Depuis longtemps j'avais envie de vous raconter l'histoire d'un diagnostic et d'une "maladie", le rein unique de Lisa.
Dernière écho lors de la grossesse de Lisa. Nous y allons tranquilles et sereins, tout se passe bien jusqu'à présent. Comme d'habitude, le gygy fait son examen puis il nous explique les résultats. Le dopler est bon, ce qui n'était pas le cas précédemment (mais, ça on en savait rien
) mais, il semblerait que le BB n'ait qu'un rein... Nous, étonnés, nous interrogeons le toubib : quelles sont les conséquences, y a-t-il d'autres problèmes ??? Réponse : un rein unique est fréquent : 1 personne sur 100 (souvent qui s'ignore d'ailleurs), cela n'engendre rien de particulier au quotidien si ce n'est d'être attentif à ce qu'il fasse bien le travail de filtration tout seul. Le gygy nous fait une écho à chacun pour voir si nous, nous avons bien nos deux reins. C'est le cas. La cause n'est donc pas génétique... Il nous propose une amiosynthèse pour avoir plus d'info. Mais là je l'interroge sur le lien entre trisomie et présence d'un seul rein : est-ce un signe de trisomie ? Le gygy répond que non. Je refuse donc l'amio et je n'ai toujours pas compris pourquoi il l'avait proposé
Nous ressortons un peu dépités mais pas anéantis.
Pour mettre un peu de légerté et comme nous ne connaissons pas le sexe du BB, nous le baptisons "n'a qu'un rein". Au moins, on en sourit
Après une naissance épique (Lisa est née en siège sous surveillance hyper médicalisée), et après même pas 24 heures de vie, Lisa passe sa première écho rénal et ce ne sera que le début d'une longue liste d'examens... L'échographe s'etonne de me voir arriver avec un si petit BB et m'explique que l'examen est prématuré... Je n'ai toujours pas compris ce que nous fesions là
La pédaitre de l'hosto nous donne les coordonnées d'une néphrologue à l'hopitale des enfants où nous devons nous rendre d'ici 2 mois.
Et nous voilà parti pour une petite routine : tous les 3 mois, écho du rein puis entretiens avec la néphro. Tout ça pour s'entendre dire à chaque fois que tout va bien, que oui il n'y a qu'un rein mais qu'il fonctionne bien mais qu'il faut suivre l'évolution pendant les 2 premières années jusqu'à maturité du système urinaire complet. Lisa supporte bien ces examens. Elle fait face comme elle peu et nous avec
Vers un an, première fonction rénal. Les toubib injectent un produits réactif à Lisa puis la place dans un scanner afin de voir le produit parcourir le système urinaire. Après cet exmen, Lisa doit encore avoir une prise de sang pour connaitre le taux de résidu du produit dans son organisme et permettre de connaitre l'état de fonctionnement du rein. A nouveau, les résultats sont très bons.
On continue les échos tous les 3 mois. Je comprends de moins en moins pourquoi puisque tout est bon, mais je me plie...
A deux ans, on refait une fonction rénal. Le résultat est toujours aussi bon : le rein unique focntionne une fois et demi, ce qui est suffisant pour un enfant de 2 ans. Autre bonne nouvelle : maintenant nous ne devons plus faire qu'une écho par an... Soulagement!
Les a-cotés du quotiden : pour nous rien mais à la crèche, dès que Lisa fesait un peu de fièvre, ils suspectaient une infection urinaire (ce qui pourrait lui être très domageable) et nous devions faire à chaque fois des tests-pipi... Super
On ne saura jamais pourquoi elle n'a qu'un rein.
Maintenant que BB2 est en route, j'espère qu'on le ferra "entier" celui-là...