occasion de tester le reiki encore mais je ne suis pas contre un petit coup de pouce

Je passe peu, réponds peu mais là, je m'arrete un peu pour t'envoyer plein de calin, soutien et autre belleries
je n'ai pas d'experience a partager à ce sujet, j'espère juste que ce soit une fausse alerte!!!!

Bon courage à vous deux dans cette periode de doutes et de questionnements!
Tendres pensées!!!

plein de câlins, brise marine

Je sais que maintenant il y a une prise de sang (non remboursée et dans les 800 euros) qui permet de déterminer le caryotype du bébé (mais fiable à 95% seulement).

Cela se fait en Suisse et Allemagne depuis longtemps et c'est officiel en France depuis début 2014.

Nous nous étions posés la question après un mauvais tritest pour pouvoir nous préparer à accueillir un bébé différent (ou non, car on ne sait jamais comment on réagirait avec un résultat sûr d'un handicap), puis nous avions été rassurés par l'écho spécifique à 18 SA  et peur de la fausse-couche comme toi.

Ca se fait sur Lyon. Je me peux me renseigner à nouveau si tu veux.

Plein de courage  

Edit : suite au post d'Ana, le prix de la prise de sang a effectivement baissé ... n'hésite pas à me MP si tu hésites encore.
Sinon je vous souhaite que l'examen se déroule le plus sereinement possible