Appel à l'aide, ( edit) rdv gastropediatre bientot

Je n'en peux plus, je suis au bout du rouleau, j'ai besoin d'aide.

Ma fille de 7 mois à souffert et souffre encore d'un rgo, colique, eczéma dans les oreilles, urticaires pendant les tétés depuis la naissance, diagnostiqué aplv seulement à 6 mois par diarlertest.
J'avais commencée une éviction stricte sans le soja (mais bœuf veau etc) et avait vu une amélioration. J'ai vu 7 toubibs différents, le dernier en date un pédiatre allergologue a fait des prick-test.
et le diarlertest. Une prise de sang avait déjà été faite un mois avant (par une autre pédiatre).

- prick test négatif
- pds: légère sensibilité au blé ( le reste dont le lait négatif)
-dialertest légèrement positif.

bilan du doc: soyez content votre fille n'est pas allergique!

alors avec mon conjoint on le regarde avec des yeux ronds parce qu'elle réagi toujours pendant les tétés à plein d'aliments.
Elle a des selles explosives, nauséabondes, une humeur de chien. Je ne peux rien faire, je dois toujours la porter ou l'occuper. Elle est toujours fatiguée, irritable, ne fait pas de sieste et ça depuis
sa naissance, pas de nuit (elle me réveille plus de 6 fois dans la nuit à cause de ses coliques qui la font souffrir) et à 7h tapante veut être lever. Je suis épuisée, à bout de nerf,
parfois j'ai envie de partir, m’enfuir tellement je n'en peux plus. Ou seulement je rêve de pouvoir dormir juste une seule nuit.

Elle ne peut pas s'endormir sans moi (tété doudou) sinon elle pleure et a encore plus mal au ventre. Une fois qu'elle dort, je dois resté près d'elle dans le lit ( lit en cododo) sinon elle se réveille,
pleurs, ne sais pas se rendormir sans la tétou.

On a acheter un cœliaque test que l'on a fait à la maison, pour voir si elle n'aurait pas un souci avec le gluten mais c'est négatif. Avec mon conjoint on pense a une allergie retardé au blé ou
une intolérance au gluten.
Seulement il me faut quelqu’un de compétent en allergie et allaitement pour qu'il fabrique le patch au blé, et vérifie d'autre chose (soja notamment).

Le dernier vu en date s'en fou complétement, il nous a fait les prick test en 10 mn et n'a pas chercher plus loin, malgré notre insistance. Ma fille continue de souffrir, mon couple va mal et
je suis au bout du rouleau alors svp si vous connaissez un pédiatre allergologue ou seulement allergologue en Midi-Pyrénées compétent et informé en allaitement pensez à moi.

Ohlala que c'est dur ce que vous vivez, je ne peux pas t'aider sur ce sujet mais je t'envoie tout mon soutien, et un peu de réconfort...
J'espère de tout coeur que tu trouveras une perle de médecin qui pourra enfin vous aider

Plein de courage dans cette période difficile!

Je suppose qu'en parallèle de tous ces tests, vous avez aussi essayé les probiotiques et d'autres techniques naturelles pour rétablir son transit intestinal comme l'homéopathie?

Pas encore maman, je ne peux pas vraiment donner un avis éclairé sur la question... mais eczema, pleurs et besoin d'être portée, rassurée et d'être tout le temps accompagnée... ça ne pourrait pas être des réactions de stress plus que d'allergie? Ca pourrait être une autre piste...

Courage en tout cas!

laitgrenadine
plein de soutien pour toi, pour vous.
c'est vraiment difficile ce que vous vivez.

tu pourrais peut-être contacter la leche league ou toute autre asso de soutien à l'allaitement vers chez toi, car nous avons des listes de médecins qui soutiennent/connaissent un minimum l'allaitement et qui peuvent donc être plus aidants et/ou orienter vers les bonnes personnes.

tu sais les tests sont loin d'être fiables, vraiment très loin.
moi aussi on m'avait dit que tout allait bien car mon fils ne réagissait pas aux tests sauf que ... ça a été beaucoup mieux quand j' ai enlevé absolument toutes les PLV de mon alimentation.

alors écoute-toi, c'es toi qui sais, tu vois bien ce qui se passe lors des tétées. C'est contraignant mais essaie de tenir un 'journal' de ce que tu manges (tu le fais peut être déjà) pour voir quand il y a réaction ou pas et base toi sur tes observations et l'état de ta fille. Ce sera bien plus efficace que les batteries de test qui nous découragent et nous culpabilisent .. tout en continuant les investigations si nécessaire bien sûr.

si tu peux financièrement, privilégie le bio (parfois les bébés sont réactifs aux pesticides, antibiotiques et autres additifs merveilleux et il y en a beaucoup moins dans les produits bio. Pour exemple, j'ai des brulures quand je mange du pain 'classique' et pas quand c'est du bio.

Plein de courage surtout car ta fille est encore bien petite et si elle souffre elle a tant besoin de toi, tout le temps, jour et nuit.
Tu la rassures et avec l'allaitement tu la soulages aussi.

Pensées

Bonjour,

Plein de courage tout d'abord, parce que j'imagine que tu dois en avoir beaucoup besoin !

Je ne suis pas maman, mais j'ai gardé un bébé qui avait exactement la même histoire...Il avait 2 mois quand j'ai commencé à le garder et jusqu'à ses 4 mois environ, il fallait le porter en permanence, il ne dormait que très peu, et uniquement dans des positions incroyables...Tests d'allergie négatifs, ou légèrement positifs puis négatifs la fois suivante, bref rien de convainquant. Et finalement, les parents ont vu un pédiatre qui leur a dit d'arrêter absolument le lait ( tous les laits, vache,brebis, chèvre) et aussi les protéines animales il me semble. Il était allaité, donc la maman a arrêté tout cela et il y a eu une amélioration évidente très rapidement. En revanche, et c'est là qu'on a tous réalisé que c'était bien ça l'origine du problème, il suffisait que la maman mange un tout petit morceau de fromage, ou que le bébé soit en contact avec ne serait-ce qu'une petite trace de beurre pour que la nuit suivante soit un cauchemar !

Bref, tout ça pour dire, parce que je l'ai vu aussi sur d'autres enfants, que ce n'est pas parce que les tests d'allergies sont négatifs que le problème ne vient pas d'une intolérance ( qui peut être vraiment très très forte) à un aliment.

Tu dis que tu as essayé d'arrêter les plv, et qu'il y a eu une amélioration...Peut-être qu'il faut continuer de façon plus strict, et aussi enlever le gluten si tu penses que c'est ça. Je ne suis pas certaine que les pédiatres soient très informés, ni formés, sur la question, et quoiqu'il en soit, si tu parviens à mettre en place un régime restrictif pendant un certain temps, tu verras rapidement par toi même si c'est efficace, non ?

Est-ce que ta fille mange aussi des aliments entiers, ou même des purées ou compotes ? Peut-être que tu peux lui proposer une multitude de choses et voir vers lesquelles elle se tourne, ça peut être une bonne indication pour savoir ce dont elle a besoin non ?

Et si tu peux demander à une amie, ou à une -sitter ( y en qui aiment les -sitting inhabituels, j'en suis la preuve !) de venir une nuit, ou une partie de nuit, ou une journée, pour prendre le relais...
Si je me projette en maman, je me dis tout de suite " oh non, je ne vais pas confier mon bébé alors qu'il souffre en plus", mais pour avoir garder des enfants " pas bien", et passer des heures et des heures à les porter, leur parler, je peux t'assurer que ça peut très bien se passer. Et si toi ça te permet de te reposer, de souffler et de le retrouver en étant plus disponible, plus apaisée, tout le monde y gagne.

Je ne sais pas si tout ça va t'aider, mais en tous cas j'espère vraiment que vous allez vite trouver une solution et que tout va s'apaiser...

Mmmmm j'ai l'impression de me revoir 3 ans en arrière avec mon aîné ...(au détail prêt qu'il me réveillait nettement moins souvent!).

Alors avec le recul, à ta place, j'enleverai tous les pl et le soja.
Puis si pas de nette amélioration le gluten, les œufs.
Puis les oléagineux, la moutarde, les  Légumineuses ....
En bref les principaux allergènes.

A savoir que sur les si petits, les tests ne sont pas fiables. Seul les evictions puis réintroductions en observant les conséquences, sont fiables.

Je te conseillerai également de tenir un journal de ce que tu manges et de noter les conséquences sur ta fille.

Il existe des tests pour les intolérances mais à son âge, c'est toi qu'il faut tester (c'est onéreux  !).

Beaucoup beaucoup de courage, écoutes toi, écoutes la, vous allez trouver ce qui ne va pas

Moi aussi je ferai une eviction stricte pour toi puisque tu allaites et pour bébé si il est diversifié des PLV, soja, Oeuf, Gluten, moutarde et arachide.
Sachant qu'il faut mini 15j -3 semaines d'éviction pour voir les effets.
Et écrire tout ce que tu manges, en privilégiant les aliments maisons pour ne pas passer à côté d'allergènes cachés.
Bon courage

Petit passage éclair pour t'envoyer du soutien

je vais essayer de répondre à tout le monde; Merci beaucoup beaucoup pour votre soutien.

-J'ai déjà essayée l'homéopathie (pas supporté surement à cause du lactose), ostéo (efficace que pour soucis d'allaitement) et plusieurs médicaments.
Pour les probiotiques, je ne connais que biogai*a et j'ai lu il me semble qu'il contient du lait. je n'ai pas testé du coup puis bon niveau finance on est juste.

- Elle ne me semble pas stressé car quand elle arrive à faire une sieste c'est un bébé souriant, très éveillée, qui rigole avec son papa et son eczéma est augmenté
que lorsque j'ai consommée des plv et des aliments que je soupçonne allergènes.

-Elle est toujours allaitée, honnêtement je n'ai même pas le temps de lui faire des petits pots, j'arrive à peine à faire des "repas évictions". je sais c'est peut être pas bien
mais les rares fois ou je lui ai fais manger des purées ou compotes elle a été super malade...je lui fais plus "gouter" qu'enfourner des cuillères dans sa bouche
pour l'instant elle se contente toujours de notre allaitement et continue à prendre du poids ( doucement...mais elle suis sa courbe de l'oms, sauf pour la taille).

- pour l'allergie aux plv elle a bien été diagnostiqué par l'allergo (on en a vu qu'un) mais ils nous a rien expliquer, pas parler des allergies croisés et n'est pas du tout à l'écoute.
En plus de rien y connaitre en allaitement. Lorsque nous avons fait les tests j'étais déjà en évictions lait animaux, bœuf, veau même "les traces de" car elle y réagi.
Puis il m'a fait tout arrêter le temps de faire les examens, je vous dis pas les 15 jours d'enfer. Depuis je suis de nouveau en évictions plus soja et gluten. Mais elle
est encore malade et réagi aux madeleines sans gluten!! oui! oui! mais qui contiennent du sirop de glucose...

Quand on a soulevé une possible maladie cœliaque il me réponds: "mais vous la faite déjà l'éviction!" alors je le regarde interdite... "oui puisque vous allaitez et qu'elle n'est pas diversifiée".
Donc il a fait je sais pas combien d'années d'études pour admettre que les plv passent dans le lait maternel mais pas le gluten! c'est comme le nuage de Tchernobyl

Voila donc j'aimerais vraiment trouver un allergo compétent pour que notre fille soit correctement prise en charge. Je prends bien note de tout les conseils qui m'ont été donner pour la leache league,
les notes...

En ce qui concerne la garde, elle n'est toujours pas vaccinée (merci la prise en otage pour les vaccins) et comme tu as bien expliquer ce que je ressens...je n'ai pas confiance

Ah oui, les plv passent dans le lait et pas le gluten ?? C'est fort ça quand même !
J'imagine qu'il doit y avoir de bons allergologues qui s'y connaissent un peu mieux, mais personnellement ( je fais aussi partie des intolérantes, et j'ai gardé plusieurs enfants dans cette situation là), je n'en ai pas trouvé et c'est un médecin homéopathe qui m'a suivi, et même choses pour la plupart des enfants. Peut-être devrais-tu essayer de ce côté là, même si l'homéo ne passe pas ( moi non plus) parce que les homéopathes peuvent aussi être phytothérapeutes par exemple, et puis ils peuvent t'aider à mettre en place un régime strict le temps que ça s'apaise. Pas sûre que les allergologues aillent plus loin que le diagnostique...

Quant à la garde, j'ouvrirai un post un jour...mais en tous cas, je pense que les -sitter au moins, se fichent royalement de savoir si l'enfant et vacciné ou pas !

encore plein de courage pour avancer...

Dans les madeleines sans gluten, il y a probablement du maïs et des oeufs

bonjour,


alors suite à vos conseils j'ai contactée la L.L de ma région pour exposer mon problème... On ne savait pas trop qui me conseiller mais le positif c'est d'entendre que "oui,ce n'est pas normal
de traiter un bébé comme çà " et de nous encourager à trouver une solution, nous réconforter dans nos choix de parents.

La dame de la L.L m'a conseiller de voir à l’hôpital des enfants de ma région... Mais sans lettre de médecin c'est un peu le parcours du combattant.( oui notre médecin traitant avait changé de cabinet
on ne savait pas ou elle allait).

Finalement par un pur "hasard" ( les dieux soient loués lol) on a retrouvé une super docteur (qui était remplaçante à l'époque), qui nous avait prescrit l'i*nexium et le prélèvement pour son "soit-disant" muguet.
Mon conjoint lui a tout expliqué pendant 30 mn, tout. à l'examen des 9 mois, elle a inscrit que ma fille souffre d'un rgo et allergie alimentaire (personne ne pourra plus le nier).

Elle nous a fait une lettre pour l’hôpital des enfants en insistant bien sur le cas de ma fille. Nous avons donc rendez-vous en octobre avec une gastro-pédiatre.
Pour nous c'est un peu la dernière chance. Si ça ne donne rien, je ferais les évictions et réintroductions moi-même jusqu'à qu'elle a un age suffisamment avancé pour réagir au test.
Elle va aussi me faire une ordonnance pour de l'homéopathie sans lactose.


Ma fille a 12 mois, sa diversification est un peu avancé mais c'est difficile de lui faire des repas variés sans avoir recours systématiquement au même petit pots ou plats.
Elle ne dort toujours pas sans moi et ne fait plus de sieste le matin (trop de reflux). heureusement avec l'age j'arrive à lui faire tenir un rythme mais elle est constamment fatiguée, grognon.
c'est difficile pour moi de faire quoi que ce soit car elle demande une attention constante.

J'espere beaucoup pour ce rendez-vous. à suivre donc...

Pfff, c'est dur quand les parents sont persuadés que leur petit a un souci, mais que le monde médical ne le croit pas...
Ta puce a de la chance d'avoir des parents qui ne lâchent pas malgré les "non-aide" du personnel médical passé.
Enfin, là, vous avez l'air de tenir une piste. Courage!

Ne lâchez pas! Vous seuls pouvez continuer à chercher pour la soulager!
COURAGE

Merci pour vos encouragements

Quel parcours

courage pour cette attente, en espérant que vous y trouverez des solutions

besoin de m'épancher...

ce matin rdv avec notre super docteure généraliste. En parlant du rdv à l’hôpital des enfants je lui rappelle qu'elle nous avait parler
d'une prise en charge d'un transport v.s.l et là! la douche froide. Elle m'explique qu'étant donner que ce n'est qu'une consultation, on ne pourra pas être
pris en charge.

Ça ne marche que pour une hospitalisation... ce qu'elle avait demandé à la base dans sa lettre, une hospitalisation de jour. Mais quand l’hôpital nous
a contacté, ils nous ont seulement donner rdv pour une consultation.

Bref du coup financièrement les taxis c'est hors de prix pour nous...rien que l’aller j'en aurais pour 160 euros. Et malheureusement on a pas le permis.
Je dois trouver quelqu'un dans mon entourage qui accepte de nous amener (et d'attendre je sais pas combien de temps) ou sinon les transports en commun mais pareil c'est cher.


Sinon pour son ventre et reflux elle m'a prescrit de l’homéopathie(sans lactose):
-nux vomica
 -carbo veg
 - robinia

tout ça en 7 ch. vous en pensez quoi?

Ce matin c'était aussi la première injection de vaccin penta***. (c'est le seul que j'ai trouvée, j'aurais préféré le tétra ou rien du tout). comme ma fille a 12 mois, elle m'a dit qu'on allait attendre
1 mois avant de faire la prochaine injection. Mais je me demande, c'est pas 2 mois normalement entre deux injections?

de mémoire et selon ce doc https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F2951
si tu as une prescription, pas de souci pour une prise en charge
je pense plus que c'était une manière de sa part de te dire qu'elle ne ferait pas la prescription ( peut être peur du contrôle? )
je n'ai jamais entendu parler de prise en charge que si hospitalisation, j'ai eu souvent des patients en hopital psy ou en maison de retraite qui avait recours au vsl pour un rdv chez tel ou tel doc, sans aucun souci de prise en charge...

par contre après il faut effectivement l'argumenter pour que ca passe auprès de la cpam, lors de la demande d'accord préalable.
le fait que le trajet soit long/ cher/ que vous n'ayez pas le permis, n'ai aux yeux de la cpam pas une raison " valable" pour justifier le recours et la prise en charge au vls
, même si cela n'enlève rien à la difficulté que vous avez...
peut être trouver qq1 de ta famille ( parents à la retraite?) qui pourrait venir avec vous à la consult , quitte à aller se balader en ville le temps du rdv?

pour l'homéo , ce sont des remèdes de colopathie, ou d'hyperacidité gastrique...

ensuite oui le délai est bien de 2 mois entre deux vaccinations, un mois ca semble vraiment peu... peut être qu'elle souhaite éviter de vacciner au mois de décembre par rapport aux virus hivernaux?

bon courage

Malheureusement ta doc a raison, les transports pour une consultation de ce type ne sont pas remboursés...
Pour les patients dont tu parles mimikef, ils étaient sans doute à 100% pour une affection longue durée et dans ce cadre c'est pris en charge.

Mais pour un patient qui n'est pas en affection longue durée, le transport d'une consult n'est pas remboursé... par contre effectivement si ça avait été une hospit voire même une hospit de jour ça passait.

La sécu a décidé de sévir il y a 2/3 ans sur les prescriptions de transport abusives, histoire de faire des économies, et depuis ils contrôlent vraiment... Donc ce n'est pas que ta doc n'a pas voulu, c'est qu'elle n'a pas le droit...

Voila les cas ou un transport est remboursé :
http://www.ameli.fr/assures/soins-et-remboursements/combien-serez-vous-rembourse/frais-de-transport/les-situations-de-prise-en-charge.php
(je découvre que pour un trajet > 150km aller il peut y avoir remboursement, mais c'est soumis à entente préalable avec la sécu, donc même si c'est ton cas, pas sur que ça passe...)

Bon courage, j'espère aussi que tu vas trouver quelqu'un de sympa pour t'amener... Il n'y a pas une asso de services dans ton coin ? tu peux peut être trouver qqn qui t'accompagnerait contre petit dédommagement financier, et service en retour !

Mpf oui c'est tout à fait possible pour cette histoire d'ald....
Tu as raison

Oui je suis allée voir sur la cpam et effectivement pour une simple consultation c'est cuit. Après je fais confiance à ce docteur, j'en ai vu
beaucoup! de toute sorte depuis la naissance de s et elle sort vraiment du lot. Elle est respectueuse, à l'écoute et ouverte au dialogue.
(Pour les vaccins par ex...).

Après moi je suis toujours méfiante sur ce sujet mais bon c'est ma nature aussi. Pour le délai entre les injections, de toute façon vu qu'il m'a fallu
plus de 6 mois avant de trouver autre chose qu'un hexavalent, je n'ai pas trop de soucis à me faire.

Voilà on va bien se débrouiller

mais sur le coup j'étais dégoutée...merci pour votre attention, ca fait chaud au cœur.

pfff pas facile votre histoire...

plein de courage et soutien dans votre parcours

Rdv reporté en janvier. Je vais reprendre l'éviction des plv plus viande et soja ( tant pis pour les test). Elle est allergique c'est certain. Ses symptomes augmentent après du boeuf, du chèvre ou un verre de lait.

Petite into sur banane et abricot ( constater avec diversification).

Les fruits rouge çà va nickel.
Doute sur flocon d'avoine pourtant pain , pâte , semoule ok.

Pour le sommeil réveil 6 h30 (nouvelle heure) sieste à 12h elle dort deux heures voir plus si j ai pas pris de plv sinon pas de dodo. Elle m apelle qu une fois à la sieste.


Et dodo à 19h avec la tetou puis réveil une fois vers 12 h .après je regarde plus l heure.

Mais çà s ameliore, je suis plus obligée de rester près d'elle.

Lait grenadine, je te conseille de réaliser un tableau alimentaire quotidien (j'ai un modèle excel, si tu veux, mets moi ton adresse mail en MP)
Ca te servira de base objective, pour toi et pour votre rdv