Bébé Nature, la naissance respectée
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 "N'a qu'un rein"

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Moody
Saphaëlle
Myrtille
Koikoiette
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AuteurMessage
Koikoiette
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Koikoiette


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MessageSujet: "N'a qu'un rein"   "N'a qu'un rein" EmptyJeu 10 Déc 2009 - 14:05

Depuis longtemps j'avais envie de vous raconter l'histoire d'un diagnostic et d'une "maladie", le rein unique de Lisa.

Dernière écho lors de la grossesse de Lisa. Nous y allons tranquilles et sereins, tout se passe bien jusqu'à présent. Comme d'habitude, le gygy fait son examen puis il nous explique les résultats. Le dopler est bon, ce qui n'était pas le cas précédemment (mais, ça on en savait rien pascontent149 ) mais, il semblerait que le BB n'ait qu'un rein... Nous, étonnés, nous interrogeons le toubib : quelles sont les conséquences, y a-t-il d'autres problèmes ??? Réponse : un rein unique est fréquent : 1 personne sur 100 (souvent qui s'ignore d'ailleurs), cela n'engendre rien de particulier au quotidien si ce n'est d'être attentif à ce qu'il fasse bien le travail de filtration tout seul. Le gygy nous fait une écho à chacun pour voir si nous, nous avons bien nos deux reins. C'est le cas. La cause n'est donc pas génétique... Il nous propose une amiosynthèse pour avoir plus d'info. Mais là je l'interroge sur le lien entre trisomie et présence d'un seul rein : est-ce un signe de trisomie ? Le gygy répond que non. Je refuse donc l'amio et je n'ai toujours pas compris pourquoi il l'avait proposé mimique045 Nous ressortons un peu dépités mais pas anéantis.

Pour mettre un peu de légerté et comme nous ne connaissons pas le sexe du BB, nous le baptisons "n'a qu'un rein". Au moins, on en sourit mimique121

Après une naissance épique (Lisa est née en siège sous surveillance hyper médicalisée), et après même pas 24 heures de vie, Lisa passe sa première écho rénal et ce ne sera que le début d'une longue liste d'examens... L'échographe s'etonne de me voir arriver avec un si petit BB et m'explique que l'examen est prématuré... Je n'ai toujours pas compris ce que nous fesions là pascontent018

La pédaitre de l'hosto nous donne les coordonnées d'une néphrologue à l'hopitale des enfants où nous devons nous rendre d'ici 2 mois.

Et nous voilà parti pour une petite routine : tous les 3 mois, écho du rein puis entretiens avec la néphro. Tout ça pour s'entendre dire à chaque fois que tout va bien, que oui il n'y a qu'un rein mais qu'il fonctionne bien mais qu'il faut suivre l'évolution pendant les 2 premières années jusqu'à maturité du système urinaire complet. Lisa supporte bien ces examens. Elle fait face comme elle peu et nous avec mimique121

Vers un an, première fonction rénal. Les toubib injectent un produits réactif à Lisa puis la place dans un scanner afin de voir le produit parcourir le système urinaire. Après cet exmen, Lisa doit encore avoir une prise de sang pour connaitre le taux de résidu du produit dans son organisme et permettre de connaitre l'état de fonctionnement du rein. A nouveau, les résultats sont très bons.

On continue les échos tous les 3 mois. Je comprends de moins en moins pourquoi puisque tout est bon, mais je me plie...

A deux ans, on refait une fonction rénal. Le résultat est toujours aussi bon : le rein unique focntionne une fois et demi, ce qui est suffisant pour un enfant de 2 ans. Autre bonne nouvelle : maintenant nous ne devons plus faire qu'une écho par an... Soulagement!

Les a-cotés du quotiden : pour nous rien mais à la crèche, dès que Lisa fesait un peu de fièvre, ils suspectaient une infection urinaire (ce qui pourrait lui être très domageable) et nous devions faire à chaque fois des tests-pipi... Super pascontent127

On ne saura jamais pourquoi elle n'a qu'un rein.
Maintenant que BB2 est en route, j'espère qu'on le ferra "entier" celui-là...
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Myrtille
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Myrtille


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MessageSujet: Re: "N'a qu'un rein"   "N'a qu'un rein" EmptyJeu 10 Déc 2009 - 14:14

aav
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Saphaëlle
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Saphaëlle


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MessageSujet: Re: "N'a qu'un rein"   "N'a qu'un rein" EmptyJeu 10 Déc 2009 - 14:26

Je suis heureuse d'apprendre que tout va bien pour elle. C'est vrai que ça touche plus de monde qu'on ne croit. J'espère que jamais cela ne lui posera de problème aav aav aav
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Moody
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Moody


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MessageSujet: Re: "N'a qu'un rein"   "N'a qu'un rein" EmptyJeu 10 Déc 2009 - 17:02

Koikoiette a écrit:
Le gygy nous fait une écho à chacun pour voir si nous, nous avons bien nos deux reins. C'est le cas. La cause n'est donc pas génétique... Il nous propose une amiosynthèse pour avoir plus d'info. Mais là je l'interroge sur le lien entre trisomie et présence d'un seul rein : est-ce un signe de trisomie ? Le gygy répond que non. Je refuse donc l'amio et je n'ai toujours pas compris pourquoi il l'avait proposé mimique045

Je me demande s'il ne vous a pas proposé l'amnio pour l'hypothèse génétique quand même. Ca pourrait être récessif? Mais ce n'est qu'une hypothèse, je n'y connais rien. Ou alors, c'est le protocole, quand il y a une anomalie, ils pensent qu'il peut y en avoir d'autres et proposent l'amnio?

Quand j'avais été chez le généticien, en voyant que j'étais porteuse du gène de la mucoviscidose, il m'a dit qu'on allait vérifier mon caryotype (si j'ai bien compris, c'est pour regarder les gènes de "loin", leur nombre et forme en général, quand on suspecte une maladie, on décode le génôme d'un gène ou d'une partie de gène) parce que j'étais une personne à risque. J'avais une anomalie, du coup ils voulaient tout vérifier. Pas tout compris non plus.

Et j'ignorais qu'il y avait un tel pourcentage de personnes avec un seul rein.

Je pense que votre 2e bébé aura bien ses 2 reins, mais je comprends cette petite pensée qui reste dans un coin en se disant "pourvu que pas lui aussi", je me dis souvent que j'aimerais vraiment que mes enfants aient leurs deux jambes de la même longueur pascontent061

0059_G 0059_G 0059_G
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Eäré
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Eäré


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MessageSujet: Re: "N'a qu'un rein"   "N'a qu'un rein" EmptyJeu 10 Déc 2009 - 20:32

aav aav aav
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bebou
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bebou


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MessageSujet: Re: "N'a qu'un rein"   "N'a qu'un rein" EmptyJeu 10 Déc 2009 - 20:39

0059_G
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cordi
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MessageSujet: Re: "N'a qu'un rein"   "N'a qu'un rein" EmptyJeu 10 Déc 2009 - 20:47

0001_G bebe
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Koikoiette
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MessageSujet: Re: "N'a qu'un rein"   "N'a qu'un rein" EmptyVen 11 Déc 2009 - 8:03

Fanni a écrit:

Je pense que votre 2e bébé aura bien ses 2 reins, mais je comprends cette petite pensée qui reste dans un coin en se disant "pourvu que pas lui aussi", je me dis souvent que j'aimerais vraiment que mes enfants aient leurs deux jambes de la même longueur pascontent061

Je comprends tes craintes et les partages. Tu sais si le pied-bot est transmissible génétiquement ou comme le rein unique, c'est un coup à pas de chance ?

aav
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gorillette
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MessageSujet: 1 rein !   "N'a qu'un rein" EmptyVen 11 Déc 2009 - 9:16

Ma grand mère adorée a vécu 90 ans avec un rein, elle a été championne d'europe de Vélo et a toujours mais alors toujours été en super forme !!! (et je vous laisse imaginer les conditions de soin quand tu es né en 1914 avec deux reins, dont un inactif qu'il a fallu enlever en 1939......)

Je souhaite à Lisa d'avoir autant d'énergie et de joie dans la vie !
Si cela était génétique je penses que le médecin aurait demandé un caryotype comme pour les Xfragile ou mucovisidose....
Bonne grossesse avec le moins possible de médicalisation pour toi et pour bébé après...!
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Koikoiette
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Koikoiette


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MessageSujet: Re: "N'a qu'un rein"   "N'a qu'un rein" EmptyVen 11 Déc 2009 - 9:42

Gorillette, merci pour ton témoignage, tu me réconforte beaucoup malgré tout 0059_G aav 0059_G
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MessageSujet: Re: "N'a qu'un rein"   "N'a qu'un rein" Empty

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