coeur peut être non viable...

Ce matin j'avais un rendez-vous pour une écho cardio-foeutal.

Je ne sais pas trop comment vous expliquer ce qu'on m'a dit, en gros le coeur d'Ethan a de graves anomalies. Voici un copier-coller de ce que mon cheri a écrit sur un autre forum pour avoir des conseils:

Citation :

c'est un papa qui a besoin des conseils des mamans. Car je ne sais pas quoi faire.

22 semaines de grossesses viennent de se passer avec, la semaine derniere, l'anonce qu'il s'agissait d'un petit garçon. Nous l'avons appelé Ethan. Le "gygy" (comme l'appelle ces dames) n'a rien annoncé d'anormal. Tout allait bien dans le meilleur des mondes : un boulot pour moi, un nouvel appart au mois de mai, et un bébé pour aout.

Le reve s'est brisé ce matin en quelques minutes.
Diagnostique de l'echo foetale : graves malformations foetales. un ventricule droit pas assez developpé, un (voir deux) trous entre les cavités. Inversion des arteres départ sang : l'aorte et ceux qui vont dans les poumons. Peut etre encore d'autres choses car le medecin n'a pas tout vu
Les choses telles qu'elles sont a présent ne prévoient rien de bon. Avec ce qu'il a deja de sur, il y a de fortes chances de devoir pratiquer une img.
On a rendez vous dans une semaine pour une amio, et deux pour une 2eme echo.
Ca lui fera 25 semaines d'amhé.

Je suis effondré. Mais je cache mes sentiments a la maman tres fragile. C'est pas le moment de faire preuve de laissé aller. Elle a besoin de moi, que je sois là pour la consoler, pour etre présent. Ensuite c'est pas moi qui vais vivre le plus douloureux, donc j'ai pas a me plaindre.
Mais je suis un peu perdu. Je sais pas quoi faire.
J'en veux terriblement a la gyneco qui n'a rien vu avant, en plus d'avoir été fortement desagréable avec ma compagne à chaque visite, surtout a cause de son poids.

Je voudrais en savoir plus sur la pratique de l'amiosynthese, les risques et tout et tout.
Ainsi que sur l'img : la pratique, le suivi, et comment faire le deuil d'un enfant.

Je vous ai mis le post dans son integralité, je ne sais pas moi même comment expliquer ce que mon bébé a, lorsque je tente de le faire, je m'éffondre.

Je suis completement perdue, le cardiologue m'a dit qu'il fallait que je fasse une amio tres tres vite, et j'ai peur de cette intervention. Pour l'instant je me focalise dessus pour ne pas trop penser car d'apres le cardio, même si certaines des malformations qu'il a sont opérables, d'autres ne le sont pas. Donc il y a trés peu de chance que je gardes mon bébé.

J'ai rendez-vous vendredi matin avec ma gyneco (celle que j'aime pas et qui va peut etre me dire que c'est à cause de mon poids que bébé a ca) pour programmer une amio.

Voilà pour l'instant la situation. J'essaye de pas me laisser aller car si je le faisais je ne sortirais plus de mon lit, mais c'est dur. Je l'ai annoncé à ma mère (qui est l'être qui compte le plus pour moi après mon cheri et mon bébé) au téléphone, car elle vit à 800km de moi, et on s'est mise à pleurer toutes les 2. Je n'arrive pas à en parler de vive voix avec quelqu'un d'autre que mon cheri sans pleurer, d'ailleurs même avec lui c'est dur.

Je vous laisse. Gros bisoux.

Celis

Oh, Celis,je suis tellement désolée que vous viviez cette épreuve. Le cardiologue pense-t-il à une malformation chromosomique pour te faire passer une amnio?
Juste une chose, en passant, ta gynéco n'a pas intéret à te dire que c'est à cause de ton poids, parce que ça, c'est du n'importe quoi.........
Je ne suis pas très calée en cardio, je ne pourrais surement pas te renseigner, mais je vais quand même essayer de trouver des infos sur le web...
Peut être aurez vous de bonnes nouvelles, si le médecin pense que c'est opérable...
Je pense très très fort à vous 3, et je vais tacher d'envoyer pliens d'ondes positives à ton petit Ethan...
Beaucoup de courage.

Voilà le schema fait par mon chéri :

http://img70.echo.cx/my.php?image=pbcoeurethan8og.jpg

Si tu as besoin de quoique ce soit, y compris de parler avec quelqu'un que tu ne connais pas vraiment (des fois c'ets plus facile...), dis le moi, je te laisserais mon tel en message privé...

je vous remercie pour votre soutien, cela m'aide

pour l'instant j'essaye de tenir, j'ai un pleuré, mais je garde pas mal en moi, car j'attend de voir ce qui va se passer.

Quand à mon rdv avec la gyneco, il n'y a personne qui puisse venir avec moi, donc c'est à moi de carrer les epaules pour l'envoyer c*** (pardon pour l'expression) si elle est mechante.

bisoux

celis

Flute, et je suis beaucoup trop loin pour t'accompagner si je me souviens bien, t'es pas vraiment dans la même région...
De toute façon, vu l'état de nerfs bien légitime dans lequel tu es, elle risque d'avoir des soucis si elle t'embête, et elle l'aura pas volé.
Si tu veux être bien remontée contre une partie du corps obstétrical, lis la page du lien laissé par Edwina dans les projets de naissance...
En tout cas, n'hésites pas à nous soliciter.
Gros bisous tout plein de tendresse...

Je suis attérée je dosi dire de lire ce smots je suis tres triste mais c'est pas d emoi dont a besoin en ce moment en train de chouiner mais de personnes qui puisse te reconforter!!!

Le trou dans le coeur je connait c'est ce qu'a eu mon mari il se porte comme un charme 30 ans apres "si je peux dire ça en ce moment" et les operation d'il y a 30 ans c pas les meme que maintenant maintenant a savoir avant de parler d'img faudrais peut etre vous expliquer concretement ce qu'a Ethan.

Faut pas rester dans l'interrogatif y a t'il oui ou non des solutions des operations une chnce de survie soyons franc sinon a quoi servirais de s'acharner une amio des echo a gog encore 15 jorus de stress c souvent facteur d'une interuption volontaire de grossesse de la femme le corps decide spontanement d'evacuer (enfin accoucher) le bébé.

Je sais que c'est simple j'ecris je le vis pas mais moi j'irais a al premiere heure demain matin soulé le premier competant capable de me repondre je resterais pas dans l'angoisse...c'est deja si dur on donne un prenom une façonne dans notre imaginaire une identité a ce petit etre faut pas laissez la maman dans l'angoise aussi longtemps en tout cas je suis la si t'as besoin de parler on est totue la si t'as besoin de parler ou meme de crier ta rage pas de soucis je peux le comprendre j'ai perdu une fille il y a 10 ans bientoto et c'est jamais simple!

Je t'embrasse bien fort

Celis,
je suis bouleversée par cette nouvelle qui intervient très tard, alors que tu nous avais déjà beaucou parlé de ton Ethan.
Je pense comme les filles qu'il faut ABSOLUMENT vous faire expliquer TOUT par les médecins que vous allez voir. Que vous puissiez faire des choix en toute connaissance de cause, dans la mesure des possibilités de la science bien sûr.
Je connais un couple à qui une aventure similaire est arrivée et qui a décidé de poursuivre la grossesse jusqu'à son terme, en dépit des conseils d'IMG des médecins, tout en sachant que le bébé ne vivrait que quelques heures ou quelques jours. Le bébé a vécu 48 h après l'accouchement, les parents l'ont entouré, c'était très beau. Aujourd'hui, il porte le deuil, bien sur avec des souffrances, mais je crois qu'ils ont vécu une vraie grossesse, qu'ils ont véritablement mis au monde cet enfant qu'ils attendaient.

N'hésite pas à demander mille et mille conseils, avis autour de toi, fais-toi aider et entourer de toutes parts.
Sollicite-nous aussi.

Gaëlle

coucou ma belle, je suis si triste pour toi et ton mari... mais faut pas se laisser aller tu as besoin de force pour rencontrer ta gygy, pour pas la laisser te dire des horreurs... faut faire confiance à Ethan.... et à vous deux, je suis pas calée en cardiologie mais si je peux t'être de quelques aides que ce soit dis le moi...

gros gros msimis à vous 3, je pense très très fort à vous...

merci beaucoup ca fait du bien de savoir qu'on est pas tout seul.

je vais essayer d'expliquer le problème d'Ethan, pour le peu que j'ai compris:

il a plusieurs malformations:

-il y a un trou entre l'oreillette droite et celle de gauche... mais c'est opérable.

-il y a un trou entre le ventricule droit et celui de gauche... mais c'est opérable.

-les arteres et l'aorte sont inversées... mais c'est opérable.

-la valve qui sépare le ventricule droit de l'oreillette droite est trop petite (donc gros gros doute sur son fonstionnement et sur son efficacité)... je ne sais pas si c'est opérable.

-sur un coeur normal de petits vaisseaux partent de l'oreillette gauche, sur le coeur d'Ethan on ne les a pas vu, donc absence ou simplement cachés... dans le pire des cas, je ne sais pas si c'est opérable.

-le ventricule gauche ne se developpe quasi pas, et ce n'est pas opérable.

Donc même si certains des problème peuvent être rectifiés, d'autres ne le peuvent pas si dame nature n'y met pas du sien...

Voila, pour l'instant je ne sais pas quoi esperer, j'aimerai pouvoir me dire que tout est reparable, mais c'est pas le cas.

celis

Je sais que ça a l'air bête, mais ne peux tu pas demander un autre avis? une autre écho foetale? Histoire d'avoir un deuxième son de cloche, parce que dans des cas pareils, faut pas hésiter...
Vraiment, on est de tout coeur avec vous, j'ai beaucoup plueré hier en pensant à toi, je sai sque ça ne te console pas, parce que je suis loin d'imaginer votre détresse, mais je voulais juste que tu saches que tu n'es pas seule...

ca me touche beauoup!

je dois voir ma gyneco pour programmer l'ammio vendredi matin, sinon j'ai un autre rendez-vous avec la cardio-pediatre (celle qui nous a revelé les anomalies) le 3 mai.

D'ici je ne peux qu'attendre. Les hopitaux ou clinique sont assez loin de là où je vit, donc je ne peux aller voir d'autres medecins ( mon cheri bosse, il vient juste de commencer, il ne peut se pemettre de manquer des le debut). Et puis la cardiologue avait l'air compétente, je ne sais pas, j'aurais plutôt tendance à me fier à elle.

Bon courage, Celis !
et n'hésite pas à venir nous solliciter à nouveau, nous faire part de tes doutes, interrogations, déceptions, joies.

Tu restes notre Celis, tiens bon !

Gaëlle

Je suis très peinée d'apprendre ce qui vous arrive. C'est une terrible épreuve...
Pour l'amniocentèse, je peux t'expliquer car j'en ai eu une pendant ma grossesse.
Donc, le plus important, c'est de la faire réaliser par un médecin très competent et en qui tu as confiance. Il existe un risque de fausse couche ou accouchement prématuré qui est inférieur à 1% si l'examen est pratiqué dans de bonnes conditions et surtout, et c'est très important, si tu te reposes AU MOINS 48 heures après. Repose c'est à dire aucun déplacement si ce n'est pour aller aux toilettes ou prendre une douche rapide.
Pour l'examen en lui même, voila comment ça se passe. C'est réalisé sous controle échographique. Le médecin introduit a travers la paroie abdominale une aiguille jusqu'à l'uterus et la poche des eaux. Ce n'est pas très agréable, mais ce n'est pas vraiment douloureux non plus. Normalement, en 2 minutes tout compris c'est finit.
Pour les résultats, nous avons attendu 2 semaines (les 2 semaines les plus longues de ma vie). Mais je crois que dans certains cas ça peut aller plus vite.
Je pense que les médecins t'ont proposé une amniocentèse car dans certain cas, les malformations cardiaque peuvent venir d'une anomalie chromosomique.
A toi de voir si tu veux le faire ou pas.
Je pense que si j'avais été dans ta situation, j'aurais fait comme Claire à dit plus haut, j'aurais prit un deuxième avis médical. Pourquoi pas un cardiologue pediatrique. Il te dirait clairement ce qui est opérable ou pas.

Je ne sais pas quoi te dire de plus à part que je suis vraiment désolée et un peu choquée aussi que de si importantes malformations n'est pas été reperées avant.

Je te souhaite énormement de courage dans cette épreuve, et surtout viens quand ça n'ira pas. Nous ne pouvons pas prendre de décision pour toi mais nous pouvons te soutenir.

Si tu veux plus d'info concernant l'amniocentèse, n'hesites pas à me demander.

Je t'embrasse très fort et pense à toi (à vous)

Claire77

Ps : tu l'as déjà dit mais dans quel coin habites tu ?

qu ele smedecins sont durs mon dieu
l'attente dans le doute est toujours la plus dure pour les nerfs

je t'envoie pleins de pour te rechauffer

courage on est toutes avec vous!!!!

gros gros bisous

Le medecin qui m'a revelé les anomalies est un cardio-pédiatre et je ne peux pas aller voir d'autres medecins, pas de moyens de transport. L'on ne m'a pas "proposé" de faire une ammio, on m'a dit: il faut que vous fassiez une ammio! Comme je fais un tant soit peu confiance au medecin, je vais la faire (de toute manière je crois que j'ai pas le choix), ayant eu moi même des problèmes cardiaques à la naissance, je sais que la pluspart des medecins sont compétent à tout le moins...

Je vis pres de Bordeaux, les transports en communs sont quasi inexistant, donc pour aller à l'hopital ou en clinique c'est voiture. Pour dire, je ne sais même pas comment je vais aller passer mon ammio, si c'est la semaine prochaine mon cheri peut pas venir donc il faut que je trouve quelqu'un avec une voiture, et c'est assez difficile pour le moment...

Desolé si je t'ai paru séche au debut de ce post, je n'en rend pas bien compte...

bisoux

celis

Bé non,t'etais pas seche dan ston post, et quand bien même, t's des circonstances atténuantes.... On va voir sur le site si y en a d'autres vers chez toi qui pourraient te conduire ... Je vais envoyer un message de masse... Si t'es d'accord bien sur...

Sur mon forum il y a beaucoup de maman qui sont du coté de Bordeaux. Je vais faire une annonce pour voir si quelqu'un peut t'aider.
Je te tiens au courant !

Bizz,

Claire77

Je suis vraiment désolée d'apprendre tout cela.
J'espère que les médecins pourront vous éclairer très rapidement sur la situation.

Je t'envoie plein de courage et d'amitié.

Bises

Comme toutes les filles, je suis effondrée et désolée de voir ce qui t'arrive.
Je pense aussi que tu pourrais demander un 2ème avis. Je comprends tes problèmes de transport, mais le jour ou tu te rends à l'hopital pour tes examens, essaies de demander un avis d'un autre médecin, ou carrément du chef de service! Sinon, téléphone à un autre hopital de ta région et demandes à parler à un pédiatre/cardiologue..
En tout cas, les mots me manquent pour exprimer la peine que je ressens pour vous 3!
N'hésites pas à venir nous parler, il y a toujours quelqun sur le forum, et tu pourras trouver mon adresse msn sur mon profil si tu as besoin de discuter!!

Donnes nous de tes nouvelles.

Je vous embrasse très fort tous les 3....

Celis,

J'ai plusieurs contacts de personnes qui seraient pretent à t'aider pour le transport. Si tu le souhaite, tu peut me laisser un message privé avec tes coordonnées exactes et l'endroit ou tu dois faire tes examens pour voir si on peut s'organiser avec quelqu'un.

Gros bisous,

Claire.

Merci beaucoup Claire77, je suis sure que Celis y sera très sensible. En tout cas, moi je suis ravie de voir cette solidarite...Même si c'est dans des circonstances franchement pénibles.

alors les nouvelles, après avoir vu ma gyneco hier:

-le rendez-vous s'est plutôt bien passé, elle a été un peu brusque quand elle m'a parlé d'IMG (vi la psychologie elle connait po), mais ne m'as fait aucun reproche et n'a pas été desagréable.

-voici le calendrier des examens à venir:
- lundi, rendez-vous dans un labo pour faire mon caryotype, recherche du syndrome de Digeorge dans mes genes (syndrome qui ferait que tous les bébés que je porterai aurai de graves malformations cardiaques)
- mardi, rdv à 9h pour une écho de réference (du moins je crois que ca...), et hop dans la foulée on me fait l'ammio
- vendredi, rdv chez la gyneco pour visite mensuelle et peut etre avoir les resultats de l'ammio

et enfin attendre le 3 mai pour 2nde écho foeutal et le 9 mai rdv gyneco pour bilan de tt ca...

bisoux

celis

ps: merci pour vos messages