Des nouvelles de nous

Coucou les filles,

J'ai pas beaucoup de temps pour internet entre ma puce et ses visites à l'hopital mais ce matin je me suis levée avant elle alors je vous donne des nouvelles.
Depuis deux semaines ses taux de glycémie sont beaux et stables. Le médicament qu'elle prend semble donc bien fonctionner.
Elle est toujours nourrie par gavage, je lui offre toujours le biberon avant de gaver mais elle le refuse souvent. C'est une caractéristique de sa maladie, le cerveau ne reçoit pas de signal de faim alors boire quand on a pas faim pour un bébé c'est pas évident. Elle est nourrie aux 4 heures le jour et la nuit elle a son dernier gavage vers minuit et la prochain va à 6h00. Elle dort de 21h30 à 9h00 environ sans se réveiller , c'est une vraie marmotte!!! Elle commence à avoir de belles périodes éveillée dans la journée, souri beaucoup et adore quand on lui parle, chante, quand on danse ensemble. Elle a découvert ses mains et passe son temps à jouer avec, elle commence même à arracher son tube de gavage (ça me fait faire des voyages imprévus à l'hopital pour le faire remettre grr...). À part un petit retard moteur et un manque de tonus, elle ne semble pas avoir de séquelles neurologiques pour le moment. Fiou! Elle a un suivi en ergothérapie et en physiothérapie.
J'ai arrêté de tirer mon lait la semaine dernière, j'étais trop épuisée entre les gavages, les scéances d'exercices (ergo-physio) et les visites à l'hosto, elle fonctionne bien sur le lait maternisé, à part un peu de constipation tout va bien.
Voilà pour le moment elle est stable, on attend des nouvelles pour des tests génétiques compte tenu qu'elle a une maladie rare, ainsi que des tests pour déterminer l'atteinte réelle de son pancréas. Elle doit aussi être suivie pour son foie car elle semble avoir des hémangiomes et doit passer un scan la semaine prochaine. Elle grandit et grossi à vue d'oeil, elle est rendue à 3 mois à 58cm et 7kg.
C'était les nouvelles de ma grosse grenouille.
Bisous

Chrystelle et Zoé la grenouille-sumo

Ca me fait tjs plaisir d'avoir des nouvelles de toi et ta grenouille-Zoé!
je vois que les choses évoluent bien, même si vous avez encore des batteries d'examen à faire pour la ptite puce.

elle est gavée avec un tube dans le nez? et va continuer à l'être encore longtemps? pcq si elle enlève les tuyaux, ça doit pas être rigolo

Je t'admire beaucoup beaucoup, au fait, est-ce que toi ça va? ça a l'air quand on te lit ;) j'espère que c'est le cas!

Je vous fais plein de chaudoudous et j'espère que ta minette va continuer de bien se battre, de bien profiter et de faire la fierté de sa maman!

Merci de ces nouvelles, ça fait plaisir de voir que tout évolue dan sle bon sens./ Ta puce grandit bien, y a pas de doute!!
Bientot le bout du tunnel.
Pour ton allaitement, je trouve déjà que tu as été formidable de tenir si longtemps dan sde telles circonstances. Bravo à la super maman de Zoé, et à Zoé bien sur!

Pour celles qui se questionnent sur ma santé mentale hihi!!! C'est vrai que je donne des nouvelles de ma puce et pas des miennes, c'est ça être maman.
Ben je vais. Bien sûr je ne trouve pas ça rose tous les jours mais j'essaye de rester le plus zen possible.
J'avoue qu'arrêter de tirer mon lait même si j'étais épuisée ça m'a fait un gros coup. C'était pour moi une des seules choses naturelle dans tout cet ouragan que de donner mon lait à ma grenouille. Je trouve également que le fait qu'elle soit gavée donne une dimension bizare à la relation mère-bébé, je me rend compte que lorsqu'on nourri son enfant (au sein et même au biberon) c'est un moment d'intimité spécial car pour le bébé être nourri évoque la sécurité, le confort, le plaisir. On a pas ça Zoé et moi et j'avoue que ça me manque.
Je trouve un peu dur quand elle se fait regrader bizarement à cause de sa sonde dans le nez. Quand je suis à l'hosto et que je dois lui faire un gavage je sens le regard des gens quand je sors ma pompe et que j'intalle tout mon bazar. J'ai encore du mal avec ça.
Sinon je suis devenue parano (moi qui fait déjà de l'anxiété généralisée) j'échange avec des parents dont l'enfant a la même maladie et j'avoue que même si j'essaye de prendre un jour à la fois ça m'inquiète parceque les effets du gavage à long terme sont pas reluisants. Le fait qu'elle ait une maladie orpheline est aussi drainant car les médecins en savent très peu ici et je dois garder constament contact avec un endocrinologue anglais et un hôpital spécialisé à Philadelphie pour m'assurer que ce qui est fait à ma fille ici est correct.
Alors la vie n'est pas toujours rose mais les sourires de ma grenouille me font l'effet de mille petits rayons de soleil à chaque fois.
Merci de vous inquiéter pour moi et merci d'être là
Méga bises

j'espere que ca va continuer dans le bon sans!

Pour ce qui est de l'allaitement, je trouves que 3 mois, c'est super bien!


Tu sais, il y auras toujours des gens pour avoir un regard mal placé, ou une parole mal placée, il ne faut pas y faire attention, il en savent pas ce que c'est!

Quel cran ! ;) Bon courage ...