Bilan reflux Emrys

Coucou les filles et merci pour celles qui ont demandé des nouvelles

En effet le lendemain du week end BBN nous nous sommes dirigés vers Paris pour faire le point sur les examens d'Emrys.

TOGD : normal
Fibroscopie : normale

Bon déjà le rendez vous a été avancé d'une heure sans nous prévenir et le médecin nous a fait l'infime honneur de quand même nous prendre malgré sa réunion super importante, wouaaaaaaaaaaaaaaaaaah je suis comblé par tant de bonté
On lui a gentillement rappelé que nous avions fait 250 km pour venir le voir et qu'il était juste hors de question de payé pour une mauvaise gestion POINT.

Bref ...

-Oui donc les examens sont normaux (oui merci ça je sais lire moi aussi)
On peut donc en conclure qu'il n'y a pas de reflux organique (oui ça aussi on s'en doutait merci)

-oui on avait bien compris seulement il réagit au mopral donc on ne comprend juste pas

-oui en effet ce n'est pas un cas simple (haaaaaaaaaaaaa oui on est dans le genre chiant et original dans la famille)

*Emrys est au sein, il est malade, devrait dormir depuis plus d'une heure donc il ne lâche pas le sein d'autant plus qu'il est en refus complet de soin*

-maiiiiiiiis il tète encore beaucoup (haaaaaaaaaaaa je le sens poindre le sujet qui fâche !!

- oui il devrait dormir depuis un moment, de plus il est malade comme vous pouvez le voir et depuis sa superbe bûche (*je lui montre le magnifique coquard d'Emrys*) il est très très grognon

- Oui certes mais il ne devrait plus téter autant

-Je le comprend bien c'est bien pour cela qu'on ne comprend pas, lorsqu'on démarre le mopral on passe de 10 tétée par jour à 3 ou 4 pas plus et de 6 réveils à 1 sauf que ça ne dure pas

- oui c'est peut être du stress ? Ca pourrait être intéressant de vous réorienter en pédopsychiatrie (Shee ?!!! Celle là elle est pour toi !!)

*silence*
*je crois que je le fusille du regard*

- attention hein pas parce que vous êtes fous

- j'men doute mais quand même, je ne suis pas d'accord, je ne crois même pas à l'effet placebo sinon il serait constant ce qui n'est pas le cas. Que le reflux ne soit pas important voir inexistant je veux bien le concevoir, que tout ceci soit juste du stress ou un allaitement trop important non

-oui * je lui coupe la parole *

-on ressort d'un rassemblement , plus de 70 enfants tous allaités à la demande, cododoté, portés et materné, AUCUN et je dis bien AUCUN n'était aussi difficile que lui alors expliquez moi

- je comprend c'est un cas difficile !

-Sûrement donc la psy c'est p'têt un peu rapide, on avait parlé d'allergies croisées !

- oui c'est vrai !

- et donc ?

- oui vous pouvez prendre rendez vous avec les allergo du bâtiments (oui ça merci en même temps je ne demandais pas ta permission)



Bref, je vous laisse la fin de consult et les politesses d'usages, je suis en colère, vidée, retour à la case départ et démerde toi mémère.

Voilà voilà, j'en suis à faire un sevrage forcé de mon petit parce que je n'en peux plus, il a passé la moitié de la journée à hurler dans une pièce à aprt (attention avant mon pétage de câble et ma décision de sevrer donc imaginez depuis) mais ça doit être psy c'est forcément ça, le fait que oui à force on pète les plomb n'entre pas en ligne de compte, pas de possibilité d'être faible madame ici on assure ou pas et là vous n'assurez pas faut mieux tenir madame.

Fais chier tiens !


BREF du coup je recherche un allergo COMPETENT en allergie retardée, je vais faire des tests moi même sur les laits, soja, tomate et oeufs en attendant et consultez osthéo et fascia pour gérer la chute d'Emrys parce que là franchement ce n'est plus possible.

que c'est dur pour vous de n'avoir aucune réponse...

Une connaissance m'avait dit que lorsqu'on avait un soucis, il ne fallait pas compter sur les autres pour améliorer la situation; le problème, c'est par où aller?

Sinon, j'ai totalement oublié mais il a quel âge déjà, il se développe comment? je pense azu langage, motricité ou jque sais-je? sesp oints d'intérêt, s'il en a?

Beaucoup de parce que là t'as l'air d'en avoir besoin. Je voudrais pouvoir t'aider, mais je ne vois pas comment. Est-ce qu'au moins il t'a dit de continuer le mopral ?

Tu as un relais possible pour gérer Emrys quand tu fatigues comme ça ?

pfff, je comprends vraiment que tu sois énervée.... fais ch*** de ne pas avoir de réponses....
j'admire ton courage à lui résister, à le rembarrer !

je n'ai pas de solutions à te proposer, je ne suis pas la plus compétente en matière d'allergies.

je te fais un gros calin

Louve je t'envoie tout mon soutien, c'est dur...
Mais je trouve que tu te démènes pour ton petit, tu fais tout ce que tu peux pour trouver enfin une réponse et franchement bravo !
Il a de la chance et je vous souhaite malgré tout bon courage

Plein de bizoox calins miss

Oui il a proposé une autre molécule en complément du mopral mais je suis d'accord avec lui le reflux est très faible.

Pour moi : il a un reflux plus une allergie. Lorsqu'on débute le traitement il est soulagé au moins une partie et se permet de manger plus sauf qu'en mangeant plus il mange plus d'allergène et donc augmente ses soucis de bide et donc les bénéfices du mopral bien que constant pour le reflux s'amoindrissent.

SAuf que je n'ai pas de signes tangibles : les cacas sont très mous mais pas de diarrhées, pas de vomissement depuis qu'il est en éviction de laits animaux, """juste""" pleurs quasi en permanence (je pense que celles qui étaient présente ce weekend voient de quoi je veux parler) et problèmes de sommeil donc ça ne pèse pas bien lourd aux yeux de la médecine classique, je suis juste déficiente .....

Baboun : les centres d'attentions ? le sein et pleurer.
Motricité OK mais niveau langage on reste loin : papa, maman, lolo, tato, tata, pipi, caca. Pas de début de construction de phrase (bon en même temps en pleurant quasi tout le temps c'est moyen pour le développement)

Louve a écrit:

Motricité OK mais niveau langage on reste loin : papa, maman, lolo, tato, tata, pipi, caca. Pas de début de construction de phrase (bon en même temps en pleurant quasi tout le temps c'est moyen pour le développement)

Là je sais pas si ça va te rassurer, mais A qui a à peu près le même âge il me semble en est à ce stade aussi. Il a 13 mots à son vocabulaire (et en a même oublié certains) et je parle pas de phrase...

ils sont cons les médecins de nous prendre de haut! on sait bien, nous les mères, quand nos enfants vont mal. si tu dis qu'il ne pense qu'au sein (réconfort) et pleurer le reste du temps, il doit vraiment être mal. comment ne peuvent-ils pas comprendre ça?
Et pour le langage, j'imagine que si tu as toujours mal à l'intérieur, tu n'as pas envie de communiquer....

Et du coup, tu as fait une liste de ce qu'il mange et essayer de faire les évictions par toi-même?

Tu as sûrement déjà tout dit sur un autre poste, mais j'ai complètement zappé....

J'ai oublié aussi ce que tu avais tenté comme évictions....

Vous avez creusé du côtés des migraines. Il y a souvent un lien très important entre les maux de ventre et les maux de tête.... Et pour les enfants, c'est très difficile de définir précisément où se situe la douleur entre ces deux points.... Ton compagnon n'est pas migraineux aussi ????

En tout cas je pense très fort à vous et j'aimerai vraiment que vous ayez enfin une réponse pour l'aider et vous aider...
Bises

Je l'ai peu entendu pleurer perso, car peu vu.
Mais quand je l'ai entendu j'ai eu une vague de compassion pour toi car en plus c'est pleurs sont ... crispants je trouve.
Nuit et jour, comment ne pas devenir dingue ?

C'est vrai et c'est faut que tu ne peux pas flancher : tu ne peux pas car que peux-tu faire d'autre ? Tu peux, un bon coup, régulièrement, pour faire sortir et que ça ne te bouffe pas. Je sais, reste le problème du quand? Comment ?
La crèche ? Une nounou ? Une babysitter ?

Et puis aussi, ce pédopsy, tu ne sais pas ce qu'il va te dire. Il y a tellment tout et son contraire dans cette profession. Je connais des familles de notre "team" pour qui ils ont été bien utiles. Ne serait-ce que pour te dire : "Il n'y a rien niveau psy ou si il y a ceci cela".
Claire expliquait combien un diagnostique pour Noa l'avait soulagée ...

Pas de mots là tout de suite mais tout mon soutien

Nan mais franchement t'abuses, quoi!

Aller casser les pieds d'un pauvre médecin sur son heure de repas parce que t'as pas été capable d'entendre le message télépathique qu'il t'avait envoyé pour modifier l'heure de RDV, tout ça pour lui demander de cautionner ton syndrôme de Munchausen par procuration???

Sérieusement parlant, la seule chose qui me vient à l'esprit c'est :

Et encore, ils ne t'ont pas proposé de l'hospitaliser, afin de te prouver combien il était tellement mieux sous leurs soins, éloigné de sa mère toxique...

Bon, allez, je te redonne le n° de mon super fasciathérapeute par MP, ton téléphone a dû le perdre au cours de sa belle mort

Sérieux... Ils sont chi*nts à prendre de haut comme ça.

Après comme le dit Vision, suivant les pedopsy... parfois ça peut valoir le coût. Mais là encore tu peux tomber sur des biens, sur des nuls, etc... J'ai encore en mémoire l'expérience de Mimikief avec sa fille et ses crises de hurlements. Je ne sais pas si vous êtes loin l'une de l'autre (j'ai pas de cerveau) mais ce genre de personne pourrait peut-être aider, ne serait-ce qu'en disant que ce n'est pas psy et en te rassurant sur ta qualité de mère et de personne avec ses forces et ses faiblesses (Tu as tout à fait le droit de craquer ).

Je n'ai malheureusement pas tout suivit, mais j'ai vu la différence ce week-end entre la journée sans et la journée avec Mopr*l. Les médecins n'ont pas d'explications sur le fait que l'effet soit "immédiat" mais ne dure pas? ils pourraient peut-être focaliser là-dessus.

Bref je ne suis pas sûre de t'aider là.


Je t'envoie plein plein plein plein de pensées et je regrette d'habiter aussi loin.



ps: mon chéri et moi-même nous demandions si ton homme allait mieux, rapport à son blocage de dos.

pfff ca ma rappelle les consult's pour les maux de ventre de ma fille ( et son purpura) où c'était soit:
maman qui psychote
psychosomatoque ( parceque maman stressée)
ou encore inutile de chercher la cause faut accepter la maladie....
bref

ici aussi malgré les multiples intos, les selles étaient molles pas de la diahrée
ensuite d'expérience malgré les évictions classiques ( lait oeuf gluglu) l'améliaoration n'a pas été nette (y'en a eu une mais pas nette) elle ne l'a été qu'à l'éviction de tous les aliments auxquels elle est into style fac, moutarde, lin, miel bref des choses auxquelles je n'aurai jamais pensé...
ca vaudrait le coup à mon sens de creuser de ce coté là....
bon courage ma belle

ça me rappelle des souvenirs aussi... Nathan avait quelques épisodes de très fortes diarrhées ça n'était pas tout le temps et la première crise est arrivée à 27 mois.
Nous on a carrément eu le discours "tout va bien il est en pleine forme vous pouvez diversifier au maximum c'est juste le syndrome de l'intestin irritable pour son eczéma vous mettez de la crème" épicétou !
ça fait quand même fortement penser à des intolérances.
Agathe aussi tete encore beaucoup, 22 mois elle se réveille à 3h puis ne lâche plus mon sein jusqu'au matin, la journée ça dépend mais elle en prend au moins 2-3 en plus de celles de la sieste. Je suspecte une APLV au moins donc je limite les apports directs mais elle en consomme un peu.

J'espère que vous allez trouver le bon professionnel (nous ça fait plus d'un an qu'on cherche ) et trouver des réponses surtout

Merci les filles

bon déjà on revient de chez le toubib et emrys a une belle double otite ! Bon je n'ai pas pris les antibiotiques hein mais appliqué eucalyptus radié et depuis 1h les pleurs ont cessé

vous n'imaginez même pas comment on savoure ^^

Niveau éviction là on est sur tout lait animaux mais je vais tester les patchs maison pour soja oeufs tomate

pour vous les filles avez vous noté un changement de comportement depuis les éviction ?

C'est dingue comme la parole des parents est dénigrée, c'est triste...
J'espère que tes tests d'intolérance vont t'aider à y voir plus clair, et à soulager Emrys. Pauvre bonhomme est son otite, c'est chouette par contre que ça aille mieux (pour tous!!!!)

Changement RADICAL sur le comportement ( moins agitée) sur l'appétit ( je découvre que ma fille peut avoir faim ET prendre du PLAISIR (!!!) à manger, sur le sommeil ( plus auuucuuun réveil depuis les évictions totales), prise de poids ( + 2 kg en 5 mois contre une stagnation depuis 1 an )
pour moi y'a pas photo! c'est chaud à gérer ( de moins en moins si on met l'aspect financier de côté)
on sent clairement que les traitements aident , même si j'avoue ne pas en saisir tous les tenants et aboutissants ( surtout pour les acides gras ) mais la puce est naze si on zappe ou si faut attendre la commande pour poursuivre le traitement.
j'apprécie vraiment la recherche tout azimut qu'a fait le doc, qui a permit de mettre en lumière les intolérances d'un coté mais aussi une carence profonde en acides gras ( ce qui ( si j'ai bien compris) crée un stress oxydatif, et génère des réactions anormales de l'organisme , un peu comme un moteur sans huile), une carence en iode ( probablement la cause de l'hypothyroidie ( ca on le saura dans un mois lors de la pds de contrôle). bref des choses que je n'aurai meme pas pensé à chercher ...

perso les réponses des docs me rendent dingue...
j'aimerai les voir avec nos mômes et notre amour pour eux, putain un Emrys qui souffre ou une Z. qui hurle la nuit, se plaint tout le temps du ventre etc... et faudrait rien faire...??
parceque c'est pas leur taf de ré orienter ailleurs si ils n'ont pas les compétences?
mon frangin a une candidose carabiné a souffre bcp du ventre, ca pourrait être une piste aussi pour ton loulou ( il était soulagé par le gaviscon au début puis ca s'estompait...) parceque ca inhibe certains symptômes de la candidose sans la traiter...

bon courage

par contre juste pour rebondir sur l'allergologue, renseigne toi bien avant,
car celui qu'on a vu pour notre puce, et au vu des résultats IGE négatifs ( allergie) a complétement balayé de la main les symptômes de la puce,
je regrette de n'avoir pas cherché plus loin à l"époque elle aurait le bide moins en vrac que maintenant...

étant donné que les tests d'intos ne sont pas remboursés rien ne t'empêche de les faire indépendamment du rdv allergo.
pour les patchs tu veux procéder comment? (idem ici TOUS Les patchs négatifs... et pourtant... -

Je n'y connais pas grand chose en allergies and co.
ce qui est sûr c'est que j'ai bien vu la différence entre Emrys sans mopral et Emrys avec mopral (le dimanche matin, non ? il était tout sourire et trottait devant nous). mais à part ça on doit tous psychotter alors
quel parcours, j'espère que vous allez trouver ce qui le gène.

Oh punaise, comment que je comprends que tu sois énervée ! Tit bonhomme ! Bon et pour la maman aussi hein, plein de câlins parce que c'est dur tout ça. Ici, éviction pour V lait de vache, gluten et oeuf depuis quinze jours, et tout le monde me dit qu'elle retrouve des couleurs, et clairement elle a retrouvé l'appétit, elle dévore. Et des cacas moulés, pas tous mais nette amélioration de ce côté aussi. D'ailleurs, faut qu'on trouve un doc pour faire un PAI d'urgence ! Bisoux tout plein ma belle, et plein de courage,

Nathan pour l'instant on a seulement vu une amélioration sur son appétit, avant il picorait maintenant c'est un ogre. Je pense qu'il a enfin vraiment grandit aussi et meilleure mine, celle qui s'en occupe à la cantine qu'on connaît bien (son frère est notre voisin) le trouve beaucoup mieux aussi. Par contre comme il a toujours des maux de ventre et diarrhées (il c'est vidé tout le week end, surtout vendredi et samedi) il ne supporte quasi aucun légume et comme il faut bien que je lui donne quelque chose à manger il n'est jamais vraiment bien. L'allergo qui le "suit" à fait une multitude de prick tests et ige tous négatifs sauf les lentilles et le blé douteux, aucun conseil, pour elle les igg n'ont aucune valeur, aucune marche à suivre alors du coup il n'a rien. Il faudrait que je lui donne de la glutamine mais c'est pas donné et puis j'aimerais bien avoir de vrais conseils et un vrai suivi aussi ! On ne sait pas s'il a des carences. On a rdv chez un second gastro pédiatre début septembre ( 7 mois pour avoir un rdv il faut que je demande une fibro pour écarter définitivement la maladie coeliaque mais pour ça il faut reintroduire le gluten 6 mois avant je n'ai pas encore osé ). Bon du coup ici on patauge toujours quoi. Ce soir il a mangé des haricots je sais que demain c'est maux de ventre et 4 fois de suite aux toilettes minimum...

Ma belle
Alors ici après evictions de tous les pl amélioration au niveau du comportement.... Avant c'était une pile (oui encore plus que ce weekend )
Après toutes les evictions encore une amélioration niveau comportement.
La ça fait 2 mois d'évictions et 1 mois de traitement ben il est bien mieux, bcp moins fatigué et bien moins grincheux...les selles ne sont pas encore toutes moulées mais on part de tellement loin en même temps par contre quasi jamais de diahrée mais des bouses

Bon les médecins .....j'ai tellement pas une bonne opinion...

Tu as déjà testé par toi même qq evictions ?
Je virerai le soja (oui je sais en étant vege c'est pas très pratique !)

Lire ici les récits de mamans qui viennent parce qu'elles SAVENT que leur enfant a un problème et qu'on renvoie chez elles en leur disant "mais non, tout va bien, arrêtez de vous stresser pour rien", et puis que, à force d'acharnement elles finissent par trouver le problème elle même ou au bout du 200ème un médecin qui les écoute pour de vrai et qui trouve le problème... ben, ça me rend juste complètement folle! Comment on peut faire confiance aux médecins????

On sort de consultation avec l'espoir que oui, on se prend la tête, faut qu'on respire un peu, avec le ptit sirop qui va bien ou la super crème dans 3 jours il n'y a plus rien, ouf, on respire, les gros soucis qu'on ressentait, c'était du stress pour rien...

Et puis ben non...

Alors, ça, ça m'agace beaucoup que les médecins ne soient pas capables de nous entendre (j'ai l'impression qu'ils écoutent ce qu'on raconte en cherchant dans quelle case ils vont nous mettre et si y'a rien, c'est qu'il n'y a pas de problème)

Et un truc qui me rend triste aussi, c'est tous ces gosses qui ont des mamans moins informées ou moins pugnaces qu'ici, et qui vont souffrir parce que le médecin aura décidé que vu qu'il ne comprenait vraiment pas ce qu'il pouvait y avoir, ben, c'était juste psy ou rien, et puis voilà...

Voilà ce que vos retours m'inspirent, et puis je pressens aussi un souci, mais je vais poster ailleurs...

Louve, je ne me rendais pas compte que c'était à ce point les problèmes d'Emrys... Quand tu dis qu'il a deux centres d'intérêt le sein et pleurer, ça donne une idée... Et puis aussi la journée avec et la journée sans mopral qui a été visiblement identifiée par pas mal de monde au WE BBN...
Alors,

Euh, le prochain we, on peut pas le faire du côté de Strasbourg? Et on fait mordre un peu le we sur un jour ouvré, jour où on réserve la journée du super doc de Mimikief???