à supprimer merci

...

Si je comprends bien, cette maladie n'a pas de conséquence à long terme, à part retarder sa croissance? Je ne connaissais pas du tout cette maladie, sur le coup j'ai cru que c'était une forme de diabète ou quelque chose comme ça.

J'espère de tout coeur que cela ne soit pas trop grave

Logiquement elle ne devrait pas nous "emmerder" plus que ça.
Seulement mon fils devra faire attention quand il aura des enfants, pour qu'ils soient prit en charge dès le début si il a un enfant malade.

En fait j'ai un risque sur deux de le transmettre à ma fille, mais elle va pas déclarer la maladie, comme elle aura deux X.
Pour un garçon c'est pareil sauf que soit j'ai un enfant sain, soit malade

Pas drôle tout ça

J'ai fait quelques petites recherches pour mieux comprendre (suis une accro de la recherche sur le net lol), mais je ne trouve rien sur le type 9, c'est une forme rare ?

Donc en fait tu dois juste bien faire attention qu'il mange souvent ?

J'espère ne pas t'embêter avec mes questions

voila surtout des féculents

Lovely a écrit:

voila surtout des féculents

Pour une fois que ce n'est pas l'inverse!
En tous les cas merci pour l'info car cela peut toujours servir!!!

Oui forcément, cela contient le plus de sucre lent si je ne me trompe.

Merci Lovely de ton témoignage et courage (et bisou sur le petit bedon rondouillet de ton loulou, parce que c'est trop mimi les bedons tout ronds des petits )

je suis bouleversée par ce que je lis... Lovely, dis-donc tu en as traversé des épreuves, voilà pourquoi tu me sembles si mûre malgré ton jeune âge. C'est fou la force que tu as, tu as eu ton bébé jeune, traversé le parcours de maman solo, puis découvert et accompagné la maladie de ton fils.
Je te tire mon chapeau, vraiment.
Bravo à toi, coeur de maman...


bizzz
Marie- en mode hormones de grossesse à fond !!!

Des petites pensees douces t'accompagnent Lovely, discretement...

Je ne connaissais pas cette maladie, j'imagine ta culpabilité de lui avoir transmis un 'mauvais' gène... C'est vraiment difficile à gérer, comme situation.

titemaman a écrit:

je suis bouleversée par ce que je lis... Lovely, dis-donc tu en as traversé des épreuves, voilà pourquoi tu me sembles si mûre malgré ton jeune âge. C'est fou la force que tu as, tu as eu ton bébé jeune, traversé le parcours de maman solo, puis découvert et accompagné la maladie de ton fils.
Je te tire mon chapeau, vraiment.
Bravo à toi, coeur de maman...


bizzz
Marie- en mode hormones de grossesse à fond !!!

Bravo je pleure maintenant Moi aussi j'ai les hormones chamboulées loool, merci bcp ça me touche énormément !


Merci les filles pour vos doux messages !

Oki Maud je lui ferais un bisou sur le bidou !

Oh dis donc ... on apprends tous les jours la nouveauté de certaines maladies ...

Je vous souhaite tout plein de courage, je sais aussi que ton Loulou est bien entouré et que tout ira bien pour lui ... je ne me fais pas de soucis pour sa santé ... une maman aussi à l'écoute et forte que toi ...

(J'ai vu il y a quelques mois une émission et l'enfant souffrait je crois d'une maladie orpheline de ce genre, qui ne lui permattait pas de se sentir rassasié après un repas ... du coup, l'enfant "boulotté" à longuer de journée, tout en étant tout menu ...)

Plein de bisous d'encouragement pour vous tous ...

merci bcp

EliMäeLou a écrit:

(J'ai vu il y a quelques mois une émission et l'enfant souffrait je crois d'une maladie orpheline de ce genre, qui ne lui permattait pas de se sentir rassasié après un repas ... du coup, l'enfant "boulotté" à longuer de journée, tout en étant tout menu ...)

Plein de bisous d'encouragement pour vous tous ...

Vraiment pas cool... Je ne me m'imagine pas aillant sans fin la sensation de faim... L'horreur...

Donne nous quand même de ces news de temps en temps...

Bises!!!

J'ai eu la meme pensée que titemaman...

Tout mon courage pour votre petite famille et pour ton petit loup

Moi non plus, je ne connaissais pas cette maladie... Je t'envoie tout mon soutien Lovely, et beaucoup de courage à vous et ton pti bonhomme !

merci bcp les filles !

lovely moi aussi j'ai beaucoup d'admiration pour toi tu a beaucoup de courage !!!
ton ptit mec est vraiment coco !!!
si ca te dérange pas j'aimerai te poser des questions par mp
gros bisous à vous 2 et à la ptite puce qui est au chaud

Non non ça ne m'ennui pas

Je découvre la maladie de ton fils aujourd'hui.
Je vous envoie plein de poutous-choudoudoux

merci !

courage pour ton loulou, en esperant qu'il arrete de se lever la nuit quand meme !! ^^

l'est trop mimi :p

Maintenant ça va mieux, parfois il fait sa nuit parfois il se lève une fois, c'est mieux déjà loool

Lovely a écrit:

Maintenant ça va mieux, parfois il fait sa nuit parfois il se lève une fois, c'est mieux déjà loool

Heureusement que maintenant il peut se lever seul, a moins qu'il soit encore en petit lit à barreau...

Alors il est dans son lit Cars donc son lit de grand, mais il pleure quand même pour que j'aille le chercher, tant qu'il ne fait pas jour il ne se lève pas , malgré les veilleuses que je lui ai mis, mais de toute façon c'est mieux ainsi puisque je ne veux pas qu'il se "serve" tout seul à manger