Test de Guthrie

Sujet: Re: Test de Guthrie Jeu 14 Mar 2013 - 15:09

je ne comprend pas trop ta reponse zeneib

sankira pose une question sur est ce que c'est normal d'avoir eu à priori trois prélèvements, mais pas sur l'utilité du test de guthrie
si elle a décidé de l'accepter, je pense qu'elle doit avoir ses raisons et n'a pas forcément envie d'entendre se genre de réponse, qu'elle n'a d'ailleurs pas demandé

Après ce n'est que mon avis et ça n'engage que moi

En lisant tes posts j'ai souvent l'impression que tu juges les gens si ça ne va pas dans ton sens, je ne parle pas pour les autres mais je me dis que si je suis à penser ça, je ne suis pas forcément la seule
Je ne dis pas ça avec méchanceté hein, juste pour te prevenir que des fois tes paroles peuvent etre blessantes et pas forcement pris dans le sens ou toi tu veux les écrires.C'est toute la complexité de l'écrit, faire passer le ton et ses sentiments.

Invité

idem ici piqure sur le poignet, mini n'a absolument rien dit donc je suppose (jespère fort fort) qu'elle n'a pas eu mal...
mais on n'a eu aucun retour.

Sujet: Re: Test de Guthrie Jeu 14 Mar 2013 - 15:45

Excuse-moi zeineb mais je ne peux te laisser dire ce genre de chose. Ma filleule adorée qui fêtera ces 3 ans ces prochains jours est atteinte de phénylcétonurie, l'une des maladies dépistées par le test de Guthrie. Son traitement qui consiste essentiellement en un régime alimentaire très strict et une supplémentation en acides aminés est vital pour son développement physique, neurologique et psychomoteur. Elle est suivie très régulièrement pour vérifier que les feux sont au vert et qu'elle grandit et s'épanouit comme il le faut. Si elle ne suit pas ce régime strict, elle peut se retrouver gravement handicapée. C'est une maladie génétique. Elle sera malade à vie. Et le pire sera si un jour elle décide d'avoir des enfants.
Malgré tout, elle a de la chance, elle est atteinte de la phénylcétonurie typique, non l'atypique. Si elle suit son régime correctement, elle ne devrait pas trop en souffrir. Malgré tout encore une fois, si on est dans son cas, on peut très bien vivre avec cette maladie. Mais elle a débuté sa vie par 3 semaines d'hospitalisation pour équilibrer son traitement. Elle ne mangera jamais comme ses frères et soeurs (je me souviens de son regard malheureux à son dernier anniversaire parce qu'elle ne pouvait pas manger de poulet - et qu'elle n'en mangera jamais). La souffrance de ses parents, 3 ans après sa naissance, est toujours bien présente de lui infliger "ça". Et la colère aussi.

Le test de Guthrie sert à dépister des maladies graves qui nécessitent une prise en charge médicale importante : mucoviscidose, drépanocytose, hypothyroïdie congénitale, phénylcétonurie et hyperplasie congénitale des surrénales. Alors quand mon fils est né, je ne me suis pas posée de questions. Je regarde ma filleule et ça suffit à justifier ces quelques gouttes de sang.

Imagine-toi apprendre le soir à 21h que ton enfant est gravement malade, que ta présence le lendemain matin à l'hôpital à la première heure est indispensable, que tu dois arrêter de l'allaiter, et passer la nuit en te demandant si ton enfant ne va pas mourir à 20 ans.

Désolée Sankira, comme dit minou, on sort du cadre de ta question, mais je ne pouvais pas laisser passer.

Pour compléter, piqûre sur le dessus de la main pour Bout'chou et il n'a pas pleuré. J'ai tendu l'oreille parce qu'ils l'avaient emmené à la nurserie, je n'ai rien entendu.

Invité

Nous l'avons fait au 3 ou 4eme jour, (peut être au cinquième je ne suis plus sûre) car malheureusement aussi bien du coté de mon mari que du mien ce test à servi.
Je pense que même sans ça, je l'aurais fait car ce ne sont pas de petites maladies anodines.

C'était dans le cadre d'un AAD, avec une SF super top qui a attendu gentiment une tétée et a chauffé le pied de bébé juste avant.
Bébé ne s'est rendu compte de rien Smile

Elle ne l'a fait qu'en une seule fois mais sur plusieurs buvards- je ne sais plus combien mais au moins deux (plusieurs gouttes sur chaque buvard)

Sujet: Re: Test de Guthrie Jeu 14 Mar 2013 - 16:45

minou a écrit:: je ne comprend pas trop ta reponse zeneib

sankira pose une question sur est ce que c'est normal d'avoir eu à priori trois prélèvements, mais pas sur l'utilité du test de guthrie
si elle a décidé de l'accepter, je pense qu'elle doit avoir ses raisons et n'a pas forcément envie d'entendre se genre de réponse, qu'elle n'a d'ailleurs pas demandé

Après ce n'est que mon avis et ça n'engage que moi

En lisant tes posts j'ai souvent l'impression que tu juges les gens si ça ne va pas dans ton sens, je ne parle pas pour les autres mais je me dis que si je suis à penser ça, je ne suis pas forcément la seule
Je ne dis pas ça avec méchanceté hein, juste pour te prevenir que des fois tes paroles peuvent etre blessantes et pas forcement pris dans le sens ou toi tu veux les écrires.C'est toute la complexité de l'écrit, faire passer le ton et ses sentiments.

je partage à 100%

sinon ici c'était bien en une fois... par contre ils ont imprégné plusieurs buveurs ( le nombre de maladies recherchées 5 je crois)

Sujet: Re: Test de Guthrie Jeu 14 Mar 2013 - 18:20

Pareil ici: une seule fois, mais sur la main.
Sinon je suis d'accord avec mimi, je pense que ce test est très important et que s'il avait quoi que soit à voir avec un fichage d'ADN, il serait tout simplement obligatoire et pas uniquement vivement recommandé.

HS:

Zeineb, je sors un peu du cadre également pour te dire que ce qui me dérange en général dans tes messages, c'est la façon dont tu peux véhiculer des idées fortes
(qui me paraissent extrêmes mais pourquoi pas ce sont les tiennes je les respecte) sans les appuyer par des sources consultables et viables.
Je me permets de le dire car ce forum est un lieu très précieux d'informations sérieuses (et c'est rare sur internet).
Je vis assez mal le fait qu'on puisse y trouver des messages de propagande et de désinformation.

Fin du HS

Sujet: Re: Test de Guthrie Jeu 14 Mar 2013 - 20:48

J'ai travaillé en Maternité et participé à la réalisation du test de Guthrie sur nombre de nouveaux-nés. Je confirme que les professionnels savent tout à fait réaliser ce test dans le respect et la douceur : on chauffe le talon (ou la main) du petit bout avant de piquer, on privilégie la mise au sein si possible - et quand ce n'est pas le cas, on fait téter à bébé un peu de glucose (c'est très efficace).

Les risques sont les mêmes que pour une prise de sang classique, c'est à dire effectivement très faibles. La dose de sang prélevée n'est pas dommageable au bébé, sauf pathologie particulière bien sûr. Cela a déjà été dit avant dans la discussion, ce test dépiste effectivement plusieurs maladies rares et graves qui, si elles sont prises en charge aussi tôt que possible, peuvent être bien accompagnées, c'est pourquoi on le fait dès la naissance, afin d'entreprendre la meilleure prise en charge possible.

Je ne m'étendrais pas sur le sujet, mais pour reprendre certains propos de Zeineb : une autorisation signée est demandée aux parents pour réaliser le test de Guthrie (elle se fait sur le carton même du test), car les maladies génétiques dépistées sont inscrites dans l'ADN, et c'est donc là que les laboratoires vont aller les chercher. Je ne pense pas qu'il soit sérieux de penser à mal à ce sujet (et en premier lieu, simplement parce que le coût de telles recherches est déjà exorbitant).

Le test est très encadré du reste : en Maternité, nous scellons les tests individuellement dans des enveloppes après avoir temporairement rendu le carton anonyme (l'identité du bébé n'est révélée que si le test s'avère positif afin de prévenir la famille concernée). Ils sont entreposés et le laboratoire - il me semble qu'il n'y en a qu'un seul en France qui s'occupe du test de Guthrie - passe régulièrement les chercher.

Sankira : Parfois, pour diverses raison, le sang a du mal à couler, c'est pourquoi il arrive qu'on pique plusieurs fois, parfois à plusieurs jours d'intervalle. Idem si bébé semble souffrir, ou s'il est très fatigué ou de petit poids, etc... Aujourd'hui, on fait généralement le test de Guthrie au niveau de la main. Les piqûres au niveau du talon sont souvent des dextros (contrôles du taux de sucre) : ce ne serait pas ça ?

Pour ma fille, notre Sage Femme l'a réalisé à domicile à J4. Il n'était pas à l'aise pour le faire pendant la mise au sein, donc j'ai participé en donnant une pipette de glucose à ma puce qui n'a pas bronché, c'était rapide et visiblement indolore. Mon compagnon a été documenté sur le test, qu'il ne connaissait pas, avant de donner notre accord commun : même si le geste est invasif, pour nous, ce dépistage est précieux car il peut réellement changer le pronostic en cas de maladie rare qui serait dépistée rapidement.

Sujet: Re: Test de Guthrie Ven 15 Mar 2013 - 7:18

Ce n'est pas grave si on sort un peu du sujet... toutes les infos sont bonnes à prendre!

Donc si je résume: le test se fait dans la 1ère semaine, 1 seule fois.

Les puer ont mis plusieurs gouttes de sang dans des petits cercles sur un papier buvard. Le sang coulait bien, ma puce était en forme, elle tétait bien et prenait du poids régulièrement, pour un poids de départ de 3kg560.
Je sais que je ne confonds pas avec la glycémie car elles me disaient quand c'était pour la glycémie.

Il n'y a rien de noté de spécial ni dans son carnet ni dans mon dossier, sachant que je vais demander à l'hôpital nos deux dossiers médicaux, j'ai lu qu'on pouvait le faire.

Le test a été fait pendant les tétées à chaque fois. Les 1er et 2ème jours, ma puce n'a rien dit. Par contre, le 3ème, elle a lâché le sein et s'est mise à pleurer, du coup moi aussi!
Il faut savoir que ma puce était en neonat pour une jaunisse sévère + "une suspicion d'infection" (à la con, je ferai un autre post à l'occasion). Elle avait donc une perf au pied, 1 capteur sous l'autre pied et enfin 3 petits capteurs patchés sur la poitrine....

Donc au final, il y a eu triple test de Guthrie! Il faut que j'éclaircisse cette histoire!!!

Sujet: Re: Test de Guthrie Ven 15 Mar 2013 - 7:41

alors je ne suis pas sure que ce soit ca, mais moi ma puce a eu plusieurs "ponction de sang" ( 5 au total) parceque sa CRP n'était pas bonne
et les infirmières ou les sf prenaient au talon...
peut être que ce n'était pas des guthrie mais plutot des contrôles crp? (étant donné qu'ils suspectaient une infection?)

Sujet: Re: Test de Guthrie Ven 15 Mar 2013 - 8:14

Tout comme Mimikief, mes 2 enfants ont eu plusieurs prises de sang : 1 pour le Guthrie et plusieurs pour la PCR. Pour mon fils, j'ai exigé que tout soit fait pendant qu'il tétait, j'ai eu des réactions positives ou agacées mais tout le monde a cédé. content050

J'ai envie d'ajouter que le Guthrie me semble vraiment nécessaire, pour quelques gouttes de sang (et pourtant je suis trèèèèèèèèèès mère poule avec mes bébés, je me bats pour qu'ils aient le minimum d'actes médicaux par exemple), ça ne vaut pas le coup de passer à côté d'une maladie grave. J'ai un bébé dans mon entourage proche à qui on a détecté une hypothyroïdie congénitale grâce à ce test, et sans traitement très rapide, il y aurait eu un retard mental pour l'enfant.

Sujet: Re: Test de Guthrie Ven 15 Mar 2013 - 8:20

Zeineb, le forum bébé nature est avant tout un forum axé sur l'information, la plupart des posts sont lisibles sans inscription.

Je te demanderai donc de prendre la responsabilité de tes propos et non de les généraliser, ceci également lorsque tu parles d'ANA.

Saphaëlle, pour l'équipe de modération

Sujet: Re: Test de Guthrie Ven 15 Mar 2013 - 8:43

Si ta puce a eu une jaunisse sévère plus une suspicion d'infection, c'est peut-être bien pour ça qu'elle a été piquée plusieurs fois. Bout'chou a été piqué le jour de sa naissance pour déterminer son groupe sanguin vu que son papa et moi n'avons pas le même rhésus. Et le 3ème jour pour vérifier sa bilirubine parce qu'il était orange comme un coing, et qu'ils voulaient être sûrs pour savoir s'ils devaient l'envoyer dans un autre bâtiment pour une photothérapie. En fait, mon fils est juste très pâle de peau, mais vraiment, du coup sa petite jaunisse se voyait beaucoup.

Sujet: Re: Test de Guthrie Ven 15 Mar 2013 - 10:43

Alors déjà, merci à toutes pour toutes vos réponses et vos essais pour m'aider à trouver aav

Alors, de même que pour le dextro, les puer me disaient les prises de sang pour calculer le CRP (car c'est bien de cela qu'il s'agit quand je parle d'antibios, son taux était trop haut), et pour le taux de jaunisse.

Non, là il s'agissait vraiment de mettre les gouttes de sang sur le buvard, j'étais là quand elles le faisaient.

Bizarre, bizarre....

Sujet: Re: Test de Guthrie Ven 15 Mar 2013 - 10:51

Comme tu dis. Il y a là un mystère à éclaircir. Si tu récupères vos dossiers, n'hésite pas à poser ces questions.

Je me permet de remonter le sujet j'ai 2/3 questions.

On dit que le guthrie doit être fait à J3 ou 72h révolu, ma SF l'a fait à mon fils à J2 (il avait 60h au moment du test). Ce n'est pas trop tôt ? (elle avait lu une circulaire sur le guthrie a partir de 48h de vie et avait préféré le faire au plus tot car plus judicieux selon elle de le faire à J2 qu'à J4 - elle n'était pas disponible à J3) - le document c'est celui là http://www.afdphe.org/sites/default/files/recommandations_afdphe_pour_sorties_precoces_22_1_2015.pdf
Dans le cas du test réalisé en "libéral" c qui qui est prévenu si il y a un soucis ? les parents ? le médecin traitant ? la sage femme ? Parce que si par exemple ils ont écrit à mon médecin traitant (le nom était sur la carte du guthrie), c'ets sur qu'on aura jamais de nouvelle car il appelle jamais quand y'a un soucis sur des analyses ou quoi, j'me demande meme si il lit son courrier... bref Very Happy

Mon loulou a 7 semaines à priori il n'a rien, on le saurait déjà sinon je suppose ? Ils se débrouillent pour être surs que les gens soient prévenu ?