Une maman du 61

Bonjour à toutes ..je crois voir que vous êtes très très nombreuses !

Je suis Julie, maman d'un petit Iliès né le 18 Janvier 2010 ^^
J'habite le 61...Basse Normandie pour vous situer un peu mieux lol

Je suis arrivée à vous curieusement ...mon fils est atteint d'une maladie ...sûrement la glycogénose..nous sommes en attende de résultats pour connaître vraiment la maladie et dans quelle typologie il se trouve..et sur internet je suis tombée sur un témoignage de Lovely, je ne sais pas si elle est encore sur le forum et j'ai eu envie de m'inscrire pour en discuter avec vous ;)

J'imagine que vous avez beaucoup de question alors n'hésitez pas

Bienvenue ici Julie...
Comment as-tu découvert la maladie ?
Bon courage pour l'attente des résultats !

Mon fils ne fait toujours pas ses nuits Le médecin généraliste a pensé à une allergie, on a donc pris rdv avec un pédiatre allergologue...on ne le connaissait pas et la taille du ventre d'Iliès l'a surpris directement !
On a donc fait une série d'examens..echo, radio, pds, scanner qui ont révélé la même chose à chaque fois il a un énorme fois et aussi une rate très grosse !

Je pense appeler demain un hopital à Paris spécialisé dans les maladies du foie, je verrais ensuite leurs conseils

bienvenue sur le forum !



en espérant que tu te plairas ici et que tu y trouveras ce que tu recherches.

Bienvenue à toi
je suis désolée pour la maladie de ton loulou

Je ne connaissais pas cette maladie...... Dur dur d'apprendre que son p'tit bonhomme a un problème de santé....
En tout cas, bienvenue (from Haute-Normandie )

bienvenue

Bienvenue à toi !!!

Lovely ne participe plus vraiment au forum mais je sais qu'elle s'y promène encore de temps à autre, elle te lira peut-être

Bienvenue on est “voisines“ !!
Pas drôle pour ton petit bonhomme

Merci à toutes pour votre accueil chaleureux, votre soutien également fait plaisir.

Nous avons décidé de prendre contact avec l'hopital Bicêtre afin d'obtenir une consultation au plus vite, Iliès est actuellement suivi au Mans et la généticienne m'a annoncé hier que les résultats ne seraient pas là avant février (au mois m'a t'elle dit).
Je ne veux pas attendre que la maladie l'emporte un peu plus sur lui donc j'espère vraiment que Bicetre pourra nous accueillir et obtenir des résultats au plus vite !

Oui Taromit je connais de nom ta ville, j'habite Alençon

bienvenue ici ,et 'espère que pour ton petit coeur tu pourra avoir très vite un diagnostic qui vous permettre de traiter au plus vite ton petit coeur !!!

bienvenue !

je crois avoir déjà croisé cette maladie... mais je ne saurais pas t'en dire grand chose, j'avoue ne pas m'etre penchée sur le sujet...
bien du courage à vous

Bienvenue ici et bon courage

Julie&Iliès a écrit:

Merci à toutes pour votre accueil chaleureux, votre soutien également fait plaisir.

Nous avons décidé de prendre contact avec l'hopital Bicêtre afin d'obtenir une consultation au plus vite, Iliès est actuellement suivi au Mans et la généticienne m'a annoncé hier que les résultats ne seraient pas là avant février (au mois m'a t'elle dit).
Je ne veux pas attendre que la maladie l'emporte un peu plus sur lui donc j'espère vraiment que Bicetre pourra nous accueillir et obtenir des résultats au plus vite !

Oui Taromit je connais de nom ta ville, j'habite Alençon

Je suis à 40mn d‘alencon !! On y va parfois à la piscine ou la patinoire. Mais j‘étais ambulanciere alors je connais bien on allait à l‘hôpital ou chez des medecins.
Le Mans c à Alienor qu‘il est suivi ? Je connais pour avoir eu un petit pati suivi la bas.

bienvenue et plein de courage à vous

Bienvenue!!! Et bien dis donc on est vraiment pas loin, je suis à coté de mortagne au perche!!!!
plein de douces pensées pour ton loulou