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 Fente palatine bilatérale complète

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Emilienne
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MessageSujet: Fente palatine bilatérale complète   Sam 5 Oct 2013 - 16:38

Je relaie un message posté sur la page FB d'un de mes amis. Il s'agit d'un ami de cet ami (vous suivez ?) :


Citation :
"Bonjour, Notre petite fille Louise a bientôt 1 mois. Elle est malheureusement atteinte d'une malformation: une fente palatine bilatérale complète (en résumé, elle n'a pas de palais, son nez et sa bouche ne forment qu'une seule grande cavité). Tout cela se répare par chirurgie, mais il faut attendre ses 6 mois pour la première opération. D'ici là, nous devons faire face à beaucoup de problèmes autant pratiques (nourrir Louise n'est pas évident quand elle veut bien se nourrir...) que psychologiques (pas facile à encaisser, sentiment d'impuissance, désarroi,...). Nous désirons être mis en contact avec un maximum de parents qui ont eu le même "problème" avec leur enfant pour pouvoir en parler. Nous avons vraiment besoin d'être rassurés. Nous avons tous les contacts nécessaires au niveau médical, mais cela reste des relations avec des professionnels. Nous manquons vraiment de témoignages directs de parents. Si vous connaissez des personnes pouvant nous aidez, nous vous serons très reconnaissants de les mettre en contact avec nous. Merci d'avance L. et C."
Voilà... donc si vous avez vécu cela ou si vous connaissez qqun, envoyez-moi un MP et je vous donnerai les coordonnées de ce pauvre papa.
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Mekati
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MessageSujet: Re: Fente palatine bilatérale complète   Sam 5 Oct 2013 - 17:00

euh, je suis assez dubitative... tu connais personnellement, c'est ça??

parce que ce message, je l'ai déjà vu circuler deux fois sur FB, par des réseaux différents, accompagnée d'une photo de bébé ne représentant absolument pas un bébé FLP...

Et puis les Fentes, Labio-Palatines, c'est une malformation assez fréquente, 1 naissance sur 1000 environ. Il y a de nombreux sites sur le sujet, regroupant des parents concernés. Sur Magic Maman, ils ont même un forum complet.

Et les médecins facilitent aussi le contact entre :es parents qui vivent les mêmes situations...

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Magali
doula
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Emilienne
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MessageSujet: Re: Fente palatine bilatérale complète   Sam 5 Oct 2013 - 17:05

Aiiie, j'avais eu un instant de doute... Ben je connais personnellement mon ami M. qui est ami (FB's friend) avec ce gars. Maintenant je ne lui ai pas demandé si il le connaissait personnellement.

Donc, dans le doute je pense qu'il vaut mieux supprimer ce message !!! J'aurais dû demandé à M. avant de poster ici. Sooooooooooory Sad

Je te laisse le supprimer Mekati ???
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Mekati
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MessageSujet: Re: Fente palatine bilatérale complète   Sam 5 Oct 2013 - 17:11

http://www.fente-labiale.org/
http://fente-labio-palatine.forumactif.com/
http://forums.france5.fr/lesmaternelles/Pathologies/Fente-labiopalatine/liste_sujet-1.htm
http://forum.magicmaman.com/recherche.php?query=fente+labio+palatine

etc...

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Mekati
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MessageSujet: Re: Fente palatine bilatérale complète   Sam 5 Oct 2013 - 17:17

nan, on va le laisser, les liens peuvent servir à quelqu'un ;)

Mais c'est juste que je trouve ça étonnant de la part d'un parent de poster ce message, parce que les FLP, c'est quand même très courant, et on trouve plein d'infos et de témoignages, très facilement!

Surtout qu'une FLP bilatérale totale, c'était déjà décelé à l'écho, donc le temps de s'informer bien avant la naissance. Et puis en général, y'a un bon accompagnement psy proposé aussi à ces parents.
Je ne suis pas une pro des FLP, mais je l'ai vécu pour les pieds bots de mon 2ème. (les pieds bots sont juste derrière les FLP en terme de fréquence de malformation)

Après, c'est peut-être véridique, hein...

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Emilienne
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MessageSujet: Re: Fente palatine bilatérale complète   Sam 5 Oct 2013 - 18:11

Merci Mekati, je vais lui transmettre ces liens !
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MessageSujet: Re: Fente palatine bilatérale complète   Sam 5 Oct 2013 - 18:13

C'est marrant on doit fréquenter les mêmes endroits, j'ai vu le même message aujourd'hui sur le FB d'un ami.
Quelqu'un lui conseillait d'aller sur Doctissimo.
Du coup j'ai du mal à y croire, ou alors on a beaucoup d'amis en commun...
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jenny68
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MessageSujet: Re: Fente palatine bilatérale complète   Sam 5 Oct 2013 - 18:21

J'avais également partager sur facebook n'ayant aucune notion des FLP
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MessageSujet: Re: Fente palatine bilatérale complète   Sam 5 Oct 2013 - 18:45

J'ai jeté un coup d'oeil sur la page qu'Emilienne et moi on a vu en commun aujourd'hui.

Si c'est un fake, le gars est fort quand même. Toutes les dates des divers évènements semblent correspondrent. Il a des amis qui commentent, une femme qui a une page qui correspond.

C'est peut-être juste une famille désemparée qui n'a pas confiance dans l'équipe médicale qui s'occupe de leur enfant. (elle n'a qu'un mois, on serait stressé et angoissé pour moins que ça).

La femme de Jean-Marie Bigard qui a eu des jumeaux de 600 et 800g expliquait avoir ressenti la même chose, ce besoin de chercher des témoignages, de sentiment d'abandon même si on est entouré etc...
Elle vient d'en faire un livre que j'avais envie d'acheter. J'y réfléchis en tout cas.

Bref, Hoax ou pas, on ne sait pas. Si c'est la cas, faut vraiment être malade pour aller aussi loin.
Si ce n'est pas le cas, je leur souhaite du courage et de trouver vite un entourage qui pourra les rassurer et les accompagner.
(En tout cas, ça circule vite l'info ^^ pour que deux filles sans autre lien que BBN voient la même info le même jour au même endroit sans lien commun)
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Lilybug
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MessageSujet: Re: Fente palatine bilatérale complète   Sam 5 Oct 2013 - 18:55

Vu aussi sur mon facebook.

Quand j'ai un doute, je tape un morceau du truc avec "hoax" sur google, là à priori ça n'en serait pas un... Dans tous les cas, ils ne récoltent rien, ne demandent pas d'argent, de vêtements, etc... donc je pense aussi que ça n'en est pas un.
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MessageSujet: Re: Fente palatine bilatérale complète   Sam 5 Oct 2013 - 19:16

J'ai vérifié sur Hoaxbuster et rien trouvé.
Des parents vraiment stressés sans doute Smile
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Saphaëlle
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MessageSujet: Re: Fente palatine bilatérale complète   Mar 8 Oct 2013 - 12:01

Ouep j'ai toujours aussi le réflexe "hoaxbuster" content050 

Rien trouvé non plus. Mais comme sur FB une annonce peut aller comme une trainée de poudre, ça ne m'étonne pas que ça finisse par éveiller un certain scepticisme (le même chez moi d'ailleurs qui m'a fait ne pas transférer ce message...)

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MessageSujet: Re: Fente palatine bilatérale complète   Aujourd'hui à 14:13

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