hypoplasie mammaire

Bonjour à toutes,

j'écris ici car j'ai besoin de soutien moral et mon entourage a du mal à le comprendre...
Benjamin est né il y a 3 mois 1/2. allaitement exclusif avec prise de poids très "limite" dès le départ qui a empiré au fil du temps malgré une conduite d'allaitement optimale et un bébé tonique et efficace. a 1 mois 1/2 j'ai vu une consultante en lactation. j'ai pris de la dompéridone, tenté de tirer mon lait, super alternance et compression du sein (ce que je faisais déjà avant)... aucun résultat. J'ai vu un pédiatre hyper favorable à l'allaitement qui a fait faire des examens à mon fils, m' a prescrit de l'homéopathie et des tisanes : aucun problème côté bébé (heureusement!) mais prise de poids de plus en plus cata... du coup compléments de LA au DAL depuis 4 jours... et là prise de poids hyper top!
bilan refait avec la consultante : j'ai une hypoplasie mammaire bilatérale ( effectivement mes seins ont une forme très particulière), c'est une anomalie très rare (peut être 1 cas sur 10 000) qui fait que la glande mammaire n'est pas assez développée et ne peut produire assez de lait.
Je continue bien sur l'allaitement mais je suis obligée de compléter 5 à 6 fois par jour avec du LA... je vous raconte même pas la galère d'organisation... et le moral dans les chaussettes...

Je comprends ton mal être.
Tu n'avais pas allaité ton premier ? J'avoue que je ne comprends pas trop pourquoi ça arrive juste avec ton second bébé.
Es tu obligée de donner autant de complément ? Car ça ne va pas aider ta production de lait à augmenter ou même à se maintenir ? Moi je donnerai le strict minimum de compléments.

Ca ne doit vraiment pas être facile à vivre, surtout que tu as pu avoir un allaitement long avec ton premier. J'espère que tu peux avoir suffisamment de réconfort autour de toi. Toutes mes pensées en tout cas.

J'ai peut-être raté quelque chose, mais s'est-il passé quelque chose entre les 2 allaitements qui fait que ça a été possible pour le premier et que ça ne l'est pas avec le 2ème? Ou était-ce déjà difficile avec le premier?

mon premier n'a été allaité exclusivement que 15 jours, je pensais que c'était parce que j'avais merdé au départ mais maintenant je comprends mieux.. il a reçu des compléments au bib jusqu'à la diversification... ce qui ne l'a pas empêché de téter longtemps!
je donne environ 250 ml de complément que je répartis sur la journée pour justement éviter de faire diminuer ma lactation, c'est aussi pour ça que je donne au DAL et pas au bib. de cette façon bébé stimule mes sens au max de ce qu'ils peuvent produire

Mouf a écrit:

mon premier n'a été allaité exclusivement que 15 jours, je pensais que c'était parce que j'avais merdé au départ mais maintenant je comprends mieux.. il a reçu des compléments au bib jusqu'à la diversification... ce qui ne l'a pas empêché de téter longtemps!
je donne environ 250 ml de complément que je répartis sur la journée pour justement éviter de faire diminuer ma lactation, c'est aussi pour ça que je donne au DAL et pas au bib. de cette façon bébé stimule mes sens au max de ce qu'ils peuvent produire

Ok je comprends mieux.
Je pense que tu utilises la meilleure méthode.
Tu fais de ton mieux, il faut que tu es sois convaincue.
Bon courage.

On m'a envoyé un article sur ce sujet il y a quelques semaines seulement : la différence entre "un manque de lait" par hypoplasie mammaire (maladie rare) et par "erreurs exterieures de stimulation".
Je peux te l'envoyer si ça t'intéresse. (il y a des photos qui illustre l'hypoplasie)
Je comprend ta déception, mais tu fais vraiment au mieux pour entretenir ta lactation. et ça avait déjà du jouer pour l'allaitement de ton premier.
courage même avec ce complément tu peux tout de même allaiter longtemps si c'est ce que tu souhaites.

oh oui, c'est dur!
mais c'est vrai aussi que vu ce que tu fais, il est probable que vous puissiez, malgré cette deception légitime, continuer de longs longs mois comme avec son grand frère

Mathou a écrit:

On m'a envoyé un article sur ce sujet il y a quelques semaines seulement : la différence entre "un manque de lait" par hypoplasie mammaire (maladie rare) et par "erreurs exterieures de stimulation".
Je peux te l'envoyer si ça t'intéresse. (il y a des photos qui illustre l'hypoplasie)

Je veux bien même si je suis sûre que c'est bien une hypoplasie... j'ai vraiment des seins avec une forme spéciale.... d'ailleurs ils m'ont toujours complexée... et la situation actuelle n'arrange rien!
je me sens handicapée....

Oh Mouf Je pense que tu as trouvé la meilleure solution face à ce problème dont je n'avais jamais entendu parler. C'est un coup dur mais ce système va te permettre de lui proposer tes seins longtemps. Et puis téter ce n'est pas que se nourrir, c'est aussi un grand moment de tendresse pour nos tout petits. La preuve en ce moment j'ai le mien endormi au sein (monomain) alors que je n'ai plus de lait depuis que je suis enceinte.

Pour les compléments il est possible de se procurer du lait maternel via un réseau d'entraide si c'est ce que tu recherches. Je peux t'envoyer le lien si ça t'intéresse.

[quote="petitpullmarine"
Pour les compléments il est possible de se procurer du lait maternel via un réseau d'entraide si c'est ce que tu recherches. Je peux t'envoyer le lien si ça t'intéresse.[/quote]

oui!!!! je veux bien le lien, merci à toi! sur facebook la page n'existe plus...

Je comprends ta deception Mouf.

Ton experience d'allaitement long pour ton 1er montre bien ta perseverance.
On te fait continuer le domperidone? J'avais idee que dans ces cas, ca permettait de maintenir une lactation plus importante.

Tu fais deja beaucoup pour ton petit, je trouve ca formidable! !!!!
Ton allaitement est certes different, mais c'est ton allaitement, et ton bonhomme a une grande chance.

Mouf a écrit:

[quote="petitpullmarine"
Pour les compléments il est possible de se procurer du lait maternel via un réseau d'entraide si c'est ce que tu recherches. Je peux t'envoyer le lien si ça t'intéresse.

oui!!!! je veux bien le lien, merci à toi! sur facebook la page n'existe plus...[/quote]
Je mettrai juste un bémol par rapport à ces réseaux : le don de lait exige des contrôles sanitaires stricts car la lait maternel peut être vecteur d'hépatite et du HIV .
Je pense que c'est illégal en France.
De plus le lait maternel s'adapte au fur et à mesure des besoins du bébé, donc ne correspondra peut être pas aux besoins de ton bébé.

Citation :

Je mettrai juste un bémol par rapport à ces réseaux : le don de lait exige des contrôles sanitaires stricts car la lait maternel peut être vecteur d'hépatite et du HIV .
Je pense que c'est illégal en France.
De plus le lait maternel s'adapte au fur et à mesure des besoins du bébé, donc ne correspondra peut être pas aux besoins de ton bébé.

pour la première partie je n'ai rien à dire, pour la seconde, dans l'ordre, après le lait de sa propre mère, le lait d'une autre mère, même si l'âge de l'enfant est différent, est toujours plus adapté qu'un autre lait ;)

Mouf,
tu as peut être dans ton entourage une amie allaitante qui te tirerait ce que tu donnes au DAL?
j'ai le coeur serré à te lire, tu sais

j'ai pris la dompéridone 1 mois, ça n'a rien changé, en plus ça me donnait des palpitations. je prends des tisanes et du fenugrec en gélules.
j'ai une connaissance qui allaite mais elle travaille, ça m'ennuie de lui demander ça en plus..

Ça fait plusieurs fois que je lis ton post sans avoir le temps de répondre. Je n'ai pas de solutions à t'apporter mais je tenais à t'offrir tout mon soutien car j'imagine à quel point tu souffres de la situation. Ton fils a beaucoup de chance d'avoir une maman qui fait tant d'efforts pour lui offrir le meilleur. Alors ne complexe pas, tu peux au contraire être fière de toi !

Tu fais tout ce que tu peux pour ton petit bout, effectivement, sois en fière !

Depuis que je t'ai lue, je ne sais que te répondre. Je sens ton désarroi dans ce que tu écris. De loin, j'avais envie de te répondre que tu allaitais au moins un peu, que c'était déjà ça, mais je sais combien cette réponse est inadaptée, tu te sens sans doute frustrée et vexée de ne pas pouvoir nourrir ton petit comme tu le souhaiterais. J'ai l'impression que tu as été bien entourée pour poser un diagnostic et favoriser l'allaitement, ça t'aide sans doute à vivre cette situation. Mais c'est vraiment injuste de ne pas pouvoir nourrir son enfant.

Je n'ai pas de suggestion à te faire, juste que je pense fort à toi et que je t'envoie tout mon soutien.

Tout comme Moody...
Je ne sais pas trop quoi répondre si ce n'est que je veux t"apporter mon soutien.
Mon histoire d'allaitement n'a rien à voir avec la tienne, mais dans les débuts j'ai faillit arrêter, avec le sentiment que je ne pouvais pas allaiter. ça me faisait mal.

Alors même si je ne l'ai pas vécu, j'ai une idée de la peine que cette situation peut engendrer, et je voudrais t'envoyer tout le réconfort possible et de te dire en toute sincérité que tu es une maman formidable, que la quantité de lait de que tu donnes est chargée en amour, et que cet amour, ton enfant le ressent.

merci, ça me fait du bien de vous lire, j'en ai les larmes aux yeux...
j'essaie de me dire qu'une fois qu'il sera diversifié on pourra poursuivre un allaitement "normal" comme pour l'ainé, ça reste quelques mois pas faciles à vivre.
d'autant qu'allaiter avec un DAL (c'est un tuyau qu'on met dans la bouche du bébé avec le sein, relié à un flacon de lait artificiel) c'est déjà compliqué à la maison mais si on a besoin de sortir je vous raconte même pas...

Mouf a écrit:

Mathou a écrit:

On m'a envoyé un article sur ce sujet il y a quelques semaines seulement : la différence entre "un manque de lait" par hypoplasie mammaire (maladie rare) et par "erreurs exterieures de stimulation".
Je peux te l'envoyer si ça t'intéresse. (il y a des photos qui illustre l'hypoplasie)

Je veux bien même si je suis sûre que c'est bien une hypoplasie... j'ai vraiment des seins avec une forme spéciale.... d'ailleurs ils m'ont toujours complexée... et la situation actuelle n'arrange rien!
je me sens handicapée....

OK, tu me mp ton mail pour que je puisse te le faire parvenir

Elomelo a écrit:

Je mettrai juste un bémol par rapport à ces réseaux : le don de lait exige des contrôles sanitaires stricts car la lait maternel peut être vecteur d'hépatite et du HIV .
Je pense que c'est illégal en France.
De plus le lait maternel s'adapte au fur et à mesure des besoins du bébé, donc ne correspondra peut être pas aux besoins de ton bébé.

Alors pour s'informer ce réseau s'appel "Human Milk for Human " : https://fr-fr.facebook.com/Hm4HbFrance

Pour la présentation : HM4HB France est un réseau en ligne favorisant l’accès au lait humain pour les bébés et les enfants. HM4HB France offre un espace non commercial dans lequel les femmes peuvent partager leur lait de manière sûre et éthique, et les familles peuvent faire des choix éclairés.

Voici leur réponse quant à tes interrogations bien légitimes Elomelo :

"Il nous a été confirmé par un service juridique d'une part et par Martine Herzog-Evans (auteur du livre "Allaitement Maternel et Droit", L'Harmattan, mars 2007) d'autre part, que ce que nous faisons n'est pas illégal. Au vu de la lecture stricte des textes, le partage de lait maternel, de femme à femme, n'entre pas dans le cadre de l'activité des lactariums et le lait maternel partagé de la sorte n'est PAS considéré comme un "produit de santé".

Il est très clair, et nous insistons sur ceci, que l'échange d'argent est strictement interdit, et que la donneuse ne doit jamais recevoir d'argent (ni toute autre contrepartie) de la receveuse (ou d'une personne affiliée à la receveuse), sous quelque circonstance et pour quelque motif que ce soit. La vente d'un produit issu du corps humain est illégale.

Enfin, a été soulevée la question d'une éventuelle contamination d'un bébé par un virus (type Hépatite B). L'utilisation de lait humain provenant d'une donneuse présente des avantages et également des risques, comme effectivement celui de la contamination du lait par un virus ou des bactéries. Nous engageons les parents à s'informer à ce sujet, et aux solutions existantes pour diminuer ces risques.

L'autre option qui consiste à supplémenter un bébé avec du lait artificiel (donc du lait de vache soumis à un procédé industriel) n'est pas non plus sans risque (les statistiques parlent de risque accru de diabète, de cancer, d'obésité, de mort subite du nourrisson), nous invitons là encore les parents à s'informer.

Enfin, si les lactariums recevaient assez de dons de lait maternel pour que tous les bébés (les prématurés, les à terme, les malades et les en bonne santé) qui en ont besoin puissent en avoir aisément, les coûts inhérents seraient insurmontables. ("L'arrêté du 18 mars 2009, paru au JO du 24 mars 2009, stipule que le litre de lait maternel frais ou congelé coûte 80 € et que les 100 gr de lait lyophilisé sont vendus 133 €.)."

Je rajouterai que les femmes durant leur grossesse ont tous les mois des prises de sang et un dossier médical complet qui peut être consulté avant le don de lait.

Maintenant ça ne correspond pas à tous le monde, c'est utile de savoir que ça existe et Mouf trouvera peut-être une donneuse de lait près de chez elle

merci!!!

Je t'apporte également tout mon soutien, je comprends ta détresse car pour mon premier j'ai eu la trouille à un moment de ne plus pouvoir l'allaiter.
Effectivement le DAL n'est pas commode en sortie mais comme tu peux quand même l'allaiter partiellement, ne serait-il pas possible d'utiliser le DAL chez toi et dans les endroits commodes et de t'autoriser une tétée "normale" lors de sorties ponctuelles. çà te ferait du bien au moral en plus !
Par rapport à ton entourage, tu dis qu'il ne comprend pas : c'est l'hypoplasie ou ta détresse d'un allaitement non exclusif qu'il ne comprend pas ?

TOn mon courage

Marilyne a écrit:

Je t'apporte également tout mon soutien, je comprends ta détresse car pour mon premier j'ai eu la trouille à un moment de ne plus pouvoir l'allaiter.
Effectivement le DAL n'est pas commode en sortie mais comme tu peux quand même l'allaiter partiellement, ne serait-il pas possible d'utiliser le DAL chez toi et dans les endroits commodes et de t'autoriser une tétée "normale" lors de sorties ponctuelles. çà te ferait du bien au moral en plus !
Par rapport à ton entourage, tu dis qu'il ne comprend pas : c'est l'hypoplasie ou ta détresse d'un allaitement non exclusif qu'il ne comprend pas ?

TOn mon courage

je donne des tétées "normales" entre celles où il y a le DAL mais pour préserver au mieux ma lactation je donne de petites doses avec le DAL toutes les 2/3h, comme j'habite à la campagne à 1/2h de voiture de la ville ça limite pas mal...

ce que mon entourage ne comprend pas c'est ma détresse par rapport à ça.... mon mari m'a sorti : "c'est pas si grave, c'est juste une question d'alimentation" SIC.... pour mon père j'ai qu'à le passer au bib et reprendre le boulot...y'a plein de femmes qui le font il comprend pas pourquoi ça me gêne (et il est psychologue...)
y'a que ma mère qui m'aide un peu...

Je pense qu'ici par contre beaucoup de personne te comprennent

Surtout si ton allaitement était un vrai projet c'est un peu comme faire un deuil, moi ça me parle beaucoup. J'ai eu la chance de ne pas vivre ce que tu vis, mais ce que tu raconte résonne fort en moi. J'ai plutot "galéré" dans l'autre sens moi, et meme si certains jours ce n'était pas facile, j'y tenais fort a cet allaitement. Je crois que c'est comme la grossesse, les hommes qui en parle et qui ne comprennent pas. Si tu n'as pas eu de projet d 'allaitement, la question parait "simple" et presque matériel.
On devrait dire pas de seins pas d'opinion comme pas d'utérus pas d'opinion ;)

Je vois que tu as quand même réussi a trouvé de bons soutien dans la vraie vie, ça doit te réchauffer le coeur, mais quand même plein de courage pour ce que tu traverses