ma grossesse et le diagnostic prénatal

Bonjour,

Voici bientôt 1 an que je navigue sur ce forum, sans jamais participer mais en apprenant beaucoup de vous toutes.
Aujourd’hui j’avais envie d’apporter mon témoignage sur ce que j’ai vécu durant ma grossesse, témoignage qui peutpeut-être aider certains futurs parents susceptibles de traverser une période de questionnement très douloureuse suite à un diagnostic prénatal chez leur bébé. Attention pavé … !!!

Au cours de ma 3ème échographie, à 32 SA, ma gynécologue a détecté une dilatation modérée du ventricule latérale gauche dans le cerveau de mon bébé, qui était à 11 mm (la limite française est fixée à 10 mm, avant d'engager des examens complémentaires) et un ventricule droit à 8 mm. Cette 3ème échographie a été très éprouvante, elle a duré longtemps et la gynécologue, avant de m'annoncer cela, avait recherché longtemps quelque chose avec son appareil et avait même utilisé une échographie endo-vaginale pour approfondir son investigation.
Au bout de ces 45 mn d'examen, elle m'annonce donc cette dilatation des ventricules et également qu'il y a quelque chose qu'elle n'arrive pas à voir sur l'échographie, quelque chose qu'elle pensait avoir vu au cours de la 2ème échographie : le corps calleux . Elle nous conseille également d'avoir un 2ème avis auprès d'un confrère radiologue la semaine suivante car son appareil n'est pas très précis et qu'elle n'est pas sur de ce qu'elle avance. Elle ne nous donne pas plus d’explication.

Paniqués, nous ne pouvons nous empêcher d'aller chercher des réponses sur internet avec toutes les angoisses que celles-ci nous apportèrent.... : le corps calleux, principal réseau de connexions entre les 2 hémisphères cérébraux, environ 800 000 connexions... mais comment fonctionne le cerveau sans celui-ci ? et puis beaucoup de témoignages sur les forum, de maman ayant vécu des IMG suite à ce diagnostic, car il y a tout de même un risque d'avoir un enfant avec un lourd handicap mental et moteur de l'ordre de 20%.
Nous essayons de ne pas trop angoisser, il se peut que ma gynéco n'ait pas bien regardé... et puis ce n'est pas possible, tout ce passait si bien pour cette première grossesse, tout était idéal, merveilleux et nous préparions l'arrivée de notre bébé avec impatience.
Durant l'examen du radiologue, celui-ci nous a confirmé l'absence totale du corps calleux, ce qui expliquait également la dilatation du ventricule gauche, qui était désormais à 12 mm, mais rien d'alarmant.
A part cela la biométrie générale de notre bébé était tout a fait normale, son petit coeur était en pleine forme et il bougeait beaucoup.
Il a quand même voulu vérifier de plus près ce corps calleux et nous a prescrit une IRM le lendemain. Examen très pénible à passer, je n'arrêtais pas de pleurer dans cette espèce de cercueil d'où sortaient des sons insupportables, cela m'a paru être une éternité.
Le diagnostic a été confirmé par l'IRM, pas de doute possible. Ma gynécologue nous a expliqué brièvement les possibles évolutions de cette pathologie : 80% des personnes n’ayant pas de corps calleux sont asymptomatiques et vivent tout à fait normalement sans difficulté, et 20% peuvent être atteints d’un handicap mental de léger à très lourd, avec dépendance totale, débilité profonde … 1/5ème …. Autant jouer à la roulette russe.

Pour affiner ce diagnostic, il a fallu également vérifier que cette agénésie était totalement isolée et qu’il n’y avait pas de pathologie chromosomique associée, j’ai donc eu le droit dès le lendemain à une amniocentèse, à 35 SA. Le cauchemar continuait et j’étais dans un état second, essayant de garder le contact avec cet enfant qui était devenu un véritable objet expérimental pour le corps médical. Pauvre petit bonhomme qui ne demandait rien et qui continuait à gesticuler inlassablement dans mon bidon comme pour me confirmer que tout allait bien.
Il faut attendre 10 jours à 3 semaines pour avoir le caryotype de toutes les possibles malformations chromosomiques telles que les principales trisomies : 13, 18, 21.
Nous avons également rencontrés une neuropédiatre qui ne nous a rien appris de plus que ce que nous avions glaner sur internet (études du Dr Marie Laure Moutard et de Maryse Lassonde au Québec).

En attendant, nous nous retrouvions seuls face à une décision impossible à prendre, les pleurs jour et nuit, l’incompréhension, les cauchemars… et pour moi la certitude que je ne pouvais pas laisser partir mon enfant. Mon compagnon, par contre, avait du mal à prendre une décision, son lien avec notre bébé n’était pas aussi fort que le mien et sa position face au handicap était plutôt tranchée dans le négatif. Les jours passaient et me rapprochaient de mon accouchement et les questions se bousculaient : mais comment pourrais-je survivre à une IMG, mettre au monde mon bébé mort alors que j’avais pris tellement soin de lui pendant ses longs mois ? pourrions-nous faire face et élever un enfant atteint d’un handicap psychomoteur lourd ? et notre couple ?
Et un jour, j’en ai eu assez de me questionner, de me torturer, puisque la réponse était au fond de moi depuis le départ : je garderai cet enfant, en dépit de ce que voudra le père. Je devais le protéger, un point c’est tout et je ne comprenais pas comment j’avais pu douter. J’ai longuement parlé avec mon conjoint et il est vrai que j’étais psychologiquement prête à élever mon enfant seule, ayant été élevée sans père moi –même.
J’ai appelé la gynéco qui attendait une réponse pour l’IMG et ai repris ma préparation à l’accouchement que je voulais plus que tout physiologique.

Le cauchemar a duré 3 semaines entre l’annonce du diagnostic et ma décision. Notre couple a été sérieusement ébranlé, surtout de mon côté car je ne peux m’empêcher d’en vouloir à mon conjoint, de son indécision ; pendant tout ce temps, j’attendais juste qu’il me dise : « cet enfant nous l’aimerons tel qu’il sera, inconditionnellement ». Mais rien de tout ça, à la place c’est moi qui est du le convaincre que tout irait bien et qu’on fera avec notre amour.
Les résultats de l’amniocentèse arrivèrent les uns après les autres, aucune anomalie détectée.

Et puis 3 semaines plus tard, une nuit, les premières « grosses » contractions se firent ressentir, j’étais prête à rencontrer notre enfant, enfin !!!
L’accouchement a duré 8 heures, et très douloureux car toutes les contractions étaient dans le dos, accouchement « par les reins » donc, aïe aïe aïe !!!!! Malgré mon désir d’avoir un accouchement physio avec un PDN j’ai supplié qu’on me soulage avec la péri alors que j’étais dilatée à 5. Le papa est resté près de moi pendant tout ce temps et notre bébé est né sans difficulté, j’avais tellement la rage qu’il arrive et de le voir que j’ai poussé de toute mon âme et en 15 mn, il était sorti !!!!

Mon petit bonhomme a aujourd’hui 3 mois et se porte à merveille, allaité, massé, porté… les premiers examens pédiatriques sont très encourageants et j’ai refusé les vaccins pour le moment.
Et je laisse tout l’espace au papa pour qu’il profite à fond et qu’il noue ce lien merveilleux avec notre loulou d’amour.
Voila, le gros pavé de l’histoire de ma grossesse, de cette annonce terrible qui vient gâcher l’état de grâce dans lequel toute maman se trouve en attendant son enfant… désolée, mais j’avais vraiment besoin d’en parler, et partager avec vous et des mamans qui ont peut-être vécu la même chose.

Merci pour votre intérêt !!!
A bientôt !!!!!

Merci beaucoup pour ton témoignage.

Nous avons aussi connu un diagnostic prénatal dévaforable (présence d'un seul rein pour notre fille ainée) mais les conséquence n'ont pas été aussi importante pour nous. Pour l'avoir vécu dans une moindre mesure, je trouve que le corps médical n'est pas très empathique dans ces cas-là et que leur silence est plus stressant que tout.

Merci Mamalice pour ce bouleversant témoignage!

Merci pour ton témoignage... Je reviendrais plus tard discuter avec toi car ton histoire fait écho pour moi.

Plein de bises et bienvenue ici...

merci pour ce très très beau témoignage !!!

très émouvant !!

Merci à toutes pour vos réponses !!!

Koikoiette, c'est vrai que la position du corps médical est très impassible et manque sincèrement d'empathie !!!! Ils sont dans l'obligation de nous faire part de leur diagostic, sans émettre aucun avis et aucun soutien. On nous a proposé de consulter une psy lorsque notre décision n'avait pas encore été donnée, mais plus dans l'optique de nous aider à 'accepter l'IMG car nous avons appris que 80% des parents auxquels on révèle l' agénésie du corps calleux choisissent l'IMG , car le prognostic est trop incertain... les médecins sont incapables de dire comment ira notre enfant avant sa naissance.
donc beaucoup d'enfants "normaux" sont sacrifiés dans le doute .... c'est vraiment terrible.
Normalement, on se rend compte qu'il n'y a pas de corps calleux à la 2ème échographie, donc à 22 SA, nous, ça a été au 8èmois de grossesse, et , si je peux dire heureusement, car je n'ai pas eu à attendre des mois l'arrivée de mon bébé suite ma décision et vivre dans l'angoisse et l'incertitude.

Je me remets petit à petit des actes médicaux invasifs que j'ai subi, comme l'amniocentèse et les nombreux TV des examens de surveillance ( tous les 15 jours après le diagnostic).
Cela renforce encore plus mon désir d'avoir mes futures grossesses moins encadrées médicalement.

Gaénonin, je discuterais avec toi avec grand plaisir

Merci pour le partage, ça a du être des moments très difficiles!

En tout cas, ton petit bout est superbe

boulversant témoignage , et quel choix a faire !
j'ai subi aussi le diagnostic prénatal pour les cardiopathies de mon fils, et je me retrouve vraiment dans ce que tu dit, (TV, amnio....)

je te souhaite de bien profiter de ton fils

Merci pour ton témoignage.
C'est un parcours éprouvant, pour vous tous.

merci pour avoir partager ce moment avec nous

Merci pour ton témoignage, merci d'avoir livré tout ça ici

Pfiou la hantise de toute maman !! Merci d‘avoir partager. Maintenant qu‘il grandi les médecins peuvent se prononcer ou pas ? A quel âge tu sauras si ça a des conséquences sur son développement ?

Merci pour ce magnifique témoignage

Je voulais retourner me coucher mais avant j'ai lu votre vécu et je suis vraiment touchée!!! C'ets une bouleversante mais magnifique preuve de confiance en la vie et en ton enfant, c'est beau dans tous les sens du terme... même si ce fut très intrusif et déstabilisant à vivre, notamment au niveau médical!
Je vous souhaite du bonheur en famille et de profitez de votre petit coeur après toutes ces tumultes

Merci pour ton témoignage
Puis les médecins

Merci encore les filles pour votre lecture et votre soutien !!!

Taromit, notre petit bout a été vu trois fois environ par une neuropédiatre et à chaque fois les séances sont très positives, elle nous a dit qu'à priori, il se situe dans les 80% qui vivent normalement même sans corps calleux, il est super éveillé, n'arrête pas de sourire, a tenu sa tête droite très tôt et commence à attraper des peluches autour de lui. Il faudra par contre rester vigilant à chaque grande étape de son développement (la marche, la parole, l'apprentissage de la lecture ...) pour voir s'il n'a pas trop de retard et l'aider dans le cas contraire avec un psychomotricien mais je ne stresse pas et n'ai pas envie de faire stresser mon petit bonhomme alors on verra bien ;-).
Pour le moment, je suis très soulagée !!!!! même si je fais quelques fois des cauchemars avec cette histoire de menace d'IMG en me réveillant en sueur et en cherchant mon p'tit bout pour le coller contre moi !!! mais heureusement, ça passe peu peu .

C'est vrai que j'aurais beaucoup aimé lire plus de témoignages positifs quand je devais prendre ma décision, j'en ai lu quelques uns mais vraiment pas beaucoup. Malheureusement les médecins n'ont pas beaucoup de recul sur les enfants qui vont bien sans corps calleux car beaucoup sont diagnostiqués avant la naissance et les parents ont interrompu la grossesse.... cercle vicieux du diagnostic prénatal et beaucoup d'enfants normaux vivent sans corps calleux sans le savoir !!!

Merci pour ton témoignage

Mamalice a écrit:

C'est vrai que j'aurais beaucoup aimé lire plus de témoignages positifs quand je devais prendre ma décision, j'en ai lu quelques uns mais vraiment pas beaucoup. Malheureusement les médecins n'ont pas beaucoup de recul sur les enfants qui vont bien sans corps calleux car beaucoup sont diagnostiqués avant la naissance et les parents ont interrompu la grossesse.... cercle vicieux du diagnostic prénatal et beaucoup d'enfants normaux vivent sans corps calleux sans le savoir !!!

Je médite sur cette pensée que je trouve très juste.

On comprend bien ton souhait de moins médicaliser une future grossesse... C'est un peu tout le débat avec le tri test, mais il est plus simple de refuser le tri test que les échos.... :-s
En tous cas, je trouve que ce sera une merveilleuse preuve d'amour que ton fis de savoir que sa maman voulait l'accueillir malgrè ce risque et je dirais pour le papa, qu'il est "juste" comme 80% de la population, donc, pas un monstre à priori mais quelqu'un qui a eu de grosses grosses peurs et ça, je suis sure qu'il saura le comprendre aussi

halala...ca me rapelle plein de choses...mais j'ai pas le temps de rentrer dans les details ce soir ! en tous cas je suis tres touhée de votre recit, nous avons aussi eu ce genre de questions a nous poser de 5 a 8 mois de grossesse (ventriculomegalie aussi mais corps caleux present) et j'ai refusé l irm...mais je ne sais pas quelle aurait ete notre reation face a cette absence de corps caleux...ca fait reflechir de te lire, et c est vraiment tres beau de voir que certains vont au dela de la peur pour laisser naitre la confiance et l'envie de faire face...je suis tres contente pour vous de cette arrivée d'un petit bébé merveilleux ! ca meremue de repenser a tout ca, aussi...mais come tu le dis aussi, j'ai vraiment "senti" que ce bébé allait bien, qu'il avait des choses a faire avec nous ici bas, j etais sure, des que je posais les mains sur mon ventre qu'il allait bien...mais efectivement beaucop de pression du corps medical, beaucoup de silences, peu d humanité...
jusqu'a ma seconde grossesse ou j'ai pu en parler avec l'echographiste, qui 'a expliqué les rouages et le pourquoi de ces reactions froides, ca m'a fait beaucop de bien de pouvoir en parler avec lui et de comprendre que nous n etions peut etre pas qu'un "cas" mais qu'ils aviaient une ligne de conduite a tenir ...bref, je suis heureuse de t'avoir lu !

bises
noé

Troublant et tellement beau...merci pour ce partage

Merci d'avoir partagé ton histoire avec nous, ton témoignage m'a beaucoup touchée

Ton témoignage me bouleverse pas mal. Nous avons eu une fin de grossesse mouvementée (mais en rien comparable) : diagnostic d'une dilatation du rein à la 3eme écho et petit périmètre abdominal, écho toutes les semaines à partir de là et lors de la 3eme semaine, constatation que le bébé perdait du poids in utero donc déclenchement.
Après le stress de l'annonce de la dilatation, nous avons pris du recul et étions redevenus serein.
Notre particularité par rapport à ton témoignage, c'est que nous avons eu à gérer le diagnostic de la maladie génétique de mon fils en post natal.
Sache que même en post natal, on se pose les mêmes questions. Nous avons envisagé la fin de vie. Pour mon mari c'était une certitude, nous ne pouvions laisser cet enfant souffrir toute sa vie d'un handicap lourd et surtout, il a reconnu ne pas se sentir capable d'assumer la charge d'un enfant handicapé. Je ne lui en ai pas voulu. C'était horrible pour moi. Je voulais mourir à la place de mon enfant. Heureusement, j'avais le grand (2 ans) pour me faire tenir le choc. L'idée de perdre mon fils me rendait folle mais je comprenais les craintes de mon mari mais surtout, j'avais peur que mon fils souffre toute sa vie. J'étais prête à devenir folle de chagrin en perdant mon enfant pour lui épargner une vie de souffrance.
Finalement, mon mari a décidé de se battre, et pour mon plus grand bonheur, mon fils s'est mis à manger seul (il avait 3 semaines). Aujourd'hui, mon petit bonhomme se porte bien. Certe, il est porteur d'une maladie génétique rare, il a des soins quasi quotidiens, il ne fera pas de grandes études, il connaitra la frustration liée à sa maladie, mais je suis optimiste, la recherche avance et nous allons lui offrir tout l'amour possible.

Si je te raconte ça c'est uniquement pour te dire de ne pas en vouloir à ton mari. Surement qu'il s'en veut déjà d'avoir eu de telles pensées (c'est le cas du mien bien que je pense qu'au contraire, d'avoir envisagé le pire, de l'avoir vraiment envisagé nous a permis d'accepter le handicap de notre enfant qui parait bien moindre que de ne pas avoir du tout cet enfant). Pour assumer pleinement la vie avec un enfant différent, il faut que les 2 membres du couple aient fait ce cheminement. Il ne faut pas que le père l'accepte pour faire plaisir à la maman car dans les moments difficiles, ça risque de faire craquer le couple.

Et comme je le disais plus haut, je pense sincèrement que c'est même une réaction saine de penser à ça car ça nous force à envisager toutes les possibilités, à penser la vie sous les angles les meilleurs et les pires, de se projeter dans un avenir moins idéalisé.

Nous avons eu la chance d'être très bien accompagnés dans toute notre réflexion. A aucune moment notre entourage, l'équipe médicale ... nous a regardé comme des monstres de penser à la mort de notre enfant. Cette bienveillance nous a permis de dire tout ce que nous avions sur le coeur, du plus vrai au plus absurde, ce qui au final aura permis que nous prenions notre décision de garder notre enfant sereinement.

Je ne veux pas polluer ton post avec ma propre histoire, ce n'est pas du tout le but. Le but est vraiment de dire qu'il est normal de penser au deuil, car au final, c'est réellement le deuil de l'enfant imaginé, rêvé pendant la grossesse. Et comme tout deuil, il faut passer par plusieurs stades, le rejet, la colère, la tristesse, ... pour finalement arriver à l'acceptation Pas nécessairement l'acceptation de l'enfant, mais l'acceptation de sa décision, quelle qu'elle soit.

Ca ne sert plus à rien de repenser au "passé". Le cheminement que vous avez fait vous servira. Aujourd'hui, votre enfant est là, profitez juste de ses progrès, de ses sourires, sans plus penser à "mon Dieu, et si nous avions pris l'autre décision".

Juste une dernière chose : nous avons eu la chance de rencontrer (gràce à l'équipe médicale) un couple qui est passé par les mêmes questionnements et qui a décidé d'accompagner leur enfant en soins palliatifs et non plus curatifs. Je peux vous assurer que ce n'est pas une décision égoiste basée sur le "j'ai pas envie que ma vie pépère change, pas envie de m'encombrer avec un enfant handicapé". C'est une décision très lourde et on ne se remet jamais de la perte de son enfant (in ou ex utero). Donc encore une fois, n'en veux pas à ton mari car même s'il n'avais pas le lien que tu avais avec ton enfant, ses pensées étaient rationnelles et donc tout aussi légitimes que tes pensées "animales", hormonales, maternelles.

Désolée pour le pavé, cette période est encore toute fraiche pour nous aussi et je comprends à 100% ce que vous avez ressenti.

Profitez bien de votre merveille