à supprimer merci

Au moins comme ça tu n'a pas à t'inquiéter...
Moi ça ne me rassure pas de l'imaginer pouvant se lever à n'importe quel moment...

je t'embrasse très fort lovely ainsi qu'a ton loulou
finalement j'ai plus besoin de te poser des questions mais je ve bien discuter avec toi
bisous

J'ai surfé ds le Net, j'ai fouillé sur la maladie et voila que j'ai vu le message. j'ai sauté sur l'occasion parce que je voulais vraiment...héhéhé....Mon garcon est lui aussi est atteint de glycogenose, présentement, il est agé de 28 mois. On a découvert ca, quand il était agé de 8 mois.....J'ai, moi aussi consulté, un pédiatre, Qui lui aussi, avait dit de le laisser pleurer ou de l'eau a place du lait.... Jusqu'à qu'un autre médecin de l'urgence avait remarqué son bedon, il ont passé une écho....et Voila a peu pres.....!!!! Si tu vois ce message écris-moi sur mon émail.........

valnathan a écrit:

J'ai surfé ds le Net, j'ai fouillé sur la maladie et voila que j'ai vu le message. j'ai sauté sur l'occasion parce que je voulais vraiment...héhéhé....Mon garcon est lui aussi est atteint de glycogenose, présentement, il est agé de 28 mois. On a découvert ca, quand il était agé de 8 mois.....J'ai, moi aussi consulté, un pédiatre, Qui lui aussi, avait dit de le laisser pleurer ou de l'eau a place du lait.... Jusqu'à qu'un autre médecin de l'urgence avait remarqué son bedon, il ont passé une écho....et Voila a peu pres.....!!!! Si tu vois ce message écris-moi sur mon émail.........

Tu sais ici tu es dans un forum assez à l'écoute et nul besoin de "par mails interposés" ... viens raconte nous ton cheminement... certes la glycogénose est rare mais il y a d'autres mamans d'autres pathologies ici et notamment d'allergies/intolérances alimentaires (mon fils par exemple est cœliaque sans marqueur) ...
ton expérience pourra apporter beaucoup à d'autres mamans ... et puis tu pourrais aussi rencontrer des mamans avec qui le courant passe bien ... qui sait

je t'invite très chaleureusement à te présenter et à partager avec nous

lovely j'avais pas vu ton message

tu m'épates aussi!

Excuse-moi encore une fois...au début j'avais peur je l'avoue...mais apres avoir lu ton message Antinéa, la je me sans a l'aise héhéhéhéh:) Justement en parlant d'intolérance moi aussi, mon garcon fait une intolérence au lactose... Je suis au études et dans un de mes cours, j'ai choisi ce sujet: glycogénose.. C'est pour ca que je surf aussi ds le net. Mon prof avait l'air a trouver ca intéressant...

Bon je vais me mettre la dessus et je vais revenir avec vous a soir...!!!!

valnathan a écrit:

Excuse-moi encore une fois...au début j'avais peur je l'avoue...mais apres avoir lu ton message Antinéa, la je me sans a l'aise héhéhéhéh:) Justement en parlant d'intolérance moi aussi, mon garcon fait une intolérence au lactose... Je suis au études et dans un de mes cours, j'ai choisi ce sujet: glycogénose.. C'est pour ca que je surf aussi ds le net. Mon prof avait l'air a trouver ca intéressant...

Bon je vais me mettre la dessus et je vais revenir avec vous a soir...!!!!

Julie a écrit:

lovely j'avais pas vu ton message

tu m'épates aussi!

Merci

Je suis à la masse j'avais pas vu que mon post était remonté !
Merci Antinéa

Bonjour,

Je vois aujourd'hui votre mail par hasard. Notre fils Elia a 5 ans et demi et une glyco de type 1 b. Nous nous en sommes aperçus par un long cheminement car on trouvait qu'il avait un gros ventre (puis il y a eu de mutliples tests au CHU de Nancy, une prise de sang à Bicêtre...). Il tient le jeune 3h (moins quand il fait du sport). Il a une sonde la nuit (que nous lui posons tous les soirs, il sait le faire mais ça l'ennuie!). Car sinon il est en hypo la nuit. Il vit très bien sa sonde (nous avons toujours fait en sorte de bien lui expliquer et de relativiser la maladie). Ca n'est pas toujours facile mais on le fait pour lui et pour qu'il ne sente pas différent. Il est très mature pour son âge. Il est suivi à Nancy donc avec un régime très strict. Difficile mais souvent plus pour nous que pour lui. Si un jour il fait un blocage avec le régime,nous "l'ouvrirons" un peu. Il n'a droit à aucun sucre, ce qui veut dire AUCUN produit sucré (pas de tomates, navet, légumineuses, betterave...aucun fruit, pas de gateaux, bonbons, pas de produits laitiers...). Il boit beaucoup de lait sans lactose (en poudre avec de la maizena).repas essentiellement légumes verts et féculents. C'est ce qui fait qu'il est en bonne forme et grandit bien (il a rattrapé son retard de croissance). C'est la politique de Nancy que nous avons adopté après avoir vu des enfants suivis de manière différente (et avec des croissance moisn "harmonieuse"). Enfin voila, c'est notre expérience. J'ai été assez brève mais si vous souhaitez discutez n'hésitez pas à me le demander via ce site, je vous enverrai mon adresse.
Bon courage (et surtout no stress votre enfant malgrè quelques contraintes vivra normalement).

Bonjour,

Merci de votre message mais il faudrait se présenter dans la bonne section ^^

Je crois que je vais passer mon post en section privée moi ^^

Je suis toute fois navrée pour vous que votre enfant est un type plus important de la maladie, c'est sûr que c'est loin d'être évident.

Pour ce qui est de vivre normalement, je sais que ça ne posera pas plus de problème que ça à mon fils.

piemelia a écrit:

Bonjour,

Je vois aujourd'hui votre mail par hasard. Notre fils Elia a 5 ans et demi et une glyco de type 1 b. Nous nous en sommes aperçus par un long cheminement car on trouvait qu'il avait un gros ventre (puis il y a eu de mutliples tests au CHU de Nancy, une prise de sang à Bicêtre...). Il tient le jeune 3h (moins quand il fait du sport). Il a une sonde la nuit (que nous lui posons tous les soirs, il sait le faire mais ça l'ennuie!). Car sinon il est en hypo la nuit. Il vit très bien sa sonde (nous avons toujours fait en sorte de bien lui expliquer et de relativiser la maladie). Ca n'est pas toujours facile mais on le fait pour lui et pour qu'il ne sente pas différent. Il est très mature pour son âge. Il est suivi à Nancy donc avec un régime très strict. Difficile mais souvent plus pour nous que pour lui. Si un jour il fait un blocage avec le régime,nous "l'ouvrirons" un peu. Il n'a droit à aucun sucre, ce qui veut dire AUCUN produit sucré (pas de tomates, navet, légumineuses, betterave...aucun fruit, pas de gateaux, bonbons, pas de produits laitiers...). Il boit beaucoup de lait sans lactose (en poudre avec de la maizena).repas essentiellement légumes verts et féculents. C'est ce qui fait qu'il est en bonne forme et grandit bien (il a rattrapé son retard de croissance). C'est la politique de Nancy que nous avons adopté après avoir vu des enfants suivis de manière différente (et avec des croissance moisn "harmonieuse"). Enfin voila, c'est notre expérience. J'ai été assez brève mais si vous souhaitez discutez n'hésitez pas à me le demander via ce site, je vous enverrai mon adresse.
Bon courage (et surtout no stress votre enfant malgrè quelques contraintes vivra normalement).

MERCI

MErci de partager ton expérience, elle est riche et à te lire on sent que vous avez fait un bout de route relativisé pris du recul et que vous "maitrisez" maintenant cete différence... quel message porteur d'espoir !

je vais te dire pareil qu'à Lovely .... viens te présenter des mamans qui ont envie de partager leur expérience avec d'autres c'est toujours enrichissant... et puis toi aussi tu pourrais peut être y recevoir un peu de soutien

à bientôt !