Bébé Nature, la naissance respectée
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 Prise de sang cariotype / Amniocentèse

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julyff
Flora
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MessageSujet: Prise de sang cariotype / Amniocentèse   Prise de sang cariotype / Amniocentèse EmptyMer 8 Jan 2014 - 17:17



J'ai lu le super post-it de Claire sur l'amniocentèse et tout ce qui l'entoure.
Je voulais partager avec vous une grande nouveauté, enfin autorisée en France, depuis 1 mois.
Une nouvelle prise de sang qui permet de vérifier le cariotype du bébé à naître et de dépister les trisomies 12, 18 et 21 (donc les mêmes que celles dépistées par l'amniocentèse) vient d'être validée et autorisée en France. Une prise de sang de la maman, qui évite donc l'acte intrusif et potentiellement dangereux (actuellement 1 fausse couche sur 150) de l'amniocentèse.
Le hic, c'est que c'est tout nouveau et donc non remboursé par la sécurité sociale pour l'instant. Cela coûte 800 euros.
C'est énorme mais ce peut être un choix éclairé (et dès l'année prochaine, le prix va baisser).
Un autre petit bémol, c'est fiable à 95%.
Je souhaite vraiment faire circuler l'information car j'ai une amie qui vient de faire une amniocentèse (avec toute l'angoisse et le risque que cela comporte) et personne ne lui a parlé de cette prise de sang (qui existait déjà depuis longtemps en Suisse et Allemagne).
Ma sage-femme n'a pas non plus été informée en tant que professionnelle de santé !
Voilà, depuis début décembre, c'est possible en France. Cher mais possible pour les couples qui souhaitent ce dépistage.

 aav 
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Flora
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MessageSujet: Re: Prise de sang cariotype / Amniocentèse   Prise de sang cariotype / Amniocentèse EmptyMer 8 Jan 2014 - 17:37

J'ai une question : tu dis que ce n'est fiable "qu'à" 95%, mais quelle est la fiabilité de l'amniocentèse ?
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julyff
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MessageSujet: Re: Prise de sang cariotype / Amniocentèse   Prise de sang cariotype / Amniocentèse EmptyMer 8 Jan 2014 - 18:29

Bonne question!  content050 
En tout cas je t'accorde que c'est un vrai progrès, je pense par exemple à des couples qui savent qu'ils garderaient de toutes façons un bebe malade, mais qui pourraient ainsi néanmoins savoir avant la naissance sans prendre de risques (évidemment, c'est un progrès pour tout le monde hein! )
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Flora
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MessageSujet: Re: Prise de sang cariotype / Amniocentèse   Prise de sang cariotype / Amniocentèse EmptyMer 8 Jan 2014 - 18:47

Pour l'amnio je viens de lire "proche de 100%". Mais bon, 95% c'est pas mal quand même ;)
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Confiance
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MessageSujet: Re: Prise de sang cariotype / Amniocentèse   Prise de sang cariotype / Amniocentèse EmptyMer 8 Jan 2014 - 19:25



Oui, Flora, ils annoncent 100% pour l'amnio, donc pour les personnes qui savent ne pas vouloir/pouvoir accueillir un enfant trisomique, cela reste le seul choix totalement sûr .. à priori ...
Mais il y a 2 jours, on m'a encore raconté l'histoire d'une famille, qui attendait un bébé après des années d'espoir, grâce à une FIV, et qui l'ont perdu suite à l'amniocentèse (... et le bébé était sain).  pascontent060 pascontent061.
Je me dis que pour tous les couples pour qui 95%, ça paraît suffisant, c'est un progrès énorme.  0059_G 
Et comme tu le dis, julyff, pour les familles qui souhaitent accueillir leur bébé dans tous les cas et qui auraient des points d'appels inquiétants à l'échographie, cela permet de vérifier sans risque de perdre le bébé ... et si la trisomie est avérée, de se 'préparer' au mieux.
En tout cas, je suis vraiment heureuse de cette avancée (enfin ...) ... on est souvent à la traîne en France.
Et ce qui me met en colère, c'est que les professionnels de santé n'en parlent pas. Ils peuvent faire peur, culpabiliser, décider pour les autres mais l'information est souvent encore manquante.
Par exemple, mon amie, ils auraient pu au moins lui en parler et si ça n'avait pas été autorisé en France, elle avait les moyens d'aller en Suisse ... et d'éviter tout ce stress !

 aav 
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Emilienne
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MessageSujet: Re: Prise de sang cariotype / Amniocentèse   Prise de sang cariotype / Amniocentèse EmptyMer 8 Jan 2014 - 20:35

Merci pour cette info Confiance ! C'est clair que si une famille peut s'éviter le stress et l'angoisse de l'amnio, c'est top !

C'est horrible ce qui est arrivé à cette famille qui a perdu leur bébé  pascontent060  pascontent060  pascontent060  horrible, horrible, horrible...
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Arcenciel
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MessageSujet: Re: Prise de sang cariotype / Amniocentèse   Prise de sang cariotype / Amniocentèse EmptyMer 8 Jan 2014 - 21:52

Emilienne a écrit:
C'est horrible ce qui est arrivé à cette famille qui a perdu leur bébé  pascontent060  pascontent060  pascontent060  horrible, horrible, horrible...

Oui, merci pour l'info, mais cette "histoire" me fend le coeur aussi....
Une grosse pensée pour cette famille........
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julyff
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MessageSujet: Re: Prise de sang cariotype / Amniocentèse   Prise de sang cariotype / Amniocentèse EmptyMer 8 Jan 2014 - 22:25

Quelle horreur...
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Florcita
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MessageSujet: Re: Prise de sang cariotype / Amniocentèse   Prise de sang cariotype / Amniocentèse EmptyMer 8 Jan 2014 - 23:09

Il y a aussi une échographie de référence qu'on peut faire, à la 18ème SA si mes souvenirs sont bons.
Pour ma première grossesse, j'ai fait l'amnio sans réfléchir car poussée par le gynéco qui me suivait et j'ai bien stressé (résultats en 5 à 6 semaines), et pour ma grossesse actuelle rebelote sauf que j'ai refusé l'amnio.

Cette écho de référence est appelée aussi "genetic scan" et ne se fait pas dans tous les centres de radiologie. Les résultats sont un peu moins fiables que ceux de l'amnio mais au moins il existe cette alternative. Et elle est remboursée par la sécu + mutuelle !
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perce neige
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MessageSujet: Re: Prise de sang cariotype / Amniocentèse   Prise de sang cariotype / Amniocentèse EmptyJeu 9 Jan 2014 - 8:53

Confiance a écrit:
Mais il y a 2 jours, on m'a encore raconté l'histoire d'une famille, qui attendait un bébé après des années d'espoir, grâce à une FIV, et qui l'ont perdu suite à l'amniocentèse (... et le bébé était sain).

Oui c'est horrible. Après la grande sceptique que je suis et qui se méfie des histoires racontées, trouve tout de même qu'après des années d'espoir un couple qui réussit à attendre un enfant choisisse de prendre le risque de l'amnio, qui n'est franchement anodin...mais bon.

Oui amniocentèse est sûre à 100%.
Pour cette prise de sang, je doute que son prix baisse de beaucoup et je crains plutôt le lancement d'un nouveau marché sur la base de "mais madame, vous n'allez tout de même pas prendre le risque de perdre votre bébé avec uneamniocentèse, il mérite bien que vous déboursiez cette somme".
En fait, je trouve assez scandaleux de faire payer aussi cher une prise de sang aussi capitale (et en plus de ne pas la faire rembourser par la sécu).

c'est facile au fond: les couples ne peuvent pas assumer un enfant malade, mais risquent de le perdre avec une amnio, alors que le bébé est sain, comme dans l'histoire qu'on a raconté à confiance (d'ailleurs il sera très utile aux labos pratiquant cette prise de sang, de relayer cette histoire!).

Les couples sont alors dans un moment de fragilité. Pourquoi baisser le prix de cette prise de sang alors qu'il y aurait tant d'argent à se faire? Surtout dans une société où on fait des enfants de plus en plus en tard, sachant que l'âge de la mère est prit en compte dans les risques de trisomie 21?
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Confiance
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MessageSujet: Re: Prise de sang cariotype / Amniocentèse   Prise de sang cariotype / Amniocentèse EmptyJeu 9 Jan 2014 - 12:01



En fait, l'histoire m'a été racontée par un proche, et elle est véridique. J'ai eu un peu la même réaction spontanée que toi, perce neige, puis je me suis dit qu'on pouvait désirer un enfant de tout son être et aussi être très clair sur le fait de ne pas se sentir capable d'accueillir un enfant trisomique et d'avoir donc besoin du '100%'.

Pour la prise de sang, je reste optimiste car si cela se passe comme en Suisse et Allemagne, à l'autorisation des instances médicales, ce sont des labos privés qui commencent à développer les pratiques. Puis, au fur et à mesure, l'idée c'est que cette pratique soit remboursée par la Sécurité Sociale (cela a pris quelques années en Allemagne) au même titre que l'amniocentèse.

Un gynéco, spécialisé en amniocentèse, m'en a longuement parlé (oui, on parle volontiers de tout ça avec la 'vieille' mère que je suis !) et me disait à quel point il serait soulagé que cette prise de sang puisse prendre le relais et éviter bon nombre d'amniocentèse.

Après il y a toujours l'aspect économique, mais il me semble (et j'ai envie d'y croire) que c'est plutôt une évolution qui devrait être intégrée dans le protocole remboursé.

En tout cas, même 'choquée' par le prix, je suis heureuse que cela soit possible car -même si malheureusement c'est encore discriminatoire au niveau tarif- cela donne une autre alternative ... et sans penser toujours au pire, tous ces bébés n'auront plus à subir cet acte si intrusif dans leur bulle.

Florcita, oui, à 18 SA, il y a une écho prémorpho qui permet de vérifier 10 points d'appels de la trisomie. Fiabilité à environ 70%.
En fonction des résultats, cela multiplie entre 1 et 5, le résultat donné par le tritest sanguin (fiable seulement à 60%).

aav 
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Flora
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MessageSujet: Re: Prise de sang cariotype / Amniocentèse   Prise de sang cariotype / Amniocentèse EmptyJeu 9 Jan 2014 - 12:06

Pour celles que ça intéresse, je viens de trouver cet article du Monde, en revanche il a été publié il y a à peu près 18 mois : http://www.lemonde.fr/sciences/article/2012/10/04/trisomie-21-vers-la-fin-de-l-amniocentese_1770371_1650684.html

J'y ajoute un pdf, certes c'est une réponse (de 2012) du ministère de la santé du Luxembourg, mais je trouve que ça explique bien ce qu'est le PrénaTest : http://www.greng.lu/sites/greng/files/20120925-2320-LOR-SANTE-Trisomie-QR.pdf
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