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 Une possible intolérance au gluten... edit : confirmée

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caro83
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caro83


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MessageSujet: Une possible intolérance au gluten... edit : confirmée    Une possible intolérance au gluten... edit : confirmée  EmptyDim 30 Juin 2013 - 13:05


je ne sais pas ce que j'ai bricolé, mais j'ai effacé le message d'origine... suis une quiche mimique121 


Dernière édition par caro83 le Lun 12 Aoû 2013 - 13:32, édité 3 fois
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Florcita
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MessageSujet: Re: Une possible intolérance au gluten... edit : confirmée    Une possible intolérance au gluten... edit : confirmée  EmptyDim 30 Juin 2013 - 13:54

Caro,

Ma fille faisait à peu près le même poids et la même taille que ta pépette au même âge, et il y a une cassure des courbes poids et taille avec la diversification (mais cela coïncide aussi avec la deuxième injection du vaccin DTP).
Aujourd'hui, à 37 mois elle pèse 10 kg pour 89 cm.

Personne dans le milieu médical ne s'inquiète car elle est vive, éveillée, en bonne santé, juste un petit peu anémiée. Mais à ma demande, mon médecin traitant a prescrit des tests sanguins l'an dernier pour dépister une éventuelle allergie eu gluten et aux protéines de lait de vache. Les résultats ont été négatifs. Et depuis mes médecins (généraliste + pédiatre + homéo) ne veulent plus entendre parler d'allergie ou d'intolérance car un enfant intolérant souffre aussi de maux de ventre, diarrhées, est maussade, pâle... Et ma puce n'a rien de tout ça (un tout petit peu pâle mais elle est vraiment en pleine forme).

Mais j'ai lu sur internet que les prises de sang peuvent donner de faux négatifs. Je ne sais si mes sources sont fiables, toujours est-il que nous allons commencer un régime d'éviction pendant un mois, pour en avoir le coeur net.

Nous commençons l'éviction dans une semaine, et comme ma puce tète encore je ferai le régime aussi. Toi aussi tu devras le faire. Et éviter sirop de glucose, fructose, dextrose et maltodextrine car par exemple même si cette dernière est admise en France dans les régimes sans gluten elle contient un petit pourcentage de gluten qui peut rendre malade les personnes très sensibles au gluten.

Vous commencez quand le régime d'éviction ?
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caro83
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caro83


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MessageSujet: Re: Une possible intolérance au gluten... edit : confirmée    Une possible intolérance au gluten... edit : confirmée  EmptyDim 30 Juin 2013 - 14:14

Florcita,

Merci pour ta réponse.
Jusqu'ici mon médecin ne s'inquiétait pas non plus, pourtant, à 3 mois elle avait été hospitalisée pour une bronchiolite, et étant très anémiée, elle avait eu un traitement en fer pour 3 mois. Après le traitement, les taux étaient tout juste "à la normale". Du coup, elle reste quand même très pâlichonne...

Quand aux cardio-pédiatres, pour eux cela n’est du qu’à l’allaitement, et je sais qu’à ce sujet ils sont p lus que bornés donc je n’essaie plus de discuter avec eux…

Elle n’est pas plus maussade que ça, mais il faut dire qu’elle passe peu de temps réveillée sur une journée car elle dort beaucoup, sa cardiopathie la fatigue pas mal.
Je pense commencer l’éviction la semaine prochaine, j’essaye d’abord de me renseigner pour ne pas faire n’importe comment. Je supprime déjà le pain et les gâteaux, j’essaierai d’en acheter demain sans gluten (je travaille près d’un grand centre commercial, il me semble que dans leur rayon bio il y a une partie « sans gluten »).

On pourrait peut être échanger quelques recettes ?mimique121 

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Lilybug
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Lilybug


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MessageSujet: Re: Une possible intolérance au gluten... edit : confirmée    Une possible intolérance au gluten... edit : confirmée  EmptyDim 30 Juin 2013 - 14:48

Ma fille est intolérante au gluten...

Qu'est-ce que tu voudrais savoir exactement?

Ici les symptômes c'est: mal au ventre, diarrhées, morceaux dans les selles...
Et alors, après éviction, quand on a fat une tentative de réintroduction: hyperactive, chouine sans arrête, pleure pour tout et rien... Je pense que c'était lié aux douleurs qui reviennent, qui jouaient fort sur son moral et son comportement.

Aussi, elle avait peu de cheveux, très fins comme ceux des bébés... Après une semaine d'arrêt, les cheveux qui s'étoffent un peu. Maintenant, elle a 26 mois et une tête remplie de boucles ^^

Au quotidien, gâteaux sans gluten du commerce pour sortir, galettes de riz, de quinoa, etc. Au repas, pdt, riz, quinoa, parfois pâtes sans gluten. J'achète des farines "sans" pour la pâtisserie.

Et la règle d'or: PERSONNE ne donne de nourriture sans me demander et montrer le paquet. Parce qu'au début, tout le monde voulait faire genre "je continue à lui acheter des trucs mais j'ai bien vérifié hein" et au final tout le monde faisait à moitié. Le pain sans gluten j'achète en partie et ma maman en fait à côté. Elle les fait en quantités et on congèle.

Faut savoir que la farine sans gluten est hyper dure à travailler. Faut pas pétrir, tu récupèreras pas tes doigts (ça fait des grosses boules solides, la joie quand faut nettoyer le saladier après), faut la travailler à la fourchette.

En farine "de magasin": farine de riz, de pois chiche, de châtaigne, de maïs... en fonction du budget.

A la maison on gère sans souci. En septembre, elle entre à l'école, je commence à paniquer... (soucis avec le lait et le soja en plus du gluten...).

J'oubliais: à part pour le soja elle n'a jamais eu de test positif. J'ai eu des doutes, j'ai cassé les pieds, j'ai supprimé le lait ça allait mieux, j'ai supprimé le soja ça allait vachement mieux mais pas encore ça niveau selles et courbe de poids. On a mangé un couscous, elle a adoré, elle a été vachement malade les jours après, j'ai testé l'éviction gluten, elle avait vachement mieux. Mon allergologue m'a dit que si l'éviction fonctionnait, on s'en foutait des tests...

Apparemment aussi, de nos jours on ne fait plus d'éviction totale... on supprime tout quelques semaines, puis on teste un micro bout quelques jours, si ça va on augmente... et on donne toujours le maximum de la dose supportée, pour ne pas créer d'allergie plus grave (là je répète ce qu'on m'a dit au niveau des médecins, je suis pas spécialiste).
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Florcita
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MessageSujet: Re: Une possible intolérance au gluten... edit : confirmée    Une possible intolérance au gluten... edit : confirmée  EmptyDim 30 Juin 2013 - 20:35

caro83 a écrit:
Florcita,

Merci pour ta réponse.
Jusqu'ici mon médecin ne s'inquiétait pas non plus, pourtant, à 3 mois elle avait été hospitalisée pour une bronchiolite, et étant très anémiée, elle avait eu un traitement en fer pour 3 mois. Après le traitement, les taux étaient tout juste "à la normale". Du coup, elle reste quand même très pâlichonne...

Quand aux cardio-pédiatres, pour eux cela n’est du qu’à l’allaitement, et je sais qu’à ce sujet ils sont p lus que bornés donc je n’essaie plus de discuter avec eux…

Elle n’est pas plus maussade que ça, mais il faut dire qu’elle passe peu de temps réveillée sur une journée car elle dort beaucoup, sa cardiopathie la fatigue pas mal.
Je pense commencer l’éviction la semaine prochaine, j’essaye d’abord de me renseigner pour ne pas faire n’importe comment. Je supprime déjà le pain et les gâteaux, j’essaierai d’en acheter demain sans gluten (je travaille près d’un grand centre commercial, il me semble que dans leur rayon bio il y a une partie « sans gluten »).

On pourrait peut être échanger quelques recettes ?mimique121 


On m'a dit d'éviter la marque Gerbl* pour les produits sans gluten car ils en contiennent un mini pourcentage, je crois. Il faut faire attention à lire toutes les étiquettes, comme Lilybug.
Je me suis acheté quelques livres de recettes. Je compte déjà faire des biscuits (pour moi mimique121 , ma fille n'est pas très biscuits ni gâteaux) et j'aimerais bien faire le pain moi-même car l'acheter tout fait, ça coûte trop cher.
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MessageSujet: Re: Une possible intolérance au gluten... edit : confirmée    Une possible intolérance au gluten... edit : confirmée  EmptyDim 30 Juin 2013 - 21:42

Caro,
ici aussi sans gluten, pas du tout de problème de poids mais j'ai de gros gros téteurs, (ils tétaient encore les deux lorsqu'on a arrêté le gluten), par contre irritabilité importante, douleurs au ventre, lourdeur, selles molles (rarement de vraies diarrhées, si on mangeait du seitan par exemple)...
je ne suis pas allée voir de médecin, juste éviction/réintroduction, très clair pour nous. ça nous arrive de réessayer, lorsqu'on a des moments de mou, qu'on trouve que c'est trop dur pour eux (ou pour nous d'ailleurs, il y a peu j'ai bu de la bière, je l'ai payé cher... ), les laisser manger des morceaux de pain, ou ce genre de chose. Pour le moment, ce n'est jamais passé.

Il y a un post it cuisine sans gluten sur le forum Smile tu cherches quoi comme recette? Moi je serais interessée par vos recettes de pain, on n'y arrive bien qu'avec de la farine spéciale pain, c'est moins cher qu'acheter le pain tout fait mais ça reste vraiment cher... et je ne crois pas qu'elle soit bio.

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Elomelo
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MessageSujet: Re: Une possible intolérance au gluten... edit : confirmée    Une possible intolérance au gluten... edit : confirmée  EmptyLun 1 Juil 2013 - 5:16

caro83 a écrit:
Elle n’est pas plus maussade que ça, mais il faut dire qu’elle passe peu de temps réveillée sur une journée car elle dort beaucoup, sa cardiopathie la fatigue pas mal.


Ta phrase m'interpelle.
Ta fille "grille" peut être bcp d'énergie suite à sa cardiopathie et c'est peut etre pour ça qu'elle ne grossit pas. Bcp d'enfants que je connais avec de gros problèmes de santé ont des alimentations hyper enrichies, très caloriques.
Le fait qu'elle dorme autant 'interpelle personne ?
Je pense aussi que de tester une éviction stricte du gluten peut être un bon test, mais je pense vraiment qu'une alimentation enrichie doit peut être être envisagée.
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caro83
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MessageSujet: Re: Une possible intolérance au gluten... edit : confirmée    Une possible intolérance au gluten... edit : confirmée  EmptyLun 1 Juil 2013 - 9:42

Encore merci pour vos réponses.

Au niveau des recettes, je cherche plutôt des recettes de gâteaux, biscuits.
Pour ses repas, aujourd'hui je lui prépare des purées de légumes pour le midi avec parfois de la viande ou du poisson (mais très peu) et pour le goûter des compotes de fruits, dans lesquelles je rajoutais parfois un gâteau lorsque c'était trop liquide.

Lorsqu'elle est chez la nounou, elle boit deux biberons de LA, est-ce que je dois faire attention à ce niveau là ou pas (désolée mais je suis vraiment novice dans le "sans gluten" donc je pose peut être des questions idiotes...)

Elomelo a écrit:
Ta phrase m'interpelle.
Ta fille "grille" peut être bcp d'énergie suite à sa cardiopathie et c'est peut etre pour ça qu'elle ne grossit pas. Bcp d'enfants que je connais avec de gros problèmes de santé ont des alimentations hyper enrichies, très caloriques.
Le fait qu'elle dorme autant 'interpelle personne ?

Le medecin ne s'est pas inquiété avant justement à cause de sa cardiopathie, par contre il ne m'a pas parlé d'alimentation enrichie, il faudra que je lui en touche un mot lors du prochain rv.

Et non, personne ne s'inquiète du fait qu'elle dorme autant car sa cardiopathie fait que chaque chose lui demande un effort. Par exemple, surtout en fin de journée, lorsqu'elle tète, elle fini en sueur, avec quelques gouttes qui coulent le long de sa joue. Elle devrait être réopérée pour cela, donc tout le monde part du principe que ça ira mieux après...

Je vais aller prendre rv pour la prise de sang ce midi, j'espère que j'aurais un rv rapidement, même si j'ai bien compris que la PDS pouvait donner un résultat négatif malgré une intolérance...
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MessageSujet: Re: Une possible intolérance au gluten... edit : confirmée    Une possible intolérance au gluten... edit : confirmée  EmptyLun 1 Juil 2013 - 9:51

Fille du vent a écrit:
Il y a un post it cuisine sans gluten sur le forum Smile

Je ne l'avais même pas vu fou18 

je viens d'y faire un tour, les recettes ont l'air pas mal, et puis j'ai vu des liens vers des sites qui pourraient m'intéresser aussi, merci !
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MessageSujet: Re: Une possible intolérance au gluten... edit : confirmée    Une possible intolérance au gluten... edit : confirmée  EmptyMer 3 Juil 2013 - 20:49

Bon, la PDS à été faite ce matin, ça à été plutôt hard :'(
malgré la douceur et la patience de la petite dame, il a fallu qu'elle la pique sur le dessus des deux mains. Les hurlements et le regard paniqué de ma pepette m'ont retournés le bide.. nous devrions avoir les résultats la semaine prochaine, mais ça y est j'ai commencé l'éviction pour nous deux.
affaire à suivre...
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MessageSujet: Re: Une possible intolérance au gluten... edit : confirmée    Une possible intolérance au gluten... edit : confirmée  EmptyLun 12 Aoû 2013 - 13:33

Bon, ben l'intolérance est confirmée, aucun doute pour le médecin qui suit les filles.

Après un mois et demi d'éviction, ma pépètte a pris 280 g, contre à peine 150 g en trois mois. De plus, depuis 15 jours elle est hyper tonique, elle dort un peu moins (parfois on ne la voyait que le temps des repas) et est très demandeuse d'interactions avec sa soeur, c'est juste super agréable.

Donc on continue l'éviction jusqu'à ce qu'elle est repris un "bon" poids, puis on tentera une réintroduction (limitée) en douceur.

Je vais de ce pas continuer à potasser les recettes sans gluten, surtout pour le pain car je pense que c'est l'aliment pour lequel la différence de gout est juste fou36

Et puis à être plus attentive sur les effets de la nourriture sur les filles, je me suis aperçue que l'eczéma de la grande diminuait à vitesse grand V après plusieurs jours de lait de chèvre plutôt que du lait de vache pascontent166 (j'avais un doute mais je n'avais pas pris conscience de sa réactivité face à un changement de lait...)
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