scolarité aménager ?

coucou les copinautes ,

Jusqu'à très récemment je ne me poser pas de question sur le system éducatif ,mes filles sont en Cp et Gs ,mon grand est en ms et pour les deux petits cela se passe assez bien .
Mais pour ma grande de 6 ans j'ai des soucis ,je m'explique ,ma fille a un asthme chronique très important ,elle est très incommodé par sa maladie .
Elle prend des traitements tout les jours matin et soir (seretide/singulaire/ventoline) doit parfois aller faire des aérosols a l'hopital et est souvent sous antibios et kiné car elle fait de nombreuses pneumopathie .
Le soucis que je rencontre depuis la rentré ,c'est que dans notre coin (champagne ardenne ) le climat est assez humide ,de plus nous ne sommes pas loin de la région parisienne et de sa pollution ,ma fille ne vas pas bien ,elle enchaîne les problèmes respiratoire ...
Elle est en arrêt depuis une petite semaine et jusqu'à vendredi ,le hic c'est que la maîtresse qui est une jeune femme assez exigeante voie cela d'un très mauvais oeil ,que je n'ai pas tellement de solution ,et que j'ai seulement deux options .

1) je l'amène a l'école ,même lorsqu'elle a passer la nuit a tousser a s'en faire vomir ,même quand elle a des valoches sous les yeux bien noir ,même quand elle pleure parce qu'elle est épuiser ...je la laisse a l'école ,même si je sais qu'elle aura besoin de la ventoline et que la maîtresse va surement m'appel pour me le dire ;mais bon elle suis les cours et ne prend pas de retard .

2) je la laisse en arrêt ,elle se lève vers 9h30 le matin et comate encore une heure sur le canapé ,je lui fais faire ses devoirs expliquer par la maîtresse ,l'après midi elle va chez le kiné faire son claping ,je dois expliquer a la maîtresse que ce n'est pas parce qu'elle sourie et qu'elle rigole ,qu'elle n'est pas malade ,et que les matins ou elle va bien se termine parfois les après midi sous oxygène aux urgences ...

Bref je suis usé par ce system ou tout repose sur mes épaules ,car au final même si elle est malade ils font comme si j'était responsable de ses absence ...
vous avez des expériences d'enfants malades qui peuvent suivre une scolarité aménager ?
merci

Je n‘ai pas de solution à t‘apporter mais pfiou quelle saleté qui lui mène la vie dure à ta puce ça me fait de la peine pour elle

Tu as fais un pai avec l'école? Tu devrais commencer par la c'est très important pour les aménagements spécifiques a l'ecole

ben elle a déjà un PAi depuis la petite section ,qui consiste surtout a ne pas faire de sport a expliquer comment donner les médicaments ...bref pas vraiment la panacée niveau acceuil ,puis bon elle est dans une classe triple (cp/ce1/ce2) la maîtresse n'a pas franchement le temps de faire de l'individuel ,d'ailleurs quand elle va a l'école elle revient souvent en pleurant car
1) elle c'est fait engueuler car elle n'aller pas assez vite ,elle ne fesait pas assez bien ,ou elle a dit qu'elle était fatiguer
2) sa camarade de classe l'a disputer car elle tousser de trop et que sa l'ennuiyer

pour finir tout cela mine son moral ,et même si elle fait de gros efforts et qu'elle a de bonnes notes elle a tendance a déprimer

il existe aussi des PAI pour aménager le temps de l'école.
Je m'explique : certains enfants dyslexiques ont un PAI, qui leur permet notamment d'avoir plus de temps lors des controles

Il faudrait que tu vois avec la maitresse comment faire pour que ta fille puisse suivre une scolarité correcte, lui aménager du temps supplémentaire car fatiguée

je ne connais pas d'enfants concernés, mais je t'envoie tout mon soutien ! quand un enfant ne rentre pas dans le moule, l'Education Nationale est nulle;...

je ne savais pas que c'était possible en fait ,il faut que je me renseigne pour elle

merci

je revient vers vous ,ma fille continue a alterné des jours a peut près bien et des jours très très bof ...
Je me demande si je ne vais pas me renseigner au Cned histoire qu'elle est une vrai scolarité .
puis bon mon mari a eu hier un RDV important avec son DRH et il essaie de nous trouver un poste dans le sud ,peut être en camargue .

un mois a attendre pfious

alors ,
Le Cned fait les enfants dès le CP ,pour que ce soit gratuit il faut que l'inspecteur académique me fasse un papier ,sinon c'est payant ...
Après m'être pris la tête avec une des nana de l'inspection académique ça en reste au point 0
selon elle ,elle dépend d'un organisme pour enfants malades ,Ok ,sauf que cet organisme contacter a répondue a la maîtresse que c'était pour les enfants (1) qui était hospitalisé sur de longue durées 2) les enfants qui peuvent ensuite rejoindre l'école normalement) sauf que ma fille ne dépend pas des deux cas ,avec son asthme chronique dès que le taux d'humidité commence a s'intensifier elle commence a avoir des râle pulmonaire ,elle a donc du mal a respirer et a se concentré ...alors soit la maîtresse la gave de ventoline ,soit elle m'appel pour que je vienne la chercher .
Quand le pédiatre ne l'arrête pas car avec son traitement de fond ,plus les traitement de crise elle est KO ...
donc depuis le début de l'années ça fait déjà 3 semaines qu'elle manque et que je lui fais l'école a la maison .
Mais je ne suis pas institutrice ,je manque de support ,et si l'éducation national pense que le CNED c'est nul ,pourquoi proposent t'il encore cette formation .
A l'inspection académique la nana m'a dit qu'il y avait pire que l'asthme ,oui je suis d'accord ,mais en même temps y'a différent type et degré d'asthme ,qu'elle aille dire a mon beau frère qui a vécue des années en maison de santé ,dès 9 ans ...hein ,loin de ses parents avec tout ce que sa implique au niveau psychologique .
Cette solution elle a déjà été évoquer deux fois pas le pneumologue ,et il a l'air de pensé que je réagis mal en n'acceptant pas qu'elle parte en internat a 6 ans .

Alors je suis en colère ,car j'en ai marre d'entendre ma fille tousser (comme mon grand père a 80 ans ) de ne pas voir le moment ou elle va enfin pouvoir vivre normalement ,d'avoir des gens qui ne voie pas plus loin que le bout de leurs nez et qui ne font aucuns efforts pour comprendre de quoi ils parlent ,et de me battre pour peu ,très (trop) peu de résultats ...

désoler j'ai un peut le cafard

J'ai pas de pistes pour t'aider, je vais tâcher de me renseigner autour de moi.
En attendant, je t'envoie tout mon soutien, c'est vraiment pas cool pour ta puce et toi ce qu'elle a ...

merci ,toute l'aide est précieuse

As-tu cherché des pistes qui pourraient aider ta puce à moins souffrir de son asthme?
Je viens peut-être avec mes gros sabots, hein, montre-moi la porte si c'est le cas, je ne le prendrai pas mal

J'ai un peu d'asthme, moi-même. Rien comparé à ta puce, mais je suis passée par la case ventolin et traitement de fond aux cortocoïdes, j'avais attrapé une voix rauque, bref, j'ai fini par me demander comment éviter ces traitements qui me mettaient KO. J'ai été conseillée par une pédiatre et une nutritioniste. Ce qui en est ressorti, et que je partage avec toi pour ce que ça vaut:

- faire du sport, beaucoup, en extérieur et de manière régulière. En commençant tout doucement bien entendu, pour ne pas provoquer de crise. Pas la piscine, le chlore empire l'asthme. Donc j'ai commencé le jogging. Quelques minutes, puis de plus en plus longtemps. J'ai aussi repris le vélo pour aller travailler. Le vélo c'était tous les jours, le jogging 2 fois par semaine.
- éviter les produits laitiers: ta fille ne fait peut-être pas d'llergies, mais une légère intolérance et son corps se retrouve occupé sur trop de fronts à la fois. Donc en diminuant les risques que son corps doivent faire face à d'autres "attaques", tu diminues aussi le risque de crises d'asthme puisque son corps pourra mieux réguler de ce côté là. Comme j'aime beaucoup les produits laitiers, j'ai gardé les yaourts et un peu de fromage (en diminuant fort). Plus de lait, etc.
- J'ai déménagé. Evidemment ce n'est pas facile à organiser, pour moi c'est simplement tombé à ce moment-là: j'ai quitté la maison de mes parents (il y avait pas mal de problèmes d'humidité). Quasi du jour au lendemain j'ai senti que ça allait déjà mieux! Je suis retournée vivre chez mes parents quelques mois quelques années plus tard et qu'est-ce que j'ai re-souffert!! Donc si vous avez des problèmes d'humidité chez vous, ça vaut la peine de faire le point et voir ce qui serait possible.

Dans mon cas, j'ai pu retirer petit à petit le traitement de fond aux corticoïdes, en 2 ans (au début j'ai continué de le faire pendant les périodes plus difficiles, automne et printemps), et en 4 ans j'ai pu retirer la ventolin.

Je t'envoie plein de courage, ainsi qu'à ta puce! Elle m'a surtout l'air très forte, pour encaisser tout ça. Plein de bisous!

En faite pour sa part son asthme se situe au niveau des crises ,ou elle doit aller a l’hôpital car les aérosols ne sont pas suffisants ,et des grosses pneumopathie (infections pulmonaires) pouvant dégénérer en pneumonie dans certains cas .
Elle a un traitement de fond seretide (melange d'un broncho dilatateur de longue durée sur 12 heures ) et ventoline (broncho dilatateur de courte durée ) ,du singulaire (qui évite qu'elle tousse a s'en arraché la trachée ) et un anti histaminique pour aider a apaisé les symptômes .
Elle prend en plus quand elle va mal du celestène (cortisone) ,et des antibiotiques .
En complément elle a de la kiné respiratoire ,depuis qu'elle est petite toute petite ,même bébé .
parfois ça ne suffit pas tout cela et même en augmentant les doses de traitement elle ne vas pas bien ,ont doit la monté en altitude .

Ici ce n'est pas tant la maison qui est humide ,vue qu'elle a un vide sanitaire ,qu'elle est récente etc ...mais la région (bord fluviale) et foret importante ...
Quand nous étions en Alsace dans la plaine du Rhin elle était tout aussi mal a partir du mois de septembre/octobre ...jusqu'à mai en général ,quand le temps passe au sec .

L'idée c'est de changer de région ,d'aller 1) dans une région avec un climat plus sec
2) plus doux 3) plus haute ou a proximité de chaine ...

Ont nous a parler d'une opportunité peut être a Arles ,ce serais déjà nettement mieux ,reste que ce n'est pas sûr et qu'en attendant il faut qu'elle puisse suivre une pseudo scolarité .

Pour les produits laitier ,je sais que mon beau frère qui est aussi atteint que lui (chez nous c'est génétique) a enlever tout les produits laitier au lait de vache aussi ,c'est une piste a exploré .


Mais je crois que a son niveau nous avons quasiment tout essayer ,avec en prime l'homéopathie ,l'ostéopathie ,la phytothérapie ,la sophrologie etc ...
rien ne l'à aider a aller vraiment mieux .

Notre homéopathe lui même nous a dit qu'il avait épuiser tout ses remèdes concernant le sujet .

Hmmm, je me doutais que tu avais testé un tas de choses, c'est pour ça que je te disais de ne pas hésiter à me montrer la porte si je parlais de bêtises.
Je vous souhaite plein de courage à ta puce et toi, et dis-toi que l'asthme ça évolue et que ce n'est pas parce que c'est si dur pour elle maintenant que ça le sera à vie. Mais je comrpends que tu cherches à trouver des solutions de scolarité qui vous conviennent. Là malheureusement je n'ai pas beaucoup d'idées :s

J'espère que vous trouverez une solution qui vous convienne à vous 2 et à l'école!

merci

Bon nous avons eu notre rendez-vous avec l'inspectrice académique ,avant je m'était préparer en ayant un entretien avec une charmante personne de parent éducateur de france ;L'inspectrice avait déjà 30 minutes de retard ...puis elle nous a garder une bonne heure pour nous expliquer que nous pouvions aménager son temps scolaire ...ben arriver quand elle va mieux ,genre le matin après avoir vomis ses glaires et manger son petit dej vers 10 heures puis l'aprem en dehors du sport ...bref cela quand elle n'est pas chez ses grands mères pour être en altitude ...nous lui avons donc expliquer que ça nous sembler pas si approprié que cela ,que l'inscrire au CNED était plus simple et plus constant ...
Elle a continuer sur sa lancé pendant encore 30 minutes nous disant que "nous n'avions pas le droit de la déscolarisé " ben si en y réfléchissant bien ,nous avons le droit c'est même écrit dans les textes de lois ...
Donc nous avions accepter de rencontrer le médecin scolaire ,cela dans l'idée de pouvoir faire en sorte que l'académie prenne en charge l'inscription au CNED ;Sauf que ce fameux médecin a appeler ce matin me disant déjà d'une part qu'elle était a 100% contre le fait de la déscolarisé et que "nous n'en avions pas le droit ..." que d'ailleurs elle n'était pas sûr que ma fille soit asthmatique ..."hein !!! alors elle a été déclaré asthmatique depuis 4 ans et mis en ALD pour des prunes ..." que d'ailleurs comment je lui donner ses médicaments "heu ben avec des ordonnances faites par le médecin ..." ,et que pourquoi ont ne la pas emmener chez des spécialiste ,et qu'elle ne vas pas assez souvent chez le pédiatre "alors elle va chez le pédiatre au moins une fois par trimestre et voie le généraliste pour les petits bobos ...et a raison de 50 euros par consultations " je trouve cela un peut fort ...Ensuite les spécialistes ,ben disons que dans la mesure ou ,quand elle fais des radios elle sont observé par un médecin qui prescrit les soins qui vont bien ,il me semble que c'est l'important ,et dans une région ou ont les comptes sur les doigts d'une seule main et ou pour avoir un RDV il faut au moins attendre 6 mois ,je crois que je fais ce que je peut .
La dame de me dire que MON pédiatre lui a dit que ma fille aller bien ..."d'ailleurs c'est pour cela qu'il ma préparer un courrier pour que enfin ma fille soit prise en charge dans un grand centre de l'asthme ,et ai des examens complémentaire ..." et qu'il était contre la déscolarisation ..."ben c'est étrange ,car quand je lui en avait parler il m'avait dit que c'était notre choix "

Et quand en plus j'apprend que le dit médecin scolaire a été voir notre fille cadette dans le cadre de son PAI alors que nous n'étions pas au courant ,et que la directrice de l'école ne le savais pas le matin même je trouve que c'est fort de café .

Donc en gros ,l'inspection académique ils n'aiment pas du tout que les enfants étudient en dehors de cette "merveilleuse école publique" ,et qu'ils font tout ce qu'ils peuvent pour décourager les parents ,quitte a leurs faire des menaces ,qui n'ont aucun fondement vue que ces dits parents sont dans leurs droits ...et a leurs mettre des bâtons dans les roues tant qu'ils peuvent .
Donc les recommander pour l'inspection académique et la mairie sont partie ,demain midi je demanderai le certificat de radiation de ma fille ,vue que j'en ai besoin pour faire l'inscription au CNED et ensuite le dossier part ...

Voilà semaine très stressante ,et pas du tout simple