Glycogénose du foie

Désolée pour le roman lol

bonjour,

c'est un message qui a dû être difficile à rédiger et j'imagine que ton attente de réponse doit être grande.
avant que tu en parles je n'avais jamais entendu parler de cette maladie.

de ce que j'ai cherché sur le net, j'ai vu que tout comme pour le diabète il existe des stades de la maladie... et que plusieures associations de parents ont été crées en fonction de ces stades.

j'espère que ça pourra t'aider...

http://www.glycogenoses.org/

http://www.chu-rouen.fr/ssf/pathol/glycogenose.html

http://www.pediatric-neurology-paris.net/content/view/47/71/

et puis je te remets un lien vers l'association sparadrap qui soutient et aide les enfants et les familles d'enfants hospitalisés.

http://www.sparadrap.org/

Je ne connais pas cette maladie mais je vous envoie plein depensees positives a toi et ton bebe

Merci bcp pour ta recherche, je vais aller visiter tes liens uns à uns.

Merci les filles

Je ne connais pas cette maladie. En revanche je vous embrasse tous les 2, et vous souhaite beaucoup de courage dans ses momments difficiles.

Je ne connais pas non plus cette maladie mais je t'envoie mes plus belles pensées de réconfort.

je ne connais pas, je susi desolée que ton fils soit touché.Antinea a raison de te donner le lien de sparadrap, c'est vraiment important ce qu'ils font, parce que la gestion de la douleur, surtout chez les petits, c'est pas encore ça...