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 Maladie autoimmune (RCH) déclarée pendant ma grossesse

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kittynath
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MessageSujet: Maladie autoimmune (RCH) déclarée pendant ma grossesse   Maladie autoimmune (RCH) déclarée pendant ma grossesse EmptyLun 5 Jan 2009 - 14:22

Je me lance....

Je suis nouvelle sur votre forum, j'espère ne pas être au mauvais endroit pour ce type de poste?

Depuis mes 2 mois de grossesse, j'ai rencontré des soucis intestinaux que j'ai mis sur le compte de la grossesse... A tord. A 5 mois de grossesse, on m'a diagnostiqué une rectocolite hémorragique (maladie autoimmune, chronique et incurable Sad ) . Depuis, je fais un parcours du combattant pour récolter toutes les infos relatives à la compatibilité de mon traitement avec la grossesse (enfin, là, je suis au bout presque DPA le 03-02) mais aussi avec l'allaitement...

Y a t il qqun d'autres dans mon cas? La maladie a t elle bcp rechuté après l'accouchement (probable vu que mon système immunitaire s'attaque à mon corps et qu'il sera plus élevé qu'aujdh) ou l'allaitement et la prolactine ont-ils aidé??

Merci à celles qui me répondront.

Nathalie Sad Sad
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Eäré
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MessageSujet: Re: Maladie autoimmune (RCH) déclarée pendant ma grossesse   Maladie autoimmune (RCH) déclarée pendant ma grossesse EmptyLun 5 Jan 2009 - 17:21

Je ne sais pas trop ce qu'est cette maladie en réalité Nathalie, mais je te souhaite beaucoup de courage et je t'envoie une tonnes de poutous !

_________________
Invité passe une agréable journée !

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Anciennement Bérengère

Mon blog : Eärané in Fantasies
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LuneRose
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MessageSujet: Re: Maladie autoimmune (RCH) déclarée pendant ma grossesse   Maladie autoimmune (RCH) déclarée pendant ma grossesse EmptyLun 5 Jan 2009 - 17:33

Je ne connais pas cette malade mais en tout cas je t'envoie beaucoup de courage et de douceur!! 0059_G

Ca ne doit pas être facile du tout...
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rélie
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MessageSujet: Re: Maladie autoimmune (RCH) déclarée pendant ma grossesse   Maladie autoimmune (RCH) déclarée pendant ma grossesse EmptyLun 5 Jan 2009 - 18:30

Je connais un peu cette maladie pour avoir une de mes meilleures amies qui souffre de la maladie de Crohn et qui avait été faussement diagnostiquée et traitée pr un RCH au début.

Si tu as fait des recherches, tu as sûrement vu que l'évolution est assez imprévisible et très différente d'une personne à l'autre.

Par rapport aux maladies auto-immunes en général, je peux te dire qu'elles s'améliorent presque toujours avec la grossesse car le taux de cortisal sanguin augmente au fil de la grossesse et imite donc un traitement à la cortisone qui améliore en règle générale l'état du malade.
Par contre, après la naissance, ce taux chute assez brutalement et la rechute est en général inévitable et souvent même plus importante qu'avant (dans ton cas, tu ne pourras pas comparer puisque tu as déclaré la maladie pendant).

Je souffre moi-même d'une maladie auto-immune de la peau et cela s'est vérifié à mes 2 grossesses.

Mon amie qui souffre de Crohn a un bb de 6 mois qu'elle allaite toujours. Tout est possible, le tout est de trouver un médecin compétent et qui s'y connaît un peu en allaitement.

Bonne fin de grossesse et bon courage aav
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MessageSujet: Re: Maladie autoimmune (RCH) déclarée pendant ma grossesse   Maladie autoimmune (RCH) déclarée pendant ma grossesse EmptyLun 5 Jan 2009 - 19:29

Je ne peux pas t'apporter plus d'infos... Mais je tenais à te témoigner de mon soutien parce que cela ne doit pas etre évident.

As-tu été voir du côté des thérapeutiques alternatives? Je penseà l'homéopathie et à l'aromathérapie (je sais qu'il existe des huiles essentielles très efficaces dans le traitement des maladies auto-imunes)

aav
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kittynath
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MessageSujet: Re: Maladie autoimmune (RCH) déclarée pendant ma grossesse   Maladie autoimmune (RCH) déclarée pendant ma grossesse EmptyLun 5 Jan 2009 - 19:33

Merci bcp pour ta réponse.

Oui je pense que l'allaitement est possible et oui, je suis consciente que je risque très fort une rechute après l'accouchement. Ce qui est un peu effrayant je te l'avoue.

La maladie de Crohn est effectivement cousine de la RCH. Ca m'encourage de savoir qu'elle allaite toujours. J'ai un fils de 2 ans encore allaité et j'envisage le sevrage naturel pour mes deux enfants. Et je suis occupée à me battre pou y arriver...

Je tente de m'entourer des bonnes personnes mais c'est pas simple. Comme je le disais, c'est un vrai parcours du combattant! Je lis que tu es belge, c'est mon cas aussi. Je suis suivie à St Luc (Bruxelles), je viens de changer de gastro car celui qui m'a diagnostiquée ne me convenait pas du tout, trop nul en renseignements.

Je suis actuellement en rémission et je me pose la question de maintenir ou pas mon traitement pendant la phase colostral (passage des médicaments plus important). J'ai du mal à mesurer le risque cout-benef de tout ça, sachant que mon traitement actuel a un niveau 3/5 de donner des soucis intestinaux à ma fille...

Comme je sais que les traitements de Crohn et RCH sont proches, je serais contente de connaitre sa médication. Ca me rassurerait je dois dire. Enfin, si elle est d'accord et si tu as l'occasionde lui demander...

Merci encore pour ta réponse en tt cas.

Nathalie
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kittynath
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MessageSujet: Re: Maladie autoimmune (RCH) déclarée pendant ma grossesse   Maladie autoimmune (RCH) déclarée pendant ma grossesse EmptyLun 5 Jan 2009 - 19:38

Merci pour ta réponse Zabounette.

J'envisage effectivement l'homéopathie mais je n'ai pas encore commencé mes démarches.

Ca me tente bcp mais en même temps ca me fait peur car si je rechute, je risque de devoir prendre encore plus de médicaments, ce que je souhaite vraiment éviter le plus possible.

L'aromathérapie j'avoue, je m'y connais encore moins! Et les HE ne sont pas anodines je crois en période d'allaitement. Mais je crois que je vais m'ouvrir de plus en plus car l'idée de vivre sous médication ne me plait pas vraiment.

Merci pour ta réponse (comique d'ailleurs, pcq tu es aussi une compatriote belge ;) )

Nathalie
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kittynath
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MessageSujet: Re: Maladie autoimmune (RCH) déclarée pendant ma grossesse   Maladie autoimmune (RCH) déclarée pendant ma grossesse EmptyLun 5 Jan 2009 - 19:41

Merci à toutes pour vos réponses, je ne les aie vues qu'après...

Pas encore très douée moi sur la gestion du forum content050
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