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 je lache je craque je n en peux plus

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MessageSujet: je lache je craque je n en peux plus   je lache je craque je n en peux plus EmptyMer 24 Fév 2010 - 18:53

vous m'excuserez j'ai besoin de décharger ...

tout commence avec la maladie coeliaque qui nous empoisonne nous passons en éviction totale de gluten ce qui n'est déjà pas simple en soi surtout greffé à l'intolérance aux plv

ensuite on en arrive à l'éviction total de pl de quelque animal que ce soit bref un coup de plus mais on gère toujours

alors qu'on croit tenir le bon bout on découvre petit à petit des noms des composants qui nous empoisonne parce que contenant du gluten ...

autre attrappe nouille .... nous découvrons pourquoi tant de gens se battent pour un intitulé clair des allergènes sur les étiquetages et oui les noms cachés et autres additifs contiennent gluten lait et compagnie

viens ensuite la question médicament ah oui en cas de diarhee à part prier pour que les enfants ne se déshydratent pas on est calés: pas de médoc de type entérol car lactose pas de médoc de type actapulgite car gluten

et on en découvre encore et encore mais on tient et paf arrive le soja c est pas grave on ne boit plus de lait de soja on s adapte encore on se demene on bosse le jour le soir on cuisine pour qu ils aient des gouters pour qu ils puissent avoir une vie plus ou moins normale

et puis le ptit retombe malade encore et encore et le couperet tombe son système digestif est attaqué rgo allergie tout se croise on n en peut plus on cherche on creuse et il faut se rendre à l'évidence à force de consommer régulièrement ses aliments il s'allergise un peu comme ci son corps se mettait à tout refuser à dysfonctionner pour nbous dire qu il ne supporte pas quelque chose mais quoi???? et mon petit a mal souffre casse sa courbe de croissance

éviction totale de soja plus de trace ni meme cette foutue lecitine que l'on trouve dans tout

les analyses nous allons etre en plein dedans nous recherchons un autre allergene celui qui fait que son petit corps déraille celui ou ceux d ailleurs ...

je n ai qu une envie m assoeir tout lacher et pleurer déjà si seulement je n avais pas transmis cette foutue maladie coeliaque car oui je m en veux je culpabilise oui vous me direz je me décarcasse pour eux c est bien la moindre des choses apres avoir transmis cette merde!

je n en peux plus j ai justre envie de m assoeir de pleurer de lacher

alors si j ose vous demander un service un seul croisez les doigts juste ça pour qu il ne s'allergise pas au maïs ou au riz je ne vous demande rien que ça

je n en peux plus
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Nadëa
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MessageSujet: Re: je lache je craque je n en peux plus   je lache je craque je n en peux plus EmptyMer 24 Fév 2010 - 18:58

sophie, je reste sans voix! C'est horrible ce que vous vivez!

Mon coeur de maman pleure avec le tien aav pleure pleure pleure évacu, nous sommes la pour ça.

Je t'embrasse.
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Ninie
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MessageSujet: Re: je lache je craque je n en peux plus   je lache je craque je n en peux plus EmptyMer 24 Fév 2010 - 19:01

Ca m'attriste bcp de lire ce que vous vivez au quotidien.
Je te fais de gros câlins et j'espère de tout coeur que la situation va au moins se stabiliser.

0059_G 0059_G aau aau aau 0059_G
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Saphaëlle
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Saphaëlle

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MessageSujet: Re: je lache je craque je n en peux plus   je lache je craque je n en peux plus EmptyMer 24 Fév 2010 - 19:01

Je suis très triste pour vous, c'est comme si vous ne pouviez jamais être un peu tranquille ! pascontent061 pascontent061 pascontent061 pascontent061 pascontent061 pascontent061 pascontent061 pascontent061 pascontent061

Je suis vraiment désolée Sophie...

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lumière
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MessageSujet: Re: je lache je craque je n en peux plus   je lache je craque je n en peux plus EmptyMer 24 Fév 2010 - 19:14

Je t'envoie UNE TONNE de soutien.
C'est superdur les allergies, une vraie merde qui t'empoissone la vie.
Mais vous allez finir par trouver, j'en suis sûre.
Tu as contacté des asso de parents d'enfants allergiques? Ils pourront peut-être te soutenir dans ta lutte quotidienne?
Mon allergologue m'a orientée vers le site suivant: http://www.cicbaa.com
Ca peut peut-être t'aider?
Ici ma petite est allergique au plv, soja, acariens, banane, cobalt et parfum.
On a eu un doute sur le blé, mais OUF, elle n'est pas allergique.
Qu'est-ce que tu as fait comme tests? Ici la totale (et je précise qu'elle n'a que 15 mois, on peut parfaitement faire des tests à cet âge là, même si c'est pas 100% fiable).
PDS (très décevante), prick-tests sur les avant-bras, et surtout, ce qui a été le plus intéressant, des patch-tests dans le dos. Ces derniers permettent de détecter les allergies retardées.
Ma fille qui est superallergique aux plv, était négative à la PDS et au prick-test, mais positive au patch. Peut-être une piste pour vous?
bisous
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Nadëa
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MessageSujet: Re: je lache je craque je n en peux plus   je lache je craque je n en peux plus EmptyMer 24 Fév 2010 - 19:28

mon allergologue nous a dit qu'on peut être positif au test cutané et au prise de sang mais ne pas être allergique et le contraire pareil. les test oraux indique si on est allergique ou non.
par contre les pds et test positif peuvent donné des indications.

par ex les données de chiara pour le sésame ne laisse pas de doute.


je vais aussi regarder ton lien lumière. merci! aav
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lumière
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MessageSujet: Re: je lache je craque je n en peux plus   je lache je craque je n en peux plus EmptyMer 24 Fév 2010 - 19:38

de rien.
Regarde aussi leurs liens, c'est superinteressant.

Les patch-tests sont très récents, moins de 3 ans en France.
On les laisse en place 48 heures sur le dos de l'enfant, et ça détecte les allergies retardées, ce qui est le cas de ma fille.
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Nadëa
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MessageSujet: Re: je lache je craque je n en peux plus   je lache je craque je n en peux plus EmptyMer 24 Fév 2010 - 19:46

c'est quoi les allergies retardées?
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cordi
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MessageSujet: Re: je lache je craque je n en peux plus   je lache je craque je n en peux plus EmptyMer 24 Fév 2010 - 20:33

Sophie... pascontent061
Je me demande souvent si j'arriverais à gérer supporter de telles situations...
Je vous admire...

lumière a écrit:
Les patch-tests sont très récents, moins de 3 ans en France.
On les laisse en place 48 heures sur le dos de l'enfant, et ça détecte les allergies retardées, ce qui est le cas de ma fille.
Pour les PLV c'est quasi le seul moyen efficace pour les détecter. Sauf que pour les intolérences même ça souvent, ça ne suffit pas...

Merci pour le lien Lumière, j'espère ne jamais en avoir besoin mais je préfère le concerver...
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MessageSujet: Re: je lache je craque je n en peux plus   je lache je craque je n en peux plus EmptyMer 24 Fév 2010 - 20:47

Je comprends ton état!

Nous on a tout laché! On a surtout laché la grappe à Maël... Et il mange quasiment de tout même des PLV....

De toute façon chez nous, les évictions n'ont jamais rien donné, les tests pas bcp plus... Au moins, il a la chiasse et on sait pourquoi, il mange du fromage!

Je n'ai pas eu ta détermination ni ton courage!

Donc je comprends vraiment ton désaroi!

Ce que tu dis me fait penser à ce que mon nutritionniste me disait à propos de mes intestins... Mes intestins étant poreux, si je consomme trop souvent, trop longtemps ou trop exclusivement d'un aliment, quel qu'il soit je vais y développer une intolérance... Par exemple, si je mange du riz tous les jours pendant un mois, je vais développer une into au riz...Donc il a soigné mon intestin et m'a surtout dit "varier!" (ce qui n'est pas fort possible pour vous...)... C'est peut-être une piste à exploiter l'histoire des intestins...

Ma belle, c'est important pour vous de savoir ce qu'il y a... au moins d'essayer de le trouver... il faudra peut-être pour cela accepter des examens médicaux... il faut t'y préparer doucement...

aav
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MessageSujet: Re: je lache je craque je n en peux plus   je lache je craque je n en peux plus EmptyMer 24 Fév 2010 - 20:51

c est tout à fait ça isa et c est pour ca que j ai besoin d un nutritionniste pour m aider a varier vu comment on est limité parce que là je n en sors plus
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bebou
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MessageSujet: Re: je lache je craque je n en peux plus   je lache je craque je n en peux plus EmptyMer 24 Fév 2010 - 21:32

je suie triste avec toi sophie mes ne baisse pas les bras car nos enfant ons besoins et compte sur nous, moi aussi mon fils a une maladie auto-imune depuis 2ans maintenant et il fait fasse plus que moi devant cette merd... de maladie.
en tous je t'envoie pleins de chaud doudou et de réconfort et je croise tous pour que sa aille mieux aav aav 0059_G aav aav
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LuneRose
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MessageSujet: Re: je lache je craque je n en peux plus   je lache je craque je n en peux plus EmptyJeu 25 Fév 2010 - 6:55

aau aau aau du courage ma belle, tu es une maman formidable qui fait de son mieux pour sa famille aau aau
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MessageSujet: Re: je lache je craque je n en peux plus   je lache je craque je n en peux plus EmptyJeu 25 Fév 2010 - 6:58

c est vrai bebou que les enfants font face plus facilement que nous .... quand je vois mon grand ...
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Saphaëlle
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MessageSujet: Re: je lache je craque je n en peux plus   je lache je craque je n en peux plus EmptyJeu 25 Fév 2010 - 9:31

Et même Eileen aussi, je trouve, quand elle est venue à la maison, nous avions prévu avant de savoir, une crème au riz pour Arthur. Elle l'a vu manger, et tout de suite, elle est allée vers les bananes pour en demander une, elle savait que ça, elle peut manger.

Courage Sophie, j'espère vraiment que le nutritionniste arrivera à te redonner espoir aau

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néo
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MessageSujet: Re: je lache je craque je n en peux plus   je lache je craque je n en peux plus EmptyJeu 25 Fév 2010 - 9:41

Sophie je suis bien malheureuse pour vous
j'ai cru qu'on allait vivre comme ça des années , je sais comme c'est lourd et pénible au quotidien

si tu cherches une nutritionniste, j'en ai une qui peut t'aider pour des menus hypotoxiques , évidememtn elle est en france mais par mail elle peut sans doute vous aider.

je t'embrasse fort je sais à quel point c'est dur et je vais me mettre des baffes de pas avoir fini ce bouquin pour enfants sur les allergies
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Touille
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MessageSujet: Re: je lache je craque je n en peux plus   je lache je craque je n en peux plus EmptyJeu 25 Fév 2010 - 9:52

Sophie 0059_G 0059_G 0059_G

Il y a une chose qui me fait mal dans ce que tu dis: non, ce n'est pas la moindre des choses de préparer comme tu le fais, parce que tu avais toi-même la maladie coeliaque. C'est énorme ce que tu fais pour tes enfants!
On transmet tous quelque chose à nos enfants qu'on aurait préféré garder pour nous, et pour toi c'est particulièrement difficile à vivre. Que tu l'aies transmise ou non, les conséquences au jour le jour sont difficiles, énergivores et décourageantes!

Toutes mes pensées à toi et à ton petit bout!
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MessageSujet: Re: je lache je craque je n en peux plus   je lache je craque je n en peux plus EmptyJeu 25 Fév 2010 - 10:09

neo tu etais sur un bouquin sur les allergies? raconte moi tout
par contre la dieteticienne et ses menus hypotoxique si elle accepte par mail (en lui payant une consult bien sur ) je veux bien la ocntacter tu sais m en dire plus?
je ne sais pas à quelle sauce on va etre mangés (mauvais jeu de mots mais bon)
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Louve
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MessageSujet: Re: je lache je craque je n en peux plus   je lache je craque je n en peux plus EmptyJeu 25 Fév 2010 - 10:17

Ho merde Sophie, je suis vraiment désolée.

C'est vraiment la merde les allergies, j'espère que vous serez pris au sérieux et surtout que cette allergie ne sera pas permanente.

Je t'envoie tout mon soutien aau

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MessageSujet: Re: je lache je craque je n en peux plus   je lache je craque je n en peux plus EmptyJeu 25 Fév 2010 - 10:27

sophie voilà son site, si sa façon de travailler te convient, tu peux la contacter de ma part (Elisa ça lui parlera plus que néo)
http://www.lafeedupalais.com/2.html

j'ai en brouillon (assez abouti quand même) un livre pour enfant, pour en parler, pour en rire, pour en pleurer, pour revivre ensemble toutes les angoisses que ça comporte au quotidien, les prises de tête, les décorticages d'étiquette, les enquêtes perpétuelles, les soupçons, la parano et le stress que ça engnedre, car au quotidien c'est vraiment lourd et anxiogène pour toute la famille. Et aussi comment apprendre à l'enfant que certains aliments sont toxiques pour lui (dès 18 mois Luhan a du l'intégrer)

Le projet t'intéresse ?
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MessageSujet: Re: je lache je craque je n en peux plus   je lache je craque je n en peux plus EmptyJeu 25 Fév 2010 - 10:35

mince neo faut le finir ce bouquin il m intéresse et jeconnais d autres mamans qui le seraient .....
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néo
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MessageSujet: Re: je lache je craque je n en peux plus   je lache je craque je n en peux plus EmptyJeu 25 Fév 2010 - 10:41

et bien ok, on y va.
là c'est axé sur notre expérience perso : allergies alimentaires, respiratoires et de contact.
La prise de tête permanente quoi.
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MessageSujet: Re: je lache je craque je n en peux plus   je lache je craque je n en peux plus EmptyJeu 25 Fév 2010 - 11:27

néo a écrit:
et bien ok, on y va.
là c'est axé sur notre expérience perso : allergies alimentaires, respiratoires et de contact.
La prise de tête permanente quoi.

tu nous annonces que tu le termines ?
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néo
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MessageSujet: Re: je lache je craque je n en peux plus   je lache je craque je n en peux plus EmptyJeu 25 Fév 2010 - 11:44

bé ça serait pas mal surtout qu'en la matire c'est dur de trouver, quand je vois le post de Julie sur le bouquin sur les œufs y a pas plétore.
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Koikoiette
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MessageSujet: Re: je lache je craque je n en peux plus   je lache je craque je n en peux plus EmptyJeu 25 Fév 2010 - 12:10

Touille a écrit:
Sophie 0059_G 0059_G 0059_G

Il y a une chose qui me fait mal dans ce que tu dis: non, ce n'est pas la moindre des choses de préparer comme tu le fais, parce que tu avais toi-même la maladie coeliaque. C'est énorme ce que tu fais pour tes enfants!
On transmet tous quelque chose à nos enfants qu'on aurait préféré garder pour nous, et pour toi c'est particulièrement difficile à vivre. Que tu l'aies transmise ou non, les conséquences au jour le jour sont difficiles, énergivores et décourageantes!

Toutes mes pensées à toi et à ton petit bout!

Touille a parfaitement exprimé mon idée. Tu es une maman formidable pour tes enfants, n'en doute pas aav aav aav
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MessageSujet: Re: je lache je craque je n en peux plus   je lache je craque je n en peux plus Empty

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