Nourrisson qui se "racle" la gorge très souvent : reflux

Oh Aluet............. NON non non non, tu n'y es pour rien, rien du tout !!!!!!! On mène nos grossesses comme on peut et parfois malheureusement, on ne les mène pas jusqu'au bout ! Il y a peut-être une raison précise pour qu'elle se soit achevée à ce stade, mais peut-être que tu ne la vois pas, ou qu'elle n'est pas visible telle quelle. La nature a peut-être joué là-dessus pour une raison qui échappe à l'oeil humain, va savoir tout ce qui se joue à l'échelle moléculaire dans ton ventre.....

Il m'a fallu trois ans pour mettre en corrélation deux faits pourtant très très proches. Je suis rentrée 4 jours avant ma pré-éclampsie pour un début de travail. Toute l'équipe médicale a oeuvré pour le stopper. Par le biais d'une intraveineuse, on y est arrivé. Quatre jours après je faisais une pré-éclampsie rapide et dangereuse. Aujourd'hui je suis persuadée jusqu'au bout des ongles que ce travail débuté 4 jours plus tôt, c'était mon corps qui avait décidé "seul" de stopper la suite de la grossesse avec ce qui se profilait à l'horizon. Mais n'ayant aucun symptôme "visible" (pas de tension, pas d'oedème) avant le jour J, on n'a jamais songé à ça. Quand je l'ai enfin compris, je me suis dit que jamais, jamais je n'aurais du faire stopper ce travail mais plutôt faire confiance à mon corps pour ce qu'il était en train de faire : nous sauver la vie. Mais avec le recul, je suis sûre et certaine que j'aurais fait exactement pareil. Qui, à 33 semaines, serait capable de laisser son corps agir seul ? Quel personnel déciderait ça aussi ? Tout le monde souhaite tout faire en oeuvre pour qu'elle aille jusqu'au bout cette grossesse.....
Et problème à l'envers, si elle s'était terminée ce jour-là............ Je suis persuadée que je serais comme toi, perclue de culpabilité de me dire que je n'ai même pas été capable de la mener à bien cette grossesse............. pourtant, si mon corps a lancé ce travail, c'est parce que j'étais déjà en pré-éclampsie (le petit n'avait plus pris de poids depuis 15 jours, le processus était donc déjà engagé, mais ça on l'a vu le jour J).

Je suis persuadée que si tes petites sont nées à l'avance, ce n'est pas "juste" parce que ta grossesse n'a pas pu aller au bout. La nature, même si elle peut être cruelle, est très bien faite sur de nombreux points (en dehors de l'implication humaine qui va modifier ses plans initiaux), elle ne laisse rien au hasard, même si cela nous déchire le coeur en mille morceaux

En ce qui concerne le reflux de tes puces, je vois que vous avez pensé aux PLV, c'est une solution qui peut peut-être vous apporter un bénéfice. Ici, coliques, reflux et sommeil super haché disparaissent doucement mais sûrement depuis l'éviction

Ne peux-tu avoir une aide à domicile pour vous suppléer ?

Courage, courage, COURAGE

une petite accalmie pdt laquelle j'ai auelques minutes pour moi, j'en profite pour vous donner des nouvelles. tout d'abord merci beaucoup pour vos messages, c'est bon ce reconfort et vos calins

les filles c'est très variables, des jours entiers sans pouvoir les poser, de jour comme de nuit, les bras le sling ou l'echarpe, on se relai pour dormir 2 ou 3h, et certains jours comme depuis hier ou on reussit a trouver une position dans le parc où elles peuvent dormir.

on a tenté 3 jours de lait sans PLV mais sans succès, bcp moins de gaz qui sentent très fort mais bcp plus de régurgiations très douloureuses pour Nina. re tour au lait pré guigoz, on augmente encore la proclive des lits et on a pu les y mettre la nuit dernière on croise pour cette nuit. on tente le pré galia sur conseils du pédiatre, quand elle sferont 3 kilos on pourra passer au lait HA ou AR en espérant que ça aidera un peu, c'est loin la diversification....

dimanche je me suis fachée après un médecin, on est allé consulté car nina regurgite des très grosses quantité souvent et a chaque fois ce week end elle hurlait de douleur...c'était terrible..mais pour ce médecin tout va bien elles grossissent bien..."non non madame on eut rien de plus vous avez deja tout le ttt efficacen l'inexium c'est le meilleur anti acide"...pas moyen de lui fiare comprendre que c'est peut etre pas celui qui leur faut....on est reparti avec du debridat...pour le rgo pas sure du tout de l'utilité mais pas de tout écoutée, tout va bien elles grossissent....pffff

je m'inquiète pour les quantité que Nina regurgite...ça fait beaucoup quand même, l'impression que le clapet de l'estomac se ferme jamais, là elle dort dans l'echarpe mais j'ailerai la poser pour aller dormir je suis rincée...Yaël semble etre mieux, elle ne regurgite pas trop et est moins douloureuse lors des bibs, son soucis est plus au niveau intestinal, bcp bcp de gazs, elle doit pousser très fort pour faire caca et ça lui fait mal....

vous pensez quoi du babyfen? je leur donne de la calmosine 1ml 3 fois par jour mais je suis pas sure que ça fasse qqch pour elle, demain je vais voir mon pharmacien qui a un DU en homéo et un bébé rgo aussi j'espère qu'il va trouver un ptit truc pour les aider

j'ai beaucoup pensé a ce que vous dites par rapport a la prématurité, ça chemine dans ma tête mais je ne suis as encore en paix avec toute cette histoire, une amie vient d'avoir des jumeaux a 29+6 je m'entends lui dire qu'il ne faut pas culpabiliser, qu'elle a tout fait etc mais je n'arrive a^s a y croire pour moi. j'ai rpis rdv chez ma sf pour le post partum, histoire de faire l'état des lieux

faut que je vous confie un truc qui me fait bcp culpabiolisern j'ai craqué je refume un peu, parfois le soir quand elles sont calme je vais m'en griller une...je me sens nulle je sais pas pourquoi....

encore merci

C'est fou comme ce confier sur ce forum peut faire du bien: à la fois on "dépose" son pb, et on a des oreilles attentives, qui peuvent donner, soit des conseils, soit, juste du réconfort...
Pour ma part, là, ça ne va être que du réconfort, parce que pas de solution...
Je sais que ce n'est pas facile de relativiser, et moi même j'étais trop la tête dedans au début pour penser à prendre du recul, mais dis toi que bientôt, elles seront fortes fortes fortes et que tout ira bien... Et que à 20 ans, elles seront deux belles jeunes filles, qui seront très heureuses, et que tous les problèmes qu'elles auront eus au début ne seront rien du tout...
Moi ça m'aide de penser que nos bébés sont très fragiles aujourd'hui, mais que dans quelques temps, cette fragilité nous semblera loin loin loin....
Et t'as raison de ne pas te laisser faire par les médecins qui "connaissent tout" et sont incapables d'entendre ce que vous, parents, leur dites!

putai que je suis en colère!!! quand on est sorti la neonat nous a dit "hesitez pas a appeler surout restez pas avec vos inquiètudes on est dispo 24h/24" j'ai appelé 4 fois depuis qu'on est rentré a cause de bardy un peu longue ou de très grosse regurgiations et voila que la psychiatre du service appelle en me disant que l'equipe l'a sollicité car très inquiète pour moi car j'appelle le soir...sous entendant que je suis debordée epuisée et que je m'en sprs pas....n me renvoi dans la tete l'hospit pour suspicion de bronchio comme si c'est moi qui vait demandé alors que je ne faisais qu'ecouter les conseil d'un médecin...mais on se fout de qui là!!!
a chaque fois que j'ai appelé j'ai hesité en me disant "que va t on penser de moi si je demande de l'aide....bon allez je prends sur moi c'est pour les filles et après tout on m'a dit de pas hesiter que c'était normal", j'ai fait confiance et dieu que j'ai eu tort....je m'en mords les doigts, je me suis dit qu'après tout ils m'avaient dit d'appeler quand j'avais besoin et les voilà a me coller une belle etiquette de maman anxieuse qui s'en sort pas pour 4 malheureux coup de fil le soir......ça fait si mal.....ils m'avaient deja fait le coup en unité kangourou a créer un "dossier d'observation" sur lequel j'étais tombé par hasard, rempli de jugement, de mots si pejoratif et devalorisant qui avait deja ebranlé le peu de confiance que j'avais en moi et voila que ça recommence.....je suisdans un état de rage.....ça m'apprendra c faire confiance...comment savoir maintenant a qui je peux parler ou non, auprès de quel pour deposer certaines choses si ça se retourne contre moi et qu'on m'envoie le bataillon psy/travailleurs sociaux....
j'ai mal et je suis en colère et je n'ai pas manqué de le dire a leur psychiatre, qu'elle les rassure elles n'entendront plus parler de moi....moi qui acceptait enfin d'ouvrir un peu ma porte pour recevoir de l'aide....je suis déçue
la neonat restera la pire expérience de ma vie....

Mince alors. C'est vraiment désagréable cette façon de se comporter envers toi. Et je pèse mes mots. Tu n'as personne vers qui te retourner pour des conseils, autre que la néonat ?

Je suis choquée d'un pareil retour !!!!! Pour ma part aussi, la néo-nat m'avait fait promettre de leur téléphoner au moindre souci, à la moindre inquiétude, ils m'avaient même dit de leur téléphoner avant toute chose les premiers jours, puisqu'ils étaient ceux qui avaient le plus connu notre bébé, donc plus à même de décoder le moindre problème. Je n'ai (heureusement) pas eu à le faire, mais je suis choquée que tu aies été jugée ainsi

Je pense (même si c'est épuisant) que tu devrais chercher un/une pédiatre (ou doc généraliste ou homéo) avec qui tu as un réel rapport respectueux, humain, et qui puisse vous épauler dans tout ce que vous vivez avec vos puces. C'est important pour toi, pour vous, pour votre moral d'avoir quelqu'un avec qui vous êtes en confiance

Je ne sais pas où tu te situes, peut-être ici quelqu'un peut te renseigner un professionnel ?

Ne restes pas seule face à tout ça

Oh dur dur tout ça ma belle...

Oui c'est difficile mais très important de trouver un médecin respectueux et avec qui on se sent en confiance...
Pour le reste je ne sais pas comment t'aider, je ne connais ni la prématurité, ni le rgo, ni le lait artificiel, mais je t'envoie une cargaison de courage pour surmonter tout ça

je me sens vraiment trahie...je pense en boucle a ce que j'ai ou confier et comment elles cont l'interpréter et ce qu'elles vont pouvoir en faire...cette image fausse qu'elles ont de moi me peine sincèrement.....la puéricultriuce va revenir vendredi relever les scopes je ne serais pas présente trop dur de la voir je préfère prendre de la distance. je me demande si c'est mon mari qui avait appelé si il serait jugé comme je le suis...

merci de votre présence ça rechauffe tellement le coeur

alors là je suis en mode monomain mais je me dois de répondre, mais pu*ain quelle bande de

déjà, je te conseillerai comme les filles d'essayer de trouver un pédiatre ou médecin qui vous respecte sincèrement et qui vous épaule réellement!! ou peut-être aussi une sage-femme libérale qui pourra t'écouter toi et "surveiller" tes filles

ensuite est-ce que tu n'as pas par chez toi une association de parents de prématurés (c'est pas pour faire une catégorie de parents hein, c'est vraiment pour trouver un groupe de personnes qui sachent exactement de quoi tu parles, ce que tu vis, ressens, endures justement parce qu'ils l'ont eux-mêmes vécu), et puis par le bouche à oreilles ils auront peut-être des noms de spécialistes recommandables?

et puis si tu t'en sens le courage (et la patience et le temps je suis comique hein ) ecris un courrier au service de néonat avec copie au médiateur de l'hosto pour dénoncer leur comportement envers toi, je suis désolée mais pour moi c'est vraiment pas du tout professionnel comme attitude!! et franchement arrête de torturer pour savoir et analyser ce qu'ils pensent de toi parce qu'ils ne valent pas la peine que tu utilises de ton énergie pour ces

tu veux que je te dise, pour moi tu mérites une palme!!!!!! et je dis pas ça pour te remonter le moral! tu n'as pas un mais deux bébés, de plus préma donc qui ont besoin de beaucoup plus d'attention (à mes yeux!), avec un rgo plus qu'intense et tu n'as appelé QUE 4 fois leur service, je peux te dire que moi je les aurais ramené aux urgences depuis belle lurette et je n'aurais pas eu ton sang-froid ni ton courage face à ta situation! et pourtant je crois pas être une mère très anxieuse de nature!

et merci d'être entière, humaine et d'être épuisée et d'avoir besoin d'aide, quelle maman ne l'est pas??????

en tout cas je t'envoies tout mon soutien et des énormes calins de réconfort et j'aimerai vraiment pouvoir faire beaucoup plus pour toi....

Bah j'aurais pas dit mieux que Jess40 ma belle

Je viens de lire ton message, je n'avais pas suivi jusqu'ici.

C'est terriblement choquant, la réaction de la néonat à ton égard!

Comme les autres, je voudrais te conseiller de t'entourer de personnes bienveillantes: une sage-femme libérale qui pourrait venir vous suivre, peut-être même à domicile, un médecin de famille bien disposé à votre égard, un pédiatre qui serait vraiment aidant, pourquoi pas une association de parents (l'idée de Jess40 est très bonne, des parents de bébés prématurés, ou encore de parents de jumeaux) ou encore La Leche Ligue. Et peut-être que ces contacts pourraient vous permettre de rencontrer d'autres personnes aidantes et soutenantes, et pas jugeantes (et du coup, cassantes).

Je n'ai pas connu la néonat, ni les jumeaux, donc je n'ai pas vraiment de conseils à donner, je me dis juste que ça vous ferait du bien d'être entourés de gens bienveillants, qui vous conforteraient dans vos compétences (plutôt que de chercher la faille ). C'est déjà tellement dur avec un nouveau-né à terme, alors 2, et prématurées, vraiment, je vous tire mon chapeau. C'est vraiment difficile ce que vous vivez pour le moment, vraiment, si vous le pouvez, essayer d'obtenir du soutien, que quelqu'un les promène pendant que vous dormez quelques heures... Bon, en même temps, je dis ça, mais je sais combien c'est difficile à obtenir. Et puis il faut des personnes de confiance, on ne peut pas appeler simplement une antenne de bénévoles et leur demander de l'aide.

Reste centrée sur toi et tes puces, essaye de mettre ce sentiment de culpabilité de côté, il te bouffe encore plus d'énergie. Essaye de suivre une piste à la fois, ce qui est gérable pour toi, ne te met pas la barre trop haut, soit douce avec toi (je pense aussi à cette histoire de cigarette. On fait ce qu'on peut!!!) C'est vraiment terriblement difficile, ce que vous vivez...

j'ai trouvé cette asso, c'est près de chez toi????

juste une ligne pour te dire mon soutien, prends soin de toi, éloigne toi d'eux s'ils te jugent, ces nuls......
j'aime l'idée de trouver un réseau bienveillant, j'espère que vous aurez l'energie pour ça, parce que c'est normal de chercher du soutien, de l'aide, du réconfort, de la réassurance, ou juste parfois un oeil extérieur, je ne sais pas, c'est pour tous les parents ainsi, alors dans votre situation, vous rabaisser et critiquer ainsi, ça me met en rage....

quelle horreur ce retour ! tu as raison de te protéger en prenant de la distance quand la puer passera !

je trouve que c'est une excellente idée une asso, pour le côté échange ! le médecin aussi, mais plus pour être tranquille sur les questions de santé...

plein de courage

que de bienveillance et de douceur....merci infiniment vous etes de vraies perles

jess la camps propose des ateliers parents/bébé préma le mari aprem avec atelier massage portage et papotage, j'espère juste qu'ils ne sont pas en lien avec la neonat du chu histoire de pouvoir m'y sentir libre

j'attends la puer qui vient relever les scopes.....quel accueil lui reserver?comment etre en sa présence?ça me stresse pas mal

sinon les filles eblent etre mieux avec du pré galia, on a rencontré leur pédiatre mardi, elle est gentille, très douce, on verra dans le temps. je vais avoir bcp de mal a faire confiance après tout çan et je cogite bcp

on a fait une seance de biokinergie pour le rgo des filles j'espère que ça va etre efficace, le kiné qui leur a fait m'a donné le numéro d'une collègue pour moi, j'hesite

je ne pense rien faire qui mérite votre "admiration", c'est ellles qui font tout avec une force et une détermination incroyable.c'est grace a elle que je me ferais confiance, ma certitude c'est de leur donner le meilleurn de moi même même si c'est pas parfait et pas toujours à la hauteur.c'est dur de devenir maman quand pdt des semaines on a vécu sous la haute autorité des blouses blanches qui eux "savent"

parce que je me dois au moins ça je vous les présente
encore merci

Elles sont adorables tes poupées.

Continue sur ta lancée, consciente de ce que tu fais pour tes filles, de tes limites, de tes difficultés et du meilleur que tu leur donnes. Oui, ce n'est pas facile de devenir parents. Ce n'est pas facile pour tout le monde. Mais vous, vous avez vécu la prématurité et vous êtes parents de jumelles. Comme tu le dis, face à des professionnels qui "savent", pas facile de faire entendre sa voix de parents. En espérant que tu puisses trouver quelqu'un sur qui te reposer en confiance.

oh je craque

merci de nous faire voir ces si jolis minois (c'est fou comme ça m'impressionne une "paire" de bébé )

en tout cas elles ont des joues et des yeux qui donnent envie de les dévorer

C'est fou......... Moi aussi quand Arthur est né, je n'arrivais pas à entendre quoi que ce soit qui ait un rapport avec le courage... Je répétais inlassablement que je n'étais pas courageuse, que je faisais seulement ce qu'il fallait faire. Aujourd'hui, je fais partie de ces gens qui ont tendance à te dire que tu es courageuse, comme quoi tu vois..... je pense que c'est une notion qu'on ne peut entendre sur le moment même. Peut-être un jour, quand tu te retourneras sur cette période, tu pourras te dire avec douceur, que si, tu as été courageuse

J'espère de tout coeur que ce suivi avec cette pédiatre sera à la hauteur de ce que vous avez le droit d'avoir

Merci pour cette merveilleuse photo..... Quand on les regarde, pfiouuuuu, on a le coeur qui bondit de bonheur

Cette photo est juste Elles sont magnifiques!

Et je comprends aussi ce que tu dis sur le courage: tu es juste la tête dans le guidon, tu fais ce qu'il faut, tu essayes de tout gérer et c'est tout. Mais ce qu'on veut dire, c'est que c'est GRAND ce que tu fais, tu bouges des montagnes pour tes filles, qu'on voit combien c'est dur (et qu'on le sait, aussi). Mais c'est un travail énorme, c'est important de le savoir.

Il te faudra sans doute du temps pour établir une relation de confiance avec cette pédiatre, c'est normal, surtout vu la manière dont vous venez d'être (mal-)traités par la néonat!

Tu hésites à faire aussi de la kiné pour toi? Pourquoi? Tu penses que tu n'en as pas besoin? Ca peut éventuellement te servir de soutien aussi (si ça te parle uniquement). J'espère que ça donnera des résultats

Je n'ai pas participé à ton post parce que je n'ai pas l'expérience en rgo et prématurité, mais je te laisse maintenant un petit mot pour te dire que je t'envoie une cargaison d'affection... Moi je n'avais qu'un petit bout et j'étais tellement épuisée, je n'ose pas imaginer la somme d'énergie que tu dois développer pour passer ce cap!

Courage, je pense bien à vous, et merci pour cette magnifique photo, j'en ai eu les larmes aux yeux......

flower a eu exactement les mots que j'aurais voulu t'écrire...
tes puces sont magnifiques ! merci pour ce partage ;)
je t'envoie un waggon de courage et un bouquet de jolies pensées positives

merci beaucoup pour tout ça, vraiment merci,
c'est vrai qu'elles son belles mes puces en toute objectivité elles changent tellement

c'est marrant ce que tu expliques saphaelle, cette facilité qu'on a à dire ce qu'on ne peut pas entendre, ça me rappelle un souvenir en neonat...je me permets de vous raconter. mes filles ont un RGO carabiné depuis le rebut de l'alimentation gastrique. ça remontait bcp et a chauqe fois les scopes sonnaient car elles font des brady, leur coeur ralenti. au debut quand ça arrivait jétais dans un etat de peur sans nom, peur qu'elles meurent, qu'elles "repartent" pas. le personnel me rassure, m'explqiue et je vois bien qu'a chaque fois ça passe. et puis un jour das la chambre d'a coté une tite puce regurgite et bradycardise, je vois la maman dans le salon des familles en larmes, paniquée, complètement boulversée par le malaise de sa fille. et me voila qui la rassure, la console lui dit qu'il ne faut pas qu'elle panique etc que je la comprends que j'ai peur aussi mais qu'il n'y a pas de "danger" qu'elle fasse confiance a sa fille, elle "gère"....le monde a l'envers je me dit avec du recul....moi qui y a 2h paniquais me voila a dire a cette maman que ça va aller alors qu'à la prochaine brady je serais dans le même état qu'elle....on est hors sujet je sais mais ça me fait du bien de revenir sur certains moment de notre hsitoire avec vous. j'aimerais vous mettre certaines photos de moment symboliqe pour moi mais j'hesite car j'ai montré certaines photos a des amies et elles ont été choquées, je ne pensais pas leur "faire mal" avec ces clichés donc depuis j'hesite a imposer ça a la vue des gens

je veux aussi vous dire que malgré les tete a claques croisées dans ces services on aura rencontré aussi des gens extra ordinaire, des femmes et un homme qui nous auraont marqué pour le reste de nos jours par leur douceur, cs gens présent pour vous si discrètment et pourtant qui font tant, une puer avait un don extra ordinaire, elles savaient que j'avais du mal a laisser les filles en nurserie la nuit, elle arrivait a me faire sentir que ça lui faisait plaisir de s'occuper des filles la nuit car elle a 3 garçons et qu'elle ne pouponne plus, je finissais par lui laissais les filles entre 2 tétées en me disan que j'étais sympa de lui faire plaisir !!!