Amiosynthèse et pression du corps médical

Ma belle-soeur est enceinte de 3 mois. Les résultats du tritest ne sont pas très bons et les médecins insistent pour qu'elle passe une amiosynthèse. Ils trouvent que les résultats + son âge (elle n'a pourtant que 34 ans) présentent des risques trop forts.
Son amiosynthèse a été décalée d'une semaine parce qu'elle a la grippe et du coup elle réflechit beaucoup aux motivations de cette examen.
A la clinique, on lui parle déjà trisomie 21, grossesse difficile, enfant malheureux et IMG.
C'est une situation très dure pour elle d'autant plus qu'ils ont attendu un an ce premier bébé.
Nous ne voulons en aucune façon influencer ses choix mais j'aimerai être en mesure de lui fournir des renseignements supplémentaires sur la fiabilité de cet examen et le risque de FC.

Elle ne vit plus depuis ses résultats, elle n'ose vraiment plus se projeter dans l'avenir.

Merci beaucoup de vos réponses

Je t'invite à lire la fiche sur le depistage prenatal... J'y parle de l'amnio...
Pour moi, si j'etais à sa place, je ne la ferais pas. Il y a 1% de risque de FC, principalement sur bb "sain"... ce tritest est une horreur. Il vaudrait beaucoup mieux qu'elle passe sa 2e echo dans un TRES bon centre d'echo obstetrical, là, ils seront plus à meme de lui dire si risque il y a.
Oser déjà parler à cette maman d'IMG, c'est absolument honteux. elle se retrouve deconnectée de sa grossesse, de son bébé. Je lui envoie beaucoup de soutien, car elle et son mari doivent passer par des moments très penibles...

Merci Claire.

Je vais lui transmettre toutes ces informations pour qu'elle puisse une décision en toute connaissance de cause.

Oui je trouve ça affreux qu'on lui ai limite programmé une date d'IMG en se basant juste sur le tritest et son âge. C'est carrément de la cruauté.

Ayant un ami d'enfance en situation de handicap (pas trisomique mais dans le genre) je suis très sensible au handicap et j'en ai beaucoup parlé avec mon gynéco : quand considère t-on qu'un fœtus sera "handicapé", le recours à l'IMG ...
On a notamment parlé des risques liés à l'amiosynthèse et il pense lui aussi que ce n'est pas un passage obligé même lorsque les résultats sanguins sont jugés à risques. Il m'a assuré qu'avec du matériel d'échographie récent, au top et avec un gynéco compétent les risques pouvaient être détectés de manière fiable.

Je pense bien à vous dans cette situation difficile.

J'ai vécu exactement la même situation...

Et je m'en veux! Je m'en veux d'avoir pris le risque de faire souffrir mon petit...

Mais mon mari souhaitait savoir, pour pouvoir se préparer à accueillir un enfant extraordinaire.

J'ai donc fait cette amnio... Heureusement tout a été... Mais je ne l'ai pas encore digéré...

Surtout la manière dont cela m'a été annoncé...

Si ta belle soeur a besoin de parler à des personnes qui ont vécu la même chose, n'hésites pas à me contacter en MP...

Je me suis sentie extremement seule à ces moments là...

Je lui envoie toute mon affection!

Ce que je peux dire c'est que après avoir lu la fiche de Claire, il y a quelques temps, je ne suis pas certaine que je referais ce tritest, et surtout avant d'envisager une amnio je verrais pour une écho.

J'ai fais le tri-test (malheureusement) et les resultats étaient mauvais, donc on m'a proposé l'amnio et après reflexion j'ai refusé de la faire, et eu la chance d'avoir des personnes à qui en parler avant de prendre ma décision dont un généticien qui trouve que ce tritest est obsolète et qu'il y a bcp d'autres facteurs à prendre en compte avant de mettre en doute la bonne santé du bb. ça a jeté une ombre sur ma grossesse mais j'ai décidé de garder confiance en cette grossesse si attendue et si précieuse.

bizz
marie

Qu'elle refasse le tri test le résultat sera different.... imique045 comme quoi cette pds c'est vraiment n'importe quoi!

Claire parle souvent de l'importance d'un bon centre d'écho et elle a vraiment raison!
Merci au passage Ho grand maitre claire de toute tes connaissance!

La décision lui revient à elle seule et son mari, mais je reconnais que cela doit être dur à prendre.

Ma blle soeur était dans le même cas de figure, mais elle n'avait pas le temps de reflechir, elle l'a fait.
Pour avoir plus d'info aprés elle l'a vraiment regretté.
La seule chose qu'on a réussi pour elle c'est l'angoissé.

Son age??? Comme si à 34 ans on était déjà dans des conditions de grossesse à risque

Les médecins sont doués, très doués pour mettre la pression, pour jeter un doute sur une grossesse heureuse et désirée. Comment étaient les résultats de l'échographie à 12 semaines? Ont-ils vérifié l'os du nez? La longueur du fémur, avant d'être aussi alarmiste?

Je vous envoie tout notre affection il faudrait que tout les examens soit consordant. Sinon elle peut demander un autre tritest dans un autre centre d'examen pour voir si les résultats sont semblables ou non.

PAr contre il me semblait qu'il existait un autre test que l'amnio, un test plus sur ou on prélève un peu de sang du cordon ce qui représente moins de risque pour le bébé. C'est une intox?

Courage pour ta belle soeur Petilou

Moi ce qui me choque d'autant plus, c'est qu'on a pas l'air de leur laisser le choix de laisser vivre un enfant different... C'est direct IMG....

je suis tout à fait d'accord avec Claire, un enfant porteur d'une trisomie 21 est tout à fait viable..; Je sais que j'ai beaucoup reflechi à ça durant la grossesse de Tomy et je pense aujourd'hui au vue des renseignements et temoignages que j'ai lu que je prendrais ce bébé comme mes autres enfants: comme un cadeau...

J'ai transmis à ma belle-soeur le texte que tu as rédigé Claire et tout ce que vous avez pu me dire. J'espère que cela pourra les aider dans leur choix.
Je vous remercie pour toutes vos réponses


Mon frère a travaillé pendant 3 ans dans un centre d'aide par le travail qui accueillait des adultes trisomiques et atteint d'un retard mental. Il est ressorti grandi par cette expérience et par tout l'amour qu'ils avaient en eux.

Je précise qua chacin fait vraiment comme il l'entends, loin de moi de culpabiliser qui que ce soit, je n'ai jamais eu à faire le choix de garder ou pas un enfant, donc je parle "en l'air" quand même, mais...
J'avais réfléchis à cette option pendant la grossesse de Corentin, et je me suis mise à penser que pourquoi on ne laisserait pas sa chance à un enfant trisomique, sachant que sa pathologie ne l'empêche pas de vivre!!! Je trouve que vouloir d'emblée faire une IMG, c'est un peu de l'éllitisme, il faut que nos enfants soient parfaits, et surtout pas différents... Je comprends qu'il faut mieux faire une IMG que de délaisser ensuite son enfant parce-qu'on n'a pas la capacité de s'en occuper, et c'est une chance qu'on ai le choix, mais ce qui me choque c'est pas le choix des parents en particulier, c'est plutôt l'influence de la société sur la vie de nos enfants! Parce-que subir une IMG sur un enfnat qui ne sera pas viable, ou seulement quelques jours dans d'atroces souffrances, c'est une chose, mais porposer, voir inciter un couple à subir la même chose alors que l'enfant à toutes les chances, et le droit de vivre, ça m'attriste au plus haut point!!!
Je sais que c'est un sujet très sensible, et j'espère ne froisser personne, je répète que je n'ai jamais été dans la sutuation, peut-être que ç'aurait changé mon poit de vue, mais je supporte plus qu'on veuille tous nous faire rentrer dans le même moule...
Ca me fait penser à ce que j'avais entendu une fois à la télé je crois.. Quelqun faisait remarquer qu'avec tout les enfants qui portaient un appareil dentaire, dans la prochaine génération, on ne verrais plus de sourire à la Yannick Noa, ou Vanessa Paradis, avec les dents du bonheur.... Puisqu'ils auront tous un sourire parfait... Ca résume bien je trouve...

Chlamy, ton message me parle vraiment!
Moi aussi ce que j'ai écrit je l'ai écrit tel que je le ressent, comme ça, maintenant, mais sans jamais avoir été confronté à la situation.
Par contre ce que je peux vous dire c'est que en Irlande l'IVG ou l'IMG sont interdits! Je ne suis pas pour une interdiction non plus. Je pense que l'on doit pouvoir avoir le choix. En chaque chose l'excès est mauvais.
Mais la conséquence de ça c'est qu'il y a plein d'enfants et d'adultes "différents" en Irlande. Et ils ne sont pas dans des centres ou dans des écoles spécialisés. Ils vivent avec tout le monde. Et ils sont très bien intégrés et surtout pas regardés de travers...

Chlamy ta réponse me parle également beaucoup.

Personnellement, j'ai très peur de me retrouver face à cette situation. Je ne sais vraiment pas comment je pourrais réagir. Avec Matthieu on avait décider de prendre la décision avant que je sois enceinte mais bébé est déjà là. A priori je dirais que je ferais une IMG non pas que je sois ellitiste (et il est vrai que notre société se dirige doucement vers cette voie) mais parce que la soeur de Matthieu est trisomique, elle s'appelle Nathalie. Je l'adore, elle a vraiment tellement d'amour en elle. Elle ne juge jamais bref c'est amour avec ses défauts également.
Mais voilà, nous sommes tuteur de Nathalie et je n'aurais pas la force de m'occuper de deux enfants trisomiques et je ne veux pas évincer Nathalie sous prétexte que mon bébé aura besoin de beaucoup de soin également, je ne veux pas la laisser "croupir" dans son centre.
Bref, je sais que j'irais à l'écho des 12 semaines la peur au ventre en priant que mon bébé ne sera pas atteint de trisomie et que tout ira bien. Après il peut avoir un bec de lièvre, les oreilles en choux, les dents du bonheur, ça m'importe peu.

Par contre, juste une petite précision sur la viabilité des enfants trisomiques. Malheureusement, ce n'est pas aussi simple. La trisomie 21 rajoute un "paquet surprise " aus parents à la naissance c'est à dire qu'elle rajoute un certain nombre de malformations physiques : handicap moteur, déformation de la colonne vertébrale, malformation cardiaque, problème cranien etc... Certains trisomiques ont de la chance et n'ont "que" le retard mental d'autre moins. Nathalie elle a "hérité" d'une malformation cardiaque et son crâne n'est pas bien refermé. La moindre chute sur la tête peut lui être fatale.

Il n'est pas question de juger et je ne comprend pas que les médecins propose comme unique solution l'IMG. Le plus important est que les parents aient le choix mais également qu'ils aient la possibilité d'offrir une vie agréable à leur enfant. Mais il est certains que le choix de garder ou non un enfant trisomique est beaucoup plus complexe que ce que veulent faire croire les médecins.

Louve, je sais bien que la trisomie peut etre plus ou moins lourde, et je comprend aussi que les parents prennent cette decision de ne pas garde rle bb. Là je parlais de mon cheminement, qui n'appartient qu'à moi. Donc un avis perso.
Par contre je trouve inacceptable qu'on propose systematiquement des img dès qu'un enfant n'est pas parfait...Un bb a qui il manquera une main ou un pied, on proposera aussi une img... Si un de mes enfants a un accident et perd un membre, est ce que je vais moins l'aimer?
Tout comme je trouve inadmissible qu'on propose à la naissance en decouvrant une T21 aux parents d'abandonner leur bb.. C'est odieux... Je pense qu'on a un gros chemin à faire dans la gestion du bb parfait

Désolée Claire si tu as vu un jugement dans mes propos, ce n'était absolument pas le cas. C'était une précision tout à fait générale (surtout qu'il y a eu cette discussion chez moi il y a peu de temps) et jamais je ne me permettrais de juger les choix des parents.
Donc je m'excuse si mes propos ont été pris comme tels et je rejoins ton avis sur les propositions trop systématiques des médecins.

Par contre je ne savais pas qu'on pouvais proposer aux parents d'abandonner les bébés à la naissance dans ce cas je préfère me taire sinon je ne serais pas polie.

Bé Louve, je ne l'ai aps du tout pris comme un jugement, je te rassure... Je voulais juste dire justement que ce n'etait que mon avis et que moi non plus je n'emettais pas de jugement sur celui des autres

Ce que je trouve très difficile dans le cas de ma belle-soeur, c'est les pressions qu'excercent sur elle les obstétriciens.
Elle n'avait jamais réfléchi à cette question et au lieu de la laisser faire elle même son cheminement, on lui a imposé le tritest (à cause de son âge ) et après c'est l'enchaînement médical logique : amio puis peut-être IMG.
Elle n'a pas la possibilité de discuter sereinement avec son compagnon du sort de ce bébé.
Et après quel que soit le choix qu'ils feront ensemble, je trouve très triste qu'on ne leur parle pas de la possibilité de vivre avec un enfant différent.
Le fait qu'il n'y ait pas d'alternative, et cela quel que soit le choix final, me fait vraiment beaucoup de peine pour eux.

Je vous tiendrais au courant de ses résultats.

Je vous donne quelques nouvelles : ma belle-soeur a passé son amio hier matin. Elle attend maintenant avec angoisse les résultats.
Mais on lui a fait une autre écho et son bébé est une petite fille... Cette nouvelle l'a rempli de joie au milieu de toutes ses craintes.


Je vais avoir une nièce; moi aussi je suis émue

ça me rappelle plein de choses de lire cela...

Nous avons appris la malformation de Timothée à la 2è échographie: pieds bots varus equin. Une malformation orthopédique, encore grave il y a 100 ans mais qui se soigne très bien de nos jours malgré un protocole de soins bien lourd.

Et là on a eu droit à tout:
- la soi-disant meilleure copine (marraine de notre aîné) qui nous voyant effondrés à l'annonce du diagnostic (le deuil de l'enfant parfait n'est pas facile à faire, même si c'est pas du très grave) nous dit "Si c'est pour que vous soyez malheureux avec ce bébé, posez vous les bonnes questions..." (c'est la même qui à l'annonce du prénom nous a dit que Timothée, ça faisait schampooing... depuis on ne l'a plus revue...)
- l'amnio, programmée automatiquement, car dans un infime pourcentage de cas, c'est associé à des trisomies 13 ou 18, non viables...
- l'angoisse de perdre le bébé suite à l'amnio, l'attente des résultats...

Je savais que je ne pourrais pas faire d'IMG, on y a réfléchi très longuement, et je voulais accompagner mon enfant au bout de sa vie. Mais j'ai quand même fait l'amnio: on ne se prépare pas de la même façon à accueillir un bébé "pieds bots" mais en bonne santé, et un bébé qui va mourir dans les minutes qui suivent sa naissance... C'était important pour nous de savoir...

Bon, bébé va bien, aujourd'hui il court partout!!
Mais je confirme également que, dans le discours des médecins que j'ai vu, l'IMG était l'évidence en cas d'anomalie chromosomique détectée: il ne m'a jamais été laissé entendre qu'il pourrait en être autrement et que j'avais le choix de mener ma grossesse à terme pour accueillir mon enfant...
Je trouve dommage cette incitation, le choix doit être pris en conscience par les parents, et uniquement par eux, sans incitation dans un sens ou dans un autre par les médecins, mais avec au contraire un avis éclairé sur les différentes "options" possibles...

Eh oui moi aussi j'ai vécu cette pression pour Lilian... j'avais refusé cette pds mais mon gyné m'a fait une telle morale que j'ai fini par la faire "pour lui faire plaisir".
Les résultats étaient très mauvais et je lui en ai voulu de me mettre le doute sur cet enfant, de me faire vivre avec cete "peur" alors qu'au fond de moi je savais que tout allait bien.
Mais par contre, ca aurait été mon premier enfant je n'aurais pas eu le meme cheminement, j'aurais fait cette amnio, peut etre une img...
Ce qui fait que je comprends tous les cas de figures, je pense qu'on fait ce qu'on pense être le mieux pour nous, pour le bébé a ce moment là...

et je voulais ajouter que je pense fort a ta belle soeur, en esperant bien sur que les resultats seront ceux qu'ils attendent!

Je remonte le post pour vous annoncer de bonnes nouvelles :
Ma belle-soeur a eu ses résultats de l'amio. Son bébé va très bien, c'est une petite fille en pleine forme qui ne présente aucune pathologie.
Maintenant elle enfin pouvoir respirer et savourer cette grossesse qu'elle attendait depuis un an.
Livraison de la petite nièce pour le 15 juillet

je suis très heureuse pour elle, pour eux!! Ouf alors!!