| transfert du dossier d'Emrys EDIT : résultat pds | |
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+10Marilyne lili2701 Ume Arcenciel brise marine mimikief Mercredi Zest doudie Louve 14 participants |
Auteur | Message |
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Louve Modératrice
Nombre de messages : 9606 Age : 42 Localisation : Franchement : je sais pas... Date d'inscription : 27/12/2007
| Sujet: transfert du dossier d'Emrys EDIT : résultat pds Mer 11 Mai 2016 - 17:31 | |
| Coucou tout le monde, je ne sais pas trop pourquoi je crée ce post mais je pense que je vais avoir besoin de soutien et va falloir que je prépare le rendez vous en médecine générale pour petit cul. Historique gros reflux interne, pas reconnu par les médecins donc pas traité, petit cul ultra irritable, pleurs +++ tétée +++ son moyen de survie. Cassure de courbe (poids, taille et tour de tête) lorsque je suis l'avis d'un toubib en diminuant les tétées pour l'aider à manger. A deux ans son alimentation était plus faible que sa cousine d'un an de moins... Après moulte luttes auprès de toubib (y compris gastro pédiatre qui a rapidement botté en touche vers la case pédopsy ) on obtiens un traitement : oméprazole + ranitidine : miracle !!! Du jour au lendemain, il s'apaise et DORT : on passe de 7 à 10 réveils par nuit à 2 ans et demi à ZERO youhouuuu et puis il remange, sourit bref joie. SAUF que ben oui y a un mais : les diarrhées se sont installées petit à petit, des période de chiasse et de vomissement (il a 3 ans et 5 mois donc il mange vraiment depuis environ 9 mois). Au début comme c'était la période je pensais à des gastro mais elles étaient bizarres ces gastro (genre pioupiou ne vomissait QUE une à deux fois et toujours à la même heure). Au fur et à mesure je me rends compte d'une sorte de cycle il va bien et mange les selles sont molles, moulées mais sans plus Le comportement change il devient plus irritable, les selles ramollissent et il mange de moins en moins puis période de diarrhées et avec des selles presque liquide assez pâles Puis période de vomissement (souvent le soir 3 à 4 heures après avoir mangé), il ne mange plus rien et selles liquide ou de bébé allaités Puis il se remet progressivement à manger et c'est reparti pour un tour Grosso modo, bon après ce n'est pas cyclique et je me plante, je prends religieusement chaque selle en photo pour vérifier cette théorie là on est dans la période de bien après une semaine complète de jeun (y a 2 semaines environ) Il a eu des selles complètement noires deux fois y a 1 mois environ. Ma pédiatre reconnait que là faut chercher plus loin et a passer le relai à l'hôpital avant de chercher du côté alimentaire. Elle pense à une maladie auto immune ou purement métabolique mais ne vote pas trop pour une intolérance. J'ai rendez vous à l'hôpital le 18 mai avec le chef de service. J'espère que sa souffrance sera reconnue, j'avoue que j'en ai marre de me battre. Je ne vous fait pas l'horreur de vous mettre les photos, j'ai déjà dégoûté pas mal de copine sur FB Bises
Dernière édition par Louve le Ven 3 Juin 2016 - 15:28, édité 1 fois | |
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doudie Habituée
Nombre de messages : 2635 Age : 49 Localisation : Normandie Date d'inscription : 02/01/2014
| Sujet: Re: transfert du dossier d'Emrys EDIT : résultat pds Mer 11 Mai 2016 - 19:04 | |
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Zest Habituée
Nombre de messages : 1808 Age : 45 Localisation : Paris (après le sud-ouest, l'est et l'ouest) Date d'inscription : 05/02/2013
| Sujet: Re: transfert du dossier d'Emrys EDIT : résultat pds Mer 11 Mai 2016 - 20:05 | |
| Oh là là... Je ne pensais pas que le parcours du combattant continuait encore. Pauvre Emrys, vivre tout ça au quotidien si petit. Bon, je vous envoie des pensées en espérant vous voir dimanche. | |
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Mercredi Habituée
Nombre de messages : 1238 Age : 41 Date d'inscription : 04/09/2013
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mimikief Modératrice
Nombre de messages : 8791 Age : 40 Localisation : alsace Date d'inscription : 05/08/2009
| Sujet: Re: transfert du dossier d'Emrys EDIT : résultat pds Mer 11 Mai 2016 - 20:56 | |
| vivement que vous ayez des réponses! je croise + + + pr que le chef soit humain, compétent et ... bon médecin quoi! plein de câlins pour toi ! | |
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brise marine Habituée
Nombre de messages : 2964 Age : 42 Localisation : Périgord Date d'inscription : 15/07/2012
| Sujet: Re: transfert du dossier d'Emrys EDIT : résultat pds Mer 11 Mai 2016 - 21:59 | |
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Arcenciel Habituée
Nombre de messages : 2540 Date d'inscription : 06/05/2013
| Sujet: Re: transfert du dossier d'Emrys EDIT : résultat pds Mer 11 Mai 2016 - 22:42 | |
| Bon courage pour ce rendez vous! Tu as déjà beaucoup d'atouts pour le gérer: les (nombreux) récap que tu nous as fait par écrit de la situation (compile les avec les dates), tes interprétations et ressentis (et ça compte! Surtout que depuis le début tu sens que ça ne va pas et que malheureusement la situation t'as donné raison, alors que des professionnels n'y ont pas prêté attention), et puis tes super photos qui sont quand même des preuves tangibles qu'il y a un pb! Courage! | |
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Ume Habituée
Nombre de messages : 2556 Age : 42 Localisation : 29 Date d'inscription : 14/07/2010
| Sujet: Re: transfert du dossier d'Emrys EDIT : résultat pds Jeu 12 Mai 2016 - 13:09 | |
| J'espère de tout coeur que ce prochain rdv va vous apporter des réponses, vous aider des câlins pour ton bonhomme (et pour toi aussi, parce que t'es une super maman ) | |
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Louve Modératrice
Nombre de messages : 9606 Age : 42 Localisation : Franchement : je sais pas... Date d'inscription : 27/12/2007
| Sujet: Re: transfert du dossier d'Emrys EDIT : résultat pds Ven 13 Mai 2016 - 10:03 | |
| Merci les filles pour vos mots. Le pire c'est que je continue souvent à me dire que je me monte le bourrichon... qu'en fait tout va bien juste soucis éducatif maison là ce matin pleurs dès le réveil pas bien et des "bobo ventre" y compris avec les propositions de promenade aller. Voir les poules ou aller à la serre (choses qu'il adore) mais rien, chouine et pleurs puis il a vomi à 11h et là ça va mieux. On va voir si ça se reproduit. Derniers vomi y a environ 2 semaines avec une petite semaine de jeun et une semaine d'amélioration on va voire comment seront les prochaines selles (hier c'était pas trop mal) C'est fatiguant purée que c'est fatiguant | |
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Louve Modératrice
Nombre de messages : 9606 Age : 42 Localisation : Franchement : je sais pas... Date d'inscription : 27/12/2007
| Sujet: Re: transfert du dossier d'Emrys EDIT : résultat pds Ven 13 Mai 2016 - 10:03 | |
| Merci les filles pour vos mots. Le pire c'est que je continue souvent à me dire que je me monte le bourrichon... qu'en fait tout va bien juste soucis éducatif maison là ce matin pleurs dès le réveil pas bien et des "bobo ventre" y compris avec les propositions de promenade aller. Voir les poules ou aller à la serre (choses qu'il adore) mais rien, chouine et pleurs puis il a vomi à 11h et là ça va mieux. On va voir si ça se reproduit. Derniers vomi y a environ 2 semaines avec une petite semaine de jeun et une semaine d'amélioration on va voire comment seront les prochaines selles (hier c'était pas trop mal) C'est fatiguant purée que c'est fatiguant | |
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lili2701 Habituée
Nombre de messages : 767 Date d'inscription : 19/11/2014
| Sujet: Re: transfert du dossier d'Emrys EDIT : résultat pds Ven 13 Mai 2016 - 10:25 | |
| oh dis donc c'est très dur ce que tu vis je ne sais pas quoi te dire, perso quand je ne trouve pas une solution via la médecine classique ou même l'homéo etc, je chercherais du coté plus abstrait mais bien sur il faut être en accord avec ça. la micro kiné par exemple, ça peut vraiment faire des miracles chez les enfants. il y a bcp de choses à explorer et bon un prob physique peut être résolu autrement que par une médication (à mon sens). voilà ce ne sont que mes croyances, je pense que tout peut être résolu de manière naturelle et que les traitement allopathiques ne servent qu'un temps lors de crises. courage en tout cas! | |
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Marilyne Habituée
Nombre de messages : 2533 Age : 44 Localisation : Ptit coin d'paradis berrichon Date d'inscription : 19/08/2011
| Sujet: Re: transfert du dossier d'Emrys EDIT : résultat pds Ven 13 Mai 2016 - 10:30 | |
| Bisous et câlins à vous 4 !!!
J'espère aussi que ce médecin va infirmer la malédiction berrichonne ... Il y en a de bons à Bourges (j'en sais malheureusement quelque chose ...), il va en faire partie, c'est sûr, que ce soit pour s'en occuper lui-même ou savoir donner le relais à Tours ou Paris.
Et oui que c'est dur, après avoir enfin trouvé comment le soulager, de retomber dans les soucis à élucider. Néanmoins, même dans les périodes où il ne va pas super, il est plus souriant qu'il y a un an, il cause, on le comprend et je garde ça en tête !! Qu'est-ce qu'il me fait rire au téléphone avec son "ça va ?", son "Loup, ça va ?", ou Ni(n)o, ça va ?", je crois que c'est l'expression qu'il dit le plus !!!
Bisous, bisous, bisous | |
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Louve Modératrice
Nombre de messages : 9606 Age : 42 Localisation : Franchement : je sais pas... Date d'inscription : 27/12/2007
| Sujet: Re: transfert du dossier d'Emrys EDIT : résultat pds Ven 13 Mai 2016 - 16:14 | |
| - lili2701 a écrit:
- oh dis donc c'est très dur ce que tu vis
je ne sais pas quoi te dire, perso quand je ne trouve pas une solution via la médecine classique ou même l'homéo etc, je chercherais du coté plus abstrait mais bien sur il faut être en accord avec ça. la micro kiné par exemple, ça peut vraiment faire des miracles chez les enfants. il y a bcp de choses à explorer et bon un prob physique peut être résolu autrement que par une médication (à mon sens). voilà ce ne sont que mes croyances, je pense que tout peut être résolu de manière naturelle et que les traitement allopathiques ne servent qu'un temps lors de crises.
courage en tout cas! mouiiiiiiiii mais non, ne pas oublier non plus que la nature tranche dans le vif parfois et que tant qu'on est pas dedans ben on ne se rend pas compte. On a testé kinésio, osthéo, homéo, fleurs de bach, je bosse sur le transgénérationnel, bref on bosse beaucoup aussi dessus mais si c'est le corps qui a un défaut de conception faut aussi savoir lequel, il suffit d'une enzyme manquante pour que tout déraille et nature ou pas nature ben mon cousin ne serait plus vivant sans son traitement (il lui manque l'enzyme qui maintient l'hydratation ) donc la nature oui mais faut être capable d'accepter de perdre très vite ses enfants et perso je ne le suis pas... Bref, 3 vomis (dont son repas du midi qui fut composé de 2 carré de chocolat) et pour goûter il a accepté de manger une demie biscotte et chocolade. La diarrhée est revenue aussi. Hier il mangeait déjà nettement moins. Je note toussa pour garder les idées claires, y a des moments où je pense tumeur, cancer, déficit pancréatique et bouuuuh j'ai froid dans le dos. On verra demain | |
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Confiance Habituée
Nombre de messages : 1645 Age : 52 Localisation : Lyon Date d'inscription : 15/06/2012
| Sujet: Re: transfert du dossier d'Emrys EDIT : résultat pds Ven 13 Mai 2016 - 17:15 | |
| Bon, mon message de cet aprèm n 'est pas parti ... Juste plein de courage et de sérénité (parce que oui, moi aussi je penserais à 'grave' à force de voir mon enfant si mal ... alors vive les diagnostics pour écarter les choses inquiétantes). Et aussi, tu sais, Louve, tu sens depuis qu 'il est bébé, c'est toi qui sais et tu es tellement légitime dans tes demandes. Alors je te souhaite de rencontrer un pro digne de ce nom, avec les options humanité et bienveillance. Et si j'étais à ta place, je me monterais plutôt le berrichon .... | |
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Zest Habituée
Nombre de messages : 1808 Age : 45 Localisation : Paris (après le sud-ouest, l'est et l'ouest) Date d'inscription : 05/02/2013
| Sujet: Re: transfert du dossier d'Emrys EDIT : résultat pds Lun 23 Mai 2016 - 20:14 | |
| Pensée du soir pour vous... J'espère qu'Emrys ne se porte pas trop mal et que vous avancez dans votre "enquête médicale". | |
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karolinka Habituée
Nombre de messages : 3272 Age : 37 Localisation : 74 Date d'inscription : 20/08/2010
| Sujet: Re: transfert du dossier d'Emrys EDIT : résultat pds Mar 24 Mai 2016 - 5:41 | |
| salut coupine bon... je passe ici et je vois ton post, alors je te laisse un petit mot d'amour c'est très difficile de voir son tit loulou souffrir et ne pas savoir quoi faire, comment l'aider... on se sent tellement impuissant ! je comprend de l'intérieur ! je t'envoie des cargaisons de bisous et de tendresse | |
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Louve Modératrice
Nombre de messages : 9606 Age : 42 Localisation : Franchement : je sais pas... Date d'inscription : 27/12/2007
| Sujet: Re: transfert du dossier d'Emrys EDIT : résultat pds Ven 3 Juin 2016 - 15:27 | |
| Bon bon bon, on a eu notre rendez vous et Emrys a fait une giga pds (une bonne dizaine de tube) et les résultats bon ben je ne sais pas trop quoi en penser. Résultat hors normes : quasi toute la numération : leucocyte 5.5 (min 6.4) hématies 3.92 (min 4.37) hémoglobine 10.1 (min 11.5) hématocrite 30 (min 34) IDR (donc répartition taille des globules rouges) : 15.5 (max 14.9) Je précise qu'il n'est pas dans les choux en ferritine : 12 (min 6) il est hors norme mais pas dans les choux non plus Enzyme du foie ASAT 55 (max 50) là encore hors norme mais pas dans les choux non plus pour les électrolytes il est bon mais limite parfois potassium 4.2 (max 4.5) CO2 total 21 (min 22) balance ionique 16 (max 17) glucose 5.5 (max 5.6) créatinine 25 (min 23) protéines 62 (min 60) osmolarité 292 (min 290) par contre calcium, phosphore et magnesium c'est ok pour les allergies et la maladie coeliaque c'est négatif (ce qui ne me fera pas réintroduire le lait il a trop mal vécu la dernière réintroduction) tryptase c'est ok aussi. Bref je ne sais pas trop quoi penser. Je sais très bien que le toubib va me dire que bon c'pas la loose complète donc bon on doit être sur des diarrhées fonctionnelles puis basta. Je n'arrive pas à joindre le toubib qui est sensé me rappeler Bref s'il y a des personnes qui savent interpréter un minimum les analyses, je suis preneuses parce que hors normes peut vouloir tout et rien dire BREF !!!! | |
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mimikief Modératrice
Nombre de messages : 8791 Age : 40 Localisation : alsace Date d'inscription : 05/08/2009
| Sujet: Re: transfert du dossier d'Emrys EDIT : résultat pds Ven 3 Juin 2016 - 16:03 | |
| Ma puce avait des bilans dans le même style à mon sens pour la nfs y'a rien d'alarmant du tout , un petit rien peut la perturber et d'un jour à l'autre ca peut bouger et rentrer dans les clous... globalement il n'est pas dans les normes exactement mais je ne vois aucun chiffre qui fait bondir ou qui signerait un pb ou une explication donc à mes yeux un bilan malgré tout dans la norme, perso les intos ont expliqué ces variations de norme et tout est rentré dans l'ordre après les évictions... raaah c'est chiiiant tu nous tiens au courant de la réponse / explication du doc? | |
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Louve Modératrice
Nombre de messages : 9606 Age : 42 Localisation : Franchement : je sais pas... Date d'inscription : 27/12/2007
| Sujet: Re: transfert du dossier d'Emrys EDIT : résultat pds Ven 3 Juin 2016 - 16:34 | |
| Je ne sais pas. La numération avec les selles noires ne m'inspirent pas. Le toubib nous avaient dit qu'il pouvait y avoir un petit saignement qui une fois s'est mis à saigner plus fort une fois mais le saignement peut ne peut être complètement stoppé. Donc Est-ce que le côté bas est lié à ça ou pas... fin binb faut que j'arrive à avoir le toubib ! | |
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laitgrenadine A sa place au chaud
Nombre de messages : 227 Age : 41 Localisation : Dans les bois Date d'inscription : 05/12/2012
| Sujet: Re: transfert du dossier d'Emrys EDIT : résultat pds Dim 5 Juin 2016 - 9:15 | |
| Salut,
j'ai une question pour les allergies? ils te disent que c'est négatif uniquement en se basant sur la pds ou ils ont fait des pricks test et/ou patch test ?
Parce que concernant l'allergie aux laits si c'est une forme retardée, elle se diagnostique avec un patch test (et surtout éviction/réintroduction) et apparait généralement négative à la pds et au prick test. Alors attention parce qu'on peut perdre beaucoup de temps comme çà...Et dieu sait que les médecins sont souvent bornés.
(J'ai copié-collé un paragraphe d'un pdf de la HAS sur les allergies alimentaires).
"L’ensemble de ce paragraphe a été rédigé par le DrMalandain, et validé par le groupe de travail. Par définition, les «dosages d’IgE spécifiques» s’adressent aux réactions à médiation IgE (ou IgE-dépendante). Ils n’explorent donc qu’une partie des maladies allergiques: l’allergie IgE-dépendante. Ils ne sont pas pertinents dans les formes d’allergie à médiation cellulaire, par exemple certaines formes digestives d’allergie alimentaire ou les dermites de contact. L’allergie IgE-dépendante, ou «immédiate», a cependant une place prépondérante parmi les maladies allergiques. Cette importance explique la large expansion de« dosages d’IgE spécifiques » disponibles pour le prescripteur"
Et on parle bien d'une allergie retardée pas d'une intolérance. ce n'est pas le même mécanisme. | |
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Louve Modératrice
Nombre de messages : 9606 Age : 42 Localisation : Franchement : je sais pas... Date d'inscription : 27/12/2007
| Sujet: Re: transfert du dossier d'Emrys EDIT : résultat pds Dim 5 Juin 2016 - 10:21 | |
| Oui et c'est le cas pour mes gnomes, pour ça que je n'étais pas étonnée du résultat. Pour ma grande, tous les tests sont négatif et pourtant elle ne supportait pas le lait de vache et Emrys c'est pareil donc quelque soit les résultats ce sont les symptômes qui priment. L'allergo nous l'avait également expliqué, si c'est dans les intestins que ça se passe, y a aucun test qui pourra le détecter donc on test de temps en temps et on voit ce qui passe. Pour l'instant ma grande est au stade beurre ^^ | |
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Elomelo Habituée
Nombre de messages : 853 Date d'inscription : 24/10/2009
| Sujet: Re: transfert du dossier d'Emrys EDIT : résultat pds Dim 5 Juin 2016 - 11:29 | |
| - Louve a écrit:
- Je ne sais pas. La numération avec les selles noires ne m'inspirent pas. Le toubib nous avaient dit qu'il pouvait y avoir un petit saignement qui une fois s'est mis à saigner plus fort une fois mais le saignement peut ne peut être complètement stoppé. Donc Est-ce que le côté bas est lié à ça ou pas... fin binb faut que j'arrive à avoir le toubib !
La ferritine est bonne donc il y a peu de risque qu'il y ait qque part un saignement, même si l'hémoglobine est basse. Pour l'into au gluten, les tests sanguins ne sont pas fiables, c'est la biopsie qui est fiable. Et faire la fameuse prise de sang pour les allergies ? je sais qu'elle coute cher mais ça peut peut etre aider à trouver ce qui pose soucis. | |
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| Sujet: Re: transfert du dossier d'Emrys EDIT : résultat pds | |
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| transfert du dossier d'Emrys EDIT : résultat pds | |
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