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 help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation

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MessageSujet: help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation    help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation  EmptyJeu 23 Juin 2011 - 19:18

bonsoir les filles, ce soir j'ai fais faire la radio du bassin oblicatoire à 4 mois, et bien bb3 souffre d'une dysplasie cotyloienne et luxation du bassin
-le médecin m'a dit que c'était grave et très urgent de voir un spécialiste (je vois mon généraliste demain matin!) , il m'a parlé d'harnais et de culotte de maintient
-je la porte bcp dans son porte bébé babymoov , ou l'écharpe ou maintenant le sinbao, il m'a dit que c'était très bien! qu'il fallait que je continue mais il faut que ses jambes forment une ceinture autour de ma taille!
-que c'était long à se remettre entre 4 à 10 mois

je vous dit tous ce qui me passe par la tête( ça fait bizarre quand le médecin vous annonce ça, car je ne me suis rendue compte de RIEN!), est-ce que quelqu'un connait ?
je suis un inquiète pascontent061 pour ma petite puce!


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Elomelo
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MessageSujet: Re: help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation    help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation  EmptyJeu 23 Juin 2011 - 19:48

Personne n'avait rien vu avant ? A la sortie de la maternité lors de l'examen du 8eme jour, rien n'avait été detecté ?
Cette radio n'est pas du tout obligatoire, pourquoi avait elle été prescrite à ton bébé ?
Il faut aller consulter un chirurgien orthopédique pédiatrique le plus vite possible. Trouver LE spécialiste.
Il faut en fait favoriser la position où le bébé à les cuisses bien écartées, avec les genoux plus hauts que les fesses, car cette position pousse les cotyles au fond des cavités. Je pense que c'ést l'écharpe la plus adaptée pour ce type de position. (je ne connais pas les autres accessoires que tu utilises)
Bon courage.
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MessageSujet: Re: help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation    help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation  EmptyJeu 23 Juin 2011 - 20:13

non, personne n'a rien vu n'y a la naissance n'y à la visite du 8ème jour
ici, dans l'indre, au 4ème mois de vie les bébés doivent faire un controle du bassin, donc une radio. Mes 2 premiers enfants ont fait aussi une radio du bassin (ils n'avaient rien)
et demain matin je vois mon généraliste qui va me quidé et qui prendra les rdv pour accelerer les choses!

je suis en colère que personne et moi, sa mère n'est rien vu!
mais elle ne disait rien quand je la changeais, elle remue bcp les jambes, ... enfin bon je n'ai rien décelé!!
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Mekati
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MessageSujet: Re: help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation    help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation  EmptyJeu 23 Juin 2011 - 20:39

Bon, pas de panique, ça se remet bien, même si c'est un peu contraignant dans le traitement. L'idée étant de langer le bébé en abduction (c'est à dire en écartant les hanches). On utilise pour cela une culotte/harnais spécial.

Si tu utilises des couches lavables, c'est un plus, car l'effet "gros popotin" écarte naturellement les cuisses. Idem pour le portage en écharpe et le sinbao.

C'est normal que tu n'aies rien vu, car seul l'examen médical (signe du ressaut et échographie) permettent de le détecter avant l'âge de la marche. Les symptômes visibles ne seraient devenus apparents qu'avec la position debout (boiterie...)
En fonction des régions, la radio/écho est prescrite plus ou moins systématiquement (par exemple, obligatoire en bretagne ou si parents d'origine bretonne). Aussi, cela peut être associé à certaines pathologies: par exemple pour les pieds bots de mon fils, on l'a recherché, car les deux pathologies sont fréquemment associées.

Si tu as besoin d'un spécialiste orthopédique, je peux te donner les coordonnées du mien sur Paris... mais pour toi, il y a sans doute plus près!!
Mais bon, surtout, ne t'inquiète pas, ce n'est pas grave! (enfin, c'est une patho grave si on ne fait rien, mais là, elle va etre prise en charge, donc tout va bien!!)
Et non, ce n'est pas long à se remettre: "entre 4 et 10 mois", ce n'est rien du tout!!! (Mon Timothée, avec ses pieds bots, en est à sa 6ème année de traitement orthopédique, et ce n'est pas fini!) Oui bien sûr ça va te paraître contraignant sur le moment, mais après tu y repenseras comme une petite particularité, une étape dans son développement... Et après tout ira bien!!!
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Sheerazade
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MessageSujet: Re: help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation    help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation  EmptyJeu 23 Juin 2011 - 20:41

Je ne sais pas ce que c'est cette dysplasie, mais vraiment, ne culpabilise pas de n'avoir rien vu. Tu es sa mère, pas médecin-spécialisé-en-tout. Et, tu sais, parfois, qq'un lâche un truc aussi gros que ça, et au final, ben, un spécialiste réfute les dires du médecin qui a mis le feu aux poudres... Ca s'est déjà vu. Attends de voir ton médecin, et faire les examens complémentaires. Fais une liste de questions, et pose toutes les questions que tu veux dès le rdv de demain!
Courage!
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MessageSujet: Re: help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation    help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation  EmptyJeu 23 Juin 2011 - 20:49

ton message me rassure, je vais me coucher un peu plus tranquille

et oui je lui met des lavables depuis 15 jours, je suis une débutante ( c'est grace à vous!!)

il faut que je m'entraine avec mon sinbao que j'ai reçu hier, il faut que je la positionne correctement (jambes plus élevées que les fesses)

et oui, j'espère trouver un spécialiste plus près que Paris, je suis dans le Centre, l'INDRE et pas loin il y a limoge où il ya une bonne équipe de spécialiste ortho ( ma première avait les jambes arquées étant toute petite, avant qu'elle marche, et c'est parti tous seul, comme nous avait dit le spécialiste ortho que l'on avait vu là bas)

merci de ta réponse aav
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Mekati
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MessageSujet: Re: help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation    help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation  EmptyJeu 23 Juin 2011 - 20:50

euh, attention hein, je ne veux pas paraître condescendante, ou minimiser le pb de ta fille, loin de moi cette idée!!!!!!

Mais je veux juste te rassurer, parce que je suis passée par là, et que oui, sur le moment, on a l'impression que tout s'écroule, qu'on a pas su être de bons parents, qu'on a été incompétents à voir le pb, à l'éviter.
Et puis ensuite, on court les spécialistes, harnais ou attelles, kiné etc... la tête dans le guidon. On regarde son enfant et la première image qu'il nous renvoie c'est "pathologie" écrit en gros... et le regard des autres n'aide pas: ben oui, ce pauuuuuvre petit bout de chou, avec son gros harnais d'abduction, en plein été alors qu'il fait si chaud, c'est pas pitié, ça ma bonne dame...

Mais je veux te dire COURAGE! parce que au final, ta puce elle va super bien s'en sortir, que vous allez assurer ces quelques mois difficiles comme des chefs et ensuite ce sera vite oublié!
Et que c'est pas "grave", juste sérieux, et nécessitant d'être pris à temps, ce que vous faites!!

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MessageSujet: Re: help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation    help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation  EmptyJeu 23 Juin 2011 - 20:56

ne t'inquiète pas, j'ai bien compris ce que tu disais et je sais aussi que c'est une épreuve qu'il faudra surmonter avec le sourire, mais que ce n'est pas une maladie!
il faut prendre cette pathologie à temps et faire ce qu'il faut et dans quelques mois on en parlera comme d'un mauvais souvenir

et pour ce qu'il est des gens et leurs regards et discours, je m'en fiche, j'en ai vu d'autre pour d'autres soucis!
aujourd'hui, j'arrive à les ignorer, avant cela me rendais malade!

biz
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csil58
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MessageSujet: Re: help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation    help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation  EmptyVen 24 Juin 2011 - 7:09

Cela m’intéresse de savoir ce que ton médecin t'aura dit.
Je sais que quand je suis née, j'ai du porter ce genre de culotte car j'avais la hanche tordue ... mais je t'avoue que je ne m'en souviens pas content050
Une dysplasie et une luxation, ce n'est pas la même chose. Je n'y connais pas grand chose en ce qui concerne les humains, mais un peu plus concernant les animaux. Chez eux il y a plusieurs niveaux de luxation et de dysplasie, cela doit surement être la même chose pour nous les humains.
Si tu n'a rien vu c'est que le degré ne doit pas être très élevé et donc pas trop difficile à remettre en place. La plus grosse contrainte dans ce genre de soins c'est de contenir assez pour remettre en place, mais pas trop non plus pour ne pas gêner la croissance. L'avantage chez nous les humains, c'est que nous n'avons pas besoin de nos jambes rapidement après notre naissance.
Courage aav
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MessageSujet: Re: help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation    help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation  EmptyVen 24 Juin 2011 - 8:30

je rentre du médecin généraliste, j'ai rdv mardi 28 juin à CLOCHVILLE à TOURS avec un chirurgien orthopédique pédiatrique.
pour l'instant je n'en sais pas plus, si elle est trop costaude pour la culotte de maintient (66cm et 7.800kg pour 4 mois) donc ça sera plutôt un arnais

je vous tiendrais au courant aav
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MessageSujet: Re: help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation    help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation  EmptyLun 27 Juin 2011 - 9:44

salut les filles, oh je stresse à mort pour demain, je dors mal depuis 3 jours!!

je me pose pleins de questions: comme est-ce que ce n'est pas de ma faute ce qui ce passe, je la porte bcp soit dans le porte-bébé de babymoov soit l'écharpe mais très rarement et maintenant le sinbao






le médecin qui lui a fait la radio, m'a dit que au contraire, c'était conseillé pour ce genre de pathologie, mais que je devais lui mettre les jambes au dessus de ma ceinture: fesses plus basse que les jambes!

enfin, j'en serais plus demain
a plus content050


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Flora
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MessageSujet: Re: help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation    help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation  EmptyLun 27 Juin 2011 - 10:34

Caro pour te rassurer je suis née avec ce genre de problème, j'ai été un bébé appareillé et maintenant je suis une grande fille qui n'a plus de problème de hanches ;) (sauf que je dors en grenouille, pas toujours évident quand on est 2 dans un lit content103 )

Bon courage ! aav
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MessageSujet: Re: help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation    help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation  EmptyLun 27 Juin 2011 - 10:55

le problème de ton porte bébé Caro, c'est que ta puce repose sur ses parties génitales, et n'est pas du tout assise
le sinbao ou l'écharpe lui permettrait d’être assise et d'avoir les genoux plus haut que ses fesses, ce qui aiderait si elle a une luxation des hanches à remettre en place, ce qui n'est pas du tout le cas de ton porte bébé actuel qui n'est pas physio
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MessageSujet: Re: help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation    help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation  EmptyMar 28 Juin 2011 - 17:31

bonsoir les filles, je viens vous donner des nouvelles, pas très bonnes, mais bon

bb3 va être hospitalisé pdt 4 à 6 semaines à TOURS, après radio, ensuite platre pdt 45 jours, là elle peux rentrer à la maison, ensuite radio puis de nouveau un platre....et tous ça sur environ 24 mois!!

je suis sur le c...l!!!

je vous laisse pour le moment, je rentre juste et je dois lui donner le bib!!
biz 0059_G


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bebou
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MessageSujet: Re: help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation    help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation  EmptyMar 28 Juin 2011 - 18:33

courage a tts les deux 0059_G
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petitpullmarine
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MessageSujet: Re: help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation    help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation  EmptyMer 29 Juin 2011 - 8:01

Oh dur ! ça va être une sacrée période ! Heureusement que c'est pris en charge à temps, je t'envoie tout plein de courage aav
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MessageSujet: Re: help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation    help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation  EmptyMer 29 Juin 2011 - 8:24

merci les filles, j'ai le moral dans les baskets
l'hospital est 3 h de route, une horreure donc je serais dans la maison des parents (enfin j'espère qu'il y aura une place) mais laisser n°1 et n°2 pdt 6 semaines me rends malade et je ne peux pas laisser mon bébé seule là-bas!! pascontent061

dans 10 jours : fini les calins dans les bras et les bibs sur les genoux (24/24h allongéeds son lit) c'est affreux!!!!

en plus fini le portage et les cl qui ne vont pas avec les appareillages qu'elle aura en sortant de l'hospital... dégoutée! Tous mes projet avec mes enfants tombent à l'eau (la rentrée des classes pour les 2 grd, les grandes vacances ils ne me veront pas, les calins les bisous), enfin , bref c'est dur, dur....


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MessageSujet: Re: help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation    help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation  EmptyMer 29 Juin 2011 - 8:35

Ohlala Caro je suis tellement triste pour toi et tes enfants ! Je vous souhaite beaucoup de courage pour cette longue période aau
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MessageSujet: Re: help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation    help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation  EmptyMer 29 Juin 2011 - 9:48

Je te comprend : j'ai passé 2 fois 1 semaine en hopital, et c'est pas facile...



Courage, vos efforts seront récompensés !!! aav
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MessageSujet: Re: help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation    help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation  EmptyMer 29 Juin 2011 - 12:28

Pffffff quel coup dur...

J'espère que tu auras une place à la maison des parents.

Je suis du coin si tu a besoin...

Bon courage aau
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MessageSujet: Re: help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation    help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation  EmptyMer 29 Juin 2011 - 12:57

Courage pour franchir cette dure période aau aau aau
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MessageSujet: Re: help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation    help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation  EmptyMer 29 Juin 2011 - 15:04

oui; j'espère mais pour l'instant il n'y a pas de place à la maison des parents
romane rentre mardi 5 juillet à 14h30 et pour l'instant je ne sais pas ou j'irai car je suis sur liste d'attente!

merci bcp Faco, je penserai à toi si j'ai un coup dur mais bon , on va positiver!!

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MessageSujet: Re: help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation    help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation  EmptyMer 29 Juin 2011 - 17:01

Aie, c'est dur... Tu n'as personne sur Tours qui puisse te dépanner ? aav
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MessageSujet: Re: help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation    help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation  EmptyMer 29 Juin 2011 - 17:54

non je n'ai personne sur TOURS !!!
malheureusement...

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MessageSujet: Re: help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation    help les filles:dysplasie cotyloienne bilateral et luxation  EmptyMer 29 Juin 2011 - 22:46

Pour le babymoov, je te conseille de le laisser tomber, en effet, le portage n'est pas physiologique pour ses hanches.
Par contre, le portage en écharpe, lorsqu'il est bien réalisé (le noeud kangourou est très adapté par exemple) peut aider car il a le même effet que la culotte de maintien. C'est à dire que le bébé a bien les jambes écartés en grenouille. Le sinbao est aussi un portage physioligique pour les hanches. Et il est très facile d'utilisation avec un peu de pratique (j'en ai pas mais j'ai un système semblable).
Il faut savoir que c'est une pathologie qui est très peu rare chez les bébés qui sont continuellement porté par leur parents, alors qu'elle est très fréquente dans les cultures où on emmaillote les bébé jambe sérées.
Tu peux toujours l'amener pendant votre séjour à l'hopital et en parler au medecin qui suit ta fille. Il pourra peut être, en fonction de la pathologie, accepter de te laisser la porter une heure ou deux par jour le temps d'une ballade. Ca vous fera le plus grand bien à toute les deux.

Et puis comme dis Mekati, c'est une pathologie sérieuse qu'il ne faut pas prendre à la légère, mais une pathologique qui est très bien prise en charge et lorsqu'elle est prise à temps, ne laisse pas de séquelle.
Courage en tout cas,
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