Bébé Nature, la naissance respectée
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discutons autour de la grossesse, la naissance et le maternage...
 
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 Bonjour!!!Je me présente...

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valnathan
A peine arrivé



Nombre de messages : 8
Age : 37
Localisation : Sept-Îles
Date d'inscription : 01/11/2009

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MessageSujet: Bonjour!!!Je me présente...   Bonjour!!!Je me présente... EmptyDim 15 Nov 2009 - 4:37

Bonjour!!!

Juste pour présenter....Je suis une débutante que je vais bientot finir par être habituée...Alors, je me présente, je me nomme Valérie et je suis agé de 23 ans, mon conjoint, lui 24 ans, nous avons 2 garcons agés de 5 ans et l'autre de 28 mois, qui, lui est atteint de glyhcogénose de type 9... Au début, ca été tout un choc pour nous vraiment que j'ai voulu tout arreter vraiment tout...tout ce que je voulais, c'est de m'occuper juste de mon bb....j'ai meme voulu arreter de travailler, moi qui aimait travailler, tres dynamiste....ca durait peut tout 1 mois meme 2 mois.....Par apres, je me suis pris en main, en allant parler avec la parenté....amies.....etc.....Présentement, je suis étudiante au college et un de mes cours, il nous a demandé de choisir un sujet par rapport aux enfants...j'ai choisi la glycogénose...entk mon prof avait l'air curieux de ca.....Au début, je ne savais pas comment je vais commencer, qu'est ce que je vais dire...mais s'est arrivé tout seul sans avoir a recommencer... Je me sens vraiment heureuse, on dirait...... @tantot....!!!
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Antinéa
Habituée



Nombre de messages : 5574
Date d'inscription : 04/09/2005

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MessageSujet: Re: Bonjour!!!Je me présente...   Bonjour!!!Je me présente... EmptyDim 15 Nov 2009 - 7:00

Hummm mias dis moi ne serais tu pas canadienne ? certaines de tes expressions m'y font penser... et pis... moi chuis nulle en géographie... je sais pas où c'est 7-îles.

bienvenue en tout cas... merci d'avoir poussé la porte et d'avoir pris le temps de te présenter.

fais toi une place au chaud Smile

au plaisir de te lire
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Eäré
Gardienne du Temple
Eäré


Nombre de messages : 3859
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 18/08/2008

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MessageSujet: Re: Bonjour!!!Je me présente...   Bonjour!!!Je me présente... EmptyDim 15 Nov 2009 - 9:08

Bienvenue parmi nous Valérie ! abc
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Naïa
Habituée
Naïa


Nombre de messages : 1191
Age : 39
Localisation : Gard
Date d'inscription : 21/03/2008

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MessageSujet: Re: Bonjour!!!Je me présente...   Bonjour!!!Je me présente... EmptyDim 15 Nov 2009 - 9:33

Bienvenue parmis nous Valerie ! abc Félicitations pour ta famille, au plaisir d'échanger !
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Lily14
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Lily14


Nombre de messages : 503
Age : 39
Localisation : Calvados
Date d'inscription : 21/10/2009

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MessageSujet: Re: Bonjour!!!Je me présente...   Bonjour!!!Je me présente... EmptyDim 15 Nov 2009 - 9:51

coucou valérie ! bienvenue sur le forum flower
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Moody
Gardienne du Temple
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Nombre de messages : 4971
Localisation : sud de Bruxelles
Date d'inscription : 03/06/2008

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MessageSujet: Re: Bonjour!!!Je me présente...   Bonjour!!!Je me présente... EmptyDim 15 Nov 2009 - 9:59

Bienvenue Valérie abc
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Ds49
Construit son nid



Nombre de messages : 34
Age : 39
Localisation : Cholet (49)
Date d'inscription : 30/03/2009

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MessageSujet: Re: Bonjour!!!Je me présente...   Bonjour!!!Je me présente... EmptyDim 15 Nov 2009 - 12:13

bienvenue Smile
Comment s'appelle tes enfants?
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valnathan
A peine arrivé



Nombre de messages : 8
Age : 37
Localisation : Sept-Îles
Date d'inscription : 01/11/2009

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MessageSujet: Rebonjour!!!   Bonjour!!!Je me présente... EmptyMar 17 Nov 2009 - 2:21

Bonjour...
Comment allez-vous?..Moi je vais bien....Sept-îles, Canada, ds la province de Québec. Merci pour votre accueil...Je suis canadienne...Mes enfants se nomment Ryan, mon premier qui a 5 ans...et l'autre Nathan... Et vous...ds quel ville, pays....??Je suis en train de surfer ds le net parce que je suis en train de faire un travail et ca avance pas a pas...!!! Si vous avez des questions, n'hésitez pas a me les poser...et ce sera avec plaisir que je vais vous répondre....!!!!Moi je me nomme Valérie.....!!
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Nadëa
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Nombre de messages : 9855
Date d'inscription : 23/01/2006

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MessageSujet: Re: Bonjour!!!Je me présente...   Bonjour!!!Je me présente... EmptyMar 17 Nov 2009 - 7:15

bienvenu à toi.
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Lovely
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Nombre de messages : 1425
Age : 35
Localisation : 91
Date d'inscription : 16/04/2008

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MessageSujet: Re: Bonjour!!!Je me présente...   Bonjour!!!Je me présente... EmptyMar 17 Nov 2009 - 9:01

Bienvenue ici content050

Nous sommes deux dans ce cas et de lire ta présentation me donne des frissons, mon fils est aussi atteint de la glycogénose je partage ta peine.

C'est vraiment pas évident à vivre comme situation et comme maladie, nous l'avons apprit quand mon petit avait 1 an et demi, pour moi aussi ça a été un choc.
Dans un sens je me sens moins seule à te lire, bien que c'est triste à dire pascontent061
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boudchouette
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boudchouette


Nombre de messages : 2009
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Localisation : bordeaux
Date d'inscription : 15/06/2009

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MessageSujet: Re: Bonjour!!!Je me présente...   Bonjour!!!Je me présente... EmptyMar 17 Nov 2009 - 9:48

Bienvenue a toi aav aav
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lagrenouille43
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Nombre de messages : 673
Age : 51
Localisation : Haute-Loire
Date d'inscription : 16/06/2009

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MessageSujet: Re: Bonjour!!!Je me présente...   Bonjour!!!Je me présente... EmptyMar 17 Nov 2009 - 10:30

javascript:emoticonp('aav')javascript:emoticonp('0059_G')

bienvenu à toi


bizouilles
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Uda
A sa place au chaud
Uda


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Age : 46
Localisation : budapest hongrie
Date d'inscription : 22/09/2009

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MessageSujet: Re: Bonjour!!!Je me présente...   Bonjour!!!Je me présente... EmptyMar 17 Nov 2009 - 17:55

Salut et bienvenue!
Tu peux m'expliquer ce que c'est la glycogénose?Je ne sais pas du tout ce que c'est.
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Lovely
Habituée
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Nombre de messages : 1425
Age : 35
Localisation : 91
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MessageSujet: Re: Bonjour!!!Je me présente...   Bonjour!!!Je me présente... EmptyMar 17 Nov 2009 - 19:31

Uda a écrit:
Salut et bienvenue!
Tu peux m'expliquer ce que c'est la glycogénose?Je ne sais pas du tout ce que c'est.

C'est une maladie rare et héréditaire qui touche le foie, il existe plusieurs types de la maladie (stade de gravité en somme).

"Il s’agit de longues chaînes de sucre constituées par l’association de glucose qui sont mises en réserve dans le foie mais également dans les muscles et le placenta. Les glycogénoses s’expliquent par le déficit en une enzyme (élément indispensable dans l’utilisation normale du sucre)."

Du coup nos fils doivent éviter les périodes de jeun prolongé.
Pour mon fils en tout cas, il a un traitement à base de MaltoDextridine et un régime spécifique, qui lui apporte suffisamment de féculents et matières grasses.

Val tu l'as su quand que ton loulou avait cette maladie ? tu ne savais pas que tu étais porteuse du gène ? Ton père est porteur malade non ?
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valnathan
A peine arrivé



Nombre de messages : 8
Age : 37
Localisation : Sept-Îles
Date d'inscription : 01/11/2009

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MessageSujet: C'est moi..!!!!   Bonjour!!!Je me présente... EmptyMer 18 Nov 2009 - 3:15

Bonjour!!!

Comment allez-vous? Moi je vais bien...fatiguée...Ce n'est pas évident hein? Quand j'ai su que mon garcon a cette maladie, je me sentais coupable....je voulais rien savoir, j'ai meme voulu arreter de travailler....je voulais juste m'isoler...pas plus...mais avec le soutien de mon conjoint, il m'a aidé a surmonter, tout les 2 avons réussis....mais je n'ai pas fini avec mon histoire de famille....héhéhéhéhé je vais commencer.....J'ai 2 soeurs et 2 freres....Mes 2 soeurs ont un garcon chaque et eux aussi, ont cette maladie qui veut dire mes neveux l'ont.....la maladie...ils sont nés en 1998, ma soeur a accouché au mois de juillet 1998 et mon autre soeur, en aout 1998....en 2000, on a découvert qu'ils étaient atteints, c'est ce que les medecins ont dit la meme chose, les gènes, porteuses.. mais notre pere, qui était malheuresement décédé en mai 1998 d'une insufisance rénale, on ne savait pas qui était .... ..Apres, en février 2004, j'ai appris que j'étais enceinte et d'un garcon....qui se nomme Ryan, j'ai consulté mais le medecin m'a dit qu'il n'y avait pas de symptôme, tout était correcte jusqu'a que j'ai sus que j'étais enceinte de mon deuxième que je l'ai juste su a l'age de 9 mois,en avril 2008....j'ai été a l'hopital pendant 4 semaines...ca tout été un défi ....au début, il était sous gavage naso gastrique...alors j'ai suivi un petit cours sur l'intubation par le nez jusqu'a l'estomac...il fallait que j'intube a tous les soirs et je l'ai enlevé le matin...a un moment donné, j'étais tannée...mon petit savait des que je me suis installer et préparer le matériel, alors j'ai demandé au medecin si il n'y aurait pas une autre méthode a part le gavage, que je n'aimais pas ca lui aussi mon petit...au début je le faisais pour sa santé....alors j'ai choisi de me réveiller a tous les 4 hres pour vérifier sa glycémie et si il y a lieu, il faut que je donne une collation,(compote, yougourt..etc) et la journée, il doit boire son lait avec de la fécule mélangé ensemble pour 2x/jour.... Il a aussi une intolerence au lactose.......Il a 28 mois....et toi? ton petit quel age? Comment il va...?Et c'est sur cette maladie que je suis en train de faire une recherche pour mon cours...au college....!!!et ca avance beaucoup..


En tout cas, je vais aller....et je vais revenir
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valnathan
A peine arrivé



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Localisation : Sept-Îles
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MessageSujet: C'est quoi ???   Bonjour!!!Je me présente... EmptyMer 18 Nov 2009 - 3:29

C'est moi...

Juste une petite question Lovely, Maltodextrine comment tu le donne? ca dure combien de temps...?Pourrais-tu me l'expliquer? hihihi...Smile si tu veux?..si vous avez des questions ne vous genez pas....!!!!!
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Lovely
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MessageSujet: Re: Bonjour!!!Je me présente...   Bonjour!!!Je me présente... EmptyMer 18 Nov 2009 - 10:42

Je suis étonnée qu'il est fallu "gaver" ton petit, mon fils aussi à le type 9 de la maladie, il n'a jamais été question de gavage...

Le soucis avec cette maladie qui reste rare, c'est qu'il faut se méfier des médecins et tous les test qu'ils ont encore à faire pour exploiter cette maladie...
Mon fils à subit des examens dans deux hôpitaux, dans le 1er si j'avais pas dit "stop" mon fils y serait encore, simplement parce qu'ils sont contents d'avoir de "nouvelles"maladies à trouver, à tester, à comprendre...
Déjà le bilan sanguin qu'ils font malgré que tu leur dise qu'il faut qu"'il cherche au niveau du foie, c'est très lourd pour un bébé. Bref, fais attention quand même...

Si tes soeurs ont su qu'elles avaient des garçons atteint de cette maladie, pourquoi ne pas l'avoir signalé pendant ton suivi de grossesse ?
Ils ne vous ont pas expliqué comment la maladie "fonctionne" ?

Il n'y a que les filles qui sont porteuses saines, une chance sur deux donc de donner la maladie à son garçon.
Une chance sur deux de transmettre le gène malade à sa fille (ce qui va être mon cas) mais même si elle porte le gène elle ne sera pas malade, mais elle devra faire attention à le signaler pour ses grossesses à elle.

J'ai un frère qui n'est pas malade, puisque mon père lui à donné son Y, ma mère son X (sain) elle n'est pas concerné par la maladie, donc mon frère est tranquille.

Pour moi mon père à donné le X porteur du gène, ma mère un de ses X sains, je suis porteuse saine, le X malade n'étant pas dominant puisque j'ai deux X ^^
Mais pour mon fils il a fallut lâcher un X et pas de bol c'est le mauvais qui a été tiré à la loterie...

Votre père l'avait surement la maladie.

Le mien aussi était décédé quand les médecins cherchaient la cause de la maladie, enfin ils ne savaient d'ailleurs pas ce qu'avait mon fils, pour moi les symptômes qui m'ont alertés était la grosseur de son foie, sa petite taille et son petit poids, le fait qu'il réclamait toujours à manger la nuit, et si il dort une nuit complète sans manger le matin au réveille il est fébrile, tremblant et froid ça donne froid dans le dos j'ai toujours peur qu'un matin il se lève pas. Donc même si c"'est chiant je suis contente de me lever la nuit quand il m'appelle pour un biberon.

Mon fils à maintenant 3 ans, j'ai appris sa maladie il avait 1 an et demi. Comme toi je dois veiller à ce qu'il est un apport en féculent souvent, donc je ne le prive pas de gâteaux (quand il en veut, par chance il n'est pas gourmand).

La Malto Dextridine, tu t'en procures à la pharmacie, c'est sous forme d'une poudre blanche alimentaire, c'est un complément alimentaire.
Ca permet de le faire tenir plus longtps entre chaque repas.
J'en donne le matin, au goûter et au dîner (+ dans le bib avant de dodo).
Le midi il a juste des matières grasses à ajouter, comme de l'huile ou du beurre, pas de malto.

Effectivement si ton petit fait une intolerence au lactose ça doit pas être évident, enfin maintenant il mange de tout ?
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aud
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MessageSujet: Re: Bonjour!!!Je me présente...   Bonjour!!!Je me présente... EmptyMer 18 Nov 2009 - 16:02

Bienvenue
aau
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Uda
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Uda


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MessageSujet: Re: Bonjour!!!Je me présente...   Bonjour!!!Je me présente... EmptyMer 18 Nov 2009 - 19:07

salut Lovely, merci pour tes explications, et courage!
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Lovely
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MessageSujet: Re: Bonjour!!!Je me présente...   Bonjour!!!Je me présente... EmptyMer 18 Nov 2009 - 20:36

Pas de soucis Smile Merci bcp 0059_G
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valnathan
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MessageSujet: Bonjour!   Bonjour!!!Je me présente... EmptyJeu 19 Nov 2009 - 1:55

Au début de ma grossesse de mon premier, mon premier medecin avait tout fait, prise de sang a mon garcon, le résultat était négatif. Elle le faisait annuellement, les résultats étaient (-), apres, elle, mon medecin, nous a avertis qu'elle allait quitter Sept-îles pour Quebec. J'était enceinte de mon deuxieme pis il fallait qu'on cherche un autre medecin, que je ne l'ai pas aimé, a la naissance, je lui en ai emparler, il m'a dit Oh non! il n'a pas cette maladie, si ton premier ne l'a pas, il ne l'aura pas aussi, en tout cas, je ne l'ai pas vraiment aimé celui la...En tout cas, il n'avait pas l'air a savoir ca...A un moment donné, j'ai laché prise. Parce que il n'y avait pas d'autres medecins, il y en avait mais trop remplis ds leur horaire. Jusqu'à temps que quand je suis allé consulter a l'urgence, c'est un autre medecin qui l'a remarquer, son ventre..j'était en colere...vraiment...j'ai pleuré sur le coup.en colere contre le medecin...elle a donc appelé un gastroenterologue ainsi qu'un geneticien il fallait qu'on fasse vite..on est donc parti pour Québec en avion d'urgence pour rencontrer le geneticien et l'autre, j'étais vraiment sur le choc, pendant 2 jours suivant l'hospitalisaton, je te le jure que je n'ai meme pas parler pas un mot aux medecins..juste écouter, les soirs je pleurais, le jour, je voulais etre tout pres tout pres de mon garcon mais pas le quitter pour aller manger pendant 2 jours..je vais revenir, je dois partir pas pout lgt je vais vous raconter la suite...Dsl
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Lovely
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MessageSujet: Re: Bonjour!!!Je me présente...   Bonjour!!!Je me présente... EmptyJeu 19 Nov 2009 - 9:43

Ce que je trouve aberrant et c'est bien pour ça que je dis qu'il faut se méfier concernant les médecins qui sont face à une nouvelle maladie, c'est tous les tests qu'ils font "juste comme ça" sans savoir.
Par exemple les prises de sang qu'ils ont fait subir à ton premier tous les ans sans raisons...
La glycogénose c'est pas une maladie qui se déclare après coup, tu l'as ou tu ne l'as pas.

Parce qu'au final le premier médecin qui dit que ton fils ne l'a pas se base sur quoi ? visiblement il ne sait même pas comment se déclare la maladie...
L'autre encore moins, je trouve ça hallucinant de donner un avis définitif sans savoir de quoi on parle.

Pourquoi l'ont-ils hospitalisé deux jours ?

Les signes qui doivent alerter sur cette maladie, c'est un gros ventre tendu, un gros foie (visible à l'écho), un retard de croissance chez l'enfant (poids + taille)
Mon fils à la taille d'un enfant de deux ans, il a trois ans.

Moi ce qui me fait du mal c'est d'avoir été assez conne pour les laisser faire un test bidon sur mon fils, le laisser à jeun une fois pour voir comment réagissait son corps. Ca je m'en voudrais toujours, juste parce que je n'avais pas les "couilles" de leur dire d'aller se faire foutre.
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valnathan
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MessageSujet: la suite...   Bonjour!!!Je me présente... EmptyDim 22 Nov 2009 - 4:28

Bonjour!!!

Les signes aussi, c'est ce que tu les as nommé et aussi avec un glucometre aussi, c'est avec ca que je devais me controler...pour mon premier ainsi que mon bb aussi.
Les 2 jours d'hospitalisations c'était pour trouver quel serait son alimentation, mais pas plus..ajuster son menu etc....pis pour ce qui est la nuit, on a surveiller sa glycémie, combien de temps qu'il maintient il ne fallait pas qui descent de 3.5mmol...avec le féculent etc....
Pour ce qui est les prises de sang de mon premier, c'est pour un examen général,a tous les ans, mais la depuis je n'ai pas pu l'amener.
Je suis fatiguée, je vais quitter la dessus, et je vais revenir pour continuer...
Je te comprends sur ton point de vue ma chere lovely sur les medecins c'est ce que je me suis dis...aussi..mais moi, il n'ont pas laissé a jeun. Mais j'avais mon caractere de mon coté...hehehehe....
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Lovely
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MessageSujet: Re: Bonjour!!!Je me présente...   Bonjour!!!Je me présente... EmptyDim 22 Nov 2009 - 10:20

Oki je comprends mieux, moi aussi il a un bilan sanguin à faire tous les ans
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breizhou56
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MessageSujet: Re: Bonjour!!!Je me présente...   Bonjour!!!Je me présente... EmptyMar 24 Nov 2009 - 7:02

je te souhaite la bienvenue et courage pr ton loulou
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MessageSujet: Re: Bonjour!!!Je me présente...   Bonjour!!!Je me présente... Empty

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