Comment a t-on diagnostiqué l'IPLV... : edit, il est APLV

Je vous pose la question parce que, comme je viens de l'évoquer dans le post de Louve (qui n'est évidemment pas le bon endroit!), j'ai RDV avec le médecin de la crèche de mon fils parce que je "le prétend" IPLV (ainsi que mon doc homéo) et que j'ai l'impression que mes dires doivent etre un peu trop light pour la directrice.

Ca me fait drole parce qu'à son admission, ils ont accepté l'alimentation sans aucun produit laitier sur le "simple" fait que j'ai dit qu'il ne supportait pas. Pas de PAI.
J'ai proposé une réintroduction des fromages il y a quelques mois et là, je viens de redemander une suppression des plv sur le constat qu'il n'a quasi que de selles molles et liquides, que j'attribue à la réintroduction des PLV. Mon médecin me suit, de toute façon, il n'est pas très pro produits laitiers donc il est pas chiant, il dit, on enlève les PLV au vu de ce que je lui dis et c'est tout.

Du coup, je me sens un peu "light" pour faire face au médecin de la crèche, je m'en tiens à vos nombreux témoignages sur le fait que beaucoup de médecins ont du mal à prendre l'IPLV au sérieux et j'ai peur de tomber sur un cas du genre, et à me sentir démunie.

J'avoue que j'ai un peu besoin de vous pour me préparer à ce RDV. Comment a t-on diagnostiquer l'IPLV de vos enfants? Seulement sur le tableau clinique? Et quel tableau clinique?
Les puer me demandent tout le temps "sur quoi le médecin se base pour dire qu'il est IPLV (ou pas)", et à part leur dire que le seul moyen de vraiment savoir est d'évicter 1 mois et d'observer, je ne vois pas trop comment argumenter mieux.... Le pire c'est que tout ce que je sais, je le sait grace à vous (meme pas grace à mon médecin), mais je ne vais lui dire quand meme....!

Je suis du genre à me friter facilement avec les médecins mais là, l'enjeu est important, c'est la crèche de mon fils....

As-tu un document de ton médecin? Si oui, autorité médicale oblige, ils doivent respecter ça. Et tu peux faire la maman un peu bête, style "oh, moi, je ne sais pas, mais mon médecin sait, lui. Voyez avec lui pour d'éventuelles questions".

Bon, sinon, ben, je ne réponds pas à ta question, mais je n'ai pas d'expérience dans ce domaine.......

Ici par patch -test. Je pense que c'est l'équivalent du dialertest.
Une goutte de lait sous un sparadrap laissé 48 en place sur le dos de l'enfant.
Dans le cas de ma fée, on avait testé aussi le lait hydrolisé et le soja (toujours en patch-test), auxquels elle s'est révélé allergique aussi.

ici on a été en plein dedans avec mon deuxième ;)


je soupçonnais des choses vu que sa grande soeur présente des allergies assez sévère (bon y a pire aussi ).

si tu veux lire en détail c'est sur mon blog http://lepetitmonde.dejulie.over-blog.com/article-l-allergie-de-mon-deuxieme-75822081.html

sinon petit résumé ;)

ce sont surtout les selles toujours molles, les réveils nocturnes et les maux de ventre qui m'ont allarmé. nous avons pris rendez-vous avec le spécialiste qui suit ma fille qui nous a demande de faire une introduction (vu qu'il est allaité il en mange pas des masses à la base) pour voir où ça nous menait. Bien sur au bout de 2 jours ça a été la cata.

Elle a demandé à ma généraliste de prendre le relai (vu qu'il n'y a pas de risque vitale de trousse d'urgence et tout ça c'est plus simple pour nous. Sinon il faut qu'on se déplace jusqu'à Paris... gloups gloups).

Donc la généraliste a signé le PAI pour la cantine et l'école l'année prochaine.

suite au régime d'évition (non stricte il a des traces voir même un peu plus ;) ) il y a beaucoup de chose qui se sont amélioré. Ca a considérablement changé son quotidien ! Alors même s'il n'y a pas de risque vitale, je peux te dire que ça aurait c... sévère si on m'avait refusé le PAI parce que c'est quand même leur enlever une qualité de vie certaine !

Maintenant face à moi, cantine et école, j'ai trouvé des interlocuteurs très ouvert. Ils sont ok pour un PAI de régime d'éviction sans trousse d'urgence... mais je n'ai pas encore rencontré le médecin scolaire et vu ce que j'ai subit avec Chiara, qui elle risque sa vie avec une traçouille hein, je m'attends au pire comme ça je suis préparée!


je dirais qu'on me prend quand même moins pour une tarée que pour mon ainée... vu que mon ainée est justement allergique donc les gens généralement la ramène pas trop (quoi que parfois ).

Donc symtomes de mon loulou, selles molles, maux de ventre, changement de comportement. voilà principalement. Repli sur lui même aussi. Il a fait beaucoup de progrès dans tout depuis qu'on a mis le doigt sur le pbm ;)

Merci pour vos réponses (Sheerazade, je vais récupérer un certificat de mon doc cette semaine. Après, ce doc est bien connu dans ma ville comme homéo anti vaccinaiste, médecin déconventionné etc... je ne sais pas ce que ce "médecin de crèche" pense de lui :-s).

Là où je trouve que c'est compliqué, c'est qu'il n'y a pas de diagostic d'allergie (enfin, pas pour le moment en tout cas, je n'ai pas encore essayé le diallertest), donc, "à défaut", j'avance une intolérance, perçue par la crèche, j'ai l'impression, comme un vague truc pas prouvable et pas prouvé et pas bien sérieux.

Pour le coup de faire la niaise, c'est mort, ça fait x fois que je leur sers tout le tintoin sur le sujet et que je leur explique en long et en large la différence entre intolérance et allergie.

Ce que je trouve pas cool, c'est qu'aucun effort n'est fait pour que, par exemple, il ait du formage de chèvre ou brebis quand les autres ont du fromage "de vache" (c'est livré par la cuisine centrale de la ville) et ils interdisent que je fournisse des produits frais, alors, le fromage, c'est mort.....
J'ai les boules, je vais devoir expliquer à mon petit loup demain matin qu'il n'aura plus le droit au fromage à la crèche comme les copains, lui qui se damnerait pour un bout de fromage..... (je sais que c'est rien à coté de ce que tu as pu connaitre Nadea et j'essaie de relativiser, mais bon, crotte quoi......)....

Pour les symptomes de mon fils, c'est :

Diarrhées ++ à l'introduction des produits laitiers (y compris yaourt de brebis) vers 10 mois : 8 à 15 jours de diarrhée systèmatiquement, meme après une toute petite quantité ingérée (genre, une cuillérée de yaourt). J'ai stoppé net (mais pas supprimé de mon alimentation ben que j'allaitais) vers ses 13 / 14 mois.

Reprise en douceur il y a quelques mois. Je fais pas spécialement gaffe aux selles, comme il est encore allaité, je ne m'étonne pas de ses selles molles, et vu qu'il ne fait pas de grosse diarrhée comme quand il était bébé, je me dis que c'est bon.

Il y a quelques jours, je me rend compte que merde, en fait, il est sevré depuis des mois et presque toutes ses selles sont soit "purée" soit liquides avec morceaux de nourriture non digérés, soit ont parfois l'air de "se tenir" mais se délitent en séjournant dans l'eau ou le pipi du pot ou en bougeant un peu celui-ci. C'est con, mais j'ai mis des mois à me dire "mais en fait, ce n'est pas normal?!".

A la crèche, elles ont trouvé que "oui, bon, ses selles sont parfois molles mais enfin pas plus que ça...."

Et pourtant, à la crèche, c'est yaourt de soja, pas de lait, juste fromage 2 ou 3 fois max la semaine, ou PLV contenu dans les plats. A la maison, c'est juste un petit peu de fromage, très occasionellement....

alors déjà l'allergie est une intolérance alimentaire ;) allergie n'est pas toujours synonyme de danger de mort ;)

mon fils est APLV à retardement.

Mon doc ne s'est pas pris la tête à faire tout un tas de test compliqué qui aurait pu être négatif même s'il est allergique. Le fait qu'à l'introduction il y ait des symptomes et qu'à l'éviction les symptomes disparaissent c'est qu'il y a une allergie/intolérance.
Par ex ma fille qui fait des bonnes réactions comme il faut (un oedème - mais pas de quinck, je crois - il y a 2 semaines pour une petite trace :S ) à l'arachide au niveau des tests elle y réagit pareil qu'à l'amande... et l'amande elle peut croquer dedans sans problème. Comme m'a dit le doc de ma fille, les test sont une indication mais on ne peut pas poser un diagnostic avec les seuls tests cutanés et pds. Seul les tests oraux peuvent amener un diagnostic.

alors je ne lui ai pas demandé la différence entre allergie retardé et intolérance... ce que j'ai compris c'est que mon fils doit suivre un régime et puis c'est tout. Le reste, j'ai peut-être tort, je m'en fiche ;)


Ici aussi c'est notre homéo qui a signé le PAI et je me demande vraiment si c'est pas la grande soeur qui fait qu'on nous prend au sérieux... bon après tout je m'en fous tant mieux pour mon fils!


ici Loevan ne mange pas à la créche donc je ne leur ai pas dit immédiatement pour l'allergie. Mais voilà il y a eu une sortie avec sandwich au gruyère. Je leur ai demandé si je pouvais remplacé le sxandich par un au chèvre. Sans PAI ni rien du tout. Juste j'ai demandé à sa référente. Il y a eu aucun soucis (bon ça serait repas dans les locaux je pense que j'aurais du faire un PAI hein ;) ). J'ai ammené le repas de loevan dans une glacière.

Pour la cantine j'ai appelé le chef de cantine et il remplaceront ses laitages par des fromages de chèvre et il n'aura pas de cuisine au beure/crème. ça serait rien ou de l'huile.


Tu n'est pas la seule à rencontrer des difficultés à se faire entendre parce que c'est "juste" une intolérance, qu'il n'y a pas de trousse de secours,... alors oui ça se gère autrement c'est claire. Il n'y a pas de conséquence grave immédiate.... mais allez pas me dire que plusieurs mois voir années à avoir la diarrhée c'est bon pour les intestins et tout ça. Allez pas me dire que le changement de comportement à limite se mettre en danger c'est bon pour l'enfant. Allez pas me dire que se réveiller toutes les 2h à + d'un an d'être à peine soulager par la tétée c'est normal et bon pour un enfant,... Il peut avoir des conséquences graves sur du long terme et mince c'est leur qualité de vie ! alors moi ça me fou en rogne ! ça me fou en rogne qu'on ne prenne pas au sérieux juste parce qu'il ne risque pas de mourir dans la seconde! et je trouve ça limite scandaleux (désolée je crois que c'est big défoulage sur ton post ). alors quand ils risques de mourir avec une petite miette ou une micro trace, ils font peur à tout le monde et bcp ( si ce n'est tout le monde) les fuient. Mais s'ils ne risquent pas leur vie c'est pas grave / pas vrai (au choix... ou pas )
Et encore une fois c'est qui qu'on met en doute ? C'est le parent... hein bien sûr c'est le parent qui fabule et le petit il a rien....

le mien, je sais pas si c'est APLV, IPLV ou autre.
Ce que je sais c'est qu'il faisait de l'eczéma sec (pas rouge, juste des plaques blanches qui le grattait). Mon ancienne homéo m'a dit de commencer par supprimer ts les laitages pendant 3 mois, et on aviserait par la suite. Au bout d'un mois, plus de plaques, rien. Donc, on n'a pas fait de test. Et c'est clair que quand il remange des plv, ben une semaine plus tard, des petits boutons apparaissent, puis les plaques !! On est pas en eviction stricte non plus (genre il mange des pizzas au fromage)
Par contre, pour le PAI, ca a été un autre souci. Du fait qu'il n'y ait pas de médicaments à donner en cas d'allergie, le médecin scolaire a refusé de signer le PAI. Du coup, la mairie nous demande juste un certificat médical pour se couvrir. Par contre, à la cantine, c'est des repas livré. Alors quand il y a fromage + yaourt en dessert, ben il ne mange pas grand chose .....

La gnome est négative aux tests cutanée (l'hosto a fait les tests par prise de sang mais n'a toujours pas jugé utile de nous fournir les résultats ) et pourtant les signes cliniques sont là donc elle est aPLV et pis c'est tout (nanméhooooo) mais bon je n'ai qu'à convaincre une nounou, pas une crèche donc c'est plus simple.

Quoiqu'il en soit : si tu as un médecin qui est convaincu que ton loulou est iPLV c'est suffisant : un papier signé de sa main et tu n'a pas à te justifier du reste, tu dis juste que les examens nécessaires ont été réalisés (terme suffisamment vague pour englober les signes cliniques donc pas de mensonges) : elle est aPLV et il n'a pas à remettre en question le jugement d'un confrère, basta.

Par contre mon allergo m'avait dit que l'intolérance c'est pour le lactose (et donc là c'est veau vache cochon biquette et humain confondu et à vie) et que l'allergie c'était aux PLV (donc spécifique à une ou plusieurs espèces), y a vraiment 360000 définitions, ça serait bon qu'ils se mettent d'accord

Je ne sais pas comment t'aider Zoétoune, mais ton post m'intéresse, je suis en éviction de PLV depuis quelques temps, et le début de la diversification approche, et je crains les yaourts chez la nounou de la crèche...
(si je consomme des PLV, Awen a de forts maux de ventre, qui le font hurler de douleur )

Ici les signes cliniques étaient on ne peut plus clair: un bébé couvert de la tête au pied d'eczéma suintant, croûte de lait énorme, diarhée ++++, (anormale même pour un bébé allaité), rots, reflux, .. Tout ça sur un bébé allaité à 100%!!!!
Par contre aucune incidence sur son comportement, elle était calme et est restée pareille après l'éviction.

Les tests fait à 16 mois étaient: PDS (tous négatif, sauf la banane), les test cutanés sur les bras (tous négatifs sauf allergie aux acariens ++++) et les patch
(positf pour le lait de vache pur, le lait de vache hydrolisé, le soja et les acariens).
Voilà.

Cara tu peux direa la nounou quetu as pas intriduit leyaourt. ils ont pas ledroit dedonnerun truc quebeben,'a pasdeja goutea la maison .

C'est surtout que la nounou elle donne à manger selon le mode alimentaire que vous suivez (je rappelle que les parents sont les employeurs pas l'inverse, c'est un métier de "SERVICE" à la personne) : donc soit elle suit le régime et c'est cool soit elle ne se sent pas de le suivre et te demande de préparer les repas (option que j'ai choisit) et dans ce cas tu ne paie plus les repas.

C'est la base, surtout pour un problème d'allergie

Bin, déjà, merci pour les réponses... J'avoue que moi qui aime tout comprendre, tout savoir, saisir les choses dans les moindres recoins, je suis frustrée parce que j'ai l'impression à vous lire qu'on (en général) n'en sait de toute façon pas assez sur le sujet pour donner des réponses absolument formelles à toutes mes questions....

Je relève quand meme l'histoire de l'intolérance, donc, en gros, intolérance, allergie, meme combat de toute façon...! (Si l'IPLV existe, finalement!).

J'ai croisé le doc de la crèche tout à l'heure, pour qu'on fixe notre heure de RDV de la semaine prochaine, donc, on a causé 5 mn. J'ai eu une bonne première impression, donc, j'ai joué la transparence.
Elle n'a pas dutout tiqué sur les noms des 2 homéo qui le suivent (elle a acquiessé pour montrer qu'elle connaissait, c'est tout), j'ai voulu ajouter qu'il avait déjà vu des pédiatres pour des pb plus particuliers, elle m'a coupé net en me rassurant sur le fait qu'elle n'avait aucun jugement sur ces choix là, qu'elle est généraliste (avec une spécialitée en nutrition) et qu'elle ne revendique pas dutout que les enfants soient suivis par des pédiatres, elle m'a mise à l'aise avec ça.
Avant qu'elle me le demande, je lui ai dit que j'allais faire un dialertest avant notre RDV et que j'allais essayer de faire la prise de sang que je dois lui faire depuis un moment, pour avoir les résultats lors de notre RDV.
Elle a vaguement dit (puisqu'on doit se revoir pour en reparler en détail) qu'on allait procéder par étapes, tacher d'etre rigoureux etc... ce qui m'incite à penser qu'elle est consciente que ce qui compte, c'est de respecter une éviction rigoureuse et observer.
Enfin, peut-etre que j'extrapole, mais c'est ce que j'en ai déduis.

Ca m'énerve vraiment qu'il n'y ait pas un peu plus d'efforts de fait pour que les enfants puissent avoir autre chose à manger dans ces cas là... Pour la crèche, je fournis des yaourts de soja longue conservation, qui n'ont pas à se garder au frais, tu ne pourrais leur faire passer l'idée de fournir ça pour ton fils Annec?

Sinon, ce soir, j'ai commencé à lui expliquer que le beurre et certains fromages lui font bobo au ventre, que parfois, il pourrait avoir du fromage spécial à la crèche (chèvre ou brebis) qu'il peut manger, mais que parfois aussi, il ne pourrait pas en manger, pour ne pas avoir bobo au ventre....
Il me regardait avec de grands yeux et me disait "pas bobo ventre?!" d'un air intrigué. Et c'est vrai qu'il ne s'est jamais plaint de maux de ventre, alors, ça doit lui sembler un peu sorti de nulle part cette affaire....

J'ai parlé de tatie qui ne mange pas certains poissons (allergique aux fruits de mer), maman qui ne mange pas de viande et de poisson, les copains de la crèche (musulmans) qui ne mangent pas de viande... pour montrer qu'il n'est pas le seul dans ce genre de cas.
Je me demande si il y a des bouquins pour petits qui racontent un peu ça, vous en connaissez de bons?

j'ai demandé sur facebook et on m'a répondu aussitot ;)

http://allergies.afpral.fr/afpral-boutique-allergies/publications/64-bon-pour-toi-pas-bon-pour-moi.html

zoétoune a écrit:

Ca m'énerve vraiment qu'il n'y ait pas un peu plus d'efforts de fait pour que les enfants puissent avoir autre chose à manger dans ces cas là... Pour la crèche, je fournis des yaourts de soja longue conservation, qui n'ont pas à se garder au frais, tu ne pourrais leur faire passer l'idée de fournir ça pour ton fils Annec?

c'est là où ca se complique : pour amener d'autres aliments, faut un PAI, et comme le médecin scolaire refuse le PAI, ben c'est le chat qui se mord la queue .....

je vais me renseigner pour faire comment faire avec la mairie, parce que mine de rien, y'a quand même pas mal de jour où c'est fromage+yaourt

Le médecin scolaire refuse le PAI??? Il peut faire ça? Si ton médecin traitant le demande? je trouve ça pas cool dutout dutout....

Mon petit loup a l'air de bien comprendre, en le récupérant ce soir, il m'a fait le débriefing "mangé pates! mais 'tention! pas trop! (avec l'index levé!) et mangé pain mais pas gommage (fromage), non pas gommage, seulement pain! Et il avait la grosse banane en me racontant ça, donc, pas l'air franchement traumatisé...

Merci Nadea, je note, j'en ai commandé un pour consultation chez un libraire aujourd'hui, je crois que c'est "pas de noix pour Léa" (ou un prénom dans le genre), à partir de 3 ans, la petite découvre qu'elle est allergique aux noix, arachides, produits laitiers et oeufs après que papa et maman lui aient fait faire une prise de sang parce que manger des noix lui piquait la bouche, lui faisait mal au ventre etc.... j'en sais pas plus!

le médecin scolaire a refusé le PAI car il n'est pas médicalisé (sous-entendu pas de médicaments à prendre en cas de crise)
pour contourner cet abruti de médecin scolaire, je crois que cette année, je vais demander au médecin d'inscrire un traitement homéo "bidon" ....

Non mais quel c

Oui, à ta place, je ferais ça!

zoétoune a écrit:

Le médecin scolaire refuse le PAI??? Il peut faire ça? Si ton médecin traitant le demande? je trouve ça pas cool dutout dutout....

Mon petit loup a l'air de bien comprendre, en le récupérant ce soir, il m'a fait le débriefing "mangé pates! mais 'tention! pas trop! (avec l'index levé!) et mangé pain mais pas gommage (fromage), non pas gommage, seulement pain! Et il avait la grosse banane en me racontant ça, donc, pas l'air franchement traumatisé...

Merci Nadea, je note, j'en ai commandé un pour consultation chez un libraire aujourd'hui, je crois que c'est "pas de noix pour Léa" (ou un prénom dans le genre), à partir de 3 ans, la petite découvre qu'elle est allergique aux noix, arachides, produits laitiers et oeufs après que papa et maman lui aient fait faire une prise de sang parce que manger des noix lui piquait la bouche, lui faisait mal au ventre etc.... j'en sais pas plus!

pour sara? je l'ai et je le trouve adapté pour les plus grand ;) ma fille a 6 ans et ça va ;)

bon celui que je t'ai passé je ne l'ai pas lu ;) une amie m'en a dit dubien et une autre du mal... comme ça on est avancé

annec a écrit:

le médecin scolaire a refusé le PAI car il n'est pas médicalisé (sous-entendu pas de médicaments à prendre en cas de crise)
pour contourner cet abruti de médecin scolaire, je crois que cette année, je vais demander au médecin d'inscrire un traitement homéo "bidon" ....

oui fait ça! comme ça le médecin scolaire il se fait prendre à son propre jeux! non mais quel c... refusé un PAI parce qu'il n'est pas médicalisé! donc il refuse à PAI pour un enfant handicapé qui a besoin d'aménagement seulement? ça me grrrr!

j'essaye de retrouver les dépliants de l'AFPRAL ils sont pas mal ;)

http://allergies.afpral.fr/images/pdf/pai_essentiel.pdf

voilà bonne lecture

http://allergies.afpral.fr/images/pdf/pai_essentiel.pdf

Merci Nadea

Voilà, ça, c'est fait!!!!!



Pour celles qui ne connaissent pas : à gauche "L", comme "lait" pour le patch qui en contient, à droite, "T" comme "patch témoin", sans rien dedans. Le résultat définitif ne sera visible que dans 24h, mais ça me parait déjà suffisant.

Au risque de passer pour une mère indigne, je suis ravie, je ne vais plus passer pour la végétarienne space pas net qui délire auprès des puer' de la crèche.... Et je vais pouvoir brandir ce beau bouton au médecin de la crèche demain, ça devrait m'aider un peu!!!!
Je vais peut-etre aussi m'économiser le couplet sur les conseils nutritionnels qu'on m'avait promis, vu que d'après l'analyse de sang, son taux de calcium est impec' (le fer, non, par contre....).
Je suis contente aussi de m'etre écoutée et d'avoir introduit les produits laitiers si tard, de les avoir réintroduit qu'à si petite dose, de ne pas lui avoir fait connaitre le gout de plein de choses à base de beurre ou de lait dont il serait dur de lui expliquer qu'il doit s'en passer maintenant (y'a que le fromage en fait)....

Pour vivre la difficulté d'une aPLV tout en étant négatif aux tests je ne peux que comprendre le fait que tu sois heureuse d'avoir LA preuve qui te permettra que son allergie soit prise au sérieux.