bienvenue à ma fille dans la famille des intolérants ....

moi là je m'en veux surtout , tout comme mon homme
de l'avoir tellement poussé à manger, grondé quand elle rechignait à manger deux bouchés, d'avoir ressenti tellement de colère contre elle parceque les repas étaient TOUJOURS compliqués et stressants, alors qu'en fait ma fille souffrait réellement...
là on est soulagé d'avoir une piste plausible ( on attend les résultats pour la confirmer à 100% mais j'ai peu de doutes) et en même temps on se sent comme deux cons, d'avoir fait les autruches ( parceque oui soyons honnêtes je m'étais posé la question à plusieurs reprises mais je l'avais balayé parceque je crois que je n'avais pas envie que ma fille soit intolérante... ) et d'avoir attendu jusqu'au point où son corps dysfonctionne tellement qu'il se mette à détruire ses propres plaquettes...



Camélia, je ne sais pas pour mon fils, je demanderai au médecin dès qu'on le revoit quand on aura les résultats...je reviendrai vous dire... ( mais je pense qu'il va me répondre que ca ne peut pas être dangereux de retirer les aliments poisons... )

Laisse la culpabilité de coté, le principal est qu'aujourd'hui vous faites tout ce qu'il faut pour que ce soit ok pour elle, et vous allez y arriver
Tu sais ici la question se pose aussi, une petite voix me dit d'aller vérifier tout ça (il est déjà IPLV, mais on a de gros doutes sur le gluten) et pourtant je ne vais pas au bout, pourquoi? je n'en sais meme rien... pas envie, peur de devoir me faire entendre, fatiguée de lutter pour tout et rien... un mélange de tout.

Bref, les filles ont tout dit, le lait fastoche à remplaçer, le gluten se remplace avec de la farine de riz, chataigne, fécule de pomme de terre, de quinoa et cie... mais faut pas imaginer faire du vrai pain avec :p (ou alors il faut de la farine de mais, qui est déconseillé car très modifié génétiquement et gros risque d'intolérance)... Par contre tu peux faire des bons blinis à la place
Et les oeufs, là pour le coup je ne peux pas t'aider, ici on est aussi gros consommateurs...

L'extracteur de jus, on en a un ici, clairement on se gave de jus de légumes et de fruits frais, ça fait le plein de vitamine et S. adooooore préparer ça le matin. C'est digeste, ça éviter les diarrhées de surplus de fibres quand on a les intestins fragiles, et ça booste aussi l'élimination des toxines du foie.
L'avantage c'est qu'il y en a pour faire pâtes et sorbets, ici on a la version standard qui fait juste les jus (sinon aie aie le prix!).

Et aussi, les premiers temps sans gluten il y a une agravation des symptômes (d'où le caca explosif de ce matin), parfois limite inquiétante, qui peut aller jusqu'à des courbatures, le teint brouillé, le foie chargé, l'haleine toute pourrie, des poussées de boutons.... C'est tout normal, le corps va devoir draîner un paquet de glue, et ça fatigue fort! Donc en attendant, plein de cru, de jus, et des calins comme d'habe

Oh, soyez doux avec vous-mêmes ! Vous êtes ses parents, et c'est très difficile d'avoir un point de vue objectif quand on a le nez dedans, qui plus est quand il s'agit de nos enfants. Et d'après ce que je comprends, il n'y a aucun médecin qui a vraiment pris au sérieux ses maux de ventre, et moi, c'est plus ça qui me gêne. Parce que vous, vous avez fait ce que vous pensiez être le mieux pour Z, et peut-être que vous n'avez pas voulu voir, oui, mais quoi de plus humain. Je comprends que ça vous mette en colère contre vous-mêmes hein, je pense que je réagirais comme ça aussi ; mais de l'extérieur, je peux me permettre de te dire que vous n'y êtes pour rien, et que si vous n'avez pas vu tout ça, c'est que vous ne pouviez pas, malgré tout votre amour et toute votre bonne volonté. Non, ce n'est pas de votre faute si elle en est là, et je trouve que vous êtes admirables dans votre façon de l'accompagner. Et je suis certaine que Z se sent entourée et rassurée, parce que quand même, faut le dire hein, vous êtes une maman et un papa extraordinaires ! Je ne dis pas ça juste pour te rassure ou pour te lancer des fleurs hein, je le pense vraiment. Alors oui, quand on ragarde derrière, on s'en veut parfois, on aurait voulu savoir ouvrir les yeux sur des choses qu'on n'a pas su voir, mais voilà, on est humains. Et puis, et je pense que tu l'as fait ou que tu vas le faire, mais parle à Z, dis-lui combien tu es désolée de l'avoir grondée quand elle ne voulait pas manger, dis-lui que tu n'arrivais pas à comprendre pourquoi, et que maintenant que vous savez ce qui se passe, vous allez pouvoir mieux l'aider à aller mieux. Je t'embrasse ma Mimi,

merci les filles,
oui c'est sûr que si des médecins ( 3 en tout) n'avait pas totalement balayé nos interrogations sur les selles molles, les douleurs de ventre etc , les choses auraient été différente...
lorsqu'on parlait hier avec le médecin, il me disait qu'il devenait fou parfois à voir à quel point les médecins ne se forment pas sur la nutri, refuse catégoriquement et en bloc toutes les pistes qui mènent à l'alimentation, comme dès que ca touche l'alimentaire c'est " ah mais c'est à la mode" ou bien " c'est dans la tête" etc,
n'empêche que je me rassure en me disant que j'ai bien fait de demander le bilan sanguin et ensuite de ne pas me contenter des réponses du professeur d'onco hémato qui me disait " vous ne saurez jamais d'où ca vient, acceptez sa maladie plutot que d'essayer de comprendre pourquoi elle l'a ... de toute facon vous n'êtes pas médecin" et qui ne me proposait rien à part une prise de sang dès qu'elle a de la fièvre pour voir si il fallait transfuser...

je sais que plein ici on déjà fait ce constat mais la médecine occidentale est vraiment à chier!!
traiter les symptômes mais jamais la cause, comme ca aucune chance de la corriger et on continue d'entretenir les labos..

bref il me faudra du temps pour que j'oublie les phrases que j'ai pu dire à Z " allleeez mange , tu dois manger pour être en bonne santé etc etc" alors qu'elle avait mal au ventre et refusait de manger... pffff
après ca change quand même la vie d'avoir un enfant intolérant, mais j'imagine qu'une fois que ca sera ancré chez nous , les choses gagneront en souplesse, et puis mon frêre a fait la même pds ( suite à des gros pbs intestinaux, perte de sang, etc) et il est hyper intolérant aux meme truc que ma fille, alors elle ne sera pas seule...`

merci les filles pour votre gentillesse à mon égard

Oh ma choupette, tu ne peux pas tout savoir et tout deviner !!!

Je me rappelle mon oncle et ma tante qui étaient sur le dos de leur fils à un moment parce qu'il ne faisait plus rien en classe, qu'il "rêvassait", qu'il dormait ou n'écoutait pas, etc. Et puis avec une prise de sang 'rien à voir', ils ont découvert qu'il avait fait la mononucléose, de façon assez légère pour qu'on ne puisse pas raccrocher spécifiquement à ça. Je me rappelle combien ils s'en voulaient....

Vous faites le maximum pour vos enfants et ta puce va aller de mieux en mieux, vois vers l'avant

C'est super pour la nuit de Z et l'école !
Et pour la culpabilité, même si d'un point de vue extérieur j'aurais aussi tendance à dire : soit douce, pense à ce que tu fais maintenant,... Je la comprends tout à fait. Elle est humaine, parentale, on voudrait toujours être meilleur pour son enfant, mais l'essentiel c'est qu'on progresse !

Pour le médecin spécialiste qui a l'air si à l'écoute et professionnel, il a quoi comme spécialité/formation ? Je me demandais si cette écoute venait de ça ou si c'était juste une affaire de personne...

Résultats complets arrivés ce matin ... et douche froide...
notre puce est bien intolérante aux oeufs / gluten et plv et on rajoute avec ca de grosses intos aux amandes/ noisettes/  quinoa/ arachide/ pistache
je vous joint le tableau

malgré le fait que les into soient "légères" pour les plv et gluten, ben elle est intolérante, et il m'a expliqué qu'en fait les intolérances à ces 3, occasionnent d'autres intolérances car ce sont de mauvais aliments qui agressent les intestins .
Donc là éviction de tout ce qui est en couleur ( youhouuu  - ) pdt au moins un an ,et tentative de réintro possible au bout de l'année pour  presque tout SAUF plv/oeuf /gluten ( qu'il conseille d'évictionner à vie...)

je suis encore un peu sous le choc, mais il me ré expliquera tout ca mercredi 11 ( rdv d'une heure trente bloqué et présence de toute la famille requise) , on mettra en place la PAI.

c'est difficile car on retire TOUS les RARES aliments que la puce aimait ( oeuf/ pain/ pâtes/ etc ) et maintenant on doit retirer la chocolinette et aussi la pate d'amande chérie de notre fille... mais bon il faut ce qu'il faut...

il a testé aussi dans le sang d'autres paramètres , certains sont bons ( vit D, fer, pas de candidose généralisée etc)
mais la puce présente une hypothyroidie  et un stress oxydatif

j'ai plus que hâte d'en savoir plus , voir quels sont les liens de cause à effet également avec le purpura...

bref ca avance, vers du moins bon (niveau alimentaire   ) mais vers du mieux niveau santé j'espère...

Wouaouw ! Tout ça ! Eh beh !

Par contre TSH à 5,2 = hypothyroïdie et non hyper (la TSH est l'hormone qui demande la sécrétion d'hormones thyroïdiennes). L'avantage c'est qu'une hypo se soigne plus facilement qu'une hyper.

Comme tu le dis ce qui est bien c'est que vous avancez. Courage à toute la famille

Peut-être aussi qu'une fois que la digestion de ta puce sera apaisée par l'éviction de tout ce qu'elle ne supporte pas, elle commencera à apprécier d'autres aliments que les aliments un peu "doudous", "réconfortants" (je sais pas trop comment dire, enfin les trucs que j'ai envie de manger quand ça va pas quoi, de l'énergie facilement assimilable) qu'elle aimait jusque là.

oui doudie tu as raison je me suis plantée... c'est bien une hypo
qui semble assez légère... ( la nana qui essaye de se rassurer) ( je vais corriger de ce pas...)

et oui j'espère que ma puce trouvera d'autres choses qu'elle aime... parceque là

apparement l'hypothyroidie peut s'expliquer :"  Quelles sont les causes de l'hypothyroïdie

La carence en iode est la première cause d’hypothyroïdie dans le monde. Dans les pays à niveau socio-économique élevé, où l’iode est suffisamment présent dans l’alimentation, les causes principales sont les maladies auto-immunes et les causes iatrogènes (dues à des médicaments ou à un acte médical).
Les causes les plus fréquentes

   Les causes auto-immunes (dues à une hyperactivité du système immunitaire) sont une explication au déclenchement de l’hypothyroïdie. Dans ce cas précis, l’organisme produit des anticorps dirigés contre les cellules thyroïdiennes, ce qui provoque une diminution de la production d’hormones par la thyroïde. "

étant donné que le purpura est une maladie auto immune, et qu'il cause une hyperactivité du système immun ca se tient..
tout semble lié ...

Oh punaise, ça fait hard tout ça pour la puce ! Bon, c'est clair que là, ça devrait aller mieux niveau santé, comme tu le dis, alors faut s'accrocher à ça. Bon courage, parce que c'est une étape dure à passer ce changement d'alimentation là ! Gros bisoux,

Oui, ça fait hard, mais purée, ça vous fait des pistes! Vivement ce super rdv d'1h30!

Je trouve top que vous ayez enfin des réponses concrètes ! C'est Outch ! Sport ! Mais ... Dixit notre naturo, le système digestif est agressé et irrité et en se rétablissant, il pourra peut-être se mettre à tolérer des choses intolérables jusque là... Alors courage

bon petit retour du rdv chez le doc ce matin:
donc on continue bien les évictions pdt un an, d'ici un an on pourra retenter les trucs qui sont en catégorie 1 sauf LAIT et GLUTEN
à priori lait / glutent / oeuf seront des évictions à vie...
tout est lié chez la puce, le stress oxydatif, le pb de thyroide ( on doit pratiquer une iodurie pour chercher de ce coté là), et une carence massive en acide gras.
donc c'est parti pour 6 mois de traitement de glutamine à haute dose ( dosage adulte vu l'état de ses intestins) probio , antioxydants, et huile de poissons... ( environ 600 euros de ttt pour 6 mois ) et re bilan dans 6 mois.
on ne peut pas utiliser de petit épeautre pour remplacer le blé... donc vive les farines sans gluten.
il nous a conseillé de manger du poisson au moins 2-3 fois par semaines
autrement j'ai demandé par rapport à mon fils, si ca risque qqch pour lui ce régime d'éviction , selon lui aucun pb, c'est même mieux.
le rdv était super intéressant, il nous a expliqué les tenants et les aboutissants de notre alimentation actuelle, à quel point ce qu'on mange est mauvais pour notre organisme, et à quel point la sécu pourrait arrêter de perdre de l'argent si la pds des intos était remboursée et si les gens prenaient garde à ce qu'ils mangeaient...
bon il semblait qd même soucieux de l'état de santé de notre puce, donc on reste en contact...

C'est super que vous soyez aussi bien pris en charge, mais j'imagine bien la claque que tu te prends

Pour l'avoir vu au travers de Sophie (qui était ici avant et qui a 4 enfants poly allergiques alimentaires), je sais que c'est un coup à prendre, des habitudes qui s'adoptent vite. Je te souhaite d'en arriver vite à cet état d'esprit où ça "roulera" facilement

Bon courage Mimikief pour toutes ces évictions à rajouter.
Je pense aussi qu'une fois qu'on a quelques recettes de base que toute la famille apprécie c'est plus facile.
Tant mieux d'ailleurs si vous pouvez tous suivre le même régime, ce sera plus facile pour ta fille et pour les parents aussi de ne pas avoir à prévoir plusieurs menus.
On m'a offert l'atelier du bio, c'est la blogueuse de la Belle au blé dormant qui a fait le chapitre sur les desserts, du coup tout est sans blé, sans lait, c'est vraiment pas mal.

vous semblez super bien suivis, et ça, c'est déjà bcp!

oui le suivi aide bcp et le fait que je sois en congé parental aussi, parceque j'arrive à me prendre du temps pour cuisiner des choses, tester, et faire gouter à la petite famille
je suis contente j'ai trouvé une recette de pain, qui plait à tout le monde, c'est déjà ca...
ma fille aime maintenant la margarine , le deuil du beurre n'était pas facile pour elle.
mes gateaux commencent à prendre forme et je suis contente de voir ma puce en manger alors qu'avant elle n'y touchait presque pas...
ce qui est chaud c'est financièrement, tout est bcp plus cher, et outch le budget serré à cause du CP en prend un coup... et là avec des gros montants avec les médicaments de belgique les fins de mois sont hard... mais bon l'avantage c'est que j'ai l'impression qu'on mange moins avant je mangeais souvent 3-4 tartines de baguette et là c'est 1 ou 2 max de pain sans gluten, et LE truc de fou pour moi, j'ai moins envie de sucré !! j'en ai parlé au doc hier qui me dit qu'en assainissant l'alimentation, on en revient aux besoins de base et que le corps tourne mieux
en fait là où c'est chaud à gérer c'est de le côté " différent" , une copine me balance des " elle a des sacrées pbs de santé ta fille, ca doit pas être facile, (et en rigolant) vous n'avez pas tiré le bon numéro ..." je suis restée sans voix et j'ai réalisé que oui notre petite ne pourra pas manger comme tout le monde... et c'est un processus d'acceptation à faire...
ce matin j'ai envoyé au labo barbier les urines pour l'iodurie, j'ai hâte d'avoir les résultats parceque ce souci de thyroide me tracasse...
et la phrase du doc ( qui se voulait rassurant) quand j'ai évoqué l'état de santé de ma puce , qui me disait que " ben oui c'est super qu'on le prenne maintenant parceque bon faire de la maladie auto immune à meme pas 5 ans c'est pas rien, imaginez dans 10 ans ..." résonne dans ma tête...
pourquoi je n'ai pas tilté avant... vraiment ca m'exaspère, on mange sainement enfin j'avais l'impression, et au final ben non c'est pas ca...

je suis assez en colère contre le système de santé, contre l'industrie des médicaments...
il m'a expliqué à quel point tout irait mieux pour la santé des gens si on mangeait des choses adaptés et faite pour nous , pas des choses crée pour enrichir les gens... ( notamment le blé moderne)
et ca me fait peur, l'impression que le système nous empoissonne à petit feu, via la bouffe, les vaccins, les ondes etc...
et se rendre compte que c'est quand même super chaud de sortir de tout ca, que c'est énergivore, financièrement difficile, socialement pareil ...
bref

Ma belle !

Je suis sidérée par tout ce qui vous tombe dessus et en même temps, vu ses difficultés à la période de la diversification, ça me semble assez ... cohérent...

C'est super que vous ayez un bon suivi, que pis ne soyez pas seuls et sur la bonne voie maintenant !
Mais c'est sport pour tous les chamboulements que ça implique...

Quand tu seras un peu dispo, si tu veux bien nous en dire un peu plus sur ce qui est une "bonne alimentation", histoire de vérifier où on va !

Ce sentiment de différence et de potentielle exclusion, je trouve ça très dur pour les enfants... En tant qu'adulte aussi en fait !
Mais entre eux, ils sont déjà pas tendres... Alors quand ils sont différents... C'est pas évident !

Plein de Courage

Je pensais avoir laissé un message mais non. Sacré casse-tête mais le mieux être de Z. doit vous être réconfortant. Je me dis qu'on a franchement de la chance que nos loupiots, du moins le premier, ne soient pas allergiques ou intolérants.

Je rebondis sur l'acceptation par les enfants de cette différence. Ma filleule a la phenylcetonurie, donc un régime strict à suivre à vie, avec une supplementation en acides aminés. Elle a eu une période très difficile par rapport à l'alimentation. Elle aura 5 ans en mars, ça s'est tassé il y a un an et demi. Au moment de la diversification, c'était très compliqué : obligation de la forcer à manger, sinon elle risquait l'hospitalisation. Il lui a fallu le temps d'accepter que son alimentation était différente de sa fratrie.

Tu partagerais tes recettes? de pain notamment???

coucou les filles
alors la recette du pain riz chataigne

je mets 350 gr de farine de riz ou de ce mix + 150 gr de farine de chataigne
400 ml ( parfois j'en rajoute encore un peu si c'est trop sec) d'eau tiède
1càc d'huile d'olive
1càc 1/2 de sel
1 sachet de levure sans gluten
2 càc de Mix gomme ou de psyllium blond

dans la MAP le plus souvent car je galère à pétrir à la main avec mon fiston dans les pattes...

voilà

mimikief a écrit:

coucou les filles
alors la recette du pain riz chataigne

je mets 350 gr de farine de riz ou de ce mix + 150 gr de farine de chataigne
400 ml ( parfois j'en rajoute encore un peu si c'est trop sec) d'eau tiède
1càc d'huile d'olive
1càc 1/2 de sel
1 sachet de levure sans gluten
2 càc de Mix gomme ou de psyllium blond

dans la MAP le plus souvent car je galère à pétrir à la main avec mon fiston dans les pattes...

voilà

Merci Mimi. Tu mets sur quel programme de ta MAP?

Je viens de tester des petits pains ronds sans gluten: pas mal.
- 300g de farine sans gluten (perso 200g de farine de sarrasin, 50g de farine de châtaignes, 50g de farine de lupin)
- 2-3 cuillères à soupe de flocons de châtaignes (ou autre flocons sans gluten)
- 2-3 cuillères de psyllium (important!!)
- 1/2 cuillère à café de sel
- 1/2 cuillère à café de bicarbonate de soude
- 1 cuillère à café de vinaigre de cidre
- 300 ml d'eau chaude
- 2 cuillères à café d'huile d'olive

Vous mélangez tous les ingrédients secs, le vinaigre, vous rajoutez l'eau avec l'huile et vous formez des petites boules, entre 6 et 9 en fonction de la taille. Le psyllium absorbe très bien l'eau, donc vous devriez avoir une pâte très facile à manier (sinon vous rajoutez un peu de farine/eau en fonction). Vous enfournez environ 40-45 minutes à 180°C. L'extérieur est croquant, l'intérieur est mou.

je mets le programme pain complet.. je n'ai pas de programme sans gluten,
mais plus ca va plus je sature du pain carré, je vais arrêter de le faire à la MAP je crois