Comment éduque t'on un enfant atteint de TED ?

Voila, le diagnostic premier est posé, Noam souffre de TED (ou Troubles Envahissants du Développement), j'essaie de chopper un rendez vous au Centre Ressource Autisme de Reims pour approfondir tout ça, mais voila... Je suis seule à la maison, avec mon fils que j'ai du mal à canaliser, ma fille qui ne fait pas ses nuits, et qui demande beaucoup beaucoup elle aussi...

Je vous le dit que je suis naze ou vous le devinez seules hein ?


J'en ai déjà parlé (peut être pas ici), mais la vie avec Noam est... usante. Il pleure, il HURLE (sans exagération, environ 40 fois par jours), Communiquer avec lui revient à un parcours du combattant... Il fait beaucoup d'écholalie (répéter la phrase de l'autre) et interagit très peu à "bon escient" avec son interlocuteur (si jamais d'ailleurs, il remarque que la personne tente de communiquer avec lui).
Noam, c'est un petit garçon qui parle seul, de choses qui peuvent s'être passées le jour précédent, il y a 3 jours ou 3 mois. De détails insignifiants pour nous à priori, mais qui pour lui le marquent des mois, et des mois...
Ma mère a levé la main sur lui il y a 1 an. Depuis, chaque jour, il demande "on va pas chez Mamie Valy ??" la nuance d'angoisse dans la voix. Chaque jour, on promet que non. Chaque jour, il y pense, et si jamais on va dans un endroit ressemblant à par chez elle, il stresse, pleure, et redemande..
Noam, c'est aussi un petit homme qui apprend tout vite, bien, sans erreur.. Les chiffres, les lettres, les formes, les couleurs...
Noam c'est un petit être qui face au changement, même infime, fait exploser son angoisse, pleure, refuse, la marche de poussette qu'il n'a jamais vue (alors que les escaliers sont un de ses TOC), la lunette de toilettes changée, la porte mal fermée, l'organisation de la journée qui différe.

Quels choix pour moi alors pour nous aider dans le quotidien ? Je nage, je sature, j'explose... Je ne sais plus comment faire, comment entrer en contact avec lui ? Comment l'aider à passer à une autre forme de communication que ses hurlements ? Comment l'aider à dépasser ses frustrations (car non... 18 chocolats et bonbons par jour... c'est pas possible...) alors même que je ne sais pas ce qu'il perçoit, ou pas, et je ne sais pas encore ce qu'il peut gérer.. ou pas.... Il a mis des mois à comprendre comment taper dans la main, des mois à comprendre le bonjour, le sourire, et il ne sait pas toujours pas ce que signifie sa soeur qui pleure, ou qui rit.

Bref.... Je sais qu'ici, une autre maman connaît des difficultés avec son loulou, et voit la lumière au bout du tunnel. Noam entre à l'hôpital de jour début janvier, mais j'aimerai bosser à la maison pour lui aussi... Essayer d'autres choses, d'autres méthodes.

Finalement ce post m'aide autant à évacuer qu'à demander de l'aide. Je n'en peux plus. Je suis épuisée.
(et en plus, il régresse sur les petits acquis de propreté... Il se fait caca dessus. Subitement. Sans prévenir, ni avant, ni après.... Et la sieste/nuit, toujours en couche).

Bref... help...

chawacee ca doit etre extremement dur... je connais uen copinaute dont le fils est atteint de ted aussi (son diagnostic est "autiste atypique " un truc dans le genre. ) et jelis dans ses recits toute la difficulte que tu nous exprimejavascript:emoticonp('')s.... plein de bisous

je ne peux pas beaucoup t'aider mais je t'envoie tout ce que je peux d'ondes positives

Il m'arrive certains jours de regretter d'avoir voulu un 2e enfant. J'adore ma fille mais elle est très proche de ce qui définit un BABI. Alors les deux réunis, j'ai senti dernièrement que ma santé était en danger... Je vais la faire garder très prochainement. Ça me crève le coeur mais c'est vital...

je pense bien à vous, ça ne doit pas être facile

je ne peu malheureusement pas t'aider mais mon coeur de maman ressent bien ta detresse face à Noam ,je te serre contre moi et t'envoie plein de courage

est-il suivi par une orthophoniste pour la communication avec autrui ?

J'ai 2 amies proches ortho, je peux leur demander leur avis si tu souhaites...

chawacee
Je suis émue de te lire.
L'extrême sensibilité de ton petit bout me met les larmes aux yeux...
il me fait penser à quelqu'un, une personne autiste dont je suis proche.
Est-il suivi par un éducateur?
Courage ma belle!

tout mon soutien, on sent bien à quel point tout cela est difficile....

j'espère de tout coeur que vous trouverez une solution adaptée. Mon petit cousin souffre de psychose infantile, et je sais que c'est vraiment usant pr les parents au quotidien, eux ils ont pu le mettre en CLIS, mais je ne connais pas trop la différence par rapport aux TED...
en tous cas, je t'envoie bcp de courage pour vivre cela.

Il entre en hôpital de jour et là bas il sera avec des éducateurs, une psychomotricienne, une pédopsy' et des infirmiers de façon journalière. Pour l'orthophoniste... je ne sais pas si c'est nécessaire. Il a le vocabulaire. Ce qui pêche c'est son utilisation lorsqu'il explose (souvent). Donc il hurle, et après seulement, il dit (parfois) ce qui n'allait pas/ce qu'il voulait.

ça peut donner du "MA BRIIIIIIIIIQUE !" (mais pas un cri hein ? Nan, un HURLEMENT primaire. Un qui fait sursauter les vieux.)

je ne peux t'envoyer que mon soutien dans cette situation si difficile

Le CRA (centre ressource autisme) est vraiment un lieu où tu pourras discuter, avoir des explications et un accompagnement pour toi et ton fils.
En attendant, pour faire extrêmement court et "standardisé" un TED est posé quand il y a une altération qualitative des interactions sociales, de la communication (donc de l'utilisation avec autrui du langage) et des comportements répétés, centres d'intérêts restreints. ce sont des enfants souvent qui n'ont pas le décodage (perception et/ou compréhension) des émotions, des interactions avec autrui et des situations. c'est pour ça qu'il y a souvent beaucoup d'angoisse parce qu'ils n'ont pas les clés pour tout comprendre ( mais ça n'a rien avoir avec l'intelligence !).
Il existe des tas de méthodes, programmes dont les professionnels pourront te parler et voir ce qui vous convient le mieux ainsi qu'à ton fils.
Mais globalement, elles s'appuient sur un système de communication gestuelle ou imagée parce que les personnes TED comprennent mieux les mots écrits, les images, les
photos ou les objets parce que ce sont des indices visuels stables et concrets. et le principe c'est de les aider en structurant leur espace, leur temps, en adaptant la communication et en leur apprenant à décrypter les émotions/mimiques.
donc à la maison, tu peux essayer d'utiliser des photos ou des images. Pour savoir ce qu'il fait aujourd'hui, structurer sa journée : photo du magasin, puis du repas, sieste, parc, dodo,...etc. ou bien des photos de personnes : la nounou, la crèche, etc.. s'il es t gardé par d'autres, si vous rendez visite à quelqu'un. ça sert aussi pour les routines quotidiennes : par ex dans la salle de bain, des images où : je me déshabille, je me lave, je m'habille, je me brosse les dents,.. ou encore pour communiquer : des images pour dire quand j'ai faim, je veux aller aux toilettes, etc....
Et pour aider à baisser les angoisses, essayer au maximum au début de ritualiser : faire la même chose de la même façon dans le même ordre, aider à anticiper en montrant sur une image par ex ce qu'on va faire, ... faire attention aussi à l'utilisation de certains objets ou certains lieux qui peuvent être assimilés à une seule fonction et cela les perturbe si on l'utilise différemment ou de plusieurs façons différentes.
voici quelques liens qui te donneront peut-être des pistes : http://www.participate-autisme.be/go/fr/aider_mon_enfant.cfm
http://blog-alexandre.over-blog.com/categorie-10694402.html

Merci Mathou, je pensais à toi justement.

Mathou a dit tout ce que je t'aurais dit.
Un système de communication par picto peut être une solution pôur structurer les choses, pour que Noam visualise, et gère mieux ses angoisses. Et ce , même s'il a du vocabulaire. L'orthophonie, ce n'est pas que le langage oral, c'est aussi et avant tout la communication, même celle des émotions.
Le blog d'Alexandre est vraiment bien fait.
Je me forme à la pédagogie Montessori et elle apporte des outils intéressants pour les apprentissages, mais là, c'est un autre sujet encore.

Je viens d'en parler à mon amie orthophoniste,

ils sont formé pour suivre des enfants atteint de TED, elle utilise "la méthode makaton ou pecs qui fonctionne pas mal ac ce genre d'enfants" (je la cite là)

voila si ça peut te donner une piste...

karolinka a écrit:

je ne peux t'envoyer que mon soutien dans cette situation si difficile

Tout pareil

si tu souhaites, elle te propose de te faire passer les pictos de la méthode makaton (via courrier) pour que tu puisses aider ton loulou...

Saphaëlle a écrit:

karolinka a écrit:

je ne peux t'envoyer que mon soutien dans cette situation si difficile

Tout pareil

Je laisse les expertes t'aider et je t'apporte mon soutient

Tu as déjà des pistes plus haut...
Je fais du théâtre avec des autistes depuis de nombreuses années.
Alors je ne sais pas quel age a ton petit Noam mais en générale je trouve que pour les plannings les photos fonctionnent mieux que les pictos. Tu peux commencer à tout prendre en photo comme pour une enquête.
Tu peux vous inventer un joli emploi du temps avec des phots de ce que fait Noam dans la journée pour le rassurer. En cas de crise, de stress ou d'angoisse n'hésites pas à lui rappeler son programme. Le plus dur pour toi va être de le respecter à la lettre avec la fatigue et un bébé qui a besoin d'attention...
Tu peux également lui faire des photos des choses dont il a besoin, un jouet fétiche, du pain de l'eau du chocolat des gâteau et lui dire de te donner l'image quand il en a envie, si possible en te faisant également la demande à l'oral.
Tu peux aussi utiliser le Timer pour le rassurer et lui permettre de gérer la durée des activités.
De façon général, penses à te mettre à son niveau et à le regarder dans les yeux...s'il fuit du regard tu peux lui rappeler calmement que tu es là et que tu aimerais bien qu'il te regarde pour échanger. N'hésite pas à le contenir, lui prendre les épaules pour qu'il sente les limites de son corps et ta présence aussi par le touché. Tu peux aussi lui parler de tes émotions et lui dire qu'il est peut être angoissé, inquiet, en colère...mais que s'il cri, s'énerve, tape...tu ne peux pas comprendre ce qui ne va pas et que tu veux l'aider mais qu'il doit tenter à sa façon de te faire comprendre ce qui le perturbe.
Le Makaton est très bien, il y a des images pour les gestes et des formations...ça peut aider à communiquer via des gestes simples.
Les huiles essentielles en diffusion peuvent également apaiser la maman et l'enfant !
Ce sont des idées comme ça, un retour de mon expérience.
Fais toi confiance, fais lui confiance, vous allez trouver votre façon d'avancer, tu vas trouver comment l'éduquer et l'aider à avoir le moins de difficulté possible.
L’hôpital de jour et sa prise en charge global va lui faire du bien et si à la maison tu complète c'est le top du top !
si tu as des questions précises...
Bon courage, ne t'oublie pas, prends soin de toi et de sa petite soeur.

Merci les filles, pour les photos c'est prévu. Je dois prendre des photos "clés".

Alisson, ça m'intéresse oui.

Un petit mot pour dire que je comprend très bien ce que tu vis avec ton loulou (le 2eme loulou en moins).

Gabriel a été diagnostiqué TED il y a maintenant 2 ans et demi et je reconnais dans pas mal des symptômes de Noam.

Gabriel est pris en charge depuis son diagnostic dans un hôpital de jour spécialisé dans les enfants "différents" (autisme, TED, etc...), cette prise en charge a été salvatrice pour nous, en 6mois on vu une très nette amélioration de son état, et la qualité de vie à la maison s'en est très fortement ressentis!

Ce qu'on dit les filles à propos des aides à la compréhension du quotidien (surtout les dessins/pictogrammes) est très bon, nous ne l'avons pas mis en place à la maison (principalement car on a découvert cette aide sur le tard) mais j'ai constaté qu'en "institution" ils l'utilisent beaucoup, et Gabriel a beaucoup progressé grâce à cela.

Si tu as des questions...

Courage et bisoux