Enfin de nos nouvelles

Bonjour les filles

Merci de vous être inquiété de nous ça me touche beaucoup.
Alors voici de nos nouvelles: Zoé a enfin quitté l'hôpital vendredi dernier après 11 semaines de néonat. Quel bonheur, c'était comme une deuxième accouchement!
Elle est malgré sa maladie en pleine forme.
Donc pour faire le point : elle est atteinte d'hyperinsulinisme infantile persistant. C'est le pancréas qui produit trop d'insuline et par conséquent le corps est toujours en hypoglycémie. C'est d'origine génétique, deux gènes défectueux peuvent être en cause. Elle passe un test bientôt pour savoir lequel des deux.
Pour le moment elle a un médicament qui aide à augmenter ses taux de sucre mais il semble poser problème au niveau de son foie alors elle est suivie de près (echo du foie aux 15 jours) pour voir combien de temps encore on peut laisser le médicament. Dans l'année elle devra se faire opérer probablement mais on prend un jour à la fois et comme c'est extrèmement rare les traitements sont pas évidents et ne r`glent pas le problème à 100% donc on se contente de ce qu'on a pour le moment. Elle est suivie en pédiatrie tout les 15 jours (prises de sang, pédiatre et endocrino). La bonne nouvelle c'est que l'équipe de neurologie ne veux plus la voir!!! Elle a rattrapé tout son retard du début et s'est bien développé alors ils ne pensent pas qu'il y ai eu séquelle lors de sa grave hypoglycémie de la première semaine de vie.
Parallèlement elle est toujours nourrie par gavage naso-gastrique car son état fait qu'elle ne ressent pas la faim et par conséquent ne réclame jamais. Elle ne tête presque pas vu qu'elle n'a pas faim, j'arrive au max à lui donner 30ml au bib et je gave le reste de la téteé. Elle ne veux pas du sein dur pour mon coeur de mère...mais bon au moins je tire toujours mon lait et même si j'en ai pas énormément elle en a 4 fois sur 7 je suis quand même fière de moi même hihi!!!
Elle est donc nourri-gavée toutes les 3-4 heures avec une prise de glycémie avant. nuit et jour. Le comble c'est qu'elle nous fait des supers nuits (21h00 à 7h00) mais qu'on doit se lever pour gaver et elle elle dort tout le long même le changement de couche et la prise de glycémie.
L'avoir avec nous c'est génial, j'ai du mal à la lâcher, vive le portage. En passant elle est énorme : 6,340 kg à 12 semaines.
Bon je vous laisse avant de vous écoeurer de me lire hihi!!! Je vais essayer d'être plus assidue car vous m'avez manqué.
Énormes bisous à toutes

Chrystelle et sa grenouille-sumo

Quel bonheur de sazvoir que vous avez enfin votre puce avec vous. Bien sur, le gavage ne doit pas etre de tout repos, mais déjà, elle est pres de vous. Je veux bien croire que tu ne peux pas te passer d'elle: après 3 mois si douloureux, faut se remettre...
Peut etre lorsque tout sera mieux rentrer dans l'ordre voudra t elle bien prendre le sein... En tout cas, je te trouve formidable rien que le fait que tu tires ton lait, c'est déjà si beau!!

contente de voir que les nouvelles sont bonnes...
je suis très admiratives de voir ta persistance dans l'allaitement : 12 semaines de tirage sans tétée.....bravo!

marinette a écrit:

contente de voir que les nouvelles sont bonnes...
je suis très admiratives de voir ta persistance dans l'allaitement : 12 semaines de tirage sans tétée.....bravo!

C'est la même chose que je voulais dire...donc je profite des paroles des Marinette, je force pas trop mon français écrit et je vous embrasse très fort!

Ani

moi aussi, tu forces mon respect.
déjà parce-que ces 1ères semaines de vie n'ont pas du être faciles, mais en plus tu t'acharnes pour garder ton allaitement, et tu as l'air d'avoir le moral! Après ça, on relativise....

Je croise les doigts pour que les prochains mois, les médecins trouvent un remède pour l'aider à vivre normalement, et qu'elle aille mieux de jour en jours!!!

Pleins de bisous à vous tous...

Félicitations pour cette seconde naissance!!!!
Naco!

C'est super de savoir que ça va mieux et que vous avez votre bébé avec vous. J'espère que tu pourras en plus très bientôt goûter les joies de l'allaitement en peau à peau.

Beaucoup de courage et de bonheur à vous.

Je suis admirative devant un tel courage ! bravo, franchement !

Je suis heureuse de voir que tu as pu enfin quitter les couloirs de l'hopital ... mais le chemin est long et du courage il t'en faudra encore beaucoup !
je trouve que t'accrocher à ton allaitement est vraiment une belle leçon sur la vie ... et de l'amour, je suis sure que "ta grenouille" en est inondée !!

gros bisous et encore félicitations à toi

Je change pas d'avis t'es une super maman courage y a aps mieux a mes yeux...

Je susi contente qu'elle soit sortie ta belle grenouille sumo et les progres n'iront que plus vite aupres de sa famille j'en suis sure!!!

très heureuse d'avor de tes nouvelles, et félcitations...

Chrystelle, je suis vraiment contente d'apprendre que ta grenouille est enfin auprès de vous...

Et qu'il n'y ait pas de séquelles est une nouvelle formidable, je me souviens des débuts pas très optimistes au niveau des neurologues ... ouf!


Ta Zoé et toi avez montré un courage et une détermination incroyable, tu as su garder la pêche envers et contre tout, alors vous méritez vraiment ces moments de peau à peau, ces retrouvailles en famille...

Tes grands enfants doivent être ravis eux aussi d'accueillir leur petite soeur et de retrouver maman qui n'est plus obligée de vadrouiller à l'hôpital.

Bref tout ça pour dire que des romans et des romans, tu peux ns en écrire, et qu'on espère que les prochaines nouvelles seront toutes aussi bonnes ;)

1000 bizzzzzzzzzzzzzz