bienvenue à ma fille dans la famille des intolérants ....

Merci

C'est l'enfer de leur retirer le pain...

karolinka a écrit:

Merci

C'est l'enfer de leur retirer le pain...

Ouaip, je suis bien contente d'avoir fait le dépistage à 2 ans et demi et pas maintenant.

bon ben les résultats de la puce viennent de tomber et bam


on continu avec les " hors normes", notre puce est donc bien carencée en iode...
putain mais ca va s'arrêter un jour...
j'ai l'impression que depuis la découverte du purpura, TOUTES les analyses faites , il y'a TOUJOURS plein de trucs qui ne sont pas dans les clous... et je comprends pas ...
j'vous jure les filles j'ai envie de pleurer,.... purée j'ai vraiment essayé de lui donner le meilleur, allaitement 2 ans et demi, bouffe bio, petits pots maison, je n'ai JAMAIS lésiné pour acheter ou faire ou donner le meilleur pour ma puce , elle n'a jamais eu d'antibios, peu vaccinée etc
et pourtant si on fait le bilan de sa santé aujourd'hui ben ca pue , mais genre ca pue grave
elle a 4 ans et demi , 2 maladies auto immune : purpura et hypothyroidie, des intolérances à gogo, des carences profondes en acides gras, un stress oxydatif, trop de radicaux libres etc... bref un corps de petite puce en gros dysfonctionnement
j'ai bien conscience d'avoir de la chance d'avoir un praticien qui a mis tout ca en lumière et que c'est pris """ tôt"" , que notre fille a de la "" chance" parceque sans doute des enfants souffrent comme elle et n'ont pas des parents qui ont cherché la cause mais mais mais putaiin ca me rend fooolle quand même...
je ne comprends pas ... vraiment... où est ce qu'on a merdé???

donc voilà là on rajoute à la liste déjà longue des traitements quotidiens, une ampoule par jour d'iode pendant 2 mois puis refaire une iodurie et réajuster en fonction des résultats, sachant qu'en juin on revoit le doc et qu'avant ca on doit re faire un grooos bilan sanguin.

vivement que mon homme rentre que je puisse pleurer un bon coup...

Ca fait vraiment beaucoup ... oui, laisse sortir les larmes, la tristesse, la colère ...

Et vous n'avez merdé nulle part !!! Comme tu le dis si bien, vous avez toujours choisi le meilleur pour vos enfants.

Quand on me disait, c'est bien la peine d'allaiter pour toutes ces bronchio, l'asthme ... ta soeur n'a pas allaité et tout va bien ..
ben oui, gros sentiment d'injustice ...

Et à la fois, peut-être (surement) que Z. aurait une bien moins bonne santé si elle n'avait pas eu des parents aussi conscients que vous depuis le début.

Je sais qu'il n'y a pas de recette pour la culpabilité mais j'aimerais tant pouvoir t'aider à ne pas plonger dedans, ça fait tellement mal.

Et puis, plein de courage, parce que ça fait vraiment beaucoup à intégrer/accepter.

Je pense à vous

Courage... pas facile de les voir si petit et malades...

Par contre une piste qui me vient à l'esprit quand je te lis, et qui aurait tendance à me faire "relativiser" tous ces mauvais résultats, (bien sûr je ne suis pas à ta place, et en aucun cas je n'essaie de minimiser, je te dis vraiment ce que ça m'évoque) :
étant donné que tous ces dosages (iodurie, intolérances) sont très très peu faits dans la population générale, et très peu étudiés dans la littérature scientifique,
si ça se trouve les résultats de ta fille ne sont pas "si" mauvais ?!

Dans le sens où peut être que si on faisait ces dosages à tout le monde, tout le monde ou une grande majorité aurait ce genre de résultats... C'est bien beau de mettre une norme pour les laboratoires, mais d'où la sortent-ils ? Déjà que les normes indiqués de manière générale sont celles des adultes, là il s'agit d'un enfant, et pour un paramètre très peu dosé...

Et puis en plus si j'ai bien compris ta puce a eu moults et moults recherches, et finalement plus on dose de choses , plus on a de chances de trouver quelque chose qui ne va pas...

Bref, je ne sais pas si c'est compréhensible ce que je raconte !
Ce n'était en aucun cas pour minimiser, mais pour dire que moi j'ai tendance à ne pas avoir 100% confiance dans la biologie et tous ces dosages !!! Et que si ça se trouve la situation est moins cata que ces prises de sang ne le laissent penser ! Et ça je l'espère de tout coeur pour toi !

si si c'est compréhensible ce que tu dis... et je te rejoins mais pas totalement
car notre doc a l'habitude de prescrire ce type d'examen et lui a du coup plus de recul que moi et semble préoccupé par les dysfonctionnements mis en lumière par les résultats chez une aussi petite fille...
mais j'espère de tout coeur qu'avec tout ce qu'on met en place la prise de sang de juin montrera un mieux...

Mimikief
je suis vraiment désolée d'apprendre cela
je te souhaite plein de courage pour affronter cet autre résultat,
c'est logique de craquer
je suis sûre que tu trouveras les ressources pour accompagner ta fille au mieux avec ton mari.

Mimikief, je ne sais pas trop quoi dire...
J'ai tjs pensé que la santé allait bien au-delà d'une vie saine, en fait. Il y a des choses subtiles derrière tout ça, je pense.
Mais comme Confiance, je suis sûre que sans cet accompagnement, elle aurait pu être encore plus malade.
Mais oui, on se demande pq, c'est humain...

Vous n'avez merdé nulle part.
Au contraire, vous avez cherché des causes possibles. Combien d'enfants n'ont pas ça?
Combien d'enfants comme les nôtres continuent à souffrir parce que la médecine les ignore?
J'ai fait le chemin avant toi, plus tôt certes parce que j'étais dans l'environnement idéal pour penser à tout ça. Mais j'étais au final totalement seule et je sais comme c'est long et difficile.
Maintenant elle n'ira que mieux, regardez vers l'avant et concentrez-vous sur les progrès et le mieux être de Z.
L'alimentation, la réparation de ses intestins et de son cerveau, vous avez maintenant tout entre vos mains pour vous occuper d'elle

ma belle ! Je lis toute la culpabilité que toi, maman, tu peux porter... Et puis je te dis comme les autres, vous avez fait le mieux ! Et sans tout cela, ce serait sans doute pire !
Laisse couler tes larmes !
Je t'embrasse

Ana a écrit:

Vous n'avez merdé nulle part.
Au contraire, vous avez cherché des causes possibles. Combien d'enfants n'ont pas ça?
Combien d'enfants comme les nôtres continuent à souffrir parce que la médecine les ignore?

Je ne saurais pas mieux dire qu'Ana....

Je t'embrasse, je suis là si besoin!!

J'ai pensé à ta puce hier soir.
J'ai trouvé cette recette et c'est vraiment très bon.... Il faut juste enlever le fromage râpé car je crois que vous avez aussi enlevé les PLV ??...

http://www.lesrecettesdejuliette.fr/article-gaufres-salees-a-la-chataigne-legumes-d-hiver-pavot-et-emmental-sans-gluten-121531139.html

Bises

mmmmmmhhhh merci ma belle
elles ont l'air top... c'est sympa de penser à moi parceque je rame un peu niveau idée...
( là j'ai des lasagnes "sans" au four, j'espère qu'elles seront bonnes...)
pour le gruyère on remplace par du rapé de chèvre ou brebis et c'est même meilleur

petit retour sur ta recette Gaénonin: UNE TUERIE on s'est régalé
la recette est facile à faire et je crois qu'on va la refaire souvent avec d'autres légumes
je n'avais pas de pavot donc j'ai remplacé par des graines de courge concassées
et gruyère remplacé par rapé de brebis




donc MERCI

Miom ! Elles donnent envie.

Comment vous en sortez-vous ? Ta puce n'est pas trop frustrée ?

franchement on ne s'en sort pas mal ( mis à part financièrement )
on apprend à cuisiner et manger autrement et on fait quasi tout nous même...
l'extracteur de jus est arrivé, on se régale...
la puce le prend vraiment bien, le seul truc qu'elle demande encore est la pâte d'amande mais elle passe à autre chose si je lui propose une autre sucrerie ( dattes / pâtes de fruit ou bonbon bio sans gluten)
en fait LE gros truc c'est qu'avant 1 kg de farine bio nous coutait maxi 1,50 euros et maintenant on tourne plus autour de 5 -7 voir 10 euros le kilos ( chataigne ou autre) et qu'il faut encore rajouter de la gomme de guar ou du psyllium ou de l'arrow root pour pouvoir avoir une sensation de farine... donc ben faut rebondir financièrement ...
après on est assez scotché par la compréhension et le sérieux de notre fille, à carnaval elle a refusé des fraises tagada ( alors qu'elle a sucre addict comme moi) parcequ'elle ne savait pas si il y'avait où non du gluten dedans
le début était rude mais là je sens qu'on a "" digéré " le truc, bon je passe des heures sur le net à chercher des recettes et je teste , teste , teste...

Ma Mimi, je viens te faire des bisoux et des câlins, parce que quand tu as posté les derniers résultats de Z je n'étais pas là, alors avec un peu deretard je te serre dans mes bras. Allez, c'est une wariorette ta puce, vous allez y arriver ! Encore des gros bisoux,

Merci ma belle. ...
Vous en êtes où vous?

Oh ben nous, on en est pour l'instant au même point, faut que j'appelle le labo pour prendre rdv, mais faut qu'on étudie sérieusement les plannings des uns et des autres avant lol. Mais les diarrhées de la puce sont un peu moins pire, on va dire ; mais bon, elle enchaîne toujours les trucs : conjonctivite la semaine dernière, hier grosse fièvre sans autres symptômes. Bref, faut qu'on se lance, qu'on prenne rdv ; ça fait un peu peur mais on va le faire !

Coucou,

Chouette que les gaufres aient été un succès !!!!

J'ai encore pensé à ta puce !!! Je ne sais pas si vous aimez les meringues ? Voici une recette assez bluffante et qui marche, je viens de tester (et je suis en train de les déguster, c'est pas mal, je me dis que sur une tarte au citron.... miam) ....

http://www.mavegetable.com/archives/2015/02/28/31613823.html

Bises.....

Génial, cette recette d’œufs en neige remplacés par du jus de pois chiche ! vous croyez que ça marche avec le jus de cuisson de pois chiche achetés secs ?
J'aime pas trop le sucré alors je tenterai pas les meringues mais il doit bien avoir d'autres recettes avec des œufs en neige avec du salé !

Merci pour la recette, Gaénonin !

Mond'dou oui ! Sur le site "révolution végétale" ils expliquent comment faire avec des pois chiche secs !
Par contre j'ai tenté la recette de mousse au chocolat de ce site et c'est catastrophique (à cause de la gomme guar)
Ca fait déjà quelques temps que je fais des essais pour réussir à faire la mousse au chocolat parfaite ! C'est pas encore gagné

on fait les meringues de pois chiche ce we je vous dirais
sinon pour la mousse au choco celle avec le tofu soyeux est top ... tu as essayé Aza?

recette des meringues testée et dévorééée

c'est bluffant !!

Ouaw elles sont super belles en plus !
Merci pour cette recette, je testerai à l'occasion