Bébé Nature, la naissance respectée
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 tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville

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LuneRose
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LuneRose


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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville - Page 2 EmptyLun 21 Nov 2011 - 10:27

Je suis vraiment très très triste d'être de passage sur le forum et de te lire ma belle... Pleins de courage à tous les 4 et pleins de bisous guérisseurs à Corentin aau aau aau aau aau
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Ana
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Ana


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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville - Page 2 EmptyLun 21 Nov 2011 - 10:33

Oh ma belle je découvre le post aujourd'hui... Comme les filles... Que dire?
Je pense très fort à vous.
Et cette phrase que finalement on devrait tous se répéter chaque jour: Vivez, soyez heureux!

aau aau aau aau
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Koikoiette
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville - Page 2 EmptyLun 21 Nov 2011 - 12:11

aau aau aau

Beaucoup de douceur en ces tristes temps.
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cemisa
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cemisa


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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville - Page 2 EmptyLun 21 Nov 2011 - 12:24

beaucoup de courage à tous les 4 aau aau aau
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Selkis
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Selkis


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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville - Page 2 EmptyMar 22 Nov 2011 - 15:26

Oh ma Belle Betchette, je découvre juste aav
Je te serre très très fort dans mes bras, comme tu le dis si bien, il faut digérer l'annonce maintenant! aav
Je trouve très très juste la remarque de Shee 0001_G

Plein de douces pensées à toi et à ta famille 0059_G

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faco
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville - Page 2 EmptyMar 22 Nov 2011 - 16:29

Oh comme c'est dur.

Pleins de pensées pour toi et ta famille aau
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Mathou
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville - Page 2 EmptyMar 22 Nov 2011 - 20:45

je me joins aux filles pour t'apporter mes pensées pour toi, ton garçon et ta famille aau
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karolinka
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville - Page 2 EmptyMer 23 Nov 2011 - 8:20

aau aau aau je vous envoie également tout mon soutien dans cette épreuve difficile !
n'hésitez pas à vous faire épauler que ce soit d'un point de vue organisationnel mais aussi moral !
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ness545
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville - Page 2 EmptyMer 23 Nov 2011 - 17:38

Que dire de plus comme les autres que toutes mes pensées positive t'accompagne et je suis de tous coeur avec toi dans cet epreuve
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betchette
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville - Page 2 EmptyLun 28 Nov 2011 - 21:28

Coucou les filles,

Tout d'abord un tout grand merci pour votre soutien qui fait chaud au coeur 0059_G

Mercredi dernier, nus avions le premier suivi pour la tachycardie.
Pour le suivi pédiatrique, monsieur a pris plus d'1 kg en moins d'un mois. il fait 5,420kg.
Il mesure 56,5cm, soit +3,5cm.
bref il est dans le haut des courbes content050 , il n'y a que pour le périmètre crânien qu'il était dans la norme content103

Le p'tit loulou a dormi pendant toute la durée des examens, ça faisait du bien de le voir si serein.
Il a eu droit à un électrocardiogramme qui était ok.
Puis échographie du coeur avec observation de toutes les tumeurs. Chacune devait être mesurée et observée afin de voir si elle pouvait gêner le passage du sang.
En gros, elles ne sont pas mal placées sauf une qui pourrait être un problème et qui est la cause que le suivi se fera encore dans 15 jours.
Les mesures permettront de voir si elles régressent ou pas.
Dès qu'on observera une régression ou un état stationnaire on pourra espacer les rendez-vous.

La tension, le rythme cardiaque et la saturation d'oxygène était bonne.
P'tit loulou réagit très bien au traitement pour la tachycardie, le dosage a du être revu à la hausse vu l'augmentation de poids et nous sommes passés de 6* par jour à 4*par jour.

et ce qui m'a mis du baume au coeur: d'après la pédiatre, il est très éveillé pour son âge.
(le moindre point positif me fait un bien fou 0059_G )
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Lilybug
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville - Page 2 EmptyLun 28 Nov 2011 - 22:06

Hourra! abc
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collinette
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville - Page 2 EmptyMar 29 Nov 2011 - 6:55

il est fort ce petit bonhome ,plein de courage , aav aav aav aav aav
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Saphaëlle
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville - Page 2 EmptyMar 29 Nov 2011 - 7:21

Et tu as bien raison, remplis toi de tout le positif que tu reçois aau aau aau

Pour l'instant les nouvelles sont plutôt rassurantes, vous semblez bien entouré aav

Je pense beaucoup à vous aau aau aau aau aau aau aau aau
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choupette
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville - Page 2 EmptyMar 29 Nov 2011 - 7:27

ce sont de bonnes nouvelles ! 0001_G

nos 2 bébés se suivent, du coup je pense souvent à vous aav aav aav aav
(la mienne doit être pesée demain, mais ce sont les mêmes gabarits on dirait !!!! elle est dans le haut des courbes partout et son périmètre crânien est bien au-dessus ! content103 déjà la grosse tête !!!)
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Sheerazade
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Sheerazade


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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville - Page 2 EmptyMar 29 Nov 2011 - 7:28

Les nouvelles sont bonnes! Je suis heureuse pour vous!
Le suivi semble vraiment de qualité!
aav
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Koikoiette
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville - Page 2 EmptyMar 29 Nov 2011 - 11:13

Quelles bonnes nouvelles aav aav aav
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perce neige
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville - Page 2 EmptyMar 29 Nov 2011 - 11:29

Btechette,
Je suis contente lire ces belles nouvelles 0059_G 0059_G 0059_G
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Flora
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Flora


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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville - Page 2 EmptyMar 29 Nov 2011 - 13:53

Moi aussi je suis ravie de lire ces bonnes nouvelles 0059_G 0059_G 0059_G
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Passiflore
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville - Page 2 EmptyMar 29 Nov 2011 - 13:56

ah!!! 0059_G 0059_G

je suis contente, prends tout le positif possible!!je te sens plus sereine dans tes écrits!
grosses pensées vous aav
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Selkis
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Selkis


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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville - Page 2 EmptyMar 29 Nov 2011 - 14:44

Des bonnes nouvelles 0001_G 0001_G
J'espère que les rdv vont vite s'espacer aav
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Saphaëlle
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Saphaëlle


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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville - Page 2 EmptySam 10 Déc 2011 - 17:24

Comment ça va ma belle ? Comment va le petit loulou ?

aav aav aav aav aav
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betchette
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville - Page 2 EmptyDim 11 Déc 2011 - 17:39

0059_G merci d'avoir pris des nouvelles ma belle 0059_G

Nous sommes retournés chez la cardiologue mercredi dernier. Rien d'évoluer, les tumeurs n'ont pas régressés.
Le médicament agit toujours bien sur la tachycardie.
Prochain rendez-vous le 21 décembre.

Sinon p'tit gigoton fait 6kg et 57,5cm.
Il fit plein de sourires et commence les gazouillis.

Il va bien et est bien plus courageux que nous!
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collinette
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville - Page 2 EmptyDim 11 Déc 2011 - 17:48

betchette a écrit:
0059_G merci d'avoir pris des nouvelles ma belle 0059_G

Nous sommes retournés chez la cardiologue mercredi dernier. Rien d'évoluer, les tumeurs n'ont pas régressés.
Le médicament agit toujours bien sur la tachycardie.
Prochain rendez-vous le 21 décembre.

Sinon p'tit gigoton fait 6kg et 57,5cm.
Il fit plein de sourires et commence les gazouillis.

Il va bien et est bien plus courageux que nous!


oui il sont bien plus courageux que nous ,il force l'admiration ,c'est une véritable leçon de vie au quotidien !!!

Plein de bonnes ondes et tout mon courage !!!!!!!
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Saphaëlle
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville - Page 2 EmptyDim 11 Déc 2011 - 19:50

0059_G 0059_G 0059_G 0059_G 0059_G 0059_G 0059_G

Nos petits ont des capacités à nul autre pareil !!!!!!!

Profitez à fond les uns des autres aau aau aau aau aau aau aau
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Passiflore
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville - Page 2 EmptyDim 11 Déc 2011 - 20:32

0059_G 0059_G

pfff, les bébés sont pleins de ressources... aau aau
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