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 Syndactylie

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Ibo89
Construit son nid


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MessageSujet: Syndactylie    Jeu 23 Avr 2015 - 0:16

Bonjour les Mamans-Nature,

je poste ici, à 1h54...bébé dort...et moi je rumine.
Petit Ibo qui est né le 15 décembre 2014 a hérité de mon côté. Il me ressemble comme deux gouttes d'eau et a eu en cadeau une syndactylie (ou polydactilie) de la main droite et la main gauche. C'est une malformation que je tiens de ma famille paternelle (moi, je l'ai sur la main gauche uniquement, mon père aux mains et aux pieds, ma tante aux mains -même emplacement que pour mon fils-, sa fille aux pieds...bref la famille est servie)

J'ai toujours complexé de ma main gauche. Depuis le collège, je mettais toujours ma main dans ma poche, j'en prenais des positions ridicules. Avec le temps, en grandissant, j'ai réussi à cacher ça avec plus d'élégance on va dire. J'ai été opéré à l'âge de 12 mois, à l'époque, ils ont juste séparé les doigts collés mais ils n'ont pas fait le reste. Enfin, ma mère n'a pas dû me reprendre un rdv pour passer à l'étape supérieure de l'opération lol. Pourquoi, mystère...
Enceinte, il ne m'est jamais venu à l'esprit de signaler cette anomalie au gynéco, qui pourtant m'a demandé plusieurs fois mes antécédents. Je n'ai rien signalé. J'ai dû faire une sorte de "déni", je n'ai pas trop compris comment j'ai pu oublier ça.
Du coup, à la naissance, gros choc émotionnel. Non seulement mon fils a hérité de cette malformation, mais en plus, il l'a sur les deux mains ! Contrairement à moi, qui l'a sur la main gauche. Je l'ai vraiment mal pris, déjà que j'ai mal vécu mes 21h de travail et mon accouchement hyper-médicalisés, j'étais épuisée lessivée, alors cette découverte à la naissance m'a assommée. Je n'osais même pas regarder mon fils. Ceci a cassé l'enchantement...j'étais vraiment mal.
Beaucoup de mes amis et connaissances ne savent pas pour mes doigts, du coup, qu'ils le voient sur mon fils m'angoissait. J'ai longtemps prétexté ses ongles qui griffent pour lui mettre des petites moufles, mais maintenant il fait chaud, et il a besoin de ses mains pour découvrir le monde. Donc je ne lui mets plus. Je commence à assumer, on va dire...

Le lendemain de sa naissance, on a fait une radio de ses petites mimines. 10 jours plus tard, on a rencontré un chirurgien orthopédique infantile sur Dijon. Je suis décidée à l'opérer avant qu'il ait des relations sociales, je ne veux pas qu'il souffre comme moi. Je n'avais aucune idée de quand il pourrait se faire opérer, car à mon époque (il y a 20 ans) on préférait attendre que les os grandissent avant de tout remettre en ordre. Eh bien maintenant ce n'est plus le cas, on opère très jeune. RDV a été pris pour le 8 juin. Il aura 6 mois. En décembre, à l'annonce de cette date, ça me paraissait lointain mais là...ça se rapproche et j'en fais des insomnies...j'ai peur de l'anesthésie, de l'opération, de l'après-opération. J'ai peur que mon bébé change d'humeur, car c'est un bébé très joyeux qui pleure que quand y'a besoin. J'ai peur de perdre ce "luxe" d'avoir un bébé gentil. J'ai peur qu'il souffre, que les plaies s'infectent. J'ai peur que l'anesthésie se passe mal et que ça touche son cerveau (je ne m'y connais absolument pas, je ne suis pas très scientifique, mes peurs peuvent être irrationnelles...)
Pour couronner le tout, je suis obligée de vacciner mon bébé le 15 mai. Il aura 5 mois. J'ai une super pédiatre anti-vaccin mais terre à terre. Normalement, elle vaccine à 18 mois, mais là, cas de force, mon bébé va subir une chirurgie donc...elle m'a prescrit Pentavac avec de l'homéopathie et un patch Emla, mais je suis terrorisée.

Voila, c'était mes états d'âme, j'avais besoin de l'écrire car c'est dur d'en parler. Mon mari prend tout cela à la légère, il a maxi-confiance en tout et se montre serein, mais moi je n'y arrive pas.
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Elomelo
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MessageSujet: Re: Syndactylie    Jeu 23 Avr 2015 - 6:02

Tout d'abord bon courage pour cette épreuve qui te touche bcp.
Pour connaitre plusieurs enfants opérés de ce type d'originalité, je peux te dire que les suites opératoires sont en règle général très simple.
La chirurgie a fait bcp de progrès, tant au niveau des techniques opératoires que de la lutte contre la douleur depuis ton opération.
Je pense que tu devrais chercher à consulter pour toi un psychologue afin de calmer tes angoisses ( que je comprends) et d'être la plus sereine possible pour cette opération.
Il y a peut être un/une psychologue dans le service où ton bébé va être opéré.
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brise marine
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MessageSujet: Re: Syndactylie    Jeu 23 Avr 2015 - 10:50

aau aau aau aau
C'est toujours douloureux quand on découvre que son enfant est "différent", qu'il a un problème par rapport aux autres enfants.
En plus, tu te culpabilises par rapport à ton oubli de préciser tes antécédents pendant ta grossesse...
J'ai envie de t'inviter à remiser cette culpabilité au placard, elle ne t'aide en rien et elle n'aide pas ton fils. Tu as oublié, peut être par déni ou autre chose... mais est ce que ça aurait foncièrement changé les choses? Je suppose qu'il n'y aurait rien eu à faire in utéro. Ca t'aurait juste permis de ne peut être pas le découvrir à la naissance. Tu l'aurais peut être su pendant ta grossesse et bébé aurait tout de même senti tout ce que ça venait chambouler chez toi...
Bref c'est ainsi, chacun arrive avec ses bagages sur cette terre et pour certains les bagages sont plus lourds que d'autres. Je crois que tu commences à être dans l'acceptation (tu commences à assumer comme tu dis) et je penses sincèrement que c'est le plus beau cadeau que tu puisses faire à ton fils. Accepter cet état de fait pour pouvoir l'accompagner au mieux dans la suite des évènements. aav

Concernant la chirurgie, je ne m'y connais pas du tout mais Elomelo a été très rassurante à ce sujet.
Ton mari semble très confiant quant à lui, est ce qu'il arrive à entendre tes peurs? Pouvez vous en parler tous les deux?
Je plussoie l'idée de rencontrer un psy pour évacuer tes angoisses et ne transmettre que Confiance à ton bébé pour cette opération.

PS: J'espère ne pas avoir été maladroite dans mes propos car je sais à quel point ces sujets peuvent être sensibles pour les parents.

PS 2: Ton post me rappelle de parler de ce problème pour bébé 2. Ma belle mère avait un doigt surnuméraire à chaque main à la naissance. Je l'ai évoqué lors de ma première grossesse mais je crois bien que moi aussi je l'ai oublié lors de mon premier rdv avec la sage femme la dernière fois  mimique121
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Ibo89
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MessageSujet: Re: Syndactylie    Jeu 23 Avr 2015 - 16:20

Je vous remercie énormément pour vos réponses. En effet, parler à un psy me ferait du bien c'est vrai...je vais y penser sérieusement.
La semaine dernière j'ai vu ma cousine qui s'est fait opérer des doigts de pied, le résultat est super. Elle est très contente. Elle a 9 ans, ça sera donc le même chirurgien pour mon fils (je ne le connaissais pas et je ne l'ai pas choisi par rapport à ma cousine, c'est la maternité qui me l'a suggéré, du coup ça m'a apaisé un peu). Mais voilà, ma cousine est grande, elle sait mettre des mots sur ce qu'elle a ressenti. C'est ça qui me fait peur aussi : ne pas savoir entendre les douleurs post-opératoires...
J'ai hâte de passer cette épreuve et de la laisser derrière nous à tout jamais, ce qui veut dire, sans complication...

Ah oui, un autre problème qui m'embête : il devra être à jeun bien sûr, il est allaité exclusivement et je n'ai pas envie de commencer la diversification maintenant, je préfère garder ça pour après l'opération. Du coup, j'ai peur de ne pas savoir gérer mon bébé qui va me réclamer le sein. Je verrais ce problème en détail avec l'anesthésiste...
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Arcenciel
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MessageSujet: Re: Syndactylie    Ven 24 Avr 2015 - 9:18

Grrr, j'ai fait un message qui a été perdu!!!! Bad(
Bon, en gros je disais que je voulais juste te mettre un petit mot de soutien et dire que j'étais d'accord avec Brise Marine: Le signaler plus tôt dans ta grossesse aurait "juste" permis de le voir plus tôt aux échos et n'aurait je pense rien changé pour le suivi médical de ton petit bout. Toi, ça t'aurait peut être permis de mieux vivre la rencontre à la naissance, mais médicalement parlant, tu n'as pas à te morfondre je pense...
aav aav aav aav
Et plein de pensées pour l'intervention à venir aav aav aav aav
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Ibo89
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MessageSujet: Re: Syndactylie    Ven 24 Avr 2015 - 9:55

Oui effectivement, j'aurais aimé le voir aux échos pour m'y préparer psychologiquement, car j'ai l'impression d'avoir ramassé la chose en pleine face ! le choc !
C'est ça que j'ai mal digéré. Je pense que je l'aurais mieux vécu si je m'y étais faite.
Merci pour le soutien aav
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Ibo89
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MessageSujet: Re: Syndactylie    Mer 29 Avr 2015 - 12:18

Cette histoire de vaccin m'inquiète...comme je le disais plus haut, je suis donc obligée de le vacciner à cause de son opération à venir, sinon ma pédiatre ne l'aurait vacciné qu'à 18 mois. Elle m'a prescrit Pentavac, le "moins pire". Ca fait un mois que j'appelle toutes les pharmacies de mon secteur, c'est la pénurie nationale. Je commence à me résigner et à devoir lui injecter l'Infanrix HEXA. Ca me met pas mal en colère et j'ai vraiment vraiment peur ! J'ai encore 15 jours pour continuer mes fouilles
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Marilyne
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MessageSujet: Re: Syndactylie    Ven 8 Mai 2015 - 10:07

Je trouve que tu es sur la bonne voie : tu prends le contre-pied de ce que tu as vécu. Tu veux le faire opérer, prendre tout ça en main (sans mauvais jeu de mots ...) pour qu'il ne vive pas tes angoisses de jeunesse, c'est très fort tout ça. Alors normal que ça te remue !!
Je serais dans le même état que toi si mes enfants devaient subir une AG !

Fais-toi aider des fleurs de bach et n'hésite pas à venir te décharger ici, à évacuer et puis peut-être en parler avec ton bébé serait bien aussi. Il ressent forcément ton angoisse et n'arrive pas à l'expliquer. Dis-lui tes peurs, tes angoisses avec douceur, il percevra l'amour que tu lui portes !

Je t'embrasse 0059_G
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Titelen
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MessageSujet: Re: Syndactylie    Mer 20 Mai 2015 - 20:38

Je ne peux pas t'aider, mais je t'envoie plein de pensées pour toi et ton petit bonhomme. aau
Prends bien soin de toi, et je trouve également que c'est une bonne idée de consulter pour toi, pour déposer tes angoisses.
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Blueen
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MessageSujet: Re: Syndactylie    Mer 20 Mai 2015 - 21:32

Je ne sais pas si c'est trop tard pour ton vaccin, mais à la PMI et à l'hosto ils ont des stocks de PENTAVAC.
Donc tu peux appeler la pmi de ton secteur pour un rendez vous de vaccination de ton enfant ! enfin j'imagine qu'ils acceptent plus ou moins selon les secteurs .
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Lnema
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MessageSujet: Re: Syndactylie    Ven 22 Mai 2015 - 19:11

Mon petit bout est du même jour que le tien donc même si je ne peux t'aider, je t'envoie pleins de bonnes pensées! aau
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Ibo89
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MessageSujet: Re: Syndactylie    Sam 23 Mai 2015 - 22:16

merci à vous toutes pour vos messages de soutien aav

La date approche...vivement que ça passe et que ça soit derrière nous
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brise marine
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MessageSujet: Re: Syndactylie    Dim 24 Mai 2015 - 17:32

aau aau aau
Je comprends que ça te stresse. Comme tu le dis, vite que ce soit passé et enfin derrière vous aav
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