Diagnostic : Épilepsie

Bonjour à toutes,
Quelques nouvelles de notre Romane suite à la crise qu'elle a fait cet été. Pour celles qui n'ont pas suivi, elle a fait une crise complète d'épilepsie en juillet dernier, pendant environ 25 min inattendue, c'était la première et on a eu très peur devant cette inconnue. Elle a eu le droit à son tour en ambulance car la crise ne s'est pas calmée d'elle-même, et deux jours à l'hopital, scanner, EEG, pour nous dire bon, si ça se trouve elle n'en refera jamais de sa vie, ça arrive.

Et puis, Une demi-crise la semaine passée, juste la main prise de spasmes pendant 5 min, et mardi une grosse de 20 min, seulement le côté droit, mais plus de 5 min on doit appeler l'ambulance (conseils de la neurologue), donc nouveau tour aux urgences...

Nouvelle EEG, et là le verdict, elle est épileptique, donc on est partis pour un traitement de 2 ans. ET des rdv tous les deux mois chez la neuro.

Donc voilà, j'avais eu très peur la première fois car je ne savais pas ce qui se passait (je croyais qu'elle faisait un AVC, au'elle allait mourir dans mes bras...) ensuite j'ai été rassurée par plusieurs personnes qui ont vécu des épisodes semblables, en pensant que c'était un truc d'enfant qui arrive parfois.

Maintenant elle est "étiquetée". Je vais pas en faire un drame, il y a des trucs plus graves. Mais je me pose vachement de questions. je me demande si la toxo que j'avais eu pendant ma grossesse pourrait être responsable. Et sinon est ce que ça pourrait être l'antibio ? (Sophie si tu me lis ne panique pas ce n'a peut-être rien à voir !)
Je me demande si je dois changer des trucs chez moi. Ne plus regarder la télé (bon on est pas dessus tous les jours mais on l'utilise).
Micka a peur que le médoc la bloque dans certains apprentissages, ou dans sa créativité.
Le médoc qu'on a est supposé ne pas avoir trop d'effets secondaires, sauf irritabilité, nervosité (génial, déjà un enfant de 2 ans se frustre facilement...) mais en regardant sur internet en fait il y en a vachement Keppra

Changer notre alimentation peut-être. On a déterminé en plus qu'elle supporte mal le lait de vache (diarrhées et eczéma) du coup elle est au lait de soya et compagnie.
Peut-être y a-t-il un rapport...

Enfin voilà où on en est.
On ne sait pas grand chose.
On est là avec une petite fille super en forme mais qui dès fois a le cerveau qui bugge.

On ne sait pas si on peut la confier à quelqu'un. Rien que moi je ne sais pas si je gérerais une crise seule. Jusque là il y avait toujours Micka et moi j'étais complétement paniquée. Génial pour une fille qui a ses cours de premiers soins ! Mais bon, même le paramédic de l'ambulance était tout stressé...

Voilà...
Maud je vais faire suite à ton mp
deux mois après, mais ça m'a pris deux mois pour me remettre de la première fois. Là maintenant on avance...
Merci ma belle je ne veux pas que tu crois que je te niaise ;)

Je voulais dire aussi merci à toutes qui me soutenez, sur FB ou ici, ou sur mon blog. Même si je n'ai pas pris le temps de vous répondre (je pense aux mp de Céline-Doris, Julie-Myrtille notamment) ça me va droit au coeur...

Bon...
Voilà pour les nouvelles.

Pas facile d'apprendre une nouvelle comme ça
J'ai une cousine épileptique qui fait actuellement des études d'infirmière (et qui réussi) et qui a sont permis de conduire. Elle a été opéré mais par contre avant l'opération elle a eu pas mal de traitement et ce n'est pas facile de trouver le bon et le bon dosage aussi. Je crois qu'il ne faut pas hésiter si vous trouvez que ça modifie trop son caractère. Mais peut-être que pour des petit il y a moins de choix, ma cousine a été diagnostiqué adolescente.
Bon courage

Ho la poisse, j'espérais vraiment que ce ne soit qu'un épisode passager et que tout rentrerait dans l'ordre.

Je suis d'accord avec Aud, ne pas hésiter à dire si le traitement est trop lourd pour ta puce ou qu'elle n'est plus elle même.
J'espère que vous arriverez à trouver un équilibre.
Pour le fait de la confier, peut être en parler au neurologue pour savoir comment font les autres parents de jeunes enfant épileptiques?

Plein de courage en tout cas

Gros bisous

Quelle nouvelle, je ne connais pas l'épilespise alors je vous envoie toute mon affection, de la tendresse et beaucoup d'énergie positive pour la suite.
Gros gros bisous

Purée Dine, je suis navrée et pour vous (pour tout ce que cela implique et l'inquiétude) et pour Romane qui va devoir apprendre à vivre avec si petite ...
n'y a t il pas une assoc de parents d'enfants épileptiques dans ton coin histoire de partager les expériences ?
j'ai trouvé ça pour aider le terrain mais je ne sais pas ce que ça vaut http://www.pollen-boutique-sante.com/symptome-pilepsie-107.html
Il me semble qu'il existe un livre alternatif qui traite principalement de l'épilepsie. Jdois aller à Marjolaine bientôt, si je le trouve je te l'envoie.

Tout plein de bizzz à vous 4 1/2 !!!

marie

Pleins de pensées pour vous 4 et un câlin spécial à la maman qui en a bien besoin

je ne connais pas cette situation, mais je t'envoie plein de réconfort à toi, Romane, Elisa et Micka

Oooooh, ma Dine, quelle angoisse cela a du être à nouveau...

J'espère qu'avec le traitement ça va aller...

Maintenant, il va sans doute vous falloir du temps pour assimiler la nouvelle, et pour vivre cette situation plus sereinement...
Quand un truc comme ça nous tombe dessus, on ne peut pas s'empêcher de chercher des réponses, un "coupable" éventuellement (la toxo? l'antibio?) Le soucis étant que vous risquez de ne pas trouver ces réponses-là... Se contenter d'un "ce sont des choses qui arrivent", c'est difficile...

Je pense aussi que se tourner vers une association de parents peut être important... en gardant à l'esprit qu'il n'y a pas 2 cas semblables, et que seul l'avenir vous dira ce qu'il en est pour ta puce...

Je t'envoie tout mon soutien et toute mon affection

Je ne connais pas grand chose à ce problème, mais si tu as des questions, je pourrais toujours essayer d'y répondre, ou au moins de me renseigner, n'hésite pas à me solliciter

je ne sais pas quoi dire je suis triste pour vous et pour la petite romane. tout mon soutien

dine ....
je t envoies tout mon soutien pour d'une part encaisser le diagnostic et ensuite arriver à te poser pour avancer. mais je sais que romane est bien entourée !!
maintenant rassure toi ... je me suis posée la question dès le début pour la toxo ;) mais as tu un moyen d avoir une réponse à ce sujet? on en sait rien .... l'essentiel est de se dire que romane est là et qu'en dehors de l'épilepsie elle va bien ... c'est un "mal" qui se gère et j'ai effectivement souvent entendu que certaines formes disparaissaient à l'adolescence
plein de bisous pour vous tous et surtout donne nous des nouvelles de ta puce

Oh Dine, je n'avais pas suivi. Je ne sais pas trop quoi dire, mais je t'envoie tout mon réconfort et tout mon soutien. C'est une épreuve difficille, et puis, petit à petit, vous allez, ensemble, apprendre à vivre avec, même s'il y aura des moments plus difficiles que d'autres. Ce sont des choses qui font toujours avancer, même si c'est paarfois dur ! Plein de biese,

Dine,

Toutes mes pensées... La meilleure amie de ma fille vient d'être diagnostiquée éplieptique il y a 10 jours... On vient de vivre au jour le jour les tests, les attentes, les angoisses... Vraiment je compatis. Pour Romane, bien sûr, mais aussi pour vous. Arrgh, j'espère que vous retrouverez rapidement un peu de sérénité.

Je n'ai pas de mots, juste du soutien

Merci à toutes...
On se remet doucement de la nouvelle.
On se pose des questions sur ce médicament, qu'on arrive pas encore à lui donner, peur des conséquences et des effets secondaires.
On sait que ça va être du lourd quand on va commencer, sans l'assurance que ça marche...
Une de mes amies acuponcteur me donne plein de conseils, qui impliquent changer notre façon de manger, avoir une hygiène de vie irréprochable, moins de stress et de changements possibles !

Bon. Il y a pire dans la vie. Mais ça fait chXXXX quand même.

Merci encore pour votre soutien. Ces jours-ci, j'en ai besoin.
Bises, les belles !

Dine a écrit:

Merci à toutes...
On se remet doucement de la nouvelle.
On se pose des questions sur ce médicament, qu'on arrive pas encore à lui donner, peur des conséquences et des effets secondaires.
On sait que ça va être du lourd quand on va commencer, sans l'assurance que ça marche...
Une de mes amies acuponcteur me donne plein de conseils, qui impliquent changer notre façon de manger, avoir une hygiène de vie irréprochable, moins de stress et de changements possibles !

Bon. Il y a pire dans la vie. Mais ça fait chXXXX quand même.

Merci encore pour votre soutien. Ces jours-ci, j'en ai besoin.
Bises, les belles !

courage dine ... moi je sais que romane a une chance énorme dans son mal: c est votre fille ... vous serez là pour l'accompagner mais vous avez, et c'est normal, besoin de temps pour accepter, et avancer ...
celà vous est tombé dessus du jour au lendemain, sans crier gare et de façon violente .... tu dois déjà te remettre du traumatisme de la crise et enfin accepter diagnostic et traitement.
je pense fort à vous et vous envoie tout le soutien que je peux
énormes bisous

Coucou ma belle,

Je voudrais pouvoir te rassurer, je te sens si inquiète...
Ce que les médecins nous avaient dit pour Timothée:
- il y a plusieurs formes d'épilepsie: celle de l'enfant de moins de 4 ans, celle du grand enfant, celle de l'adolescence, celle de l'âge adulte. Ce n'est pas parce que Romane a été diagnostiquée épileptique (comme Timothée, à la 3ème crise) qu'elle le sera à vie. On était partis ici aussi pour 2 ans de traitement. Au bout de 18 mois sans crise, on a diminué les doses, puis arrêté. Il n'en a plus jamais refait.

- Je connais pas ton médicament, nous c'était Dépakine. Le principal effet secondaire (en tout cas qu'on avait observé) était d'ouvrir l'appétit, donc consigne d'équilibrer les repas et limiter le grignotage pour éviter une prise de poids excessive.

- Est-ce que les crises se déclenchent dans des circonstances particulières? (fatigue, fièvre, stimulations excessives...) Oui, c'est sûr que vous allez repenser votre hygiène de vie, mais continuez quand même à vivre "normalement", pas que dans la crainte de la crise suivante (c'est super dur, surtout au début!).

- Pour ce qui est de la garde, j'avais fait un topo complet à ma nourrice, elle avait la seringue d'adré au cas où. Bon, elle était hyper flippée au début, mais comme il n'a jamais fait de crise chez elle, ben le stress est retombé peu à peu. Et puis elle le gardait depuis tout petit, elle était très attachée à lui, donc elle pris sur elle de se renseigner et d'apprendre les conduites à tenir en cas de crise. Bon, elle a continué assez longtemps à m'appeler dès qu'elle le trouvait un peu chaud, ou trop fatigué, mais je préfère ça.
La première année à l'école, on avait fait un PAI. Il n'y avait déjà plus de traitement de crise, juste la dépakine en ttt de fond.

Et puis peu à peu, quand le traitement est efficace, bien équilibré, et que tout va bien, ben on oublie un peu et la vie "naturelle" reprend le dessus ;)
C'est en ça aussi que le traitement est important: bien sûr qu'on n'a pas de garantie de son efficacité. Juste qu'avec, le risque de faire des crises est moins grand que sans. Et si elle en refait malgré tout, les médecins chercheront une autre molécule, adapteront le traitement. C'est le pb de l'épilepsie, on marche par tâtonnements, y'a pas de certitudes...

Une cargaison de courage, ma belle, et pleins de bisous!!!

Mekati a écrit:

Coucou ma belle,

Je voudrais pouvoir te rassurer, je te sens si inquiète...
Ce que les médecins nous avaient dit pour Timothée:
- il y a plusieurs formes d'épilepsie: celle de l'enfant de moins de 4 ans, celle du grand enfant, celle de l'adolescence, celle de l'âge adulte. Ce n'est pas parce que Romane a été diagnostiquée épileptique (comme Timothée, à la 3ème crise) qu'elle le sera à vie. On était partis ici aussi pour 2 ans de traitement. Au bout de 18 mois sans crise, on a diminué les doses, puis arrêté. Il n'en a plus jamais refait.

- Je connais pas ton médicament, nous c'était Dépakine. Le principal effet secondaire (en tout cas qu'on avait observé) était d'ouvrir l'appétit, donc consigne d'équilibrer les repas et limiter le grignotage pour éviter une prise de poids excessive.

- Est-ce que les crises se déclenchent dans des circonstances particulières? (fatigue, fièvre, stimulations excessives...) Oui, c'est sûr que vous allez repenser votre hygiène de vie, mais continuez quand même à vivre "normalement", pas que dans la crainte de la crise suivante (c'est super dur, surtout au début!).

- Pour ce qui est de la garde, j'avais fait un topo complet à ma nourrice, elle avait la seringue d'adré au cas où. Bon, elle était hyper flippée au début, mais comme il n'a jamais fait de crise chez elle, ben le stress est retombé peu à peu. Et puis elle le gardait depuis tout petit, elle était très attachée à lui, donc elle pris sur elle de se renseigner et d'apprendre les conduites à tenir en cas de crise. Bon, elle a continué assez longtemps à m'appeler dès qu'elle le trouvait un peu chaud, ou trop fatigué, mais je préfère ça.
La première année à l'école, on avait fait un PAI. Il n'y avait déjà plus de traitement de crise, juste la dépakine en ttt de fond.

Et puis peu à peu, quand le traitement est efficace, bien équilibré, et que tout va bien, ben on oublie un peu et la vie "naturelle" reprend le dessus ;)
C'est en ça aussi que le traitement est important: bien sûr qu'on n'a pas de garantie de son efficacité. Juste qu'avec, le risque de faire des crises est moins grand que sans. Et si elle en refait malgré tout, les médecins chercheront une autre molécule, adapteront le traitement. C'est le pb de l'épilepsie, on marche par tâtonnements, y'a pas de certitudes...

Une cargaison de courage, ma belle, et pleins de bisous!!!

+1

Bon courage à vous!!

plein de pensées pour vous

Mekati a écrit:

Coucou ma belle,

Je voudrais pouvoir te rassurer, je te sens si inquiète...
Ce que les médecins nous avaient dit pour Timothée:
- il y a plusieurs formes d'épilepsie: celle de l'enfant de moins de 4 ans, celle du grand enfant, celle de l'adolescence, celle de l'âge adulte. Ce n'est pas parce que Romane a été diagnostiquée épileptique (comme Timothée, à la 3ème crise) qu'elle le sera à vie. On était partis ici aussi pour 2 ans de traitement. Au bout de 18 mois sans crise, on a diminué les doses, puis arrêté. Il n'en a plus jamais refait.

- Je connais pas ton médicament, nous c'était Dépakine. Le principal effet secondaire (en tout cas qu'on avait observé) était d'ouvrir l'appétit, donc consigne d'équilibrer les repas et limiter le grignotage pour éviter une prise de poids excessive.

- Est-ce que les crises se déclenchent dans des circonstances particulières? (fatigue, fièvre, stimulations excessives...) Oui, c'est sûr que vous allez repenser votre hygiène de vie, mais continuez quand même à vivre "normalement", pas que dans la crainte de la crise suivante (c'est super dur, surtout au début!).

- Pour ce qui est de la garde, j'avais fait un topo complet à ma nourrice, elle avait la seringue d'adré au cas où. Bon, elle était hyper flippée au début, mais comme il n'a jamais fait de crise chez elle, ben le stress est retombé peu à peu. Et puis elle le gardait depuis tout petit, elle était très attachée à lui, donc elle pris sur elle de se renseigner et d'apprendre les conduites à tenir en cas de crise. Bon, elle a continué assez longtemps à m'appeler dès qu'elle le trouvait un peu chaud, ou trop fatigué, mais je préfère ça.
La première année à l'école, on avait fait un PAI. Il n'y avait déjà plus de traitement de crise, juste la dépakine en ttt de fond.

Et puis peu à peu, quand le traitement est efficace, bien équilibré, et que tout va bien, ben on oublie un peu et la vie "naturelle" reprend le dessus ;)
C'est en ça aussi que le traitement est important: bien sûr qu'on n'a pas de garantie de son efficacité. Juste qu'avec, le risque de faire des crises est moins grand que sans. Et si elle en refait malgré tout, les médecins chercheront une autre molécule, adapteront le traitement. C'est le pb de l'épilepsie, on marche par tâtonnements, y'a pas de certitudes...

Une cargaison de courage, ma belle, et pleins de bisous!!!

Merci Magali. Tu m'avais déjà rassurée la première fois... La aussi ton message me fait du bien.
En fait il n'y a aucune stimulation remarquée, pas de fièvre, ça s'est passé pendant les siestes 9elle s'endort, se réveille en vomissant et c'est parti...).
Ce matin elle a fait un nouveau truc, une "absence" de 5 min.
Donc on va commencer le traitement ce soir.
Ce qui m'inquiète plus ce sont les effets secondaires dont on nous a parlé : nervosité, irritabilité, troubles du sommeil, manque d'appétit, perte de poids, maux de tête, aux muscles, entre autre.
Aujourd'hui, sans médoc elle a fait une crise de nerfs pendant 45 min. Et oui, elle a 2 ans et je trouve déjà le quotidien dur !
C'est fou ce doute que j'ai de donner ou pas un traitement, avant je ne me posais pas de questions, c'est comme pour les vaccins on se prend moins la tête quand on ne sait pas !
En tout cas tes médecins vous ont expliqué plus de choses ! Nous on nous a filé l'ordonnance et rdv dans 2 mois, bye. "Pour les questions on a un répondeur et on vous rappelle... "

Merci Magali, merci aussi à toutes pour votre soutien.
xxx
Dine

Courage à vous tous, et appelle les médecins si tu vois que le médoc' provoque des effets secondaires, ou "change" ta fille.
Les conseils de ton amie acupuncteur sont également des pistes intéressantes.

Et oui Magli +1!!!

Même chez l'adulte, on nous dit que l'on est épileptique à vie mais il y a des exceptions!!! Heureusement pour moi!!! Lol!!!

J'étais aussi sous Keppra, lamictal et rivotril. Nous étions en train de progressivement retirer le lamictal quand je suis tombée enceinte de ma grande. Finalement j'ai tout envoyé balader, ce que je ne conseille pas... Et du coup ils on du admettre que je ne faisais vraiment plus de crise et je suis donc déclarée guérie depuis quelques années maintenant!!!

C'est vrai que nerveusement je veux dire côté moral c'est pas super top le keppra.. Mais je n'en ressentais pas trop trop les inconvénients. Le pire c'était la fatigue avec le lamictal...

Enfin voilà j'ai pu bien vivre avec mon épileptie. Je suis juste contente de ne plus devoir prendre mes trentes comprimés par jour... Ben oui certain dosages ne sont pas facile à donner avec un seul comprimé...

Bises à vous tous et je comprends que ça puisse vous faire peur quand vous la voyez faire une crise...