9 mois...edit : rdv pedopsy passé.

ah la la, je n'avais pas vu ton post!

effectivement ça me parle! ce qui l'a aidée, ce sont des soins énergétiques... wuname.
mais sinon, il y a vraiment beaucoup de ressemblance....

Et sinon, elle dessine super bien ta fille! sérieux!

bon courage dans vos avancées!

Je passe rapidement ici et je découvre ton post...
Comme ta fille a de la chance d'avoir des parents à son écoute et capable de tout faire pour son propre bonheur, pas celui soi disant dicté par la société !
J'enrage de voir qu'un enfant peut être si violenté par l'école, blessé, abîmé...quand tu sais que quelque soit la différence, la difficulté, aussi petite soit elle, plus elle est prise tôt mieux va l'enfant, sa famille et sa futur vie d'adulte...J'espère que les professionnels que vous allez bientôt rencontrer seront attentifs à votre petite et respectueux de vous. Ne vous laissez jamais culpabiliser ou accuser à tort par la connerie de certains médecins sur de leur savoir... !

Je fais 2 fois par semaine du théâtre avec de très jeunes autistes et des plus grand asperger, donc je connais très bien, j'aime beaucoup travailler avec eux, ils sont tous différents on parle aujourd'hui de spectre de l'autisme....
Si un diagnostic était fait, n'hésites pas à me poser des questions ou à me demander des adresses.

Pour rassurer ta fille et vous aider au quotidien, ce site est pas mal, les enfants adorent les dessins et cela permet de bien organiser la journée ou d'exprimer des émotions inconnus pour certains enfants.http://www.lespictogrammes.com ça peut servir pour toutes les mamans d'ailleurs et alléger le quotidien !
Je ne sais pas si ta fille a été vacciné ou dans quelle région vous vivez mais tu peux aussi explorer la piste de la chélation des métaux lourds, ça ne change pas tout mais ça peut beaucoup beaucoup apaiser. La caséine et le gluten fatiguent aussi beaucoup sans parler du sucre blanc
Je vous souhaite de vite trouver des pistes pour donner force confiance et sérénité à votre et fille, votre fils et votre famille.
 

Purement égocentrique, je n'en suis pas sûr, mais beau, ça j'en suis sûre!

Je suis pleine d'admiration pour la façon dont vous gérez les choses, enfin, d'après ce que je devine de la situation, et surtout pleine d'admiration sur l'évaluation que vous en faites, sur le positif que vous savez voir, sur ce que vous mettez en place pour l'accompagner au mieux...
Plein de courage et de douces pensées sur votre chemin, qui va arriver, j'en suis sûre avec ce que vous mettez comme énergie, sur un bel endroit où vous pourrez poser vos valises et apprécier pleinement le présent.

Vu ce que tu donnes comme explication, j'aurais aussi pensé à Asperger, bien que je n'y connaisse pas grand chose, en dehors de ce que j'entends à droite à gauche... Mais bon, je me serais bien gardée de le dire parce que d'une, je n'y connais rien, et de deux, ça peut faire peur comme mot...
Mais puisque tu le dis et que tu l'évoques comme éventualité... Peut être que c'est aussi un truc qui, accompagné, va évoluer, pas en bien parce que c'est péjoratif, mais dans un sens où la vie sera plus facile pour elle comme pour vous...
Et puis, les symptômes perçus par les parents et rejetés par les médecins... c'est juste... révoltant! Depuis qu'elle a 6 mois! Mais franchement, y'a des baffes qui se perdent! Les parents qui ressentent leur enfant, ils ne pourraient pas y être attentif un peu ces blouses blanches blindés de certitudes et de suffisance....  

Et carton rouge aussi pour l'instit et son "je ne sais plus quoi faire avec votre fille". Nan mais franchement, ça se dit instit....  

Et c'est très beau ce qu'elle dit gorillette "Ne vous laissez jamais culpabiliser ou accuser à tort par la connerie de certains médecins sur de leur savoir... !" Et c'est tellement vrai... Je pense que c'est un truc qu'on devrait tous avoir en tête...

J'espère que mon post n'est pas trop décousu. Ton message m'a beaucoup touchée et j'ai répondu par bribe en lisant au fur et à mesure les réponses à chaque fois que quelque chose m'interpellait...

Plein de douces pensées en tout cas...

je n'ai pas encore regardé mais ça a l'air intéressant: http://les-tribulations-dun-petit-zebre.com/2013/10/19/video-syndrome-dasperger-le-diagnostic/
c'est sur le syndrome d'asperger

Louve    
Je lis sans savoir quoi répondre.
Je suis tellement admirative et pleine de respect pour l'accompagnement que vous proposez à votre fille.
Quel Amour immense je ressens quand je te lis nous parler de ta famille !!!
Je vous souhaite de trouver de belles personnes pour vous éclairer, de garder la perspective toujours (oui, vous n'êtes pas médecins mais vous savez, vous sentez, vous connaissez votre fille mieux que n'importe qui d'autre) et de continuer si magnifiquement le Chemin que vous avez pris tous ensemble et qui me touche profondément.
Plein de soutien

C'est sur que ta puce a vraiment quelquechose "à elle" de difficile à cerner. Si des médecins peuvent vous aider à poser un diagnostic, mais surtout vous proposer de l'aide pour gérer votre quotidien, ce sera vraiment une grande avancée pour vous tous.
Enfin, ce sera dans tous les cas nettement plus constructif que les remarques à la con de son ancienne instit.  

Et puis tu sais, même si le diagnostique n'est posé que maintenant, que la scolarité n'était vraiment pas adapté, et bien avec l'éducation et tout l'amour dont vous l'entourez, vous avez certainement vachement limité la casse, là où plein de parents l'aurait certainement laissé s’emmurer avec un étiquette d'enfant difficile et capricieux.

J’espère que vous serez vite aidé et que tout votre accompagnement en non-sco va continuer à porter ses fruits. Parce que 9 mois pour restaurer de la confiance et de la curiosité, ça peut paraître long, mais je trouve ça déjà magique d'obtenir des résultats comme les dessins que tu a posté en si peu de temps  

Merci beaucoup Baboun, justement je cherchais des supports vidéo pour avoir une sorte de point de comparaison   

florie a écrit:

C'est sur que ta puce a vraiment quelque chose "à elle" de difficile à cerner.

Voilà c'est ça, EXACTEMENT ça : un "truc" que personne n'arrive à définir mais suffisamment important pour engendrer un décalage et un mal-être perceptible. Quand je vois le reportage que baboun a mis en lien, je n'y vois pas Lilith et je pense que celles qui ont vu Lilith en vrai seront d'accord avec moi. Son visage n'est pas aussi fermé, elle n'a pas l'air aussi ""loin"" (encore que juste avant de la retirer de l'école... bon bref)
Du coup ça tendrai à écarter la piste Asperger.
Et....
Je vais paraître horrible mais d'un côté ça me soulage et de l'autre ben une piste supplémentaire qui s'éloigne alors que je le sens, j'ai BESOIN d'une réponse.

Bon allez on va arrêter de se triturer les méninges mais je crois que je vais souvent venir relire vos mots si doux, ils me font tellement de bien. Merci les filles, vraiment merci      

Vraiment je vous admire, pour tout ce que vous faites pour Lilith, toute cette patience dont vous faites preuve  
Tes mots respirent l'amour que vous lui portez!

Je vous souhaite de trouver des "mots", des réponses rapidement.

Sinon, franchement ça me laisse "sur le cul" les 2 couches de peinture  
Puis tit cul nu, il a pas toujours les fesses à l'air????  

Je ne sais pas trop quoi te dire à part t'apporter un peu de soutient et te dire que ta fille à de la chance d'avoir des parents qui s'occupes de ses problèmes et cherche ce qu'il y à de mieux pour elle.
je connais un petit garçon qui n'a pas cette chance et qui aimerais surement avoir une maman comme toi.

  

J'ai lut ton message, mais je n'avais pas trouvé le temps pour te répondre, pour vous apporter aussi mon soutient.
Ta fille a fait de beaux progres depuis que vous l'avez enlevée de l'école.
Elle va mieux, vous avez bien fait. Elle a mel vécu ce passage, mais elle a pu voir et sentir que vous etes à son écoute, que vous la soutenez.
Elle doit vraiment se sentir rassurée, d'être écoutée par ses parents.
Et puis, vous allez avoir un diagnostique, qui va vous aider à mettre des mots sur les difficultés de votre fille.
vous allez pouvoir encore mieux l'accompagner, et puis, l'autre avantage du diagnostique, c'est que vous pouvez vous en servir pour que les gens modifient leur comportement vis à vis de ta puce.

Bon courage dans toutes vos démarches, et ton fils, il est à croquer  

Je sais combien l'école (et l'instit) peut créer de sérieux problèmes. On a frôlé des diagnostiques de troubles autistiques pour Arthur lors de sa première année maternelle, parce qu'il s'était complètement refermé, avait développé des tocs. Avec son changement d'école, avec une instit bien plus à l'écoute et sans jugement, on a vu notre garçon complètement changer, socialement parlant. Maintenant en 3e, il a des copains, il a des (oui des !) amoureuses, on est loin du petit loulou au bord de l'autisme.

Je comprends complètement ton ambivalence. J'ai ressenti, presque honteusement, un certain soulagement à mettre un mot sur le souci d'Arthur. De se dire "ok, c'est ça, bon maintenant on peut passer aux pistes sérieuses et à un encadrement précis", ça fait quelque chose.

Je suis heureuse pour Pikmin de la savoir entre les mains de parents soucieux de son bonheur et de son bien-être, de parents respectueux, et j'ai grande confiance qu'elle sera entourée comme il faut      

J'ai lu ton message la semaine dernière mais pas eu assez de temps pour me poser et prendre le temps de te répondre.

Tout d'abord, l'évolution du dessin de Lilith me touche. C'est énorme comme progrès d'après ce que tu décris. Je comprends ton besoin de savoir, d'avoir une réponse. Au moins, une fois un diagnostic posé, vous pourrez avoir des pistes pour l'aider. Il semble déjà que ce soit bien mieux. Quelle horreur de ne pas avoir été entendus. Je fais un aparté, mais une amie a connu une situation un peu similaire avec sa fille. Depuis ses 3 ans, elle alerte que la petiote est en difficulté dans les apprentissages type coloriage, graphisme, puis après lecture, écriture... Bref, la petiote va avoir 10 ans dans un mois et elle a passé seulement cet été un IRM et différents tests indiquant qu'elle a un important retard de développement du cerveau. Elle a enfin une prise en charge adaptée mais sa mère se demande parfois à quel prix. Elle s'étiole, se renferme sur elle-même. Elle trime tout ce qu'elle peut à l'école, s'épuise à essayer de combler ses lacunes mais voit très bien qu'elle est à la traîne. C'est dur de la voir ainsi.
Entourer Lilith comme vous le faites, essayer de trouver des solutions, comme elle doit se sentir aimée, protégée, en sécurité auprès de ses parents. C'est essentiel.

Je vous souhaite beaucoup d'amour, de courage et du soutien à la pelle. En espérant que vous ayez vite une réponse.

Je passe rarement et, égoïstement et par pudeur aussi, je ne lis que les posts des vieilles connaissances   et je découvre vos tribulations avec pikmin... Je t'admire, quel courage d'avoir osé faire autrement, tu le sentais, tu t'es fait confiance et voilà ta loupiote qui change et qui a l'air d'aller mieux tout en accentuant son côté décalé (si j'ose dire)... Quel cheminement! Mais je vois que vous êtes à l'aube d'un autre chemin et je t'envoie toutes mes pensées positives pour que vous puissiez trouver une perle au bout de la route (mince j'en deviens quasi métaphorique  ). J'imagine bien que vous voulez des réponses à vos questions et pikmin a trop de la chance (pour reprendre les termes de mes loustics) d'avoir une maman et un papa comme vous deux!
Je t'embrasse fort ma louvette et que tout aille bien (mieux)
F

Coucou
Je n'avais pas vu ton post mais tu m'en as un peu parlé quand on s'est vu début septembre. Je n'avais pas saisi à ce point son mal être et le tien, le vôtre ! C'est vrai, Lilith va naturellement vers les gens. Moi çà m'a bluffé : vous êtes arrivés, elle m'a pris la main quasi direct pour que je l'emmène voir la maison, j'en étais soufflée, moi qui ai deux lardons accrochés à moi pendant la première demi-heure avec des gens nouveaux ! Et puis elle a super joué avec Loup même s'il y a eu de petites tensions, normales, j'ai un phénomène aussi !
EN tout cas, chapeau bas pour ce que vous faites pour elle, çà me parle beaucoup car je suis toujours en train d'observer Loup pour voir comment il se comporte et si il semble bien dans sa peau avec les situations qu'il rencontre.
Et puis l'école, c'est la "normalité", je lui reproche beaucoup çà, elle ne suit pas les rythmes de chacun même avec les gamins qui se moulent facilement. çà me fait peur même si Loup semble s'être très bien adapté, j'ai toujours peur qu'il prenne sur lui.
Plein de courage et encore pleins de pensées et bravo !!

J'avoue que je suis très admirative de voir la patience, la force, l'écoute que vous apportez à vos enfants...
En te lisant, j'ai pensé vaguement à Asperger, beaucoup aussi à des symptômatiques souvent qu'on rencontre chez les enfants HP, un peu comme des "troubles associés"... Bien entendu je dis que ça m'effleure l'idée, ça m'interpelle...

Ta puce me fait penser à un de mes frères, maintenant adulte. Quand je lis ce que tu racontes sur son enfance, son fonctionnement, sa manière de réagir... c'était pareil. Finalement il n'a pas de diagnostic, il semble décalé, perché, immature, adorable, attachant... il est totalement décalé face à la souffrance d'autrui, il ne sait pas y réagir. Et il a cette capacité à aller vers les autres que je trouve impressionnante. Il est "différent" des autres personnes, des tonnes de pseudo "incompétences", mais il a développé un "truc" qui fait que tout le monde l'adore.
Selon un psy que j'avais consulté, la situation de mon petit frère résulterait d'une inadaptation de sa part envers la manière dont on lui demande les choses et la façon dont il les perçoit (et confiance en soi très vite perturbée, très mauvaise au départ mais maintenant tout à fait correct avec un bon accompagnement de l'entourage)... pour lui ce serait plus un trouble associé liée à la douance... mais le truc c'est qu'il est difficile de reconnaître la douance dans son cas.

Je ne te dis ça pour mettre "mon cas" sur le tapis, hein, c'est vraiment pour t'indiquer que je perçois des similitudes, qu'aucune personne n'est pareille mais qu'il peut aussi y avoir plusieurs réponses à des situations similaires.

Dans tous les cas, je SAIS que bien accompagné, chaque particularité lié à une personne peut être une force pour avancer, un outil pour gérer les choses... il faut parfois apprendre à penser sous d'autres manières, faire face à une communication non verbale complètement différente de la notre et s'y adapter.
Je suis persuadée que vous allez vous diriger vers une route sinueuse mais nécessaire à votre famille, mettre des mots sur des choses que vous vivez, poser un "diagnostic" (je déteste ce mot)... Et que vous allez aller mieux...

J'ai dis les choses en vrac, je ne suis pas sure de ma légitimité à dire ces choses, bref je peux supprimer mon message si jamais...

En tout cas, je t'envoie tout mon soutien...

Le rendez vous a eu lieu. J'en suis ressortie vidée, épuisée. J'ai besoin de faire le point, de ne pas réagir à chaud.
D'un côté : on avance : oui il y a un truc. Le doc a proposé des test en CRA sur plusieurs jours pour voir MAIS pour lui l'IEF fausse le diagnostic. Il y a un tel fossé entre l'arrêt de l'école et aujourd'hui que du coup il n'a plus de base et pour lui l'IEF est "un cadeau empoisonné".

Je me sens le cul entre deux chaises : quel côté privilégié : le côté pédagogique et épanouissement personnel (où là, pardon pour celles qui scolarisent si je choque, je trouve l'école franchement nulle) et les interactions sociales complexes d'autant plus si Asperger est confirmé.
J'ai un mal de crâne carabiné depuis ce rendez vous.

Pour l'instant il oscille entre gros TDA et asperger léger.
Je reviendrais quand ça tournera moins dans ma tête  

Louve:
          
rescue après un tel rdv, pour tous!

L'ief fausserait les choses?... attends d'aller au CRA.
Tout ce que je peux te dire, c'est que bcp de professionnels voient d'un mauvais oeil l'IEF... Et vu comment ta puce était mal, c'était, je pense, une chance pour elle votre changement de vie!

Dites, qu'est-ce que le CRA ?

Centre ressource autisme. Une équipe à la pointe pour le diagnostic de l'autisme, et des troubles envahissants du développement, avec pédo psy, psychomot, ergo, orthophoniste, assistante sociale, psychologue

Merci pour l'explication !

Je découvre ton post Louve et je trouve que le pédopsy a eu des mots très dur. L'IEF c'est le geste de deux parents aimants, concernés par le bien-être de leur fille dans votre cas! Alors il l'a vu "au naturel" et pas plus renfermée à cause de l'école. Donc c'est peut-être un problème pour lui mais d'après ce que tu décris ta fille a depuis longtemps ce "truc" indéfinissable qui vous fait sentir qu'elle est différente. Le mal-être apparent déclenché par l'école aurait à mon sens "masqué" ou "empiré" les choses lors de la consultation pédopsy.

De toutes douces pensées pour vous 4.       

Louve  
C'est quoi TDA ?
Vu l'expérience que vous avez eu de l'école pour Lilith, je pense que ce que vous avez fait a été le meilleur pour vous tous.
Perso, Loup aime beaucoup aller à l'école, çà me rassure car j'avais une opinion bof bof vu tous les témoignages. Mais pour vous, la sortie du système (carcan ? ...) scolaire a été plus que bénéfique, c'est là-dessus qu'il faut insister auprès des pros. Chaque enfant est différent et c'est ce que l'école oublie souvent et ne respecte pas assez. Alors il y a ceux qui s'en contente et d'autres non, Lilith est dans les seconds et alors ?!!!

Tout de suite là je sais pas trop quoi dire, mais je ne peux passer sans te faire un gros câlin.           

oh oui, laisse toi du temps, ça semble super orienté comme avis, connaît il réellement l'IEF? comme ça ça semble super cliché non? et quand bien même il y aurait un truc qui pêche dans votre fonctionnement, il y a bien probablement une façon de résoudre ça sans renoncer au bien être familial, et de ta belle......

bon repos

Ce que j'entends dans ce qu'il a émis, c'est que la retirer du système scolaire, c'était la conforter dans le fait qu'elle n'y est pas "adaptable"...
Mais c'est sur que tute sens déstabilisée face à cartilage y a de quoi !

Prenez le temps de prendre soin de vous