coucou les filles
ça fait un moment que je ne suis pas venue donner des nouvelles. c'est qu'il fallait "digérer" tout ça...
donc voilà, après un magnifique accouchement qu nous ne regrettons absolument pas et qui n'est nullement la cause des soucis de santé (et que je ne vous ai toujours pas conté
, petit loulou nous a fait de belles frayeurs.
Nous sommes le samedi 5/11, depuis 1 jour et demi, petit loulou a du mal à têter, s'énerve au sein, pleure bcp. Nous pensons qu'il a soit des coliques, soit un souci avec mon lait qui vient trop vite. Ce samedi-là, j'en suis à ma 2ème nuit ou je ne dors pas.la grande est malade aussi et nous avons les deux qui pleurent la nuit.
j'en viens à pleurer aussi, je n'en peux plus, je me tracasse.
L'après-midi, petit loulou accepte de têter. Mais il est directement pris de nausées, devient tout rouge puis se rejette sur le sein voracement pour tout vomir directement après. Il est fort pâle.
Nous partons immédiatement pour l'hôpital en déposant la grande chez des amis sur le chemin
Nous pensons vraiment aller pour un problème intestinal.
L'assistante qui est de garde aux urgences nous dit qu'elle aimerait demander l'avis de sa supérieure.
Petit loulou est en tachycarie, son coeur bat à 290/min. Il ne semble pas incommoder par ça mai au bout d'un certain temps, il fatigue d'où la perte d'appétit.
Commence le dur moment des piqures pour essayer de lui prendre une prise de sang, de lui placer une voie veineuse pour administrer le traitement.
Petit loulou hurle et nos coeurs aussi.
La pédiatre essaie d'abord l'ice bag, poche glacée que l'on applique sur le visage qui est supposée faire un "choc" (style se faire vomir en mettant 2 doigts dans la gorge) mais la pédiatre s'y prend mal.
Elle lui administre donc le médicament. La première dose ne fonctionne pas. 1/4 d'heure plus tard elle lui administre une double dose qui agit directement. monsieur réclame à grand cri le néné
Nous sommes placés en soin intensif pour surveiller petit loulou. Il est rattaché à un monito qui hurle des que les chiffres ne sont pas bons. Comme son coeur battait vite, sa respiration s'était adaptée à ce rythme, donc il faut vérifier que sa respiration diminue. Vers 23h, petit loulou sera placé sous oxygène car son taux est un peu bas. mais dès qu'il pleure j'ouvre sa boîte pour le prendre dans mes bras et ça a le don de le calmer et d'avoir des bons chiffres
la pédiatre nous a prévenue que nous en aurions pour une semaine. Il faut doser le médicament qu'il devra prendre pour diminuer les crises et ça peut prendre quelques jours.
Je reste à l'hôpital avec petit loulou pendant que papa court rechercher choupette et tenter de lui expliquer pourquoi je ne suis pas là...
Dimanche soir, re tachycardie et re administration du traitement. je dois voir le cardiologue le lendemain pour électro cardiogramme et échographie du coeur.
Lundi à 5 heures du mat, de nouveau tachycardie. les crises se rapprochent de plus en plus. à 8h le cardiologue arrive et emmène petit loulou pour faire faire l'ice bag. lui s'est s'y prendre et réussit.
un peu plus tard, il nous convoque pour l'échographie du coeur....il y a des tumeurs un peu partout....il nous dit que ce sont sûrement ces tumeurs qui sont responsables de la tachycardie. mais il préfère nous envoyer vers un hôpital universitaire qui sera plus habilité à soigner ce genre de cas.
nous voilà donc en route pour woluwé, le coeur plus léger car on a commencé le traitement. mais en arrivant petit loulou est de nouveau en tachycardie.
heureusement, toute l'équipe sait appliquer l'ice bag ce qui pemet de ne pas lui administrer le traiement par voie veineuse.
de nouveau échographie du coeur au cours de laquelle ils comptent les tumeurs...
mon compagnon et moi avons du mal de ne pas craquer. une cardiologue vient nous voir pour parler de la tachycardie. elle nous annonce que les tumeurs et la tachycardie sont deux choses bien distinctes.
c'est là que nous nous effondrons tous les deux. on pensait que tout serait vite résolu et en fait non. on prévient enfin la famille, on a besoin d'^tre épaulé. La choupette a beaucoup de mal et se sent abandonnée.
ils décident de profiter de notre séjour d'adaptation du traitement pour poursuivre les examens concernant les tumeurs. mais leur présence au coeur les poussent vers un diagnostique que nous apprendrons le mercredi soir.
mardi matin retachycardie. la dernière car depuis il n'y en a plus eut et nous touchons du bois
mercredi nous faisons les écho des reins et du cerveau, présence également de tumeur.....Le soir l'assistante vient me dire que nous verrons les médecins le lendemain pour plus d'explication.
Le jeudi nous voyons les généticiens, prise de sang pour petit loulou et nous. Il faudra 3 mois pour avoir les résultats.
Donc petit loulou souffre de tachycardie, traitement à lui administrer toutes les 4 heures de jour comme de nuit et achat de stétoscope pour écouter son coeur.Suivi tous les 15 jours avec examen pédiatrique, électro, monito et écho du coeur. Il y a des chances que ça se remette correctement au cours des premières années de vie.
Et petit loulou est porteur du syndrome de sclérose tubéreuse de Bourneville, maladie qui touche une personne sur 10000.
C'est la mutation d'un gène (d'où l'examen des généticiens qui vont étudier son adn, trouver la séquence ayant la mutation puis étudier notre adn pour voir si nous sommes porteurs ou si c'est sur petit loulou que la mutation s'est faite. on espère que c'est uniquement chez lui car si l'un de nous est porteur ça entrainerait examen sur la petite choupette et sur la famille).
Cette mutatio fait qu'une substanc empêchant la formation de tumeur n'est pas produite.
Pour cette maladie il n'y a pas de traitement, c'est au cas par cas. Dans le meilleur des cas, rien ne se manifeste. Dans les pires: épilepsie, handicap et mort.
Petit loulou sera suivi à vie pour observer l'évolution des tumeurs et voir si d'autres symptômes n'apparaissent pas.
Dès le jeudi nous avons pu rentrer à la maison, j'avais besoin de me retrouver chez moi, de ne plus être partagée entre mes deux enfants. choupette a eu très dur et même encore maintenant elle s'angoisse si on la met chez la gardienne de peur qu'on l'abandonne. Je ne sias plus faire un pas sans elle. je fais avec et me coupe en 4 pour les satisfaire tous les deux.
Pour nous, il faut du temps pour réaliser. Comme l'a si bien dit le médecin: il faut profiter un maximum de chaque instant, vivre au jour le jour.
C'est dur de ne pas s'angoisser mais pour nos deux enfants il faut qu'on y arrive. mon cerveau s'est mis en hibernation, je n'ai pas le courage de faire des recherches sur internet sur la maladie.
Il y a des jours avec et des jours sans.
Mardi nous sommes allés faire les examens ophtalmo pour voir s'il y avait présence de tumeurs ou de nodules dans les yeux et ...il n'y en avait pas
Petit loulou devait faire une irm mais la cardiologue a décidé d'annuler et de ne pas lui faire subir ça en plus.
Mercredi nous y retournons pour le suivi de la tachycardie et en janvier nous voyons les neurologues.
J'ai fait un pavé mais j'avais besoin de l'écrire une fois, ça me permet de faire un travail sur moi