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 tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville

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betchette
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betchette

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MessageSujet: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville EmptySam 19 Nov 2011 - 16:23

coucou les filles
ça fait un moment que je ne suis pas venue donner des nouvelles. c'est qu'il fallait "digérer" tout ça... pascontent060

donc voilà, après un magnifique accouchement qu nous ne regrettons absolument pas et qui n'est nullement la cause des soucis de santé (et que je ne vous ai toujours pas conté 0059_G , petit loulou nous a fait de belles frayeurs.

Nous sommes le samedi 5/11, depuis 1 jour et demi, petit loulou a du mal à têter, s'énerve au sein, pleure bcp. Nous pensons qu'il a soit des coliques, soit un souci avec mon lait qui vient trop vite. Ce samedi-là, j'en suis à ma 2ème nuit ou je ne dors pas.la grande est malade aussi et nous avons les deux qui pleurent la nuit.
j'en viens à pleurer aussi, je n'en peux plus, je me tracasse.
L'après-midi, petit loulou accepte de têter. Mais il est directement pris de nausées, devient tout rouge puis se rejette sur le sein voracement pour tout vomir directement après. Il est fort pâle.

Nous partons immédiatement pour l'hôpital en déposant la grande chez des amis sur le chemin
Nous pensons vraiment aller pour un problème intestinal.
L'assistante qui est de garde aux urgences nous dit qu'elle aimerait demander l'avis de sa supérieure.
Petit loulou est en tachycarie, son coeur bat à 290/min. Il ne semble pas incommoder par ça mai au bout d'un certain temps, il fatigue d'où la perte d'appétit.

Commence le dur moment des piqures pour essayer de lui prendre une prise de sang, de lui placer une voie veineuse pour administrer le traitement.
Petit loulou hurle et nos coeurs aussi.
La pédiatre essaie d'abord l'ice bag, poche glacée que l'on applique sur le visage qui est supposée faire un "choc" (style se faire vomir en mettant 2 doigts dans la gorge) mais la pédiatre s'y prend mal.
Elle lui administre donc le médicament. La première dose ne fonctionne pas. 1/4 d'heure plus tard elle lui administre une double dose qui agit directement. monsieur réclame à grand cri le néné content050

Nous sommes placés en soin intensif pour surveiller petit loulou. Il est rattaché à un monito qui hurle des que les chiffres ne sont pas bons. Comme son coeur battait vite, sa respiration s'était adaptée à ce rythme, donc il faut vérifier que sa respiration diminue. Vers 23h, petit loulou sera placé sous oxygène car son taux est un peu bas. mais dès qu'il pleure j'ouvre sa boîte pour le prendre dans mes bras et ça a le don de le calmer et d'avoir des bons chiffres content050
la pédiatre nous a prévenue que nous en aurions pour une semaine. Il faut doser le médicament qu'il devra prendre pour diminuer les crises et ça peut prendre quelques jours.
Je reste à l'hôpital avec petit loulou pendant que papa court rechercher choupette et tenter de lui expliquer pourquoi je ne suis pas là...

Dimanche soir, re tachycardie et re administration du traitement. je dois voir le cardiologue le lendemain pour électro cardiogramme et échographie du coeur.
Lundi à 5 heures du mat, de nouveau tachycardie. les crises se rapprochent de plus en plus. à 8h le cardiologue arrive et emmène petit loulou pour faire faire l'ice bag. lui s'est s'y prendre et réussit.
un peu plus tard, il nous convoque pour l'échographie du coeur....il y a des tumeurs un peu partout....il nous dit que ce sont sûrement ces tumeurs qui sont responsables de la tachycardie. mais il préfère nous envoyer vers un hôpital universitaire qui sera plus habilité à soigner ce genre de cas.

nous voilà donc en route pour woluwé, le coeur plus léger car on a commencé le traitement. mais en arrivant petit loulou est de nouveau en tachycardie.
heureusement, toute l'équipe sait appliquer l'ice bag ce qui pemet de ne pas lui administrer le traiement par voie veineuse.
de nouveau échographie du coeur au cours de laquelle ils comptent les tumeurs...

mon compagnon et moi avons du mal de ne pas craquer. une cardiologue vient nous voir pour parler de la tachycardie. elle nous annonce que les tumeurs et la tachycardie sont deux choses bien distinctes.
c'est là que nous nous effondrons tous les deux. on pensait que tout serait vite résolu et en fait non. on prévient enfin la famille, on a besoin d'^tre épaulé. La choupette a beaucoup de mal et se sent abandonnée.

ils décident de profiter de notre séjour d'adaptation du traitement pour poursuivre les examens concernant les tumeurs. mais leur présence au coeur les poussent vers un diagnostique que nous apprendrons le mercredi soir.
mardi matin retachycardie. la dernière car depuis il n'y en a plus eut et nous touchons du bois aav

mercredi nous faisons les écho des reins et du cerveau, présence également de tumeur.....Le soir l'assistante vient me dire que nous verrons les médecins le lendemain pour plus d'explication.

Le jeudi nous voyons les généticiens, prise de sang pour petit loulou et nous. Il faudra 3 mois pour avoir les résultats.

Donc petit loulou souffre de tachycardie, traitement à lui administrer toutes les 4 heures de jour comme de nuit et achat de stétoscope pour écouter son coeur.Suivi tous les 15 jours avec examen pédiatrique, électro, monito et écho du coeur. Il y a des chances que ça se remette correctement au cours des premières années de vie.

Et petit loulou est porteur du syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville, maladie qui touche une personne sur 10000.
C'est la mutation d'un gène (d'où l'examen des généticiens qui vont étudier son adn, trouver la séquence ayant la mutation puis étudier notre adn pour voir si nous sommes porteurs ou si c'est sur petit loulou que la mutation s'est faite. on espère que c'est uniquement chez lui car si l'un de nous est porteur ça entrainerait examen sur la petite choupette et sur la famille).
Cette mutatio fait qu'une substanc empêchant la formation de tumeur n'est pas produite.
Pour cette maladie il n'y a pas de traitement, c'est au cas par cas. Dans le meilleur des cas, rien ne se manifeste. Dans les pires: épilepsie, handicap et mort.

Petit loulou sera suivi à vie pour observer l'évolution des tumeurs et voir si d'autres symptômes n'apparaissent pas.
Dès le jeudi nous avons pu rentrer à la maison, j'avais besoin de me retrouver chez moi, de ne plus être partagée entre mes deux enfants. choupette a eu très dur et même encore maintenant elle s'angoisse si on la met chez la gardienne de peur qu'on l'abandonne. Je ne sias plus faire un pas sans elle. je fais avec et me coupe en 4 pour les satisfaire tous les deux.

Pour nous, il faut du temps pour réaliser. Comme l'a si bien dit le médecin: il faut profiter un maximum de chaque instant, vivre au jour le jour.
C'est dur de ne pas s'angoisser mais pour nos deux enfants il faut qu'on y arrive. mon cerveau s'est mis en hibernation, je n'ai pas le courage de faire des recherches sur internet sur la maladie.
Il y a des jours avec et des jours sans.

Mardi nous sommes allés faire les examens ophtalmo pour voir s'il y avait présence de tumeurs ou de nodules dans les yeux et ...il n'y en avait pas ura1
Petit loulou devait faire une irm mais la cardiologue a décidé d'annuler et de ne pas lui faire subir ça en plus.

Mercredi nous y retournons pour le suivi de la tachycardie et en janvier nous voyons les neurologues.

J'ai fait un pavé mais j'avais besoin de l'écrire une fois, ça me permet de faire un travail sur moi aav
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Saphaëlle
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville EmptySam 19 Nov 2011 - 17:12

Oh ma betchette pascontent149 pascontent149 pascontent149

Je ne sais pas quoi te dire, je suis toute en larmes en te lisant, vous avez du vivre des moments très pénibles pascontent061 pascontent061 pascontent061

aau aau aau aau aau aau aau aau aau

_________________
Prends soin de toi Invité I love you

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collinette
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville EmptySam 19 Nov 2011 - 17:36

oh mon dieu pauvre loulou ,quoi vous dire que je vous mets dans mes prières bien sur et vous souhaite énormément de courage !!!!!

aau aau aau aau aau aau aau
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perce neige
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville EmptySam 19 Nov 2011 - 18:33

Ma Betchette, aav aav
je ne sais pas quoi dire non plus, je suis bouleversée par votre situation et je voudrais pouvoir faire quelque chose...
En tout cas, la tachycardie peut disparaître d'après ce que j'ai compris, ce qui est un point positif.
Facile à dire et je suis incapable de conseiller dans ce genre de situation, mais je me dis qu'il faut s'accrocher au moindre signe encourageant, et ne pas la lâcher.
je sais votre petit bout entre de très bonnes mains remplies d'amour avec vous.
je vous souhaite énormément de courage
et je pense très sincèrement, très fort à vous.
aau aau aau aau aau aau aau aau aau aau
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Alexandra
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville EmptySam 19 Nov 2011 - 18:37

Je ne sais pas trop quoi dire non plus...
Je vous envois de très bonnes ondes et beaucoup de courage aav
Gros bisous à toute la petite famille.
aau aau aau aau aau
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville EmptySam 19 Nov 2011 - 18:49

Je suis très touchée par ce que tu vis, l'annonce d'un diagnostic est souvent un moment extrêmement difficile...
Tu as raison de ne pas avoir regardé sur le net... on y trouve tout et n'importe quoi en général...


Cependant, j'ai vu ce site qui semble bien fait:

"ASTB - Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
Ce site s’adresse à tous ceux qui cherchent des informations sur la sclérose tubéreuse de Bourneville et qui souhaitent entrer en contact avec d’autres personnes concernées par cette maladie.
Nous invitons tout particulièrement ceux qui viennent d’avoir un diagnostic à prendre contact avec nous par téléphone pour avoir des explications personnalisées.
La sclérose tubéreuse de Bourneville est en effet une maladie qui s’exprime très différemment d’une personne à l’autre."

http://www.astb.asso.fr/

Notamment, ils semblent éviter les généralités, et les à peu près alarmistes...

"La maladie
La sclérose tubéreuse de Bourneville est une maladie génétique rare aux symptômes variés.
La maladie s’exprime de façon très variable d’un individu à l’autre : lors d’un diagnostic dans l’enfance ou en ante natal, il est pratiquement impossible de pronostiquer si la personne sera atteinte d’une forme sévère ou non
."

"L’espérance de vie des personnes atteintes de STB est le plus souvent normale. Beaucoup d’adultes ayant une STB sont parfaitement intégrés.
Les formes très sévères existent, mais sont de moins en moins fréquentes.
"

"Vivre la maladie:
L'annonce du diagnostic est toujours une étape douloureuse et difficile à vivre.
La vie de la personne atteinte de sclérose tubéreuse de Bourneville et de sa famille est en réalité une succession d’annonces et d’événements qu’il faut gérer ou « digérer » : annonces aux proches, aux frères et sœurs, à l'ecole, au travail, à l’enfant lui-même puis à l'adolescent atteint, ou encore à un futur conjoint, etc…
A chaque étape, l’association aide à trouver les mots, les lieux, les professionnels qui aideront les uns et les autres à s’épanouir et vivre heureux.
"

"L'annonce
Le diagnostic de STB peut être posé en anténatal, chez un enfant ou chez un adulte. Chaque situation est unique, et une information personnalisée est très importante.
Etre à l'ecoute:
Dans tous les cas, il est bon de trouver un lieu pour parler et exprimer ce que l’on ressent.
L’association, constituée de bénévoles ayant un vécu personnel lié à la STB, joue un rôle d’écoute et d’information qui aide souvent les familles. Cependant, il est parfois souhaitable de prendre parallèlement contact avec un psychologue professionnel.
Chaque personne réagit à sa façon et à son rythme. Au sein d’une famille, il convient d’être attentif aux besoins spécifiques de chaque conjoint et de la fratrie.
En cas de diagnostic prénatal, une décision ne doit jamais être prise dans l’urgence.
Prendre du temps:
Du temps pour s’informer et relativiser,
Du temps pour envisager un avenir malgré les incertitudes,
Du temps pour passer de l’angoisse à l’espoir et à la confiance,
Du temps pour apprivoiser la maladie,
Du temps pour revenir à l’essentiel et "à la vie tout simplement "
."



Je vous porte dans mes pensées... aav
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zoétoune
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville EmptySam 19 Nov 2011 - 20:20

Comme les autres... que te dire? Si ce n'est que j'ai lu et suis très touchée par tout ça..... et pense fort à vous aau aau aau aau aau aau aau aau aau
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville EmptySam 19 Nov 2011 - 20:42

je pense très fort à vous aau aau aau aau aau aau aau aau aau aau aau
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Fofita
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville EmptySam 19 Nov 2011 - 21:50

Une grosse pensée pour vous Bétchette! aau aau aau
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mimikief
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville EmptySam 19 Nov 2011 - 21:55

ma belle aau aau aau aau aau
je suis si triste de lire ca...
je croise les doigts pour que tout se normalise....
n'hésite pas à venir nous parler dès que tu auras besoin
0059_G 0059_G 0059_G 0059_G 0059_G 0059_G 0059_G 0059_G 0059_G

_________________
Maman comblée de bonheur par une crapiotte née au coeur de l'été ...
et par un deuxième petit bonheur d'automne arrivé en douceur par une belle nuit d'éclipse de pleine lune  ...
... et par une troisième merveille arrivée la nuit du solstice d'hiver ... 


Mamange de 3 petits qui veillent sur notre famille   0059_G


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Passiflore
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville EmptySam 19 Nov 2011 - 22:08



je te serre très très fort ma belle!!
que te dire sauf que je t'envoies du courage et beaucoup d'amour... 0059_G 0059_G
Je suis désolée que vous deviez vivre avec cette épée de Damoclès...
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Ume
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville EmptySam 19 Nov 2011 - 23:35

aau

je vous souhaite beaucoup de courage dans cette douloureuse aventure ...

gros bisous à ton bonhomme aav
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Sheerazade
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville EmptyDim 20 Nov 2011 - 6:45

C'est très dur tout ça.
Je comprends que tu hibernes un peu, vous allez avoir besoin de temps , et de soutien.
Votre meilleure arme sera votre façon de voir et de vivre cette situation: je pense en effet que "vivre au jour le jour" sera votre arme la plus précieuse, et une belle leçon de vie, car, finalement, n'est-ce pas là le vrai bonheur: réussir à vivre au jour le jour...

_________________
Après 4 ans d'attente, 9 mois d'une magnifique grossesse, et quelques heures de travail, notre fils nous a rejoint au printemps 2010.
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville EmptyDim 20 Nov 2011 - 9:01

toute mes pensées à toi et ta famille aav
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Flora
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville EmptyDim 20 Nov 2011 - 9:20

C'est un sacré coup de massue ! Je pense fort à ta petite famille et toi Betchette ! aau

_________________
)O(

En mode Wonder-tata depuis le 9/05/2012 0059_G

Juste aujourd'hui : ne sois pas en colère, n'aies pas peur, sois honnête, accomplis ton devoir diligemment, sois bienveillant avec les autres.
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MessageSujet: tout mon soutien !   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville EmptyDim 20 Nov 2011 - 9:35

Oh ma belle, je te serre forfort dans mes bras ! Je pense à vous et vous envoie une énorme cargaison de bonnes ondes. Ce petit loulou, si petit, le plus important pour lui, c'est votre amour, et là il en a tout plein. Gros bisous et plein de courage à vous 4 ! Et n'hésite pas à venir parler ici de tout ça si ça te réconforte.
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville EmptyDim 20 Nov 2011 - 12:25

Je pense très fort à vous...... Et je te trouve sacrement forte....... Profite de ton retour chez toi avec tes deux enfants. Je te souhaite beaucoup de courage.

Plein de bisous aau aau
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville EmptyDim 20 Nov 2011 - 13:05

Toutes mes pensées t'accompagnent. 0059_G aav 0059_G aav
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florie
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville EmptyDim 20 Nov 2011 - 13:08

Plein de pensées pour vous entourer aau aau aau
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choupette
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville EmptyDim 20 Nov 2011 - 20:16

tout pleins de pensées pour votre petite famille 0059_G 0059_G 0059_G 0059_G 0059_G
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celya
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville EmptyDim 20 Nov 2011 - 20:49

Un beau coup de massue que vous avez reçu avec ce diagnostic. Force et courage à vous pour intégrer cela dans votre vie quotidienne aav aau aau
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville EmptyLun 21 Nov 2011 - 8:26

Je pense fort à vous aav
aau aau aau aau
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betchette
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville EmptyLun 21 Nov 2011 - 8:43

0059_G merci beaucoup les filles 0059_G

je me dis qu'au moins il a eu un superbe accouchement plein de zénitude et qu'au moins il a évité jours d'hospitalisation...


je tiens vraiment à préciser que même s'il était né à la maternité, rien n'aurait pu être détecté et il serait quand même sorti à son 5ème jour.
de même que pendant tout le suivi de grossesse, rien n'était détectable aux écho chez l'obstétricien.

encore merci les filles de m'avoir lue et merci pour votre soutien, nous en aurons bien besoin aav
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Arianna
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville EmptyLun 21 Nov 2011 - 9:23

Toutes mes pensées vous accompagnent aav
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petilou
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MessageSujet: Re: tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville   tachycardie et syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville EmptyLun 21 Nov 2011 - 9:48

Je pense bien fort à vous quatre aav

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Et sa petite soeur nous a rejoints en mars 2012 pour notre plus grand bonheur.
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